6個自閉癥家庭的自我救贖|從痛苦的深淵到被治愈,他們就是這樣走過的。 <自閉癥的表現(xiàn)>
逐漸掌握專業(yè)知識后,恐懼感大大降低,或者說根本沒有時間思考,因為要把時間花在學(xué)習(xí)上,然后和孩子一起進(jìn)步。
但畢竟語言還沒出來。她有沒有想象力、創(chuàng)造力、邏輯思維抽象能力,現(xiàn)在還不能輕易下結(jié)論。
今天,我們就來分享六個來自自閉癥家庭的自我救贖的故事,一起感受他們的勇氣和毅力。
所以,“學(xué)習(xí)”就成了父母保護(hù)孩子,充實自己的最好武器。
但作為一個母親,我愿意認(rèn)真研究這些理論和方法,因為如果這些內(nèi)容能讓自閉癥兒童受益,我相信也能讓正常兒童受益。我不會錯過任何讓孩子變好的機會。
當(dāng)我得知我的孩子被診斷為自閉癥時,我想到我的孩子下半輩子都不能自理,所以我感到絕望、痛苦和遺憾...所有的負(fù)面情緒一次次交織在我的心里,以至于我徹夜難眠。
當(dāng)醫(yī)生告訴我們時,我們對這個詞一無所知,非常困惑??粗⒆觽冊卺t(yī)院走廊里笑,我們希望醫(yī)生能告訴我們“那不是真的”。但是沒有辦法,我們只能努力接受這個事實,比過去更加關(guān)注和觀察孩子。
同時,我也想對你說:世界上沒有標(biāo)簽。標(biāo)簽是我自己貼的,不是醫(yī)生的診斷。
為了更好地了解孩子的想法,更快地進(jìn)入她的世界,我們立刻開始行動:找機構(gòu),看書,上課,最重要的是,“盡全力陪伴”。
但是絕望不能改變一切。救孩子的過程,其實就是自我救贖。
確診之初,我的心情跌到了谷底。雖然去醫(yī)院檢查前就知道孩子有自閉癥的特征,但還是幻想醫(yī)生能給出否定的答案,結(jié)果卻恰恰相反:自閉癥的診斷還是有偏差的,基本沒有認(rèn)知、模仿和語言。
我相信只要科學(xué)干預(yù),不放棄不放棄,我的孩子一定能自立。
有一段時間,我們讓孩子在頭上貼針灸,試了很多錯誤的方法。后來我們帶孩子去機構(gòu)干預(yù),情況慢慢開始好轉(zhuǎn):
教育勝于干預(yù)。不要總是問醫(yī)生或者老師“我的孩子什么時候恢復(fù)?”自閉癥沒有所謂的“治愈”或“脫帽”,除非是誤診。但是,家長要冷靜,不要氣餒。我們可以通過及時有效的干預(yù),讓孩子回歸社會和生活。
孫子確診的時候,家里人都是一夜無眠。失望,痛苦,悲傷,掙扎,不甘,已經(jīng)困擾我們?nèi)膫€月了。
確診已經(jīng)三個月了。這段時間我明顯感覺她變得勇敢了,有趣了,會叫媽媽了,會自己吃飯了。我發(fā)現(xiàn)她與眾不同。
那時候帶孩子看病主要是因為孩子跟媽媽不親,什么都不教,走路像跑,沒有安全感。醫(yī)生的診斷是:發(fā)育遲緩,疑似ASD。診斷依據(jù):稱呼不當(dāng),眼神渙散,不會語言,落后同齡孩子半年以上。
有時候,多一些陪伴,多一些觀察,或者換個角度看孩子,會發(fā)現(xiàn)不一樣!我們不僅是他們的父母,也是他們的朋友。
我們家門口有操場牌,每天帶孩子去玩。印象最深的是蹦床。去兜風(fēng)真的是從抗拒和害怕,到坐著看我跳,到在蹦床上慢慢走,到自己嘗試跳一兩次,最后成為蹦床專家。僅這個過程就花了我們半年時間。
相比其他家長,我們可能沒有那么慘,那么絕望。
得到這個結(jié)果后,我們痛哭了一個星期。事實上,更多的是內(nèi)疚和自責(zé)。我們覺得因為工作已經(jīng)錯過了孩子應(yīng)該發(fā)展相關(guān)技能的年齡,但我們很快回到現(xiàn)實,進(jìn)行了以家庭為基礎(chǔ)的干預(yù)。
說實話,我到現(xiàn)在都不覺得豆豆是個自閉的孩子,因為她的眼睛很好,喜歡人勝過喜歡東西,模仿能力和學(xué)習(xí)欲望一直很強。她也很愛笑。組織里的老師同學(xué)家長都很喜歡她,每次都會忍不住抱抱她,親親她。
大多數(shù)家長的回答是:絕望、痛苦、自責(zé)、糾結(jié)、不甘心。
“你還沒長大,我不敢變老?!焙⒆哟_診后,生病和死亡成為我們最大的擔(dān)心。
當(dāng)我得知自閉癥依然無法治愈的時候,我覺得自己很倒霉,很自責(zé)!我想一定是因為我做錯了,孩子才會這樣。
“自閉癥?”第一次聽到這個名詞的時候,我很迷茫:自閉癥是什么?為什么我的孩子會自閉癥?會不會是懷孕時手機輻射造成的?會不會是因為小時候被送回老家待了十個月,沒有陪在身邊?到底能不能治好...心里充滿了各種疑問。
后來才知道自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育問題導(dǎo)致社交障礙,也看到了很多預(yù)后很好的孩子的例子。從此以后,我不再擔(dān)心孩子為什么會得,是不是我的錯,或者孩子以后能不能自立。
曾經(jīng)幻想過一千個可能經(jīng)歷的人生意外,沒想到是個“星寶”孩子。我覺得我的余生沒有希望了。
在我生活的這個小鎮(zhèn),只有一個干預(yù)機構(gòu),沒辦法,只能送去試一試。另一方面,我知道我不能完全依賴機構(gòu),所以我嘗試通過學(xué)習(xí)來武裝自己。
在孩子很小的時候,我們就意識到她和其他同齡的孩子不一樣,但那時候我們誰都沒有接觸過“自閉癥”這個詞,更沒有想到我們的孩子會和它有什么聯(lián)系。
抱怨只會讓我們感到壓抑和絕望,一點價值都沒有,所以不要整天難過,因為我們的狀態(tài)也會深深影響到孩子。
在家長閱讀營的群里,我很少發(fā)言,但是我會認(rèn)真看每一條群里的消息,從有經(jīng)驗的家長那里學(xué)到很多新知識。真的很感謝這些無私的父母。
通過昨天的學(xué)習(xí),心里放下了很多,放下了很多。我知道,只有向自己和家人學(xué)習(xí)更多的專業(yè)知識,孩子才有希望。
后來我才知道,他們可以通過干預(yù)取得很大的進(jìn)步。我們要做的是多關(guān)注孩子能力的進(jìn)步和變化,而不是縱向比較。
隨著時間的流逝,我強迫自己振作起來??戳撕芏噘Y料,看到有那么多孩子經(jīng)過干預(yù)后進(jìn)步很大,我自己也覺得有點自信。不管最終結(jié)果能否達(dá)成,現(xiàn)在就必須進(jìn)行干預(yù),而且越快越好。
周亞文老師在今晚的課上說過一句話:“我有一個孩子,他有一些自閉癥的特征?!笔堑?,每個孩子都是獨立的個體,每個人都是獨一無二的。我們不要刻意限制孩子的發(fā)展!

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