【美國自閉癥】美籍華人自閉癥患者患上“孤島效應(yīng)”:很難得到幫助。 《自閉癥孩子》
如今，CARES擁有150多名注冊(cè)醫(yī)師，服務(wù)群體從嬰兒到成人，范圍也從下東區(qū)擴(kuò)展到了布魯克林，但仍無法滿足亞裔社區(qū)的巨大需求。他們致力于將應(yīng)用行為分析推廣到自閉癥患者的家庭、社區(qū)和其他生活環(huán)境中進(jìn)行治療和教學(xué)。但是，這需要更多的中英文雙語的治療師。
除了語言，還有經(jīng)濟(jì)壓力。路易說，“他們中的許多人是新移民，他們都必須去工作。一天的工作下來，他們沒有時(shí)間陪著孩子，教他們說話，練習(xí)普通的東西?！焙芏嘤?strong>自閉癥孩子的家庭只能由爺爺奶奶照看孩子，甚至把孩子送回祖籍，從而錯(cuò)過了孩子治療的黃金時(shí)期。
拉克斯說:“有些家長說我不行，我管不了我的孩子，我的孩子會(huì)打我，或者打了人就跑。我不能保他們的安全。于是麗莎和我多次去了紐約州身心發(fā)育不良辦公室。我們參加了全州的聽會(huì)，在奧爾巴尼、布法羅和羅切斯特，希望人們會(huì)注意到這是一個(gè)服務(wù)不足的社區(qū)，我們需要你的幫助來幫助他們。”
2013年，紐約州精神和身體發(fā)育障礙辦公室改變了服務(wù)政策，要求將“前門”講座面試環(huán)節(jié)納入服務(wù)申請(qǐng)流程。數(shù)百個(gè)美籍華人家庭一下子得不到這項(xiàng)服務(wù)。路易說，“我的中國父母不能參加，因?yàn)樗麄兌际怯⒄Z講座?！?/p>
Lax說，“我認(rèn)為亞裔社區(qū)面臨的一個(gè)長期挑戰(zhàn)是獲得渠道。由于文化和語言障礙，他們很難獲得渠道?！眲?chuàng)始人路易(Louie)說，“如果他們不懂，他們就沒有機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)。近年來，我們舉辦了一些中文講習(xí)班講座，這些講座用中文和粵語進(jìn)行。這樣更好。在過去的五年里，很少?！?/p>
黃少芬牽頭成立了一個(gè)特殊需要兒童小組，成員包括兒科醫(yī)生、發(fā)展專家、社會(huì)工作者、教育組織和許多兒童家長。如今，他們每月舉行溝通會(huì)，方便家長了解最新政策變化，參與特殊治療機(jī)會(huì)，并為家長提供心理咨詢。她說，“父母減輕了很多壓力，變得更加積極主動(dòng)，愿意尋求幫助?！?/p>
10多年前，Lean Lax博士和她的中國朋友Lisa Louie發(fā)現(xiàn)紐約下東區(qū)唐人街嚴(yán)重缺乏針對(duì)特殊兒童的服務(wù)，于是他們共同創(chuàng)立了CARES，為從出生到3歲的特殊需求嬰兒提供服務(wù)。
黃少芬博士說，“我們需要父母的聲音來爭取更多的服務(wù)，但要做到這一點(diǎn)，我們必須知道在華人社區(qū)的患病率?！拔迥昵埃瑒倓偨Y(jié)束實(shí)習(xí)的黃少芬成為唐人街王社區(qū)醫(yī)療中心的一名兒科醫(yī)生，治療了許多中國自閉癥兒童。然而，她發(fā)現(xiàn)自己能給他們的幫助很少。她說:“我不知道紐約對(duì)中國自閉癥兒童有什么服務(wù)、有幫助的服務(wù)和興趣班？學(xué)校能提供什么？其他醫(yī)院和?？颇芴峁┦裁?？我認(rèn)為我們必須先教育自己，然后才能幫助中國的自閉癥家庭。"
由于經(jīng)濟(jì)和時(shí)間的壓力，以及語言文化溝通渠道的缺失，中國自閉癥群體及其家庭成為了一座座孤島，而希望幫助他們的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和組織也會(huì)遭遇“孤島效應(yīng)”——“大多數(shù)人甚至不知道這個(gè)島和這個(gè)群體的存在”。
中國僑網(wǎng)1月19日電據(jù)美國中文網(wǎng)報(bào)道，自20世紀(jì)70年代以來，每2000名兒童中就有一名自閉癥兒童，現(xiàn)在每45名兒童中就有一名...美國自閉癥患者數(shù)量激增，自閉癥研究和治療的經(jīng)費(fèi)達(dá)到數(shù)十億。然而，中國自閉癥家庭很難獲得這些服務(wù)，甚至幫助中國自閉癥家庭的社區(qū)組織也遇到了很多資金問題。
然而，Lean Lax博士說，也許父母和社區(qū)應(yīng)該做得更多。拉克斯說:“紐約州的早期干預(yù)項(xiàng)目正在被削減，紐約市的嚴(yán)重地區(qū)被削減了15-18%。我們納稅人應(yīng)該為民選官員的權(quán)益而戰(zhàn)。這些服務(wù)對(duì)我的孩子和家庭至關(guān)重要，應(yīng)該保留?！?曹宣律)
創(chuàng)始人Lax說:“孩子3歲的時(shí)候，父母總是帶著，問我們現(xiàn)在怎么辦？我們說，對(duì)不起，我們的節(jié)目只服務(wù)3歲以下的孩子，但是家長說，但是我們沒有別的地方可去?！眲?chuàng)始人決定申請(qǐng)?zhí)峁W(xué)前服務(wù)的許可，但他們照顧的孩子一直在長大。與此同時(shí)，口口相傳，越來越多有特殊需要的孩子的家庭前來尋求幫助。
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