年度經(jīng)典回顧系列④ |兒童克服自閉癥(上) <自閉癥癥狀>
專家每?jī)蓚€(gè)月訪問一次，制定新的計(jì)劃。目標(biāo)不僅是讓孩子學(xué)會(huì)說話，還要讓孩子學(xué)會(huì)調(diào)整自己的語調(diào)，參與富有想象力的游戲，使用表情符號(hào)和手勢(shì)，以及“讀懂”別人的肢體語言。除了家長(zhǎng)親自參與，這兩個(gè)家庭還招聘培訓(xùn)了幾名家教，保孩子每周獲得35個(gè)小時(shí)的ABA培訓(xùn)。
肖波，這個(gè)曾經(jīng)脾氣很好的人，氣得捶了自己的頭。麗麗說:“他以前是個(gè)多么快樂的寶寶啊。仿佛一夜之間，老人消失了，一切都變了。言語無法表達(dá)我的悲傷。這真是讓人無法忍受?！痹谶@個(gè)世界上，麗麗最想要的就是讓她溫暖活潑的兒子回來。
她將這些年輕人與44名年輕人進(jìn)行了比較，這些年輕人小時(shí)候也被診斷患有“高功能自閉癥”，但今天仍然符合自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)。
從此小波的語言能力突飛猛進(jìn)。到他6歲從學(xué)前班升到一年級(jí)時(shí)，他已經(jīng)成為一個(gè)溫文爾雅的話匣子，盡管他在社會(huì)交往中仍然有點(diǎn)怪異和過度活躍，并且對(duì)動(dòng)物世界有一種強(qiáng)迫性的癡迷——他可以說出每一種恐龍和每一種魚的名字。
“我記得我媽當(dāng)時(shí)提的問題很難，視頻我根本看不懂。我知道我母親這樣做是有原因的，”他感激地說?！拔抑皇钱?dāng)時(shí)不知道看這些視頻的目的是什么?！痹诠珗@和餐廳，馬克觀察路人的面部表情，并在父母的指導(dǎo)下玩社交偵探游戲。
受到小波進(jìn)步的鼓舞，莉莉和杰西聘請(qǐng)了加州大學(xué)的ABA專家給他們的孩子進(jìn)行了為期三天的治療。費(fèi)用相當(dāng)驚人:10，000-15，000美元，包括治療費(fèi)、機(jī)票和住宿費(fèi)。專家們花費(fèi)數(shù)小時(shí)觀察每個(gè)孩子，評(píng)估孩子的特征，并制定詳細(xì)的干預(yù)計(jì)劃供父母實(shí)施。
肖波的醫(yī)生宣布，肖波的自閉癥癥狀已經(jīng)全部消失，他不再符合診斷標(biāo)準(zhǔn)，即使是最高功能和輕微的標(biāo)準(zhǔn)。
另有研究指出，在自閉癥兒童中，運(yùn)動(dòng)能力、語言理解能力更好、更積極模仿他人的兒童進(jìn)步更快，盡管他們可能無法治愈。同樣，在治療初期——尤其是治療的第一年——進(jìn)展迅速的兒童預(yù)后更好，似乎他們的大腦結(jié)構(gòu)或自閉癥類型更有利于學(xué)習(xí)。
不管他此刻執(zhí)著于什么話題，一抓到人就開始說，根本不聽對(duì)方想說什么。麗麗自己做了三張塑料兌換券。每天早上，她都把這三張優(yōu)惠券塞進(jìn)肖波衣服前面的袋子里，提醒肖波，當(dāng)他開始談?wù)撍钕矚g的動(dòng)物，或者當(dāng)其他孩子試圖轉(zhuǎn)移話題甚至逃跑時(shí)，他必須拿出一張彩票，放到另一個(gè)袋子里。三張彩票都用完了，麗麗說，剩下的時(shí)間你得聊點(diǎn)別的。
麗麗看完這本書的那天，給小波試用了書中介紹的一個(gè)方法:給孩子一個(gè)指令，協(xié)助孩子完成指令，馬上給予獎(jiǎng)勵(lì)。麗麗對(duì)小波說“拍拍手”，然后抓住小波的手拍了兩下。她立即獎(jiǎng)勵(lì)他一塊撓癢癢糖或M&M糖，并歡呼道:“太棒了！”
網(wǎng)上流傳著各種各樣的自閉癥療法——維生素療法、飲食療法、排毒療法、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充療法、純氧加壓療法、風(fēng)險(xiǎn)極大的重金屬去除療法等等。但沒有據(jù)表明這些療法可以減緩自閉癥的任何核心癥狀，更不用說治愈它們了。
他的發(fā)現(xiàn)在研究方法上受到質(zhì)疑，包括“治愈”的定義門檻太低——智商處于平均水平，在普通班讀完高一就是“治愈”。ABA療法本身就因?yàn)槭褂昧撕芏唷安幌矚g”的東西而飽受詬病:尖銳的噪音、打耳光甚至電擊。
馬克是黛博拉的研究對(duì)象之一，他發(fā)現(xiàn)自閉癥的癥狀被“治愈”了。他是一個(gè)非?；顫姷?6歲男孩。在業(yè)余時(shí)間，他玩電腦游戲，組裝機(jī)器人，編寫軟件程序，經(jīng)常在家附近的公園和朋友聚會(huì)。他和朋友合辦了每周一期的網(wǎng)絡(luò)電臺(tái)節(jié)目《科技組》，擁有3萬多名忠實(shí)聽眾。
這些年來，莉莉和杰西通過電話和探親建立聯(lián)系，分享彼此的眼淚和心痛，交換各種治療信息，相互陪伴，共同面對(duì)生活中的恐懼和疑惑。
而且，盡管馬修在教育和訓(xùn)練方面付出了努力，但他的溝通能力仍然非常有限:當(dāng)他大聲尖叫時(shí)，就意味著他很開心。當(dāng)他嘔吐的時(shí)候——他一年來每天都嘔吐，盡管醫(yī)生聲稱他的健康沒有問題——他的父母認(rèn)為這意味著他很痛苦?！敖芪鳛轳R修做了一切可能的事情，”莉莉告訴我，她的話語中充滿了焦慮。“這真的是一切。
與此相比，另一組(對(duì)照組)每周接受ABA處理的時(shí)間少于10小時(shí)。洛瓦斯的結(jié)論是，高強(qiáng)度治療組幾乎有一半的孩子康復(fù)，而低強(qiáng)度治療組沒有一個(gè)孩子康復(fù)。
5月，另一組研究人員發(fā)表了另一項(xiàng)研究，該研究跟蹤了85名兒童自被診斷患有自閉癥(2歲)以來的近20年，發(fā)現(xiàn)其中約9%的人不再符合自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)，稱這是一個(gè)“非常樂觀的結(jié)果”。
然而，到目前為止，我們只發(fā)現(xiàn)了一些跡象?！拔乙呀?jīng)研究自閉癥兒童40多年了，”黛博拉說?！拔艺J(rèn)為我在這方面已經(jīng)很出色了。但僅憑第一次接觸，還是無法預(yù)測(cè)哪些孩子未來會(huì)有進(jìn)步，哪些不會(huì)。事實(shí)上，我不僅無法預(yù)測(cè)誰會(huì)得到最好的結(jié)果，甚至無法判斷哪個(gè)孩子會(huì)高功能，哪個(gè)會(huì)低功能。我們不知道的事情太多了?！?/p>
她出生的時(shí)候，莉莉的兒子小波似乎一切正常。他按時(shí)到達(dá)了每一個(gè)發(fā)展的里程碑，每天都快樂地探索著周圍的世界。但是到了12個(gè)月左右，小波的增長(zhǎng)似乎開始退步了。2歲的時(shí)候，他完全退縮到自己的世界里。他不再看別人，仿佛不再聽別人的聲音，甚至聽不懂自己曾經(jīng)說過的零星話語。
目前，自閉癥被認(rèn)為是一種持續(xù)一生的發(fā)育障礙，但自閉癥的診斷是基于一系列行為表現(xiàn)——社交困難、興趣僵化、可見的重復(fù)行為，或者對(duì)感官刺激的反應(yīng)特別強(qiáng)烈或緩慢——因?yàn)榈侥壳盀橹?，還沒有找到生理學(xué)上可靠的診斷依據(jù)。
但是當(dāng)波快三歲的時(shí)候，麗麗的丈夫讀了一個(gè)自閉癥孩子的母親寫的書，說阿巴已經(jīng)“治愈”了她的兩個(gè)孩子。
經(jīng)過一個(gè)月的實(shí)施，小波學(xué)會(huì)了在索要東西的時(shí)候看著對(duì)方，因?yàn)橹挥羞@樣，他才能得到自己想要的。4個(gè)月后，肖波會(huì)看著別人，即使他沒有要求他們。經(jīng)過幾周的訓(xùn)練，肖波學(xué)會(huì)了用手指要求什么。
莉莉?qū)︶t(yī)生的宣布欣喜若狂。但同時(shí)，她也有負(fù)罪感。盡管杰西的兒子馬修接受了和肖波一樣的治療，但他的進(jìn)步遠(yuǎn)不如肖波。馬修仍然沒有語言，仍然對(duì)其他孩子和大多數(shù)玩具不感興趣。
當(dāng)莉莉聽到這個(gè)故事時(shí)，馬修已經(jīng)不再和她媽媽說話了。
她確信行為療法使她的兒子“康復(fù)”，但她不能理解為什么同樣的療法沒有對(duì)馬修產(chǎn)生同樣的效果。
專家告訴家長(zhǎng)，如果孩子想要什么東西，不要馬上給他——一定要讓孩子在給你東西之前先把眼睛給你看。
馬克小時(shí)候，父母送給他一個(gè)機(jī)器人作為圣誕禮物，他對(duì)這個(gè)玩具一見鐘情。為了激勵(lì)馬克練習(xí)社交技能，辛西婭創(chuàng)辦了一個(gè)機(jī)器人俱樂部:馬克和其他四個(gè)同齡的普通孩子每周兩個(gè)下午在馬克家一起玩耍。起初，他們只是設(shè)置機(jī)器人。很快，五個(gè)孩子開始給機(jī)器人編程，開始比賽。
無奈之下，父母要求馬克退出幼兒園。他們通過兩次抵押貸款賺了10萬美元，辛西婭辭去了人力資源管理的工作，全職教育馬克，盡管她的工資是家里最大的。辛西婭在網(wǎng)上搜索所有能找到的信息，嘗試任何不危及馬克安全的療法。她給兒子喂維生素B-12，堅(jiān)持無麩質(zhì)、無乳制品、無大豆的飲食。
有些研究甚至聲稱，有些孩子已經(jīng)不再患有自閉癥，但這種斷言被推翻了:要么是孩子最初診斷的自閉癥被誤診，要么是“治愈”的程度不完全。然而，在最近的18個(gè)月里，兩個(gè)獨(dú)立的研究小組相繼發(fā)布了令人信服的、系統(tǒng)的研究成果。某些類型的自閉癥兒童確實(shí)已經(jīng)康復(fù)，雖然數(shù)量不多但據(jù)確鑿。
杜克大學(xué)精神病學(xué)系和腦科學(xué)研究所的研究員Geraldine Gladding說:“像我們這樣在工作中與自閉癥兒童密切接觸的人?！芭R床經(jīng)驗(yàn)告訴我們，有一類孩子在開始時(shí)確實(shí)患有自閉癥，這些癥狀會(huì)隨著他們的成長(zhǎng)而完全消失——但其他人總是質(zhì)疑這一點(diǎn)?！彼嬖V我，她和很多同事估計(jì)，超過10%的兒童自閉癥會(huì)消失。
自閉癥患者可以被治愈的觀點(diǎn)最早是在1987年由ABA(應(yīng)用行為分析)療法的先驅(qū)Lovas發(fā)表的一篇論文中提出的。本文介紹了洛瓦斯對(duì)19名幼兒園自閉癥兒童進(jìn)行每周40多小時(shí)的一對(duì)一ABA治療。治療的特點(diǎn)是使用高度結(jié)構(gòu)化的輔助手段，獎(jiǎng)勵(lì)和懲罰來加強(qiáng)某些行為，并“區(qū)分”其他行為。
兩位媽媽一拍即合，決定尋找應(yīng)用行為分析療法，也就是ABA，在90年代受到質(zhì)疑。他們一度排斥，害怕把孩子訓(xùn)練成機(jī)器人。
當(dāng)辛西婭看到馬克在世界大賽中與隊(duì)員們緊密合作時(shí)，她離開了球場(chǎng)，偷偷哭了。
辛西婭讓馬克尋找判斷路人人際關(guān)系或情緒的線索?！八幌衿渌⒆幽菢幼匀坏乜茨槪抑缓靡槐橛忠槐榈亟趟?，直到他會(huì)為止。”辛西婭說。
幾個(gè)月后，肖波被診斷患有自閉癥。他的父母?jìng)挠^。
她看了各種行為療法的書，選了自己喜歡的，自己訓(xùn)練，因?yàn)榧依餂]錢請(qǐng)專業(yè)的行為治療師。最后，辛西婭拼湊了一個(gè)每周40小時(shí)的行為治療計(jì)劃，馬克也接受了州政府提供的每周5小時(shí)的言語治療和職業(yè)治療。馬克的成長(zhǎng)一年比一年艱難。
黛博拉和凱瑟琳的研究不是試圖解釋自閉癥的原因，也不是試圖找出治愈自閉癥的方法——只是自閉癥有時(shí)會(huì)消失。但自閉癥的恢復(fù)似乎有跡可循，比如智商:在凱瑟琳的研究中，對(duì)于2歲時(shí)非語言領(lǐng)域智力得分在70分以下的兒童，自閉癥并沒有消失。
起初，馬克會(huì)把雞蛋扔向墻壁，把牛奶倒在地板上，所以他們用一把大鎖鎖上了冰箱。他們還把客廳里的所有家具都騰空了，用橡膠柵欄把地板上的氣墊圍了起來，這樣馬克在需要感覺統(tǒng)合的時(shí)候就可以倒地而不受傷。父母明確而執(zhí)著地讓馬克認(rèn)識(shí)到，如果他想得到吃的喝的東西，只能通過使用語言或手語或指著相應(yīng)的圖片來得到。
辛西婭決定讓馬克在家上學(xué)(譯者注:在家上學(xué)是美國(guó)一些州的法定義務(wù)教育方式，需要遵循州的相關(guān)法律法規(guī)，如教師資格、教育內(nèi)容等。)，因?yàn)榧议L(zhǎng)認(rèn)為傳統(tǒng)公立學(xué)校無法有效處理馬克的缺點(diǎn)，不會(huì)認(rèn)可他的優(yōu)點(diǎn)。8歲時(shí)，馬克的語言和行為能力與同齡人相當(dāng)，但在社會(huì)思維方面仍保留著典型的自閉癥特征。
他說的最后一個(gè)詞是，“媽媽?！?/p>
第一項(xiàng)研究是由康涅狄格大學(xué)臨床神經(jīng)學(xué)家黛博拉·費(fèi)恩領(lǐng)導(dǎo)的研究小組進(jìn)行的。研究對(duì)象是34名年輕人，包括麗麗的兒子小波。
在節(jié)目中，馬克和他的搭檔將評(píng)論應(yīng)用軟件，討論科技新聞，開愚蠢的玩笑，報(bào)道物美價(jià)廉的產(chǎn)品信息。
研究人員還指出，家長(zhǎng)的積極參與——為孩子尋找?guī)椭?、促進(jìn)治療、在家訓(xùn)練等?！P(guān)系到更大的進(jìn)步。毫無疑問，家庭經(jīng)濟(jì)狀況也是有影響的。
看完這個(gè)系列后，繼續(xù)觀看廣場(chǎng)上的下一個(gè)小房子，并讓馬克一遍又一遍地練習(xí)如何閱讀面部表情。
這些研究結(jié)果的發(fā)布恰逢中國(guó)自閉癥患病率上升。雖然沒有自閉癥的全國(guó)統(tǒng)計(jì)患病率，但美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心最近對(duì)美國(guó)11個(gè)社區(qū)的調(diào)查顯示，每68個(gè)兒童中就有一個(gè)患有自閉癥，高于兩年前的每88個(gè)。
有一次小波指著冰箱里的葡萄，麗麗把它們拿出來，從梗上摘下來，放在小波手里，他卻趴著哭了。麗麗不知所措。他明確地指著葡萄。我犯了什么錯(cuò)誤？他為什么無緣無故發(fā)脾氣？
雖然自閉癥的癥狀在成年后往往會(huì)減輕，但世界上的共識(shí)是自閉癥的核心癥狀會(huì)持續(xù)一生。大多數(shù)醫(yī)生早就放棄了治愈自閉癥的希望。
也許是彩票的作用，也許是因?yàn)樾〔ㄩL(zhǎng)大了?？傊搅硕昙?jí)，他就不管別人，不再自言自語了。大概與此同時(shí)，他對(duì)動(dòng)物的強(qiáng)迫癥也緩解了。
記者:幾十年來，醫(yī)生告訴我們自閉癥是無法治愈的?，F(xiàn)在，最新的研究結(jié)果告訴我們，每10個(gè)自閉癥兒童中，就有一個(gè)會(huì)在成年前消失。沒有人知道為什么會(huì)消失，也沒有人知道為什么其他9個(gè)孩子的癥狀沒有消失。
“樹！樹！”一個(gè)想法閃過麗麗的腦海:他想要的是帶莖的葡萄。他想給自己摘葡萄！
沒有一個(gè)有用的。
黛博拉實(shí)，所有受試者的醫(yī)療記錄都詳細(xì)準(zhǔn)確地記錄了兒童時(shí)期自閉癥的診斷，現(xiàn)在這些年輕人已經(jīng)不符合自閉癥診斷的標(biāo)準(zhǔn)。黛博拉將這種發(fā)展軌跡稱為“最好的結(jié)果”。
沒過多久，莉莉參加了一個(gè)專業(yè)會(huì)議，會(huì)見了研究人員、臨床治療師和其他同樣心碎的自閉癥家長(zhǎng)。午飯時(shí)，坐在莉莉?qū)γ娴囊晃幻薪芪鞯呐吭敿?xì)講述了她是如何“失去”兒子的。
兩年后，馬克參加了世界級(jí)的機(jī)器人比賽。在比賽中，馬克必須和一個(gè)隨機(jī)配對(duì)的搭檔，幾個(gè)來自新加坡的青少年。他們贏了幾個(gè)回合。此時(shí)，距離專家宣布馬克不再符合自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)過去了3年，盡管他還有一些社交缺陷。
20世紀(jì)90年代，在公眾責(zé)難的壓力下，洛瓦斯和他的大多數(shù)追隨者放棄了治療中的厭惡。盡管沒有一項(xiàng)后續(xù)研究能夠重現(xiàn)洛瓦斯論文中報(bào)告的效果，但研究人員確實(shí)發(fā)現(xiàn)，在生命早期實(shí)施高強(qiáng)度的行為治療以促進(jìn)語言、認(rèn)知和社交技能，對(duì)大多數(shù)自閉癥兒童都有一定的效果，對(duì)少數(shù)人有顯著效果。
她說，她兒子的語言治療師曾經(jīng)斷言，他已經(jīng)拒絕了自閉癥的可能性，稱孩子的行為是因?yàn)槎栏腥荆芪鞯膬鹤玉R修很快就會(huì)康復(fù)。治療師的判斷是錯(cuò)誤的。幾個(gè)月之內(nèi)，馬修不認(rèn)識(shí)任何人，甚至包括他的父母。
一旦他掌握了使用手指的技巧，Bo就不用把媽媽拖到冰箱前哭著直到媽媽拿出他想要的食物，而是指著葡萄去拿。
幾個(gè)月后，他被調(diào)到幼兒園能力最差的班級(jí)。辛西婭說，當(dāng)時(shí)，一名神經(jīng)發(fā)育專家告訴她做好準(zhǔn)備，馬克將來會(huì)被送到全日制養(yǎng)老院。
她和我一樣努力，請(qǐng)了一樣的老師，做了一樣的待遇……”麗麗的聲音低了下去。
然而，在非語言智商為70或以上的兒童中，有四分之一的自閉癥最終會(huì)消失。即使這些孩子在確診時(shí)的癥狀和其他同等智商水平的孩子一樣嚴(yán)重，但剩下的四分之三總是表現(xiàn)出自閉癥的癥狀(在黛博拉的研究中，她選取的研究對(duì)象智力一般，所以沒有辦法比較)。
他太魯莽，感覺太變態(tài)，不懂得和別人保持身體距離。辛西婭開始干預(yù)馬克的社交障礙。她和馬克一起看了《交給海貍》(Leave It to Beaver)的視頻，每?jī)煞昼娡ｎD一次，讓馬克猜測(cè)接下來會(huì)發(fā)生什么，或者劇中人物在想什么，或者為什么劇中人物會(huì)那樣做。
麗麗說:“1歲到3歲之間，我的世界一片黑暗，只有恐懼。但是一旦我學(xué)會(huì)了怎么教他，黑暗消失了，我振作起來了！每天早上我都迫不及待地起床，教他一些新東西。我覺得并沒有給我造成什么困擾，反而感到大大的解脫，終于從長(zhǎng)期的壓力中解脫出來了?！焙芸?，肖波開始用語言與人交流，盡管起初他的語言很有創(chuàng)造性，很少有人理解。
雖然看起來馬克和其他同齡的極客沒什么區(qū)別，但實(shí)際上他在背后已經(jīng)努力了很多年。三歲前，馬克被診斷患有中度至重度自閉癥。那時(shí)候的他似乎對(duì)周圍的一切都不感興趣，好像一個(gè)字都聽不懂。他發(fā)脾氣時(shí)極具破壞性。即使不發(fā)脾氣，馬克也會(huì)四處亂跑，撞墻。摔倒后，他會(huì)爬起來再打。他的頭上滿是淤青，似乎感覺不到疼痛。
馬克的父母辛西婭和凱文把他送到了他們學(xué)區(qū)的一所為發(fā)育遲緩兒童開設(shè)的特殊幼兒園，馬克進(jìn)入了能力最高的班級(jí)。然而，馬克的表現(xiàn)越來越令人擔(dān)憂，他跟不上同齡的普通孩子。他的小語言能力也在下降。
我在今年2月遇到了他們，我聽到他們談?wù)摿怂麄冊(cè)?0世紀(jì)90年代為他們的孩子嘗試的各種治療方法:感覺療法，超強(qiáng)維生素療法，騎馬療法，以及一位聲稱治療自閉癥的精神治療師開的一種非常糟糕的藥粉。
科學(xué)家懷疑所謂的自閉癥可能是由許多不同的遺傳和環(huán)境因素引起的，但癥狀是相似的。如果這是真的，就能解釋為什么有的孩子能好起來，有的孩子不能。
馬克在電話里對(duì)我說:“那時(shí)候，我大概知道有很多規(guī)則，但我不記得是什么了。”?！芭c人交往時(shí)，很難記住什么該做，什么不該做?！彼r(shí)候看不懂社交暗示(譯者注:社交暗示，即各種言語或非言語的社交互動(dòng)，如面部表情、說話語氣、身體姿勢(shì)等。)，而且就算有，也不知道是什么意思。
這項(xiàng)研究是由凱瑟琳·洛德(Catherine Lord)進(jìn)行的，她在自閉癥診斷和評(píng)估方面享有很高的聲譽(yù)，領(lǐng)導(dǎo)著一個(gè)大型自閉癥研究中心，并在康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院任教。自閉癥專家稱贊了這兩項(xiàng)發(fā)表的研究。
專家認(rèn)為，該發(fā)病率的上升很大程度上是由于人們對(duì)該疾病認(rèn)識(shí)的提高，同時(shí)也受到自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)拓寬的影響。一些研究人員提出，其他原因——包括環(huán)境中的毒素和年邁的父母——也可能增加患病率。
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