命運的打擊無法讓我倒下,自閉癥兒童父親的奮斗 [自閉癥的癥狀]
在每一次公益活動上,總能看到羅面帶微笑,帶著全家人來到現(xiàn)場,以身作則,為活動加油助威,勸說殘疾父母放下心理陰影。
2017年,推進中國精神殘疾人及親友協(xié)會“家訪”項目。通過對柳州市精神殘疾人及其親友的上門調(diào)查,了解他們的實際需求,為中國精神殘疾人協(xié)會及其親友制定新政策提供真實準確的數(shù)據(jù)。
2015年,壹基金“海洋天堂計劃”出臺,旨在訓練智障家長的心理承受能力,指導孩子的自理能力,讓孩子在愛的氛圍中成長進步,家長之間互相鼓勵、交流經(jīng)驗,不斷提升孩子的教育和護理能力。
同時積極與柳州萬達廣場、柳州步步高廣場合作,在每年的4月2日世界自閉癥日發(fā)起柳州藍色行動,號召大家穿上藍色的衣服,舉著“點亮心燈”、“今天不要說話”等標語,呼吁人們寬容,幫助自閉癥患者。
當羅三十幾歲時,她的女兒出生了。他關(guān)閉了面包鋪,進入了保險業(yè)。我女兒因為化妝很可愛。她不到一歲的時候,就會叫“爸爸媽媽”。小牛奶聽起來像天籟之音。
還多次到三江、融水、融安等地參加助學、暖冬活動。上述項目和活動直接惠及3,000多人。2017年,他在《中國人體器官志愿者登記表》和《廣西遺體捐獻申請表》上簽字,決心捐獻自己的遺體,成為柳州市紅十字會的一名志愿者,在妻子黃的大力支持下,2018年12月10日,自閉癥兒童郝意外走失。羅第一時間獲悉后在微信朋友圈發(fā)布信息,報了警,聯(lián)系了媒體記者,在全市范圍內(nèi)開展了聲勢浩大的愛心尋人活動,引起了社會對自閉癥群體的廣泛關(guān)注。
在帶著女兒康復的過程中,羅遇到了許多患有同樣疾病的家庭。我們只能“保暖”,他想。
這孩子病得很重。8歲前癲癇復發(fā),高峰時一天發(fā)作十幾次。這意味著他們的丈夫和妻子必須日夜守護他們的孩子,帶他們?nèi)ジ鞔筢t(yī)院。妻子辭職在家?guī)?,老羅白天上班,晚上和妻子一起給孩子喂藥;孩子抽搐停不下來,得馬上去醫(yī)院。孩子很痛苦,他們夫妻也累得不得了。
“我真的很感謝我的丈夫,他從未放棄過這個孩子。沒有他,我早就養(yǎng)不起自己了,孩子可能活不到今天?!秉S的妻子說,事實上,夫妻倆曾多次流淚。但每次,老羅都幫她擦干眼淚,告訴她“會好起來的?,F(xiàn)在科技發(fā)展這么快,總有一天會有藥治好我們的孩子”。他從未放棄希望。
從此,在做好本職工作的同時,“助殘”事業(yè)揚帆起航。
雖然這個希望是如此的渺茫,但他正在全力以赴的尋找。女兒一天天長大。雖然活在自己的世界里,但父親的愛是如此之深,女兒用依戀來回應他的付出。
介紹“融入中國”公共服務項目。通過徒步、烘焙、學習書畫樂器等活動實現(xiàn)親子融合。
只有熟悉的人才知道,老羅作為一個重度自閉癥孩子的父親,是如何在精神和現(xiàn)實的層層圍堵和打擊中奮力前行,幫助其他陷入困境的家庭一起突圍的。
在這樣的打擊和壓力下,很多人都會崩潰。羅還在咬著牙,帶著妻女奔波求醫(yī)。
這是羅前幾天發(fā)的一條朋友圈。
為了給眾多像他女兒一樣的智障娃娃創(chuàng)造一個良好的社會融入環(huán)境,提升公眾對智障群體的認知和接納,讓父母能夠相互扶持,緩解家庭壓力,羅和同齡人于2015年5月在柳州市創(chuàng)辦了“一陽精神障礙父母支持中心”。
羅來自農(nóng)村,小時候家里很窮。高中畢業(yè),在外地工作了十年,回到廣西。在老同學的幫助下,我在柳州開了一家包子店,最后在柳州定居下來。
仔細一看,發(fā)現(xiàn)他朋友圈的內(nèi)容要么是參加公益活動,要么是介紹各種疾病和對孩子的關(guān)愛以及各種維權(quán),穿插一些當下的個人感受。他的自拍照也是笑容滿面,仿佛每天都沐浴在陽光下。
生活充滿了希望,他和妻子都很努力,每天都很期待。沒想到,意想不到的事情發(fā)生了。有一天,孩子突然發(fā)高燒,導致癲癇嚴重,大腦發(fā)育受損。幾年后發(fā)現(xiàn)有重度自閉癥,終身無法治愈。從此,孩子失去了語言能力,再也沒有叫過爸爸媽媽。

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