兩個特殊的孩子，她從一個絕望的明星媽媽變成了一個家長組織領(lǐng)導(dǎo)。 <孤獨(dú)癥自閉癥>
目前，藍(lán)鳳凰共有180個成員家庭。4-24歲的智障兒童一般有一兩個，其中70%為自閉癥兒童，其他為腦癱、發(fā)育遲緩、唐氏綜合征等障礙兒童。
在剛剛結(jié)束的“騰訊99愛在一起”公益日，為了讓我們的項(xiàng)目“融合中國*唐山藍(lán)鳳凰足印”取得成功，齊老師帶領(lǐng)藍(lán)鳳凰團(tuán)隊(duì)，在兩個月的時間內(nèi)，他們通宵達(dá)旦的策劃，挨家挨戶的談心，感動了十幾家愛心企業(yè)和組織。圈子里的家長也自發(fā)進(jìn)行了多次“一起捐款”。我們的倡導(dǎo)激勵了成千上萬的普通人支持這個項(xiàng)目。
我們都是為大齡星娃服務(wù)的，很多父母在日復(fù)一日的挫折中被打磨得沒有棱角，有的甚至放棄了對他們的教育和培養(yǎng)。他們想走出去，讓自己的生活正?；?，但他們真的沒有勇氣?？粗粡垙埪槟镜哪?，聽著一個個悲傷的故事，真的很讓人擔(dān)心。我們申請了全國精神障礙患者家長組織聯(lián)盟的公益項(xiàng)目——快樂活動營，幫助家長放松自己，帶著父母先走出家庭，走進(jìn)大自然。
快樂大本營每月至少組織一次，包括滑雪、爬山、徒步、夏令營和足球.....我們參加了“7.28南湖半程馬拉松”。藍(lán)鳳凰向馬拉松協(xié)會發(fā)出申請，要求縮短智障兒童的賽程，組委會被感動，設(shè)立了5公里迷你賽道。我們報名的70多個家庭都堅(jiān)持跑完了全程，并且獲得了獎牌！
然而，他們并不氣餒。他們聯(lián)合當(dāng)?shù)丶议L，成立家長組織，在公司里互相學(xué)習(xí)，共同成長，為孩子爭取有利的資源和幫助，提高精神障礙兒童的尊嚴(yán)和生活質(zhì)量，用生命影響和支持越來越多這樣的特殊家庭，成為最強(qiáng)有力的推動者。
最近我們陸續(xù)采訪了幾個藝林前期畢業(yè)的孩子的媽媽。他們的孩子功能性不高，可能注定要和特殊的孩子過不一樣的生活。
藍(lán)鳳凰的活動室離南湖生態(tài)園很近。我們活動室的空間有限，就帶著孩子去南湖慢跑或者為親子藝術(shù)團(tuán)排練?，F(xiàn)在，社區(qū)里很多爺爺奶奶、叔叔阿姨都認(rèn)識我們，他們也漸漸理解我們，喜歡我們。還有很多人看到我們的陽光，把自己有精神障礙的親人朋友帶到我們身邊，讓他們也能走出家庭，讓父母也像我們一樣幸福地走出家庭，走進(jìn)平凡的環(huán)境。
當(dāng)時家長互助協(xié)會的辦公室在一個機(jī)構(gòu)里，經(jīng)常占用機(jī)構(gòu)里的各種資源。2017年1月，我們的父母互助協(xié)會正式更名為“唐山市藍(lán)鳳凰智障人士家庭支持中心”，辦公室也從機(jī)構(gòu)中分離出來。幾個重點(diǎn)家長集資，咬牙在城鄉(xiāng)結(jié)合部租了一套60多平米的兩居室作為辦公室和活動室。
以唐山的吉祥物——藍(lán)鳳凰——鳳凰為例，希望用唐山特有的城市性格——鳳凰涅槃的精神，為這些折斷翅膀的天使重新創(chuàng)造一個美好的世界。鳳凰的蓄勢待發(fā)狀態(tài)，意味著我們的孩子也渴望走出自己的小世界，融入主流社會，與普通孩子分享美好的陽光。
是的，生活用痛苦親吻我，我用歌聲回報生活！我們積極樂觀的態(tài)度感動了一位志愿者。2017年7月13日，他把我們推薦到“唐山復(fù)興杯民間才藝大賽”導(dǎo)演組，讓我們有了和普通團(tuán)體同臺演出的機(jī)會。我們的打擊樂節(jié)目《在一起的快樂時光》和情景喜劇《牽著媽媽的手》也入選了決賽。
我們積極參加中國家長組織聯(lián)盟，和兄弟們交流，互相學(xué)習(xí)?，F(xiàn)在，我們已經(jīng)成為“守望聯(lián)盟”和“融入中國”的會員單位，得到了“心連心”的友好幫助。
麻雀雖小五臟俱全，理事會負(fù)責(zé)管理唐山市路南區(qū)藍(lán)鳳凰智障人士幫扶中心(以下簡稱唐山藍(lán)鳳凰)，該中心有七個部門。11月之前，除了部分志愿者，這些工作都是由家長承擔(dān)的。
目前我們藍(lán)鳳凰理事會的成員雖然都是特殊兒童的父母，但我們也希望能像普通勞動者一樣，60歲退休，走遍世界各個角落。于是，我們開始規(guī)劃“日間公寓”和“庇護(hù)工場”，尋找合適的項(xiàng)目。同時，在職業(yè)學(xué)校的技術(shù)支持下，從14歲開始對孩子進(jìn)行職前培養(yǎng)。希望有一天，能力好的孩子可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)甚至支持性就業(yè)，能力弱的孩子可以實(shí)現(xiàn)公寓式的伴侶生活。
于是，我們開始艱難地探索新的社會資源。
我們積極爭取各種大型公益項(xiàng)目的支持。僅2017年，我們就通過參與好撒瑪利亞人(成都火車站)和好撒瑪利亞人(北京站)為快樂大本營募集了5萬多元，通過參與騰訊99公益項(xiàng)目為足印計(jì)劃募集了8萬多元。這些資金將用于資助更多有特殊需求的家庭，為來年的快樂營和足印計(jì)劃提供保障。同時，愛心企業(yè)和人士也向藍(lán)鳳凰捐贈了物資和技術(shù)。還有三位愛心人士為藍(lán)鳳凰發(fā)起了“月捐”模式，讓公益成為一項(xiàng)常態(tài)事業(yè)。
目前在藍(lán)鳳凰的活動資金來源于大型項(xiàng)目(如中國扶貧基金會、好撒瑪利亞人、中國足印整合項(xiàng)目、中國快樂活動營整合)的資金支持、家長眾籌、社會捐贈(多以物品形式)等?；顒拥慕M織和服務(wù)人員統(tǒng)稱為“藍(lán)鳳凰志愿者”，包括智障兒童家長、大學(xué)生、公益組織、愛心團(tuán)隊(duì)、社會志愿者等。
新年伊始，我們鼓勵父母向他們學(xué)習(xí)，勇敢站出來，一起為我們的孩子爭取更有尊嚴(yán)的生活。
因此，明星們也成為小志愿者，同情社區(qū)中的弱勢群體，為他們表演節(jié)目，給他們帶來快樂。我們還參加了許多社區(qū)聚會，得到了越來越多的掌聲和支持，使殘疾人和健康人的融合逐漸成為現(xiàn)實(shí)。
我們的孩子也是“活廣告”。作為小志愿者，他們?yōu)樯鐓^(qū)奉獻(xiàn)自己的愛心，用自己微弱的力量為需要更多關(guān)愛的人帶去溫暖。尤其是我們藍(lán)鳳凰親子藝術(shù)團(tuán)的孩子們，走到哪里演出，很多社區(qū)居民都心疼他們，喜歡他們，歡迎他們。喜歡現(xiàn)場給別人畫簡筆畫的夏普、給央視唱歌的小王、喜歡和別人玩“刮刮樂”的帥帥、義賣營銷冠軍宣萱、抖空竹大師冉旭、喜歡美甲的堯堯、會吹的興安、調(diào)皮可愛的朵朵、“帥哥”三重奏琳琳、洪明、東泉...
我們一起學(xué)習(xí)國內(nèi)外老年智障人士的培訓(xùn)和養(yǎng)護(hù)經(jīng)驗(yàn)，努力讓這些先進(jìn)的理念和做法逐漸成為唐山的本土化。
我們藍(lán)鳳凰幫扶中心為智障人士及其家屬提供各種服務(wù)，包括調(diào)查研究、會員培訓(xùn)、心理咨詢、科普宣傳、社會倡導(dǎo)等...以及目前正在實(shí)施的項(xiàng)目:中國馬桶打印融入計(jì)劃、生活結(jié)構(gòu)化公益課堂、快樂融入活動營、社區(qū)融入活動、親子藝術(shù)團(tuán)、親子愛跑團(tuán)、手工坊等。
快樂活動營項(xiàng)目開展以來，很多家長帶著孩子走出了家庭世界，互相鼓勵，互相溫暖，找回了久違的快樂。父母的心情變得陽光起來，和孩子在一起的心情也變得積極起來。
看著海迪主席燦爛而平易近人的美麗笑容，聽著她溫暖的鼓勵，我想:我之所以能夠走出灰暗的日子，是因?yàn)槲矣龅搅藷o數(shù)善良的人，他們向我伸出了一千只手，讓我的道路充滿了陽光。我一定要把這份愛和力量傳遞下去！
過去，談到孩子的未來，我曾經(jīng)是以淚洗面，或者說我根本不敢面對。現(xiàn)在，我們有了團(tuán)隊(duì)，一起面對越來越難的大齡兒童；一起用愛和教育改變孩子的未來和家庭的未來，提高孩子的尊嚴(yán)和生活質(zhì)量。
其實(shí)早在2009年，唐山智障人士家長互助協(xié)會就有了雛形。2014年，在全國精神障礙患者家長組織聯(lián)盟的指導(dǎo)下，3位母親發(fā)起，60位家長響應(yīng)，成立了家長互助組織。2016年我當(dāng)理事的時候，已經(jīng)有120多個會員家庭了。
2010年，我以此為題寫了一篇論文，入選“中國自閉癥患者社會保障大會”。應(yīng)中國殘疾人聯(lián)合會的邀請，我參加了4月2日在北京舉行的會議。有幸見到了我從小的偶像，時任殘聯(lián)主席的張海迪女士。在她的熱情鼓舞下，我堅(jiān)定了對生活的信心，增加了無比的力量。
雖然我們沒能改變政府對殘疾人群體的態(tài)度，但我們已經(jīng)從志愿者、愛心人士、愛心組織和企業(yè)那里獲得了越來越多的支持。在成都火車站和北京的“好撒瑪利亞人”站，我們的主席齊先生激勵了當(dāng)?shù)氐拿餍瞧髽I(yè)家、戶外運(yùn)動員、高校干部和醫(yī)療精英。作為一名隊(duì)員，她用行走詮釋了融入的精神，用行動為我們的快樂活動營籌款。她冒著換膝蓋的風(fēng)險，用生命感動了越來越多的人！
每一個智障兒童都是被命運(yùn)斬?cái)喑岚虻奶焓?。我們藍(lán)鳳凰希望給他們安上翅膀，重新起飛。再次起飛聽起來是多么美妙，做起來又是多么困難！
我們積極整合資源。理事會每個成員都在自己原來的圈子里，尋求不同的社會資源，讓藍(lán)鳳凰得到更廣泛的支持。很多愛心企業(yè)和組織經(jīng)常為我們做宣傳，并建立了長期的合作關(guān)系。30多個社區(qū)為我們藝術(shù)團(tuán)的排練和義演提供了舞臺...
我們不想等，我們想慢慢培養(yǎng)“造血”功能。不僅教孩子們做簡單的鉆石畫、串珠工藝品、手工皂、牛軋?zhí)?、手工零食、手繪包，還在嘗試一個由藍(lán)鳳凰家庭經(jīng)營的實(shí)體項(xiàng)目——藍(lán)鳳凰媽媽面館，其中10%的營業(yè)利潤支持藍(lán)鳳凰公益事業(yè)的發(fā)展。
終于，看到兒子可憐的眼神，我戰(zhàn)勝了內(nèi)心的懦弱。我花了一周時間調(diào)整自己，然后開始了對孩子的干預(yù)訓(xùn)練。
帥帥是個弱不禁風(fēng)的孩子，但在這種結(jié)構(gòu)化的訓(xùn)練下，他的情緒相對穩(wěn)定，能跟得上大部分訓(xùn)練內(nèi)容，尤其是做很多家務(wù)。每天晚飯后，我和奶奶坐在客廳看電視。有了視覺支持，他可以在晚飯后完成一系列工作。閑暇時，他可以安安靜靜地做鉆石畫，玩電腦拼圖，搓玉米。
我和我的家長領(lǐng)導(dǎo)齊老師，為了給孩子創(chuàng)造融入社區(qū)的機(jī)會，以“藍(lán)媽媽”的身份，以普通志愿者的身份，到社區(qū)慰問老人和截癱患者，為他們介紹藍(lán)鳳凰，尋求社區(qū)書記的支持?，F(xiàn)在，我們服務(wù)的十多個社區(qū)已經(jīng)非常樂意接納我們，愿意為我們提供活動場地。
可能我經(jīng)常和父母分享我的教育經(jīng)驗(yàn)，開導(dǎo)鼓勵新父母，也愿意在活動中協(xié)調(diào)各種事務(wù)。很多家長信任我，愿意跟我說話。他們不僅叫我“帥馬文”，而且干脆叫我“夏杰”。2016年家長后援會換屆選舉，大家舉手表決的時候，我稀里糊涂被選為家長后援會主任。
后來才知道這是一個家長互助協(xié)會，有場地和人員支持，有一些公益組織資助。它的主要作用是引導(dǎo)家長走出迷茫。父母互助社，感覺就像有人在我深陷迷茫的時候拍拍我的肩膀，給我?guī)椭２粌H有安慰、理解，還有接納和鼓勵！和這些有著相同經(jīng)歷的父母在一起，我的心情特別輕松，不用防備周圍犀利怪異的目光，也不用擔(dān)心被孩子的各種突發(fā)狀況弄得尷尬，更不用擔(dān)心孩子會受到不公平的對待甚至欺負(fù)。
文化培訓(xùn)機(jī)構(gòu)里有個辦公室叫“家長互助社”，每周都有家長培訓(xùn)。這里的培訓(xùn)不僅講教育培訓(xùn)技術(shù)，還會給家長心理輔導(dǎo)，融入教育引導(dǎo)，走出校園到社會上做很多親子活動。
我的大兒子帥帥在2009年在伊林訓(xùn)練，我仍然最信任伊林。當(dāng)時，派伊琳還得等兩年，所以我先報了溫溫當(dāng)?shù)氐囊患遗嘤?xùn)機(jī)構(gòu)。我在帶他培訓(xùn)的同時，積極從藝林論壇學(xué)習(xí)干預(yù)知識。
作為杏兒的家長，我內(nèi)心最脆弱的地方大概就是面對“有一天我走了，我的孩子怎么辦”這個話題當(dāng)我加入了母組織，有了藍(lán)鳳凰這個強(qiáng)大的團(tuán)隊(duì)，我就不再害怕這個問題了。
實(shí)現(xiàn)相互無障礙，融合中國無限大愛！我們看到融合的大環(huán)境，因?yàn)槲覀兊姆e極倡導(dǎo)已經(jīng)越來越廣；我們聽到了融合的步伐，也因?yàn)槲覀兊姆e極倡導(dǎo)而變得越來越清晰。
不是不人道，而是不知道；不懂，但又不理解。
早在2009年，因?yàn)樘粕绞袣埣矁和逃＠攥F(xiàn)狀堪憂，我根據(jù)藝林論壇各地家長提供的資料，向唐山CPPCC代表提交了一份《關(guān)注自閉癥兒童成長，共建和諧幸福城市》的提案，希望能找到一些志同道合的家長共同提交。但是和家長溝通了一個月，當(dāng)?shù)貨]有一個家長愿意在這個提議上簽字。各位，你們對政府怎么說？訓(xùn)練孩子太忙了！即使你這么做了，政府怎么能忽視你呢？要是我當(dāng)時知道有個“互助社”就好了！
這是我最怕聽到的消息，比九年前我的大兒子帥帥被北醫(yī)六院診斷為典型的自閉癥時還要難受！其實(shí)我懷疑了很久，只是覺得自己已經(jīng)很倒霉的生活不會再有波動了，一直不敢去想。現(xiàn)在，更可怕的是，當(dāng)你滿心歡喜，想要放松的時候，上帝會再送你一顆星星！那種失去生命的感覺，可以摧毀一個人所有活下去的勇氣！我反復(fù)問自己，我是該走開還是繼續(xù)活下去？
現(xiàn)在，如果有人問我這個問題“如果有一天你走了，你的孩子會怎么辦？”，我將不再害怕。因?yàn)椋辛诉@樣的團(tuán)隊(duì)，我變得踏實(shí)了。
帥帥和其他三個孩子每天早上都在藍(lán)鳳凰的活動室訓(xùn)練。有常識課、手工藝課、藝術(shù)素養(yǎng)課、個人工作制度、家政培訓(xùn)等。下午會有更多的小朋友來參加活動。周一下午去民樂團(tuán)劉老師家學(xué)打擊樂；周二周四，社區(qū)整合；周三周五國學(xué)親子手工坊。手工制品，如手工皂、串珠作品、手繪包等。，會在朋友圈推廣，或者去公共場所義賣。出售所得直接投入蘭鳳凰的活動。
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