爸爸的意見——接納并真心愛你的孩子。 {自閉兒}
我妻子是實(shí)用主義者。從一開始，她就到處收集和研究解決方案，并付諸實(shí)踐。作為一名社會(huì)科學(xué)研究者，我經(jīng)常犯一個(gè)錯(cuò)誤，這次也不例外:希望從理論上理解和解決自閉癥的問題！在研究自閉癥之前，我認(rèn)為我們需要研究發(fā)展心理學(xué)和兒童心理學(xué)。結(jié)果買了一堆兒童心理學(xué)和自閉癥相關(guān)的專著，包括《兒童心理學(xué)手冊(cè)》(威廉·達(dá)蒙等。)，堪稱兒童心理學(xué)的“圣經(jīng)”。四卷八本書。還有謝弗的《發(fā)展心理學(xué)》，烏塔·弗里斯的《牛津普通讀本:自閉癥》等等。
自閉癥，更俗稱自閉癥，在嬰兒早期就有相關(guān)癥狀，一歲以后更明顯。目前，越來越多的人開始關(guān)注兒童孤獨(dú)癥。其實(shí)成年人的自閉癥也需要同樣的關(guān)注，因?yàn)楹⒆涌倳?huì)長(zhǎng)大，自閉癥只能緩解不能治愈。也就是說，即使我們的小胖在各種幫助下順利成長(zhǎng)，自閉癥也會(huì)一直伴隨著他。
事實(shí)上，自閉癥在精神疾病的分類中屬于“廣泛性發(fā)育障礙”的一種。在廣泛性發(fā)育障礙的名稱下，除了自閉癥，還有阿斯伯格綜合癥、非典型自閉癥、兒童解體性精神障礙、雷特綜合癥。2013年5月，美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(DSM-V)第五版將自閉癥、阿斯伯格綜合癥、非典型自閉癥和兒童解體性精神障礙統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙(ASD)。
我老婆買了實(shí)用的書，比如郭燕清的《應(yīng)用行為分析與兒童行為管理》，Lorna Wing的《自閉癥譜系障礙:家長(zhǎng)和專業(yè)人士指南》，Sally J. Rogers等人的《丹佛自閉癥兒童早期干預(yù)模式:通過日常生活培養(yǎng)參與、交流和學(xué)習(xí)能力》。Ron Leaf等人的《自閉癥兒童行為管理策略與行為治療》課程，Stanley I. Greenspan等人的《地板時(shí)間:如何幫助自閉癥兒童溝通與思考》等。
中山三院的就診過程也夠曲折的。以后再單獨(dú)寫一篇吧。最終診斷為“自閉癥譜系障礙”。說實(shí)話，接受這個(gè)結(jié)果并不容易。我老婆半夜哭了很多次，但我沒有她哭得多。但她很快接受了這個(gè)結(jié)果，而我花了好幾倍的時(shí)間才真正意識(shí)到發(fā)生了什么。也許是自我保護(hù)機(jī)制太強(qiáng)，這個(gè)遲鈍的男人。其實(shí)我接受的也不慢。我媽媽根本不認(rèn)為小胖有什么問題，現(xiàn)在也是。
小胖最喜歡的游戲之一是旋轉(zhuǎn)物體，尤其是圓形物體。肚子拿起玩具車，就會(huì)開心地推著玩。當(dāng)小胖拿起玩具車時(shí)，他只會(huì)盯著輪子擺弄它們。事實(shí)上，小胖不太擅長(zhǎng)推玩具車，也不太擅長(zhǎng)按照原來設(shè)定的游戲玩其他玩具。他只喜歡旋轉(zhuǎn)這些玩具能旋轉(zhuǎn)的部分，或者把整個(gè)玩具放在地板上旋轉(zhuǎn)，不允許我們改變他的玩法。你想教他，他學(xué)不會(huì)。
耶魯大學(xué)有一個(gè)在線公開課叫自閉癥。第二集講自閉癥患者的幾個(gè)特點(diǎn):1。對(duì)人不感興趣；2.著眼于局部而不是整體，或者說，從局部到整體；3.以自己的視角重構(gòu)對(duì)整個(gè)世界的認(rèn)識(shí)；4.不喜歡改變。也許小胖真的有著與常人完全不同的感知、思考和認(rèn)知方式。這些不同的認(rèn)知方式和思維方式，是星娃各種癥狀和困難的腦科學(xué)基礎(chǔ)，也使少部分星娃表現(xiàn)出突出的能力，如機(jī)械記憶、音樂、繪畫、美術(shù)、計(jì)算、數(shù)學(xué)、科學(xué)等領(lǐng)域。
“自閉癥”作為一個(gè)形容詞，是德國精神病學(xué)家歐根·布魯勒(Eugen Bleuler)在第一次世界大戰(zhàn)前發(fā)明的，但在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，這個(gè)形容詞只是用來描述嚴(yán)重精神分裂癥的癥狀之一。1943年，利奧·坎納(Leo Kanner)在一篇開創(chuàng)性的文章中，研究了11名不同年齡、不同癥狀的兒童，認(rèn)為這些年輕患者所呈現(xiàn)的極端自閉、強(qiáng)迫、刻板、回聲性言語等癥狀，應(yīng)歸為一種新的發(fā)育障礙——自閉癥。這篇文章奠定了當(dāng)代自閉癥研究的基礎(chǔ)。
對(duì)于我來說，我并不指望小胖是一個(gè)有才華的明星寶貝，但更多的是希望他能夠快樂地成長(zhǎng)，自力更生。畢竟，根據(jù)鄒小兵的統(tǒng)計(jì)，音樂藝術(shù)能力強(qiáng)于一般發(fā)育中兒童(NT嬰兒)的星寶寶可能只占占星家總數(shù)的10%，而國內(nèi)的一項(xiàng)調(diào)查顯示是7%。
然而，在醫(yī)生和家長(zhǎng)中，自閉癥譜系障礙往往被分為不同的類別，如典型和非典型自閉癥、重度、中度和輕度自閉癥、高功能和低功能自閉癥等等。在此基礎(chǔ)上，自閉癥譜系障礙的鄙視鏈就形成了。在這個(gè)鄙視鏈中，阿斯伯格綜合癥比高功能自閉癥好，高功能自閉癥比典型自閉癥好。在典型自閉癥中，輕度自閉癥明顯好于中重度自閉癥。
烏特弗里斯認(rèn)為，自閉癥的核心是缺乏“中樞整合功能的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力”。輸入的信息越復(fù)雜，自閉癥患者理解起來就越困難。人和物相比，太復(fù)雜了，眼神、表情、言語、動(dòng)作、反應(yīng)也是五花八門。因此，出現(xiàn)像小胖這樣的社交障礙的主要特征也就不足為奇了。
但是最近的研究打破了蔑視自閉癥的鏈條。今年6月19日，由西澳大學(xué)教授阿爾瓦雷斯領(lǐng)導(dǎo)的研究小組在《自閉癥》雜志上發(fā)表文章指出，沒有智力障礙的高功能自閉癥患者在日常生活技能方面仍然存在很大問題，適應(yīng)能力仍然不足。阿爾瓦雷斯認(rèn)為，“自閉癥患者的行為能力并不取決于他們的智商有多高，而是取決于他們?cè)谙鄳?yīng)年齡對(duì)自身環(huán)境的適應(yīng)能力?！?/p>
事實(shí)上，高功能自閉癥并不是一種正式的醫(yī)學(xué)診斷，它經(jīng)常與阿斯伯格綜合癥混淆，但兩者都演變成了自閉癥鄙視鏈的頂端。把他們推上榜首的原因可能要?dú)w功于劍橋大學(xué)的科恩。這位專家認(rèn)為，像愛因斯坦、牛頓、莫扎特這樣的天才，屬于高功能自閉癥或阿斯伯格綜合癥。這多少讓高功能自閉癥和阿斯伯格綜合癥聽起來不那么糟糕。
在DSM-V之前，在所有的自閉癥診斷中，約有30%的兒童智商(IQ)在正常范圍內(nèi)(IQ>70)。這些孩子在認(rèn)知行為方面通常不會(huì)落后，他們的學(xué)習(xí)成績(jī)可能會(huì)非常好。因此，一些學(xué)者創(chuàng)造了“高功能自閉癥”這個(gè)詞來描述這些兒童。DSM-V將自閉癥和阿斯伯格綜合癥納入自閉癥譜系障礙后，很難區(qū)分高功能自閉癥和阿斯伯格綜合癥。
所以，對(duì)于父母來說，我覺得最重要的是學(xué)會(huì)接納和真正愛自己的孩子，在這個(gè)過程中始終保持樂觀，不管你的孩子是星寶寶還是nt寶寶。
中山三院的醫(yī)生說小胖是一個(gè)“典型的自閉癥患者”。自閉癥有典型和非典型？
Lorna Wing認(rèn)為，從幫助星娃的角度來看，花時(shí)間區(qū)分星娃是典型自閉癥、非典型自閉癥還是阿斯伯格綜合癥，沒有任何意義。臨床主要任務(wù)是確定他們是否患有自閉癥譜系障礙，然后評(píng)估他們的能力模型。當(dāng)然，如果你是一名研究人員，你可能有充分的理由調(diào)查自閉癥譜系障礙中可能發(fā)現(xiàn)的特定和不同的亞組。
據(jù)中國自閉癥干預(yù)醫(yī)生鄒小兵博士介紹，自閉癥是一種有明確神經(jīng)生物異?；A(chǔ)，以社會(huì)交往障礙為核心表現(xiàn)的發(fā)育行為疾病，不是精神疾病。像小胖一樣，這些自閉癥患者會(huì)表現(xiàn)出社交障礙(沒有交流、沒有眼神、沒有名字、沒有分享、沒有炫耀等)。)、重復(fù)性的刻板行為(興趣狹窄，喜歡擺手、來回跑、旋轉(zhuǎn)、排列玩具等。)、語言發(fā)育遲緩(言語或非言語交流障礙，無法用眼神、手勢(shì)、食指指點(diǎn)等方式正確表達(dá)需求)等等。據(jù)美國疾病控制中心統(tǒng)計(jì)，美國自閉癥患病率已達(dá)1/59。因?yàn)樗麄兓钤谧约旱氖澜缋铮茈y與人交流，所以被稱為“星娃”。
但是小胖已經(jīng)快一歲半了，但是他還不會(huì)說話。除了“爸爸”和“媽媽”，他一個(gè)字也不會(huì)說。朋友的兒子嘟嘟比他小兩個(gè)月。他已經(jīng)會(huì)說很多話了。我們最擔(dān)心的是小胖根本不喜歡社交。當(dāng)他看到其他孩子時(shí)，他就溜到一邊。他在家很少看我們，叫他名字也沒有反應(yīng)。此外，小胖喜歡不停地?fù)]手，來回奔跑，有時(shí)根本停不下來。
自閉癥？當(dāng)這個(gè)詞在我腦海中閃過的時(shí)候，我立刻停止了這個(gè)想法，罵了自己一頓。很顯然，我老婆也得到了她大哥類似的提醒，她極度焦慮。我們?cè)诰W(wǎng)上查了一些資料，有真有假。
一起合影的時(shí)候，朋友的兒子挺了挺肚子，馬上就坐下了，大眼睛盯著鏡頭，而我們的小胖一直把頭扭向一邊，盡量不要眼神交流。Lorna Wing認(rèn)為，自閉癥的核心缺陷是“缺乏社會(huì)直覺”和“缺乏社會(huì)想象力”；星寶寶不愿意(或不能)進(jìn)行社會(huì)交往，無法想象自己的行為會(huì)對(duì)自己和他人產(chǎn)生什么樣的影響和后果。因?yàn)樗麄兏惺懿坏絼e人的感受，無法理解這個(gè)社會(huì)，這個(gè)社會(huì)復(fù)雜的規(guī)則讓他們感到恐懼。
類似于我們醫(yī)生的意見，我們都認(rèn)為小胖是典型的自閉癥，但至少不是重度自閉癥，介于輕度和中度之間，不應(yīng)該是“僥幸”的高功能自閉癥。
小胖是我見過的最可愛的孩子，不僅因?yàn)樗俏业膬鹤樱匾氖?，他真的很可愛！笑，縮脖子瞇眼睛，就像個(gè)小天使。
所以，高功能自閉癥實(shí)際上是誤導(dǎo)，這個(gè)詞不應(yīng)該存在。對(duì)于明星和寶寶的關(guān)注，還是要回歸包括社交在內(nèi)的各種生活技能。
文章進(jìn)一步指出，在澳洲、歐美的公共教育體系中，如果認(rèn)為一個(gè)孩子患有高功能自閉癥，且學(xué)習(xí)成績(jī)良好，學(xué)校往往會(huì)忽略這個(gè)孩子的行為能力；家長(zhǎng)也可能放松對(duì)孩子的干預(yù)，讓孩子的適應(yīng)能力和行為能力離NT寶寶越來越遠(yuǎn)。而智商低的可能學(xué)習(xí)成績(jī)不好，學(xué)校和家長(zhǎng)往往更注重培養(yǎng)他們的生活技能，讓他們能夠獨(dú)立生活。
雖然在一開始，我們同意把重點(diǎn)放在理論和實(shí)踐上。隨著小胖種種問題行為的出現(xiàn)，理論家們?cè)獾搅藢?shí)踐家們的鄙視和勸阻。最后，他們不得不順應(yīng)形勢(shì)，開始閱讀那些實(shí)用的專著。
最后，我決定帶小胖去兒童醫(yī)院，讓專業(yè)人士來評(píng)判。醫(yī)生讓我們填了一張長(zhǎng)長(zhǎng)的表格，給小胖做了一些檢查，折騰了半天，我們得出結(jié)論，懷疑是自閉癥。醫(yī)生建議我們?nèi)ブ猩饺鹤鲞M(jìn)一步評(píng)估，因?yàn)槟抢锏膬和l(fā)展行為中心是這方面最好的之一。
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