從小和自閉癥表弟一起長大,成為一名特殊教育康復(fù)老師,至今后悔他的成長—— 《自閉癥的表現(xiàn)》
當(dāng)時(shí)我不知道自閉癥也叫自閉,也不知道他是否孤獨(dú),但作為他的同齡人,我感到深深的孤獨(dú)。
特別康復(fù)老師??怂箤懙倪@個(gè)表哥的故事,看了最多也是帶著遺憾。
開門的時(shí)候,沒想到堂哥會(huì)來我們家。雖然我們兩家距離不遠(yuǎn),但是我聽我媽說,他很多年前只來過我們家一次,而且他還能找到地址!這記性也是驚人的。我們趕緊聯(lián)系了姑姑的家人,把他送回家。
因?yàn)椴粫?huì)說話,也不會(huì)讀書,他甚至不用上學(xué),完全隨心所欲地享受生活。
那時(shí)候我才知道,他被姑姑帶去過北京上海求醫(yī),去過星雨讀書,也去過重慶讀書。
大家都猜測是因?yàn)樗幌朐俦魂P(guān)起來。從那以后,也許是為了照顧他的情緒,也許是因?yàn)樗枰喴危袆?dòng)能力不如以前,破壞力自然降低。他們不再那樣養(yǎng)他了。
也許這是一種無形的安排。我大學(xué)學(xué)的是幼教專業(yè),畢業(yè)后進(jìn)了一個(gè)不錯(cuò)的學(xué)校,但我還是覺得這不是我想要的工作。
每次去阿姨家,都要先脫襪子再進(jìn)去。因?yàn)樗麜?huì)把每個(gè)進(jìn)來的人的襪子都脫下來,拿去“洗”然后晾干。所以,如果你不提前準(zhǔn)備,你今天就會(huì)有沒有襪子的一天。
按??怂沟恼f法,姨媽姨夫不是那種藏著掖著不想讓別人知道表妹的人。他們并沒有因?yàn)檫@個(gè)孩子產(chǎn)生什么大的爭執(zhí)和矛盾,卻因?yàn)閷?duì)自閉癥的溺愛和絕望,放棄了表妹的生命。
在這一點(diǎn)上,他們也完全接受了哥哥的特殊性和無望感,對(duì)他幾乎不做任何要求,縱容他為所欲為。如果他喜歡撕撲克牌,就買盒子給他撕。熟悉的小賣部隨便拿了,之后去結(jié)賬。年輕的時(shí)候我也充滿了羨慕。
我只能一個(gè)人坐著看他搗亂。我本該有個(gè)伴的,但我和我弟弟單獨(dú)在一起。
那個(gè)時(shí)候,在我眼里,他只是一個(gè)生病的特別的哥哥。他帶給我最大的感受就是孤獨(dú)。
要求我聽話懂事,因?yàn)槲也荒芟袼菢?。好像在我們家,他所有的不良行為都是因?yàn)樗莻€(gè)自閉的孩子。作為一個(gè)普通的孩子,我應(yīng)該是一個(gè)百分百的好孩子。
這種壓力一直持續(xù)到弟弟出生。不知道是為了家人的未來,還是為了弟弟。我姑姑高齡生了我弟弟,是個(gè)普通的孩子。
我記不清是從什么時(shí)候開始知道自閉癥的存在,因?yàn)槲冶砀缇褪亲蚤]癥患者。
一次偶然的機(jī)會(huì)進(jìn)入康復(fù)行業(yè),嘗試做一名特殊教育康復(fù)老師,我覺得自己終于找到了自己的位置,大學(xué)里學(xué)的學(xué)前教育知識(shí)也可以派上用場了。不知不覺,工作了4年。
他的存在讓我從小就知道,我們身邊生活著這樣一群特殊的人。
但是那一年,爺爺奶奶都生病了,家里還有兩個(gè)老人需要照顧。大家都自己照顧自己,他被送到了當(dāng)?shù)氐募t十字醫(yī)院。
記憶中有一段時(shí)間阿姨在家里貼了很多字卡,阿姨也會(huì)對(duì)他有要求,但不知道這一切是從什么時(shí)候開始,逐漸消失的。
我從來沒見過房間的樣子。聽說他有不一樣的“自由”在里面,連衣服都不用穿。
因?yàn)樗拇嬖?,家人給了他更多的關(guān)注,也給了我更多的壓力。
爺爺奶奶總讓我覺得我是這個(gè)家唯一的希望,好像他們已經(jīng)預(yù)見到他是一個(gè)沒有未來的人。
今天的文章是西南一位特殊教育康復(fù)老師的投稿。她從記憶中講述了她患有自閉癥的表妹28年的生活經(jīng)歷及其對(duì)她職業(yè)生涯的影響。
4年來我參與了很多自閉癥孩子的成長。當(dāng)我看著這些可愛的孩子時(shí),我經(jīng)常想起我的表弟。
當(dāng)我以一個(gè)特殊教育行業(yè)從業(yè)者的視角回望哥哥的一生,他走向了我最不想看到的方向。我看到他的家人對(duì)他寵愛有加,最后他一步步遠(yuǎn)離家人。
我不能靠近他,不能和他玩,他不會(huì)說話,也沒有人教我怎么和他相處。大家都怕他不小心傷害我,總是有意無意的把我們分開。
他沒有什么好的行為,而且越來越大。沒有家人能左右他,所以他只能尋求極端手段。一天天過去,他離正常的家庭生活越來越遠(yuǎn),最后去了醫(yī)院。
沒人教過他該照顧什么,什么是好什么是壞。于是傳統(tǒng)的爛解出現(xiàn)了,他被關(guān)在那個(gè)幾平米的小房間里。過去所有的自由都被隔離在那扇門后。
再次聽到關(guān)于他的消息嚇壞了每個(gè)人。他從窗戶跳出去,從十幾層樓的高度摔了下來。還好是在空調(diào)外面緩沖了一下,最后我只是摔斷了腿。
我們被孤立了,因?yàn)楦绺鐩]有良好的行為習(xí)慣,不允許我們?cè)僖娒?。我完全失去了我的兄弟?/p>
最后一次見他的時(shí)候,我已經(jīng)進(jìn)入特殊教育康復(fù)行業(yè),被家人接出來過年。他已經(jīng)不是我記憶中的他了,眼神也沒有以前那么忙碌了。但他還是能理解家人的,我爸讓他握手親親就行了。
請(qǐng)不要忽視那些留在自閉癥孩子身邊的孤獨(dú)的孩子,教會(huì)他們相處,讓他們互相陪伴,互相關(guān)愛。
在年輕的我看來,這一切都很特別,很普通。不同的行為模式是特殊的,但我家人的態(tài)度讓我覺得這只是很平常的一件事。
我們也試著聯(lián)系了姨媽本人,但是因?yàn)樗乙呀?jīng)開始了新的生活,常年面臨著照顧兩個(gè)生病的老人和另一個(gè)普通孩子的負(fù)擔(dān)和壓力,福克斯不想再被打擾了。
隨著時(shí)間的推移,我們都到了青春期。
這是我第一次嘗試完整記錄這段記憶。希望這個(gè)“不成功”的案例能給家長和特殊教育康復(fù)從業(yè)者一些啟發(fā)和思考。
這些年來,哥哥成了我心中的牽掛,也是懸在我這個(gè)特殊康復(fù)老師頭上的警鐘。
姑姑搬了新家,這么新漂亮的家,他當(dāng)然不能隨便“糟?!?。
他的經(jīng)歷也深深影響了我的教學(xué)思路,我會(huì)特別注意孩子的行為。我寧愿自己的孩子少一些“快樂”被縱容,也希望ta從小就能培養(yǎng)良好的行為和自理能力。這樣,即使ta不能擁有輝煌的人生,在家里也能有家人的愛和陪伴。
真正讓我覺得這位哥哥特別的是,有一次他迷路了。這不是他第一次迷路,但他的家人在他經(jīng)常呆的地方都找不到他。我們聽到這個(gè)消息后不久,有人敲門。我和媽媽面面相覷。半夜會(huì)是誰呢?

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