拯救自閉癥兒童，互聯(lián)網(wǎng)康復(fù)還是束手無策？ {自閉癥的原因}
據(jù)外媒報道，美國得克薩斯州一名父親因為看到患有自閉癥的女兒受到其他孩子的歧視，毅然放棄了原本的事業(yè)，斥資3400萬美元在得克薩斯州建立了世界上第一個無障礙主題公園；無獨有偶，據(jù)最近國內(nèi)的一則新聞報道，一位父親為了照顧自己的自閉癥兒子，成立了自閉癥康復(fù)中心。這兩起事件并非個案，而是很多普通自閉癥家庭普遍存在的情況。許多家庭為照顧病人付出了巨大的努力。自2008年4月2日是第一個“世界自閉癥關(guān)注日”以來，這個“躲”在角落里的特殊群體逐漸進入人們的視線，受到社會的廣泛關(guān)注。
其次，連接專家資源和學(xué)習(xí)資源的暖星社區(qū)自閉癥康復(fù)平臺，主要輸出自閉癥干預(yù)案例的教學(xué)視頻資源，通過講座和課程的形式提供給自閉癥家庭和自閉癥從業(yè)者。此外，暖星社區(qū)還為自閉癥家庭舉辦專業(yè)講座，通過線上內(nèi)容和線下活動與眾多自閉癥患者及家庭建立了聯(lián)系，對積累用戶有很大幫助。
首先，恩啟自閉癥康復(fù)平臺致力于通過在線教育、在線評估等方式，幫助自閉癥患者及其家庭解決教師痛點等問題。作為一家互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)公司，其主要盈利點是自閉癥兒童在線康復(fù)教育課程和評估軟件，然后為患者制定針對性的個性化康復(fù)教育方案。還旨在為其他自閉癥康復(fù)機構(gòu)提供課程體系、師資培訓(xùn)等線上產(chǎn)品和服務(wù)，并將這種技術(shù)和服務(wù)包定位為未來的主要收入模式。
據(jù)了解，國內(nèi)為自閉癥提供服務(wù)的網(wǎng)絡(luò)平臺有以下幾類。
從這個角度來看，這些網(wǎng)絡(luò)平臺還是無法精準(zhǔn)觸達自閉癥患者及其家庭的痛點。然而，隨著他們提供的服務(wù)越來越多樣化，這些問題將在不久的將來產(chǎn)生新的解決方案。一方面，自閉癥患者急需康復(fù)訓(xùn)練以盡快融入社會；另一方面，癥狀緩解可以幫助家庭重拾信心。在線自閉癥治療和教育的市場前景看好。
二是行業(yè)垂直化嚴(yán)重，用戶積累過程緩慢。作為自閉癥康復(fù)機構(gòu)，要考慮到行業(yè)本身的高度垂直性，所以建立行業(yè)壁壘相對容易。但也正是因為垂直性比較重，所以很難被廣為人知，所以用戶的積累過程比較慢。
自閉癥又稱孤獨癥，表現(xiàn)為情感淡漠、拒絕交流、語言發(fā)育遲緩、行為重復(fù)刻板、活動范圍和興趣范圍明顯受限。簡單來說，就是表現(xiàn)為不同程度地缺乏主動和被動的與他人交流的欲望。一般可以在3歲之前發(fā)現(xiàn)。目前自閉癥無法治愈，但可以通過早期訓(xùn)練和持續(xù)治療改善預(yù)后。所以自閉癥治療教育市場提供的是終身服務(wù)，而不是一次性服務(wù)。目前矯正自閉癥唯一有效的方法就是對患者進行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。
如前所述，目前自閉癥治療教育機構(gòu)存在師資力量不足、用戶積累過程緩慢、信息不對稱等諸多問題。為了解決這些行業(yè)的痛點，近年來，在互聯(lián)網(wǎng)的推動下，線上平臺逐漸興起，使得自閉癥患者有了新的治療和教育路徑，提供的服務(wù)也越來越多樣化。
與過去相比，現(xiàn)在關(guān)于自閉癥康復(fù)的信息足夠發(fā)達，康復(fù)機構(gòu)的數(shù)量也在逐漸增加。但是，由于自閉癥還處于終身無法治愈的醫(yī)學(xué)階段，而且是特殊教育的一部分，根據(jù)我國目前的情況，特殊教育方面的人才還是空缺的，這就給自閉癥的康復(fù)機構(gòu)帶來了一系列的問題。
據(jù)了解，目前我國有1000多家自閉癥康復(fù)機構(gòu)，但康復(fù)水平參差不齊。另外，國內(nèi)常規(guī)醫(yī)院只負(fù)責(zé)檢查診斷，能為患者提供系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的醫(yī)院很少。這表明，自閉癥治療和教育機構(gòu)有望專注于為自閉癥兒童和家庭提供專業(yè)的信息支持和系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。特別是根據(jù)目前國內(nèi)幾大自閉癥服務(wù)平臺的情況來看，自閉癥治療和教育市場有很大的發(fā)展空間，但同時，也有很大的發(fā)展空間。
為了恢復(fù)自閉癥家庭的信心，減輕家庭負(fù)擔(dān)，無論是線上還是線下，都有必要對患者進行針對性的康復(fù)訓(xùn)練。
第三，自閉癥急需個性化訓(xùn)練，但自閉癥家庭信息不對稱。據(jù)了解，由于每個自閉癥兒童的表現(xiàn)不同，自閉癥個體化訓(xùn)練成為必然要求。此外，為了達到有效的治療，需要在短時間內(nèi)知道自閉癥兒童可以接受的護理方法是自閉癥的剛需康復(fù)訓(xùn)練；另外，自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練主要分為早期干預(yù)和融合教育兩個環(huán)節(jié)。早期干預(yù)和融合教育都需要父母的高度合作。但由于家庭信息不對稱，家長很難抽出時間及時與康復(fù)機構(gòu)溝通，導(dǎo)致康復(fù)進程緩慢。
此外，還有米和小米自閉癥康復(fù)平臺，針對2-7歲自閉癥兒童的治療和教育市場。模式上，米和小米采用線上線下相結(jié)合的方式，通過線上的課程傳播自閉癥基礎(chǔ)科普知識，打造品牌影響力；同時擁有自己的線下康復(fù)中心，通過線下專業(yè)老師對自閉癥兒童進行一對一的訓(xùn)練和教育。
第一，問題是師資極度匱乏。誠然，在專業(yè)康復(fù)人員的幫助下，自閉癥患者可以得到一定程度的緩解，但目前找一個好的自閉癥老師特別難，找一個自閉癥兒童分析師就更難了。因此，特殊康復(fù)人員的師資短缺是這個行業(yè)面臨的主要問題。另有媒體披露，一些自閉癥康復(fù)機構(gòu)師資良莠不齊，一些所謂的特殊教育教師并不具備特殊教育教師資格，這也讓一些家長望而卻步。
由此看來，自閉癥康復(fù)機構(gòu)面臨的問題并不是那么容易解決的，而是需要長期的經(jīng)驗積累和自閉癥家庭的高度配合。目前有近50%的機構(gòu)是家長創(chuàng)辦的，尤其是自閉癥兒童的家長。但民辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)和行業(yè)規(guī)范。據(jù)了解，截至2016年9月底，在中國殘聯(lián)注冊的自閉癥康復(fù)機構(gòu)有1345家，但這個數(shù)字遠遠不夠自閉癥患者巨大的康復(fù)需求。
根據(jù)美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心2016年發(fā)布的報告，3至17歲兒童中，自閉癥的發(fā)病率為1/45。同樣，在中國，根據(jù)2017年4月發(fā)布的《中國自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展報告二》，預(yù)計中國自閉癥患病率約為1%，自閉癥人數(shù)超過1000萬，且每年仍以近20萬的速度增長。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國0至14歲的自閉癥兒童約有200萬人。這個龐大的數(shù)據(jù)背后，也說明了患者對自閉癥治療市場的巨大需求。
比如從僅在互聯(lián)網(wǎng)層面鋪設(shè)盈利點的模式來看，其中一個缺陷就是容易與現(xiàn)實中自閉癥患者的真實情況脫節(jié)。另外，對自閉癥患者的具體情況缺乏了解，使得平臺提供的線上培訓(xùn)課程很容易停留在理論探討的階段，無法真正幫助患者進行康復(fù)訓(xùn)練。那么，這種為自閉癥提供專業(yè)視頻資源的方式仍然不能直接滿足患者的具體康復(fù)需求，在滿足患者個性化需求方面仍然存在不足；最后，平臺內(nèi)容資源并不一定適合自閉癥患者及其家庭的需求，輸出的產(chǎn)品和服務(wù)模式能否得到市場的認(rèn)可也有待進一步檢驗。
目前國內(nèi)自閉癥治療教育市場尚未形成寡頭競爭，國內(nèi)自閉癥治療方法仍需借鑒國外。此外，自閉癥康復(fù)服務(wù)供不應(yīng)求，未來專業(yè)康復(fù)機構(gòu)仍有待挖掘。隨著人工智能在多個領(lǐng)域的發(fā)展，除了線上線下結(jié)合，人工智能還將應(yīng)用于早期自閉癥兒童的診斷，以達到更好的康復(fù)效果。相信在不久的將來，隨著康復(fù)機構(gòu)服務(wù)的日益成熟，星星的孩子一定能接受到更好的康復(fù)訓(xùn)練，綻放自己的能力。
如前所述，即使有些平臺采取了線上線下相結(jié)合的模式，但其提供的線上課程仍然容易與現(xiàn)實中每個自閉癥患者的具體情況相脫節(jié)，這也是目前線上平臺遇到的難題。因此，為了準(zhǔn)確符合患者的真實情況，除了提供一個方向的在線教育課程外，還需要進行在線一對一咨詢，了解每個患者的具體情況，從而有針對性地進行康復(fù)訓(xùn)練。同時，在訓(xùn)練干預(yù)的過程中，要有意識地挖掘他們的潛力，使他們
從以上三個提供線上自閉癥康復(fù)服務(wù)的平臺來看，這些平臺不僅有各自的競爭優(yōu)勢，而且有一個共同點，就是都提供線上課程資源。但這些平臺采用的模式并不完美，或多或少都有各自的缺陷。
因為他們拒絕與外人交流，自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”。他們就像天上的星星，龐大的群體卻獨自閃耀。他們沉浸在自己的內(nèi)心世界，外人永遠無法進入。但是，如果這些“星星的孩子”得不到及時的康復(fù)訓(xùn)練，不僅會給家人的心靈帶來創(chuàng)傷，也會給家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。據(jù)了解，一個未能接受康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童，成年后每年至少需要2-3個人力提供維護服務(wù)，每人每年的維護和生活費用約為7.8-10.8萬。
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