我妹妹因?yàn)榘┌Y去世了，我想和她分享我16年的人生經(jīng)歷。 <自閉癥的表現(xiàn)>
比如，在公共場(chǎng)合，人們會(huì)盯著瑪麗，對(duì)她評(píng)頭論足，甚至公開(kāi)嘲笑她“弱智”或“愚蠢”。即使那時(shí)候我還很小，親眼看到這一切還是讓我覺(jué)得很痛苦，經(jīng)常和別的孩子打架，因?yàn)樗麄兊难哉Z(yǔ)和行為太傷人了。
一個(gè)41歲的人死于癌癥是不幸的，但更不幸的是一個(gè)41歲的患有癌癥的自閉癥患者無(wú)法理解她將要面對(duì)的一切。
可能很多人很好奇，自閉癥患者有什么區(qū)別？老實(shí)說(shuō)，他們沒(méi)有。他們只是普通人?，旣愐晕覀兇蠖鄶?shù)人夢(mèng)寐以求的方式生活:累了就睡，餓了就吃，不跟不喜歡的人說(shuō)話。
“這是一個(gè)艱難的過(guò)程，但當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我在他心里有這么重的分量時(shí)，一切都是值得的。”他們正在學(xué)習(xí)成為彼此最溫暖的家人，比如邁克和瑪麗。
經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的思考，我媽媽做了一個(gè)非常艱難的決定。她告訴瑪麗，她的病不會(huì)好轉(zhuǎn)，她需要去天堂。
很多人覺(jué)得做自閉癥患者的弟弟很無(wú)聊，很破碎，因?yàn)楦改笗?huì)不自覺(jué)地對(duì)她多一些關(guān)注，我們要承擔(dān)很多同齡人沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)的事情。
瑪麗小時(shí)候不喜歡我，因?yàn)槲业某錾鷳騽⌒缘馗淖兞怂纳睢鳛橐粋€(gè)自閉癥患者，“改變”是一件非常討厭的事情。
所以，在我童年的大部分時(shí)間里，我的存在只讓她感到痛苦。我無(wú)法和她交流，也很難和她相處。她變得非常焦慮，甚至有很多毆打、自殘等極端行為。
“啊啊??！啊??！兄弟??！!"每當(dāng)我發(fā)起與瑪麗的對(duì)話，我總會(huì)得到這樣的回答。
我和她一起生活了32年。如果說(shuō)前16年對(duì)我們倆來(lái)說(shuō)都是奮斗，那么我可以說(shuō)，接下來(lái)的16年絕對(duì)是我人生中最美好的時(shí)光:我們知道如何逗對(duì)方笑，如何撫摸對(duì)方。
為了保護(hù)她，我必須比同齡人成長(zhǎng)得更快更成熟。因?yàn)樗?，我明白了什么是無(wú)條件的愛(ài)，學(xué)會(huì)了“忍耐”。很難想象沒(méi)有她我會(huì)是什么樣的人。
母親:“你再也不用面對(duì)你最討厭的暴風(fēng)雨天氣了，因?yàn)樘焯玫拿恳惶於际敲篮玫?。無(wú)論你想要什么，你都能得到。當(dāng)然，你也會(huì)有自己的房間?！?/p>
懂事的孩子常常因?yàn)楸池?fù)了太多沉重的負(fù)擔(dān)而苦惱。
那寶貴的16年，是我們姐弟倆度過(guò)的最美好的時(shí)光。這些年，我們?nèi)齻€(gè)人的對(duì)話，可能永遠(yuǎn)沒(méi)有人聽(tīng)得懂，因?yàn)閷?duì)于“普通人”來(lái)說(shuō)，我們?cè)谡f(shuō)的東西，絕對(duì)沒(méi)有意義。但對(duì)瑪麗來(lái)說(shuō)，只要能和我們待在一個(gè)房間里聊天，就是她最開(kāi)心的事了。
直到我16歲，事情才有了轉(zhuǎn)機(jī)——我拿到了駕照！這意味著只要她想去，我就可以載她去她想去的任何地方。之后我不再是她的眼中釘，她也慢慢開(kāi)始接受我這個(gè)弟弟。我們溝通的時(shí)候，她不再?zèng)_我吼或者突然摔門(mén)。
瑪麗:“誰(shuí)能幫我把沙發(fā)搬到天堂，這樣我就有地方做了？媽媽?zhuān)?qǐng)幫我收拾行李，我好準(zhǔn)備馬上出發(fā)?！?/p>
他們也需要比同齡人付出更多的努力來(lái)抵御外界的非議，接受父母更重視ta的現(xiàn)實(shí)...而這些都不可能一蹴而就，也不是一件容易的事情。
邁克·瑪麗的弟弟。雖然他只和妹妹一起生活了32年，但在這短短的幾年里，他經(jīng)歷了不一樣的人生...現(xiàn)在，他寫(xiě)下這封信，是為了訴說(shuō)這些年來(lái)和妹妹一起生活的感受，也是為了紀(jì)念他生命中最重要的人。
父母對(duì)孩子的愛(ài)是深遠(yuǎn)的。我們目前很難不去關(guān)注自閉癥孩子，為了讓他們能夠最大限度的成長(zhǎng)，為了讓他們?cè)趯?lái)我們離開(kāi)后能夠獨(dú)立生活，盡量不給另一個(gè)孩子造成困擾。
要說(shuō)唯一的區(qū)別，她記憶力驚人。比如，不管你見(jiàn)她多少年，她都能很快說(shuō)出你的生日，你父母的名字。
她去世后，我母親決定將瑪麗的大腦捐贈(zèng)給自閉癥組織。我們希望這項(xiàng)研究能夠幫助后代找到治愈自閉癥的方法。
作為自閉癥患者的家屬，他們可能需要比同齡人更懂事:理解自閉癥兄弟/姐妹的難處，照顧他們的情緒變化，學(xué)會(huì)與他們的“特別”和平相處。
瑪麗花了16年才習(xí)慣成為這個(gè)家庭的一員，成為她生活中不可或缺的一部分。
在有二胎的家庭，如何做好一碗水端平是一個(gè)永恒的話題。但是在自閉癥家庭中，這似乎很難做到。
我把自閉癥拼圖的圖案紋在身上，上面寫(xiě)著她的名字。我會(huì)用這種方式永遠(yuǎn)記住她，因?yàn)槲抑溃瑳](méi)有她，我們的生活會(huì)完全不同。
瑪麗4歲時(shí)在芝加哥大學(xué)被診斷出患有自閉癥。2012年10月，她在與癌癥的抗?fàn)幹惺Ю?，不幸離世，年僅41歲。
媽媽:“當(dāng)然可以，想吃什么就吃什么，想干什么就干什么?！?/p>
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