這些自閉癥兒童的父母,他們長出盔甲。 [自閉癥的表現(xiàn)]
當(dāng)時(shí)院長直接關(guān)了手里的小生意,帶著少量的積蓄,帶領(lǐng)鄭錚在全國各地求醫(yī)問藥、學(xué)習(xí)。他走遍了全國,幾乎沒有他不知道的自閉癥機(jī)構(gòu)和醫(yī)院。只要有一點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng),哪里效果好,哪里有新方法出臺(tái),他就跟到哪里去。最終,在久病之后,他在2014年開辦了這所學(xué)校,以為可以把“帶兒子”變成自己事業(yè)的一部分。只是他的工作越來越忙,所以請了一個(gè)保姆照顧他。一套兩居室在學(xué)校里,平日上課他也能見到兒子。
但是,如果我們仔細(xì)了解對方,就會(huì)知道他們都努力過,但最后還是屈服于命運(yùn)的陰影。
在學(xué)校也能看到一些面無表情的家長,需要配合的時(shí)候敷衍了事。孩子從來不上“培訓(xùn)班”,就站在樓道里刷手機(jī)。
又回到學(xué)校的程程程程,又要從頭開始了。他忘記了課堂紀(jì)律、數(shù)學(xué)、籃球和誰在他的班上。他覺得教室不自由,總想沖出去回家。
3歲半的男孩丁丁,單向記憶知識(shí)早已超過幼兒園同齡孩子,能從1數(shù)到100,甚至能倒數(shù)30以內(nèi)的數(shù)字,卻不知道2+1是什么意思。
不知不覺,樂樂也在我們學(xué)校待了兩年。樂樂上課很難不說話,總喜歡自言自語,有時(shí)會(huì)無緣無故地笑或哭。樂樂很有耐心,總是拍拍兒子安撫她。有一次上課,樂樂把地上的積木都拿到了,她卻舍不得撿起來。為了不影響我繼續(xù)上課,樂樂的媽媽蹲下來接他們,很平靜的哄著樂樂上完課。
然后,成成開始停滯不前,三個(gè)月學(xué)的單詞,一個(gè)晚上就全忘了。雖然老師一再向成成媽媽解釋,有些孩子因?yàn)樯窠?jīng)系統(tǒng)不完善,會(huì)出現(xiàn)短時(shí)記憶,會(huì)經(jīng)歷這個(gè)階段,需要我們一起付出很多耐心,陪伴孩子繼續(xù)前行,但是成成媽媽還是很失望。
她不僅對兒子狠,對自己也狠。很多家長在這個(gè)重復(fù)的培訓(xùn)中心里疲憊不堪,上課經(jīng)常玩手機(jī)打瞌睡。聽老教師們說,丁媽媽來了一年多了,挺活躍的。她每節(jié)課都會(huì)隨身帶著紙筆,把老師講課的內(nèi)容一個(gè)細(xì)節(jié)都記下來,回家還要給孩子補(bǔ)課幾次。體育課,需要父母配合,一個(gè)動(dòng)作會(huì)不厭其煩的重復(fù)幾十遍,也不會(huì)累。
印象比較深的是另一個(gè)送飯的爸爸。河南人,三十出頭,生了四個(gè)孩子,前三個(gè)是他老婆在老家?guī)У?,小兒子皮皮是他和他爸媽帶到我們青島學(xué)校的。
在一旁,丁丁的媽媽抓起一根小積木棒,敲著他的小屁股。她的聲音很尖:“你昨晚在家不知道嗎?”拿著,拿著!“她不到30歲,臉上卻總有掩飾不住的滄桑。顴骨上細(xì)密的黃褐斑更是令人擔(dān)憂,眉頭緊鎖,一刻也不曾舒展。
東東在我們學(xué)校待了3年,恢復(fù)的很好。樂樂媽媽跑遍了家附近的幼兒園,都被拒絕了。最好只有一家幼兒園,離家遠(yuǎn),又貴,不愿意收。東東沒有攻擊性,平時(shí)只是喜歡獨(dú)處,勉強(qiáng)度過了“試學(xué)”的那一周。校長答應(yīng)東東可以正式入學(xué)的那天,樂樂的媽媽說:“我當(dāng)時(shí)給家里打電話一個(gè)個(gè)通知,才發(fā)現(xiàn)我激動(dòng)得眼淚鼻涕都出來了?!被叵肫鹉且荒?,樂樂媽媽又咯咯地笑了。
“當(dāng)時(shí)誠意有點(diǎn)進(jìn)步,他媽會(huì)高興好幾天。有一次,成成學(xué)了一個(gè)月,終于可以左右手交替投籃了。他媽買了一大包零食發(fā)給學(xué)校的每個(gè)人,一整天都笑得合不攏嘴?!?/p>
回到辦公室,從老老師那里得知,成成已經(jīng)上學(xué)3年了,他家有好幾個(gè)海鮮排檔,條件還不錯(cuò)。我大吃一驚。
這一次,爺爺直接捏明明的耳朵,沖著他吼,明明還是跑向玻璃門,像永動(dòng)機(jī)一樣。直到看到外婆站在樓道里,撲倒在外婆懷里。奶奶看著她的祖父,冷冷地拍打著她的胳膊肘。爺爺沒怎么解釋。他站在幾米開外,背對著奶奶和孫子,默默地抽著煙。
更不用說自閉癥兒童的家庭了。前來“陪伴”的父母,無論是母親還是奶奶,多為女性父母,父親多為“隱姓埋名”或偶爾頂替。
我們的院長也是一個(gè)自閉癥孩子的父親。他的兒子鄭錚已經(jīng)12歲了,濃眉大眼。第一眼看到他,他是個(gè)帥哥。小時(shí)候被查出自閉癥后,他媽媽離婚走了——她不是沒心沒肺,但她和丈夫的關(guān)系早已破裂,無法溝通,這讓他們更難在同一個(gè)屋檐下照顧這個(gè)自閉癥孩子。
你真的不知道嗎?只是面對這種“掩耳盜鈴”,誰也不忍心揭穿。
“后來意外懷孕生了樂樂,大家都勸我打掉,說這種病有遺傳幾率。我不聽,心想萬一失手了呢?以后小一點(diǎn)的可以照顧東東。我不能賭嗎?”
我們母子倆都很想,給她發(fā)個(gè)消息,讓她好起來。她說她會(huì)盡快帶成成回學(xué)校。誰知,假期又延長了一個(gè)月,校長也沒告訴我們原因。
下課后,她把樂樂抱在懷里,輕聲問:“想哥哥嗎?不想和我哥玩了?”樂樂點(diǎn)點(diǎn)頭?!澳悄愕煤煤蒙险n,把老師教的東西都學(xué)完,這樣你以后就可以和哥哥一起上幼兒園了。幼兒園好玩。”樂樂咧嘴一笑,搖頭重復(fù)媽媽的話:“幼兒園,跟哥哥玩?!?/p>
嗯,樂樂的媽媽是我們學(xué)校的“老熟人”,因?yàn)闃窐酚袀€(gè)哥哥東東,比他大兩歲,也是自閉癥。以前他們家有兩套房子,一個(gè)門面,婚前是樂樂的媽媽。她打扮精致,每周和朋友聚會(huì),一年出去旅游兩三次。兩年來她從未穿過一件衣服。萬物誕生后,最初幾年,溫飽成本是最好的選擇。但自從東東發(fā)現(xiàn)問題后,錢的成本突然增加,大人小孩的消費(fèi)逐漸減少。
此外,她會(huì)在放學(xué)后給丁丁額外的一對一“培訓(xùn)班”。一節(jié)課(45分鐘)120元,一周七八次,顯然是一筆不小的開支。
自閉癥孩子的家長常年背著一個(gè)大包,樂樂的黑色大背包是所有家長中最大的。里面有孩子的換衣、零食、水瓶、上課專用輔助強(qiáng)化玩偶,還有她做微信生意的產(chǎn)品。據(jù)說是治療小兒發(fā)燒的中藥肚臍貼,不僅退燒,還能健脾開胃。
“成成媽媽第一學(xué)期陪她,她也很積極。成成的書包和一身衣服都是名牌。她當(dāng)時(shí)還拿著筆記本學(xué)習(xí),課后和大家討論分享輔助經(jīng)驗(yàn)?!甭犝f以前老師布置作業(yè)的時(shí)候,成成的媽媽總會(huì)開車去買最好的材料,大家也會(huì)夸她和成成一起做的手工作品,和后來上課忘記帶需要的東西完全不一樣。
說到這,我倒想起來——成成的媽媽來過幾次學(xué)校,劉海凌亂,眼睛紅紅的。
“他自己不說,但我不許說。我太啰嗦了,說什么都聽不懂,說什么都是廢話。你生氣了嗎?女兒不爭氣,聽了老公的話,又生了一個(gè)。不然我們都這么大了,為什么還要帶明明走這么遠(yuǎn)?小城市沒有這么好的機(jī)構(gòu)?!?/p>
“當(dāng)時(shí)家里人都怪成成的媽媽,說不想讓她管家里的生意,不想讓她賺錢,不能讓一個(gè)老師陪一個(gè)孩子上課?!?/p>
樂樂剛查出癥狀的時(shí)候,他爸爸每天都是醉醺醺的回家。和妻子吵架后,他悶著頭在書房坐了很久,然后半夜去臥室睡覺。但樂樂媽媽說,她也能理解丈夫。這個(gè)東北漢子的周末應(yīng)該是和哥們在河邊釣魚或者喝酒,而不是一年365天早起,肩上扛著兩個(gè)自閉癥的兒子,奔波在城市里。
但是我來了幾個(gè)月后,成成媽媽的肚子開始膨脹,仍然沒有人來接他們母子。我只在學(xué)校樓下的超市見過成成爸爸。他是一個(gè)干凈清爽的人,他的話語安靜而平靜。馬成帶著兒子乘出租車上學(xué),持續(xù)了3個(gè)月,然后休了1個(gè)月的長假——她流產(chǎn)了。
當(dāng)然,也有“贏”賭的家庭。12歲的婷婷在這里上課,她2歲的健康姐姐在家。婷婷奶奶自豪地說:“我們走了以后,姐姐就帶婷婷回家過年。婷婷還有家人?!?/p>
奶奶年輕的時(shí)候看起來很聰明。她眨了眨眼睛,露出一絲驕傲:“我們跟老家人說,我們帶明明出去上學(xué),外面的教育不錯(cuò)。剛回去過春節(jié),他不說話的時(shí)候,我跟親戚說他性格內(nèi)向。其他人都不知道那是什么。”
在樂樂上課比較配合的時(shí)候,樂樂媽媽會(huì)半路走出教室,抓住在樓道里透氣的家長,拿出肚臍貼暴力推銷。大奶奶們買了幾盒,年輕媽媽們說家里有。一天九節(jié)課,她會(huì)拖著大包小包從一樓賣到四樓。她一盒都沒賣出去,也不會(huì)灰心。她仍然很快樂。
兒童孤獨(dú)癥逐年增加,但孤獨(dú)癥的病因尚未明確,因此很難預(yù)防。再加上社保和醫(yī)保的不完善,自閉癥兒童的后期治療和康復(fù)非常被動(dòng)。這也讓孩子背后的父母承受著常人無法想象的經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力。近年來,父母去世的消息層出不窮。
皮皮畢竟還年輕。當(dāng)他體力跟不上的時(shí)候,他會(huì)哭,會(huì)放棄。為了讓兒子有信心,勸說無果后,皮皮爸爸皺著眉頭,壓著腰,一股氣把皮皮舉了起來,讓兒子的小手抓住吊環(huán),然后開心地笑了:“兒子,你真棒,我們皮皮夠得著!加油!”皮皮不哭了,回頭看爸爸,爸爸的臉上掛滿了黃豆大小的顆粒狀汗珠。
我看著很著急,主動(dòng)和她溝通了幾次,教她如何在課堂上輔助孩子。她點(diǎn)點(diǎn)頭,好像聽進(jìn)去了,但不明白她的意思。我繼續(xù)說了一遍。后來旁邊的家長笑了,“別誤會(huì)她,她什么都會(huì)?!?/p>
我上美術(shù)課的時(shí)候,別的家長都會(huì)在課前給孩子準(zhǔn)備好紙、筆、膠水,而成成的課桌上經(jīng)常是空白的,不是找別的家長借筆,就是找我借紙。
但是,這樣的精力和金錢支出未必能得到相應(yīng)的回報(bào)。所以,丁丁母親的吼聲經(jīng)常響徹教室:
父母都希望自己的孩子能成為順利畢業(yè)的那個(gè)人,但結(jié)果除了他們的努力和付出,誰也無法估計(jì)。他們賣掉了房子,那是一個(gè)避難所。他們相隔千里,這是不得已而為之。當(dāng)他們承受不了的時(shí)候,他們不能任性的發(fā)泄,在暴風(fēng)雨中哭泣。他們就在我們身邊,生活在一個(gè)我們無法想象的世界里。最終,他們最需要的是什么?金錢是底盤,但精神支持也是堅(jiān)持的供給。
下課后,皮皮爸爸笑著問我:“老師,青島的老樓這么多,有沒有電梯?!蔽一卮?“有一些老建筑。下次進(jìn)教室前可以在走廊休息。皮皮看到你才會(huì)出聲?!?/p>
想陪兒子,就得掙錢。有好幾次在街上,我看到皮皮的爸爸騎著摩托車從我身邊飛馳而過,快得他都認(rèn)不出我了??粗t綠燈,我只能默默祈禱他平安。
“孩子的父親只是公司的一個(gè)小職員。我暗戀他,以示坦誠。他沒有我有錢。但是誰也沒想到我和他爸爸會(huì)沒事。他怎么會(huì)有自閉癥?我和他在一起的時(shí)間沒少。他怎么會(huì)孤獨(dú)呢?我只是不明白……”樂樂媽媽還在努力的撐著笑臉,但是旁邊有個(gè)女家長,眼睛紅紅的,遞給她紙巾擦鼻子。
“但我想看著他?!闭f完,他的眼睛還不自覺地朝兒子的方向看。
皮皮的爸爸患有腰肌勞損,每天都戴著又寬又硬的護(hù)腰。但是皮皮在練習(xí)爬行的時(shí)候,為了鼓勵(lì)兒子,他會(huì)在旁邊爬,每次也不例外。整個(gè)教室里,他是唯一一個(gè)趴在地上陪著皮皮從教室一頭走到另一頭的大人。他胖乎乎的身體笨拙地移動(dòng)著,但沒有人會(huì)嘲笑他。
北方冬天來得早,11月的早晨可以穿上薄薄的棉襖。8點(diǎn)40分,明明他還沒吃早飯,家里有事。奶奶太忙,就讓爺爺帶。老師布置的訓(xùn)練任務(wù),每人左右手交替擊球3組,每組20個(gè)。明明在教室里對著玻璃門,拿了幾個(gè)就跑,被我爺爺抓住了,勉強(qiáng)拿了幾個(gè)就跑。和奶奶相比,明明的爺爺就沒那么有耐心了。偶爾奶奶不在的時(shí)候,他經(jīng)常把明明一個(gè)人留在教室,跑到陽臺(tái)上抽煙。
老師繼續(xù)勸說,還是沒有效果。馬丁急于解釋,“他昨晚真的這么做了。如果你不相信我,我給你看視頻。他調(diào)皮,就是越大越貪玩,以前不愛學(xué)習(xí)。”說完,棍子又落到了丁丁的屁股上。丁碰了一下,然后也許是我覺得太疼了,然后我撲進(jìn)我媽懷里哭了。然后,我被我媽像小貓一樣拖出“訓(xùn)練室”訓(xùn)斥。
幾個(gè)月后的體育課上,老師帶著孩子做完籃球的基本動(dòng)作后,剩下的時(shí)間根據(jù)每個(gè)孩子自己的能力復(fù)習(xí)前面的內(nèi)容。每個(gè)家長都帶著孩子在教室里單獨(dú)練習(xí)。整個(gè)教室只聽到籃球的轟隆聲,卻聽不到一個(gè)孩子的吵鬧聲——他們無法交流。
在這種長期的重復(fù)中,很容易讓孩子失去耐心,停滯或退縮。在我們老師看來,這是恢復(fù)中的正常情況。但是丁丁不這么認(rèn)為。她認(rèn)為如果她足夠努力,她會(huì)取得進(jìn)步。
有時(shí)候在學(xué)校看到這些老人,總會(huì)想,如果孩子不自閉,他們也可以像大多數(shù)普通老人一樣,平靜地度過晚年,過著走路看戲的生活?,F(xiàn)在,他們用腐爛的尸體建造孫輩的世界,只為在生命的黃昏場景中盡最后一份力。
明明的奶奶說,這頓早餐是哥哥沒吃完的米粉。我媽說我弟買了太多輔食,我弟不愛吃??上チ撕}卜味,我就給明明寄了幾罐家里剩下的原味米粉。我看著米粉罐上的標(biāo)志,上面寫著:“適合6至24個(gè)月的年齡?!?/p>
馬丁不想讓她的孩子墮落回去。幾個(gè)月后,她直接把丁退學(xué)了。聽說她上幼兒園了。當(dāng)然,自閉癥孩子很少能恢復(fù)到和普通孩子一模一樣。條件好的可以上小學(xué),幼兒園的也有回來找我們的。
5歲的明明是湖南人,父母和半歲的弟弟都在老家。聽說青島有很多自閉癥機(jī)構(gòu),爺爺奶奶就把他帶來了。明明是一個(gè)重度自閉癥的孩子。你早上遇到明明,教他你是誰。他記得。下午再問,他會(huì)一臉茫然的看著你。他喜歡在教室里跑來跑去,橫沖直撞,但你不知道他什么時(shí)候會(huì)突然停下來,盯著一個(gè)地方,然后突然跑開。
很明顯,丁丁的媽媽想得更遠(yuǎn)了——正常的反應(yīng)功能可以保孩子基本的正常生活;但與他人的合作是自閉癥兒童未來融入正常學(xué)校生活的重要能力。母親的目標(biāo)是把丁送到一所普通的幼兒園。如果丁丁恢復(fù)得好,他可以在下半年去幼兒園中班。如果他恢復(fù)的慢,以后只能上大班了。結(jié)果她在幼兒園的時(shí)間少了,她擔(dān)心會(huì)直接耽誤接下來的小學(xué)學(xué)習(xí)...因此,在我第一份工作期間,丁丁的母親處于極度焦慮的狀態(tài)。
這樣的“緊張”,大家心里都能理解。為了孩子的明天,這些父母基本上是把自己完全埋沒,祈求另一個(gè)孩子的平凡生活。他們恨自己不能強(qiáng)迫自己在孩子身上長出三頭六臂,變成翅膀,只是為了幫助孩子飛向正常的起跑線。
明明的奶奶很尷尬。她一邊擦明明的嘴,一邊說:“明明愛吃,明明愛吃!”后來他平白無故又加了一句:“他媽忙,但是讓我們春節(jié)回家買機(jī)票。錢,錢已經(jīng)給我了。”
在一次次把成成拉回座位的過程中,她大概是忍不住了。成成媽媽淚流滿面:“我能怎么辦?我盡力了。都怪我,都怪我!”
所以每次看到她著急打罵孩子,老師們都心疼,但也不怎么干涉。至于其他父母對她的竊竊私語,丁丁并沒有放在心上。她凹陷干癟的眼睛里似乎沒有淚水,只有燃燒的堅(jiān)定。
帶明明到角落的凳子上坐下。明明迫不及待地張開嘴,嘴里滴著白色的黏糊糊的東西。奶奶把早餐一口一口喂到他嘴里,還得騰出另一只手擦口水。一縷白發(fā)在她眼前晃晃悠悠。
奶奶翻著白眼,不高興了。她閉上嘴,不和別人說話。
每個(gè)人都有一個(gè)承受的門檻。人性中的善良就像一根倒鉤,從漆黑的夜中浮現(xiàn),喚醒逝去的人,提醒他這個(gè)世界上還有一個(gè)孩子與你有關(guān)。他們和我們一樣都是父母,不同的是他們長出了盔甲。
這件事之后,丁丁的母親對丁丁更嚴(yán)厲了,私下里開了許多小灶。只有長期高負(fù)荷訓(xùn)練,孩子才會(huì)產(chǎn)生抵抗力,收效甚微。而且,丁丁的年齡正處于一個(gè)尷尬的階段——跟不上普通孩子;如果你和我們在一起,你會(huì)受到其他孩子的“負(fù)面影響”。比如他不會(huì)無緣無故的尖叫,但是在小組課上,他會(huì)因?yàn)橛X得尖叫有意思而模仿其他小朋友,這也導(dǎo)致了訓(xùn)練效果的退化。
在中國的家庭教育中,很多父親是缺席的,所以有“喪偶育兒”。
馬丁的“神經(jīng)質(zhì)”行為讓其他父母頗為不滿。但老老師告訴我,每個(gè)自閉癥家庭背后都有自己的隱痛,丁丁的媽媽也是不得已而為之——丁丁的爸爸是個(gè)水手,收入不菲。自從結(jié)婚生子后,丁丁的母親成了全職太太。本來我過得很好,但是丁丁兩歲被醫(yī)生診斷為“自閉癥”時(shí),家里花錢如流水,過去的安逸生活一去不復(fù)返,兩邊老人都要拿出自己的養(yǎng)老金來貼補(bǔ)。
三年內(nèi),學(xué)校錄取了大約170個(gè)孩子,但只有幾個(gè)孩子順利畢業(yè),上了普通小學(xué)。
2018年7月至今,在青島某感覺訓(xùn)練康復(fù)學(xué)校擔(dān)任特殊教育教師近一年。除了極少數(shù)腦癱和殘疾兒童,大部分都是不同程度的自閉癥兒童。所以我接觸過很多自閉癥孩子的家長。他們處境不同,但都有一個(gè)共同的初心——讓孩子成為一個(gè)普通人。
也有一些家長看起來“破罐子破摔”。他們面對孩子不會(huì)發(fā)脾氣,也不會(huì)因?yàn)樽约旱囊稽c(diǎn)點(diǎn)成績而激動(dòng)。老師們互相交流的時(shí)候,一問一答,從不選老師加課,上課當(dāng)場踩,下課一分鐘都不想耽誤。
老師的心被撕裂了,我們除了安慰她也無能為力。那是我們覺得最沒用最無力的時(shí)刻。
在我們學(xué)校,1/4的家庭選擇了生二胎。他們的初衷和樂樂媽媽一樣,都是想“用小的照顧大的”。樂樂的媽媽打賭輸了,受到了全家人的責(zé)備,包括她誠實(shí)的丈夫。她從來不頂嘴,后來受不了兩個(gè)孩子,頻繁和她吵架:“賭什么?一個(gè)還不夠嗎?”你認(rèn)為你能有多幸運(yùn)?如果你沒有100%的勝算,就不應(yīng)該賭博!現(xiàn)在這么累,是你自找的。"
2018年學(xué)期末,聽說樂樂媽媽又做起了保險(xiǎn)生意。她每天去公司打卡,送兩個(gè)孩子。遇到樂樂爸爸有事,兩個(gè)孩子都會(huì)遲到。樂樂的課變成踩著鈴鐺來上學(xué),永遠(yuǎn)趕不上第一節(jié)課。樂樂穿的用的都是哥哥的。樂樂的媽媽笑著說:“還好他們年齡相差不大,不然也挑不到老的?!?/p>
但當(dāng)老師為此表揚(yáng)丁丁時(shí),丁丁的媽媽卻擠不出一絲笑容:“你覺得在這里看到他就好,放在外面,馬上就顯現(xiàn)出來了?!边@讓老師和旁邊的家長都很尷尬。隨即,她解釋說,醫(yī)生說丁丁身體反應(yīng)能力很好,知道他餓了要吃東西,渴了要喝水,但不能自如地回應(yīng)別人:“他絕不會(huì)從頭到尾配合別人做一件事。不懂得應(yīng)對和配合,他以后怎么上學(xué)?”
皮皮“哇”的一聲哭了,在地上打滾。皮皮的爸爸走出教室,爺爺安慰他,但是沒有用。皮皮仍然想要他的父親。最后,皮皮的爸爸走進(jìn)來,和他的兒子一起上完了課。
我們不忍心批評(píng)她,想辦法多派幾個(gè)老師在每節(jié)課上輔助成成,減輕她的心理負(fù)擔(dān)。她看起來很真誠,只是微笑,不發(fā)脾氣,話也不多。年底,成成提前請假回去過春節(jié),后面的學(xué)費(fèi)沒有續(xù)。聽說成成的媽媽又懷孕了。不知道成成會(huì)不會(huì)回來。
樂樂媽媽說的話引起了自閉癥家長的共鳴,但沒人能給出答案。
那是我第一次看到丁丁的媽媽哭得無法呼吸。淚水混合著汗水纏繞在她的脖子上。她揮動(dòng)雙手,試圖抓住丁丁。幸好老師已經(jīng)把孩子帶走跑了。當(dāng)丁丁被老師帶走時(shí),她轉(zhuǎn)過身喊著“媽媽,媽媽”。他的臉因淚水而發(fā)紅,他不明白他的母親為什么如此生氣。
在以后的日子里,我們看著真誠的母親,抓住真誠的優(yōu)點(diǎn),在她面前夸夸其談,試圖幫助她重建信心。她只是看著成成,目光呆滯,喃喃自語,“成成,媽媽真的很愛你,你要不辜負(fù)你的期望。你必須不辜負(fù)你的期望。媽媽不想再生了。”
在學(xué)校,近一半像丁丁母親這樣的父母對他們的孩子很投入,并且一定會(huì)讓他們回到正常的軌道。一個(gè)孩子的家長,對比各種課程,經(jīng)常在課堂上指出老師教的不足,學(xué)生逼自己當(dāng)學(xué)霸。她說:“我覺得每個(gè)母親都是超人,真的。我以前從來不這么想,現(xiàn)在才知道,如果當(dāng)初做出這種努力,我可能已經(jīng)考上清華北大了?!?/p>
可惜這幾年恢復(fù)一般,連自理都沒有實(shí)現(xiàn)。剛?cè)肼毜臅r(shí)候,經(jīng)常能聞到院長辦公室飄來的中藥味。同事們說,這位40歲的院長有了新的女朋友,想要一個(gè)孩子來陪鄭錚,不想再等了。
與丁丁的愁容相比,35歲的樂樂媽媽開朗愛笑,但眼角的皺紋讓她看起來老了四五歲。有時(shí)候,下課后,一些家長會(huì)讓她去附近的商場逛逛。她總是拒絕,笑著說幾年不買新衣服。
實(shí)際上,就能力而言,丁丁是小學(xué)生中最好的。他活潑好動(dòng),能主動(dòng)說話,能直視人的眼睛,甚至在調(diào)皮搗蛋的時(shí)候還嘴——這些普通孩子的普通行為對自閉癥孩子來說是有價(jià)值的,大多數(shù)孩子需要長期的練習(xí)才能學(xué)會(huì)。
醫(yī)生說是孕期因素造成的,具體因素難以考。反正胎兒的大腦功能是缺失的。明明的奶奶58歲了。為了讓孫子正常說話,她從早到晚在他耳邊嘮叨,像是這個(gè)世界的傳聲筒,她要用自己的嘴讓明明知道他應(yīng)該知道的一切:
但是,對于自閉癥兒童來說,“合作”是相當(dāng)困難的。普通孩子,你讓他給你遞個(gè)杯子,自然會(huì)遞。這里的孩子需要先學(xué)會(huì)認(rèn)識(shí)杯子(命名場)——看杯子(識(shí)別方位)——伸手去拿杯子(聽者的反應(yīng))——正確地拿杯子(模仿)...一個(gè)簡單的動(dòng)作會(huì)被分解成N個(gè)專業(yè)領(lǐng)域,N個(gè)小階段,每個(gè)階段重復(fù)N次。
大家都覺得樂樂的媽媽“土氣”,但有一次面試的新老師走了,家長們說起她漂亮的手表,只有樂樂的媽媽馬上告訴了她品牌和產(chǎn)地。父母驚呆了,樂樂媽媽自嘲:“結(jié)婚前和結(jié)婚后,對我來說就像天堂和地獄。你知道,婚前我從來不坐公交車,不是開車就是打車?!?/p>
當(dāng)然,相對于媽媽的多愁善感,爸爸們會(huì)把更多的情緒儲(chǔ)存在心里,大部分還是需要支撐家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
“很明顯,這是紅色的,紅色的是圣誕老人。圣誕老人是什么?這是給你孩子的禮物?!?/p>
“如果有一天早上醒來,把兩個(gè)孩子一起送去幼兒園,那該多好。我真的夢想著那一天?!睒窐返膵寢寧е裤礁覀冋f了很多次,那時(shí)候她的眼睛里有星星。
成成畫得好,我就夸他,成成媽媽只是禮貌地笑笑,沒有表現(xiàn)出別的。程不肯動(dòng),她就踢了他兩下:“我又不聽話了?!瘪R成甚至?xí)诨@球課上發(fā)呆。在整個(gè)教室里,孩子們在地板上打籃球,她只是盯著其他孩子。身邊的成成不知道在哪里玩球,也不著急,就坐在那里一動(dòng)不動(dòng)。老師把成成帶回她身邊的時(shí)候,是那種招牌式的淡定微笑:“我又沒服從他?!?/p>
家人對丁丁母親的理解讓她覺得負(fù)擔(dān)更重,所以一旦孩子的恢復(fù)出現(xiàn)退步或停滯,她就會(huì)認(rèn)為“那是我的失職,是我監(jiān)管的缺失”。這種自責(zé)讓她喘不過氣來,不知不覺中就會(huì)把壓力轉(zhuǎn)嫁給孩子。
我連連點(diǎn)頭,不知道該如何回應(yīng)。
在學(xué)校里,除了來陪他們上學(xué)的家長,還有一群上了年紀(jì)的家長。是的,我甚至為了遠(yuǎn)離故土,千里迢迢去外地給孫子孫女做康復(fù)訓(xùn)練??粗约喊装l(fā)蒼蒼的人穿梭在教室里,總讓人覺得辛酸。
5歲的成成,他媽是這樣的。一般來上課的家長都會(huì)想盡辦法把孩子收拾妥當(dāng),以免顯得邋遢。然而,他們是真誠的,他們的頭發(fā)在毛毛總是狂躁的,他們穿著灰色的衣服,有時(shí)他們甚至從前面穿到后面,而他的母親沒有注意到。她不會(huì)牽著成成的手,總是自己往前走。成成背著一個(gè)拖地很快的大書包跟在后面,像個(gè)沒人管的小尾巴。
皮皮只有兩歲半。一確診自閉癥,他就在家開了個(gè)會(huì),對分工做了安排:白天爺爺陪皮皮上課,奶奶在家做飯,爸爸早起送飯。每天在學(xué)??倳?huì)抽出一些時(shí)間和皮皮一起訓(xùn)練,和爺爺輪流。
突然,砰的一聲,丁丁像籃球一樣被媽媽抓住,摔在墻上,我們都驚呆了。
有一天,他可能太累了。他進(jìn)教室后,沒有像往常一樣幫皮皮,而是坐在泡沫墊上喘著氣。皮皮找到爸爸,爬過去拉他,堅(jiān)持讓爸爸和他一起爬。皮皮爸爸親了親兒子的臉頰,說:“親愛的,爸爸今天真的很累。讓爺爺幫你。爸爸休息一會(huì)兒就和皮皮玩,好嗎?”
不生二胎是很多自閉癥孩子家庭面臨的重大選擇,真的像一場賭博。
動(dòng)作迅速的主要老師跑過來阻止的母親,而另一名老師撲倒在地上,迅速抱起丁。一旁的家長都嚇得說這個(gè)女的瘋了。
經(jīng)過幾次訓(xùn)練,老師終于教他用三塊表示2+1,但他換成三個(gè)橘子后不知道怎么回應(yīng)老師。他低下頭,緊張地把小手放在背后,一動(dòng)不動(dòng)地站在那里。
說到底,自閉癥孩子的問題是家庭問題。母親和父親都在盡力用自己的方式支持孩子。這就像一條不知目的地的馬拉松跑道。不知道大家的耐力能跑多久。爸爸們不會(huì)像媽媽一樣哭,他們的沮喪可能已經(jīng)變成了心里的石頭。
但我知道,要實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望,他們需要多年的戰(zhàn)斗,與疾病,與自己。
從那以后,馬程程對她的兒子更加信佛了。籃球課上,成成隨意跑來跑去。老師來幫成成練了兩組后,就把他還給媽媽,讓她一手練20個(gè)高低桿。成成媽媽笑著說:“嗯,離下課還有15分鐘。時(shí)間還早?!崩蠋熥吡耍沙捎秩ネ媪?。
都說家長院長是個(gè)好父親,他已經(jīng)盡了最大努力做到了正直。
2015年發(fā)布的《中國自閉癥教育與康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示,我國自閉癥高發(fā),發(fā)病率高達(dá)1%。

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