你在進步，我在努力做一個更好的母親|父母的故事 [什么是自閉癥]
噠噠的適應速度超出了我的想象。第一天上課，老師來帶達達達的時候，達達達哭著進不去，找媽媽。我已經(jīng)做好了Ta-Da在課堂上翻臉的準備，但是下課后老師告訴我，Ta-Da不到30分鐘就可以順利配合老師了。第二天去學校，噠噠很自然的跟著老師。當時我有一段時間有點失落。我在我心里并不是那么不可或缺。
接觸平臺后，我才真正明白干預是怎么回事，更清楚地明白自己在孩子生活中的作用有多重要。小組里的學習氛圍一直很好，人也很熱情。相似的經(jīng)歷使我們能夠分享情感。我們都愛我們的孩子，并為這份愛和責任而共同努力。
“達達達還在我肚子里的時候，胎動很大聲，很調(diào)皮。我想他一定是一個像馬達一樣朝氣蓬勃健康的孩子，所以我給他取名小馬達。后來進了ALSO群修改群名片，發(fā)現(xiàn)大部分孩子的名字都是兩個字，就選了‘大’，改成了‘大大’，一直叫到現(xiàn)在。其實噠噠噠真的很像這個名字，活潑有活力，我得償所愿?！?/p>
當時我的眼睛瞬間就濕了，我還是不愿意接受達達是自閉癥。另一方面，達達達很冷靜，他有所準備。醫(yī)生的話反而讓他心里的石頭落了地。
噠噠以前在鄭州一中上課。主要的老師是胡。每次她和我說話，噠噠都是滿臉笑容，能感覺到她真的很喜歡孩子。達最近因為組課的原因，我換到了第二中心。在一中上完最后一天的課，胡老師跟我說話的時候，很不舍，眼淚汪汪，鼻子紅紅的。我很感動。
一兩歲的時候，雖然不會說話，但是很活潑。我笑的時候眼睛里都是光。奶奶覺得達達是“貴人說話晚”，達達兩歲才開始說話，所以我覺得孩子應該沒什么大問題。
大媽愛拍大大的照片，朋友圈里全是他的照片。她說，如果想記錄Ta-Da的成長，如果沒事，她會傾吐很多喜悅和感動。
但是大大這么快就接受了老師，大大緩解了我初到鄭州時的焦慮和不安。此外，學校的老師大多是20多歲的年輕人。他們可能沒有自己的孩子，但是對我們的孩子特別有耐心，特別照顧。也很辛苦。白天，我對我的孩子進行強化干預。晚上還要上課，備課。我經(jīng)?？吹剿麄冄劬Χ寄[了。
達達平時喜歡知乎，也看過關于自閉癥的文章，所以當時就覺得“咯噔”了一下，但是不確定，也沒有告訴我。從那以后，噠噠噠越來越關注自閉癥的新聞，發(fā)現(xiàn)噠噠噠和其他孩子不一樣。當他告訴我他懷疑大大是自閉癥的時候，其實他心里已經(jīng)有了一個很明顯的答案。
經(jīng)過我們的討論，我們決定達達繼續(xù)工作，我辭職全職照顧達達。陪達達去附近機構的團課。一個班有六個孩子，達達是最小的。第一次去，噠噠看到樓梯就想躲，不肯進教室，一進教室就開始哭，持續(xù)了三天。后來環(huán)境適應了，Ta-Da也沒那么大反應了，但是他那么小，幾乎對此一無所知。就像提線木偶一樣，我拉著他動。
打理好之后，我每天的生活就是泡在亦群里。
馬達非常樂觀。就是那種和她聊天會忍不住被感染的樂觀。她說她焦慮的時候會焦慮，等她想通了就結束了。達很敏感。他能看出我什么時候心情不好。對一個孩子來說有多難，他還得小心翼翼。
然后開始白天陪孩子，晚上熬夜上課。每次聽完課，我都會把理論應用在及時給大大干預的過程中?？吹叫Ч?，趕課的動力又增加了，也不覺得累了。就這樣，我通過了“釣魚計劃”的第一次考試，雖然成績并不理想。更何況，Ta-Da的回應和提高，對我來說是最大的強化。
Da現(xiàn)在學習強度挺大的，一天六個小時，上午三個小時訓練，下午三個小時小組課。但是Ta-da一點都不排外。我非常喜歡上課。每天醒來都主動說要上學，包括周末。一般晚上回家都快八點了。Ta-da會做一些“功課”，比如精細、手工、上色、拼圖等等。他還會疊衣服，幫著洗小襪子。我能感覺到Ta-Da在一點一點變好，對語言的理解和執(zhí)行，對指令的反應，對規(guī)則的認知，對游戲互動的參與。具體改了多少我說不上來，但整體還是有進步的。
自去年5月以來，我一直擔任該組織的秘書長。一開始壓力很大，總怕自己做不好。錯過了團怎么辦？秘書長的工作并不復雜，主要是營造良好的學習討論氛圍，一起抱團，一起分組學習，堅持科學干預，互相答疑解惑，當然也歡迎各種家常抱怨。我最怕的就是群里的沉默。如果有我不能回答的問題，我會感到相當沮喪。
在達達出生之前，我和達達的爸爸以及達達的爺爺奶奶住在一起。生活很簡單，但是溫暖而快樂。爺爺奶奶還小。當我和達達不工作的時候，我們喜歡去遠足，騎自行車，看電影，尋找美食。達達出生后，就成了我的中心。
我和達達去年8月27日北上鄭州，進了也在中心。計劃的入學日期是8月13日，但是因為父親出事，我回家照顧了一段時間，所以推遲了入學。
和達達達吵架后，我說我不相信，但我開始更仔細地觀察達達達的行為。我發(fā)現(xiàn)我的孩子真的有問題。除了語言不通，噠噠只依附于我，基本不聽家里其他人的話。玩具也不好玩，只想玩輪子；他對食物非常挑剔。除了魚，他不吃任何肉...
我覺得這是他不知道怎么表達的安慰我的獨特方式。
大，我上了一段時間的團課，效果不是很理想。我也開始想別的辦法。中山三院的《與你同行》一書中，提供了一些自閉癥交流的QQ群，于是我加入了該群，并在群里第一次聽到了亦的名字。
我最生氣的就是哭個沒完。最感動的是，我生氣哭的時候，噠噠會說媽媽在哭，然后試探性的過來抱我。然后我抱了抱他，他很安靜的待在我懷里，睜大眼睛看著我，觀察著我，看到我表情拉長就笑了。
于是在大大快兩歲四個月的時候，我“妥協(xié)”帶著孩子去了惠州市人民醫(yī)院。檢查結果是重度自閉癥。不放心，然后去了廣州中山三院。醫(yī)生的診斷仍然是:典型的自閉癥兒童。
那時候還需要一個邀請碼才能進入ALSO平臺。入群后覺得自己什么都不懂，一開始什么都不懂。我只能默默潛水，看著其他家長分享，邊看邊學。漸漸的，積累了一些知識，又有新的家長從群里進來，于是我開始“漂”出水面，參與小組討論，盡力幫助別人。那時候我覺得我真的成為了團體中的一員。
我剛來鄭州的時候，噠噠會想著找爸爸媽媽，我就跟他說，爸爸媽媽上班了，我們要上幼兒園，放假可以回家找爸爸媽媽。
但是因為這種壓力，我會繼續(xù)自學，我的想法和認知水平會得到很快的提升。而且大多數(shù)時候，群體都是很快樂的。大家跟我說話，分享孩子的生活，會很有趣，很溫暖。作為一名志愿者和領導一個小組已經(jīng)成為我生活中不可或缺的一部分。不看團我會覺得不舒服。希望能堅持做下去。
我記得很清楚，2018年5月21日下午四點半，那是我第一次在家給達達達做桌面干預。一開始，我有點緊張。畢竟組里學習不系統(tǒng)，教具都是自己準備的。但就這樣，我按照亦提供的訓練計劃的步驟，在一周的時間里教會了噠噠噠紅黃藍綠。當時我是那么的驕傲和激動，感覺到了一種甜甜的味道。組織前老師學紅用了一個月。之后我對自己越來越有信心，越教越有活力?！搬烎~計劃”一出，我毫不猶豫地報了名。
大在學習，我也沒閑著，也在參加的家庭培訓班和家長學習小組。每天課后和老師交流，根據(jù)老師的指導和反饋在家復習鞏固。專業(yè)的介入很重要，家長本身的作用也不容忽視。我曾經(jīng)在前組織群里呼吁過自學的重要性，結果被組織負責人踢出了群。現(xiàn)在想起來還是很生氣。
后來才知道，達達達一歲三個多月的時候，達達達帶著達達達去公園玩。大和另一個同齡的孩子在玩自己的球，但是當孩子的媽媽讓孩子把球拿給媽媽的時候，孩子開心的過去了。噠噠噠爸爸叫噠噠噠把球給他，但是噠噠噠拿著球跑來跑去，完全不理會爸爸。
一路上馬達感到很累，但大多數(shù)時候她都很開心。雖然養(yǎng)大大有一定的經(jīng)濟壓力，但他還是以自己的身份買了房，然后慢慢還房貸?；氐郊彝ジ深A模式后，達達回到老家的自建房，那里生態(tài)環(huán)境很好?！按禾旎B歌唱，夏天荷花盛開，秋天果實累累，冬天白雪皚皚”。
對我來說，現(xiàn)在的生活很充實，很滿足。照顧噠噠噠，帶個團，學習課程，不要多想以后會怎么樣。我覺得最重要的是現(xiàn)在，因為計劃趕不上變化。只要你現(xiàn)在走好每一步，生活自然會回饋你。
但也有疑問。所以在達達快兩歲的時候，我有一次跟他爸爸說，達達還不會叫爸爸媽媽，也不知道是什么原因。沒想到，父親突然嚴肅起來，問我，爸爸有沒有可能是自閉癥？我愣住了。那時候我還不知道自閉癥，但是直覺是一個很不好的東西，所以和他吵了起來。我說，噠噠沒病，你病了！爸爸不會那樣說他的孩子。這是我們第一次吵架。
通過同學家長的介紹，我給Dada報了30個口腔肌肉班。幾節(jié)課下來，噠噠就能發(fā)出聲音了，于是我就經(jīng)常在噠噠面前重復一些單詞，以為聽多了就能模仿噠噠了。當時噠噠一定覺得我像復讀機。
從線上到線下，從達達第一次介入到現(xiàn)在第四年，我最大的感受就是一路對孩子的愛與殺。我在磨練自己成為一個更好的母親，儲備自己的知識庫。達達在努力讓蝸牛進步，我們一家人也在努力用不同的方式前進。我并不覺得自己比普通孩子的父母差。所有的爸爸都給了我，盡管我會因他的憤怒而發(fā)瘋。
- 發(fā)表評論
-
- 最新評論 進入詳細評論頁>>
