自閉癥是騙局？ 《自閉兒》
所以，難點(diǎn)在于指針位于哪個(gè)網(wǎng)格，作為自閉癥的基點(diǎn)。如果你將指針向右移動(dòng)，你將提高自閉癥的門檻，減少自閉癥患者的數(shù)量。如果把指針向左移動(dòng)，就會(huì)降低自閉癥的門檻，增加自閉癥患者的數(shù)量。畢竟目前的臨床研究和實(shí)踐未能提供一個(gè)公認(rèn)的準(zhǔn)確判斷標(biāo)準(zhǔn)和操作方法。這意味著A醫(yī)生/鑒定人認(rèn)為我是自閉癥，但B醫(yī)生/鑒定人可能不認(rèn)為我是自閉癥。
她舉例說，多動(dòng)癥是多動(dòng)癥，內(nèi)向孤僻是自閉癥，拖拖拉拉是遲到，說話多是威廉斯氏綜合征，吃多了是飲食障礙，吃多了是暴食癥，動(dòng)作不協(xié)調(diào)是感覺統(tǒng)合失調(diào)，罵人是抽動(dòng)穢語綜合征，霸道或懦弱的孩子有社交障礙，害怕和陌生人說話是選擇性緘默癥。上線。
廣州市自閉癥兒童服務(wù)協(xié)會(huì)提供的數(shù)據(jù)(2018)，廣東自閉癥譜系障礙患者約80萬人，其中兒童26萬余人。在廣州，大約有5萬名兒童。
尹建莉的《自閉癥爆發(fā)背后的真相》認(rèn)為，所謂的自閉癥爆發(fā)本質(zhì)上是一個(gè)謊言。不然自閉癥患者那么多，為什么我們?nèi)粘：茈y見到他們？尹女士認(rèn)為，現(xiàn)在的社會(huì)本身就有問題:當(dāng)孩子出現(xiàn)一定的心理或行為問題時(shí)，人們不再有耐心去思考孩子的性格差異或教育生態(tài)環(huán)境，而是直接把這些問題推到醫(yī)療上。因此，圍繞孩子大腦和意識(shí)的疾病越來越多。
主觀患病率實(shí)際上影響了統(tǒng)計(jì)結(jié)果。第一，以前人們不把那些有自閉癥特質(zhì)的人歸為自閉癥，現(xiàn)在給他們起了特殊的名字，特殊的評(píng)價(jià)，特殊的干預(yù)，讓人覺得自閉癥突然爆發(fā)了。其次，隨著社會(huì)對(duì)心理健康的重視，越來越多的家長(zhǎng)能夠接受自閉癥這個(gè)“符號(hào)”，主動(dòng)帶那些看起來不一樣的孩子去專門的機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷和干預(yù)。所以原本隱藏在普通人身上的自閉癥患者不斷出現(xiàn)；第三，出于良好的意圖或利益，臨床研究和實(shí)踐往往會(huì)不斷降低自閉癥的準(zhǔn)入門檻?！芭袛嗍д`總比判斷失誤好?！碑吘梗嗟仃P(guān)注這些不同的孩子，在他們身上投入更多的資源，似乎不會(huì)傷害父母、社會(huì)和政府。
據(jù)估計(jì)，中國(guó)約有1.73億成年人患有精神疾病，包括抑郁癥、焦慮癥、注意力缺陷和多動(dòng)癥、精神分裂癥和自閉癥譜系障礙。目前，缺乏關(guān)于兒童和青少年精神障礙患病率的準(zhǔn)確國(guó)家數(shù)據(jù)。部分地區(qū)調(diào)查結(jié)果顯示，我國(guó)兒童青少年精神障礙患病率呈逐年上升趨勢(shì)。例如，北京大學(xué)第六醫(yī)院的王玉峰教授做了一項(xiàng)調(diào)查。1985年北京獨(dú)生子女行為問題檢出率為8.3%，1993年上升到10.9%。2004年，中關(guān)村部分重點(diǎn)小學(xué)的兒童行為問題檢出率甚至高達(dá)18.2%。世界衛(wèi)生組織預(yù)測(cè)，到2020年，全球精神障礙兒童數(shù)量將增加50%，成為致病、致殘和死亡的主要原因之一。
客觀上，患病率還需要更準(zhǔn)確的科學(xué)研究來支持，才能看出現(xiàn)代人的生活方式、生態(tài)環(huán)境等因素是否導(dǎo)致我們的下一代更容易發(fā)生基因突變，更具有自閉特質(zhì)。目前這項(xiàng)研究似乎沒有大的進(jìn)展？
首先要回答的是，有沒有自閉癥這種東西？答案應(yīng)該是肯定的。大量腦科學(xué)研究和兒童發(fā)展研究確實(shí)表明，一些兒童天生在特定的大腦區(qū)域(所謂的“社會(huì)大腦”)存在發(fā)育缺陷，這在很大程度上會(huì)導(dǎo)致他們無法處理社會(huì)交往信息和其他抽象信息，形成自閉癥特征。當(dāng)然，有人說是“缺陷”，也有人說是“神經(jīng)多元化”。
從這個(gè)意義上說，自閉癥不是一個(gè)簡(jiǎn)單的是否存在的問題，而是一個(gè)有多深的問題。這樣看來，我們每個(gè)人都可能有一點(diǎn)自閉的特質(zhì)，唯一的區(qū)別就是這個(gè)“位”有多大。當(dāng)這個(gè)“點(diǎn)”很小的時(shí)候，我們就被標(biāo)記為“普通人”；當(dāng)這個(gè)“點(diǎn)”更大時(shí)，我們可能被標(biāo)記為輕度自閉癥；當(dāng)這個(gè)“點(diǎn)”進(jìn)一步擴(kuò)大，我們很可能被標(biāo)記為重度自閉癥。
為什么1/59的數(shù)據(jù)有偏差？由于分析報(bào)告所依賴的監(jiān)測(cè)點(diǎn)的患病率估計(jì)值差異很大，在研究人員能夠完全獲得學(xué)校記錄的地區(qū)，患病率明顯更高，如新澤西州，該數(shù)據(jù)高達(dá)1/34；在研究人員不能完全獲得學(xué)校記錄的地區(qū)，患病率明顯較低。比如阿肯色州的數(shù)據(jù)只有1/77。因此，新的CDC數(shù)據(jù)無法反映美國(guó)兒童自閉癥的真實(shí)患病率，1/59可能是一個(gè)被低估的數(shù)據(jù)。
那么，有多少像小胖一樣的星寶寶呢？像兒童和青少年中的其他類型的精神障礙一樣，中國(guó)沒有自閉癥譜系障礙的全國(guó)性調(diào)查數(shù)據(jù)。其實(shí)不只是中國(guó)，美國(guó)也有類似的問題，自閉癥譜系障礙的統(tǒng)計(jì)存在一定偏差。
特定大腦發(fā)育缺陷的程度或類型存在差異。因此，在Uta Frith(最偉大的自閉癥研究者之一)看來，自閉癥應(yīng)該被視為一個(gè)連續(xù)的譜，而自閉癥特質(zhì)從普通人到最嚴(yán)重的患者的分布是不同的。所以，你可以說一個(gè)普通人的自閉特質(zhì)幾乎為零，而一個(gè)重度自閉者的自閉特質(zhì)是100。那么，在自閉癥特質(zhì)從0到100的分布中，就有大量具有不同程度自閉癥特質(zhì)的人。
美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心(CDC)最近發(fā)布了一份分析報(bào)告，該報(bào)告基于2014年的醫(yī)療記錄和全美11個(gè)監(jiān)測(cè)點(diǎn)8歲兒童的教育記錄。根據(jù)新的估計(jì)，美國(guó)自閉癥譜系障礙的患病率從兩年前的1/68(1.47%)增加到1/59(1.69%)。
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這一數(shù)據(jù)與arel等學(xué)者2011年對(duì)廣州公立幼兒園的調(diào)查結(jié)果一致。他們選取了7500名兒童，采用凱氏自閉癥行為量表(CABRS)、兒童生長(zhǎng)發(fā)育問卷和教師提名策略相結(jié)合的方法進(jìn)行初步篩選。然后對(duì)可疑人員進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)觀察、評(píng)估和診斷，最終樣本患病率為0.75%。
小胖被診斷為自閉癥譜系障礙后，我們的生活發(fā)生了巨大的變化。其中一個(gè)主要的變化就是，我們不僅要做好本職工作，做好父母，還要為星娃提供強(qiáng)有力的支持。但是，如何做好星娃的幫扶工作，其實(shí)是一個(gè)相當(dāng)大的挑戰(zhàn)，因?yàn)槲覀兂俗约旱膶I(yè)知識(shí)之外，還需要重新學(xué)習(xí)一門“如何幫扶星娃”的專業(yè)，這對(duì)于人到中年忙成狗的父母來說，一點(diǎn)也不容易。
每次總是移動(dòng)一點(diǎn)點(diǎn)。
如前所述，中國(guó)沒有全國(guó)性的自閉癥譜系障礙調(diào)查。五彩鹿自閉癥研究所(2017)根據(jù)現(xiàn)有數(shù)據(jù)和中國(guó)人口基數(shù)推測(cè)，中國(guó)自閉癥譜系障礙患者人數(shù)超過1000萬，其中兒童超過200萬。根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局、聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)和聯(lián)合國(guó)人口基金的《2015年中國(guó)兒童人口——事實(shí)與數(shù)據(jù)》，0-17歲兒童人數(shù)為2.71億。那么根據(jù)五彩鹿自閉癥研究院的推測(cè)，中國(guó)兒童自閉癥患病率約為0.74%，遠(yuǎn)低于美國(guó)等東亞國(guó)家。
爸爸想說，面對(duì)星寶寶，我們當(dāng)然需要更多的科研和更多的資源。然而，也許更重要的是，我們需要一個(gè)更包容個(gè)體差異的社會(huì)，一個(gè)父母更積極參與孩子成長(zhǎng)的家庭。從這個(gè)意義上說，父母和父母，以及所有的父母，都需要和孩子一起學(xué)習(xí)，一起成長(zhǎng)，變得更加包容，積極，懂得愛。
在尹女士看來，現(xiàn)在被廣泛診斷為“自閉癥”的孩子，其實(shí)是一群普通的孩子。如果讓他們接受長(zhǎng)期的康復(fù)干預(yù)，他們中的大部分人最終會(huì)成為精神和智力遲鈍者。換句話說，所謂的自閉癥診斷和干預(yù)，不是在幫助孩子，而是在傷害孩子！
從這個(gè)意義上說，所謂的自閉癥“大爆發(fā)”，很大程度上可能是人們重新發(fā)現(xiàn)自閉癥，逐漸降低自閉癥門檻的結(jié)果。所以很多被評(píng)定為自閉癥的孩子，其實(shí)只是輕中度自閉癥，甚至只是疑似自閉癥；換句話說，這些孩子可能只是輕度自閉癥。通過早期的強(qiáng)化干預(yù)，他們往往可以取得更好的效果，甚至可以在不被察覺的情況下與普通人群“融為一體”。
這樣，可能有兩個(gè)因素影響自閉癥的數(shù)量。第一，客觀患病率。如果自閉癥客觀上像癌癥一樣在增加，自然會(huì)體現(xiàn)在統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)上；第二，主觀患病率。如果一些以前不被視為自閉癥的行為，現(xiàn)在被視為自閉癥，或者評(píng)價(jià)者降低了自閉癥的門檻，也會(huì)改善統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。
事實(shí)上，知識(shí)的有效應(yīng)用比知識(shí)學(xué)習(xí)更難。每當(dāng)小胖陷入崩潰和哭泣的狀態(tài)，我們除了對(duì)視什么也做不了的時(shí)候，我總會(huì)問一個(gè)問題:有多少家庭和我們一樣，他們過得好嗎？
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