生活在“三星級”家庭是一種怎樣的體驗? <什么是自閉癥>
我們可能想過放棄,想過逃避;我們可能被冷眼嘲笑,被譴責,被拋棄;我們甚至可能認為我們沒有做錯任何事,我們不應(yīng)該受到懲罰。
我們見過治療“五晚五軟”的中醫(yī)專家,食物不耐受相關(guān)的西醫(yī)專家,針灸推拿專家,兒童教育專家。我們試過偏方,問過教母,求過菩薩,祭祖。
★我們要相信,明星最帥。
但是一歲半以后,三寶漸漸不太愛說話了,以至于跟父母說懶得叫,叫他們不理人。識別事物就相當于看不到。
我們還買了一些相關(guān)的書,比如《語言行為方法》、《地板時間》、《自閉癥兒童社交游戲訓(xùn)練》、《自閉癥及相關(guān)障礙如廁指南》等。
親愛的星寶父母,我們可能已經(jīng)盡力讓這些小天才像我們一樣思考了。
★我們要相信,最好的教育是延遲的,星寶的爆發(fā)是延遲的。
我們相信專業(yè)的理論方法來學(xué)習(xí)ABA理論和VB相關(guān)的實踐方法。家里做兼職的姐姐(寶寶們的阿姨)也通過大力的努力被拉入了學(xué)習(xí)的行列,比如吹噓自己有教學(xué)經(jīng)驗,會帶孩子。
他們必須有自己的節(jié)奏。
直到三歲半,三寶被診斷為“發(fā)育遲緩、自閉癥譜系傾向”。因為它們是相同的,所以情況是一樣的。
在早期,我們主要關(guān)注語言發(fā)展。為此我們?nèi)龑?歲上早教班,2.5歲上私立幼兒園。
隨著三寶身體的發(fā)育,語言發(fā)育跟不上學(xué)習(xí)生活技能的步伐,他們的行為越來越無節(jié)制。
當時我不理解,覺得都是扯淡!不就是分解步驟,一步一步教孩子嗎?還有一本書《再依戀》提到了“應(yīng)激創(chuàng)傷障礙”,中醫(yī)叫“驚悸”,我們老家叫“驚悸”。他們在發(fā)展初期表現(xiàn)良好,但在后期出現(xiàn)了問題。也許這其中有一些原因。
★我們要相信他們都是天才。
我們應(yīng)該相信苦難和成功是一樣的,兩者都不是白給的。沒有人會順利受益一輩子,也沒有人會吃苦一輩子。
其實星寶選擇出生在我們家,賦予了我們特殊的使命。我們的使命是陪伴他們快樂成長,而不是強迫他們按照我們的意愿成長!
直到四歲開始走上干預(yù)之路,今年已經(jīng)五歲多了。
一開始,我們沒有介入。一方面,我們不想面對這個問題;另一方面,我們這樣做是因為經(jīng)濟壓力。我和馬寶是普通的農(nóng)民工。為了照顧我們的寶寶,在家打零工,包的爺爺奶奶幫忙照顧她。我的七口之家住在北京。
我們可能一直無法理解他們和其他孩子的區(qū)別,內(nèi)心充滿糾結(jié);因為我們的迷茫,因為我們思想上的懶惰,因為我們的自欺欺人,我們可能在家里爭論過,抱怨過,指責過。
盡管如此,我和馬寶從心底里對三寶充滿了信心,我們在日常生活中也能感受到他們的匠心。我們相信-
有一天,寶寶的阿姨給我分享了MyStar Araba的微信官方賬號,說MyStar有免費的播客,我感覺是最專業(yè)的。她給我找了幾個程序,特別有用!我覺得她真的分心了。她又得到一個正面強化,說她是天才。

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