20年間，他和他的團(tuán)隊(duì)診斷出6萬(wàn)名自閉癥兒童！他今天最想做什么？ 《自閉癥訓(xùn)練》
但他并不否認(rèn)自閉癥似乎是很多人認(rèn)知中“被詛咒”的障礙。很多人誤以為自閉癥一旦確診，就無(wú)法治愈，不可逆轉(zhuǎn)。孩子長(zhǎng)大后，不會(huì)有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，需要?jiǎng)e人的終身照顧。
越往前走，越深入，越投入，越感到卑微和敬畏。生命的長(zhǎng)度可能是數(shù)量上的，但認(rèn)知、視野、心靈的廣度是可以由我們自己決定的，甚至可以延伸到無(wú)限。
十年前，我成了鄒小兵老師教的一名普通的新手媽媽。后來(lái)小米誤會(huì)了，但是在鄒小兵的影響下，我和他一起做了四葉草家長(zhǎng)支持中心。
對(duì)鄒小兵的醫(yī)生來(lái)說(shuō)，最難改變的是兒童成長(zhǎng)的環(huán)境。今年10月，鄒小兵在診所里遇到了一個(gè)典型的例子。
數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)至少有1000萬(wàn)自閉癥患者。
10年后的今天，她仍然清楚地記得鄒小兵當(dāng)時(shí)說(shuō)的話，“成成就像一臺(tái)顯示器壞了的電腦。只要家長(zhǎng)老師不斷往里面輸入東西，如果有一天顯示好了，我們輸入的東西自然會(huì)顯示出來(lái)?！?/p>
今日，鈦媒體、界面、Phoenix.com等媒體相繼發(fā)布了米和小米新的融資消息。我的生活更忙了。上周我甚至動(dòng)了手術(shù)。輸液兩天就趕到鄭州出差開(kāi)會(huì)。就在昨天，小米在學(xué)校打掉了一顆牙，我已經(jīng)8天沒(méi)回家了。
“那時(shí)候我也不知道自己會(huì)是什么樣子?！编u小兵回憶道，“我的夢(mèng)想是盡我所能做到最好?！?/p>
從美國(guó)回到中山三院后，兒科主任鄒小兵和中山醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院的金靖教授一起向醫(yī)院提出了建立兒童發(fā)育行為中心的想法。
摘要:“那時(shí)候，我不知道我會(huì)變成什么樣?！编u小兵回憶道，“我的夢(mèng)想是盡我所能做到最好?！?0年后，鄒小兵創(chuàng)辦的中心已被公認(rèn)為中國(guó)發(fā)展行為兒科和自閉癥防治領(lǐng)域的一面旗幟。近6萬(wàn)名患有自閉癥和發(fā)育遲緩的兒童和青少年被確診，許多家庭從美國(guó)、加拿大、英國(guó)、俄羅斯和意大利來(lái)到這里。
由于中國(guó)成人科幾乎沒(méi)有自閉癥患者，鄒小兵經(jīng)常要“越界”接收和診斷一些20歲、30歲甚至40歲的自閉癥成年人。
我今天第n次獲得一等獎(jiǎng)了。
2000年，帶著孩子，帶著恐懼和無(wú)奈來(lái)到中山三院，找到鄒教授。面對(duì)沒(méi)有語(yǔ)言能力，特別好動(dòng)的兒子，我?guī)缀醣罎?，焦急地?wèn)鄒申:怎么辦？我該如何幫助我的孩子？我記得鄒神年輕，帥氣，溫柔。他說(shuō):“你的孩子身上有一個(gè)閃光點(diǎn)。你現(xiàn)在看到的就像暴露在海面上的冰山一角。也許里面有一個(gè)大寶藏。善待你的孩子。我有一套訓(xùn)練你孩子的教材。先帶他們回去學(xué)習(xí)，然后參加培訓(xùn)班，然后回家好好教孩子。我相信你會(huì)做得很好。時(shí)間過(guò)得真快！轉(zhuǎn)眼間，近20年過(guò)去了，那個(gè)靦腆的小男孩已經(jīng)長(zhǎng)成一個(gè)帥氣、文靜、帥氣的大男孩了！
拿到投資從來(lái)不是成功的標(biāo)志，甚至階段性的成功都不算。只意味著:我們?cè)谛枰芯Φ臅r(shí)候，不用擔(dān)心會(huì)出糧，我們相對(duì)比別人擁有更多的時(shí)間和成本，可以用來(lái)改進(jìn)產(chǎn)品、服務(wù)和管理。同時(shí)也意味著，對(duì)于團(tuán)隊(duì)和每個(gè)人，我們必須以更高的要求，逼迫自己做得更好，更規(guī)范。越來(lái)越多的人會(huì)關(guān)注和監(jiān)督我們未來(lái)的每一步，沒(méi)有回頭的余地。
1999年9月6日，在中山三院門(mén)診部7樓中庭移出的200平方米場(chǎng)地上，誕生了中國(guó)第一家兒童發(fā)展行為中心。它的成員只有包括鄒小兵在內(nèi)的四名醫(yī)生和兩名治療師。
之后他加了媽媽的微信，讓她下次帶小女兒來(lái)。他親自免費(fèi)給孩子們看情況。
在費(fèi)城兒童醫(yī)院，他只探望了3個(gè)月。
我們的十年，我們的五年。
門(mén)診大廳7樓的中庭，藍(lán)白色的墻面，一張簡(jiǎn)易的木桌椅，墻上隨意擺放的幾個(gè)玩具，構(gòu)成了鄒小兵診室的整個(gè)場(chǎng)景。
才五年，我知道米和小米有太多的不足需要改進(jìn)。甚至我也經(jīng)常因?yàn)楦改傅呐u(píng)而流淚。但是每一次挫折，每一次失誤，我都會(huì)認(rèn)真思考，和團(tuán)隊(duì)一起改進(jìn)。
在這個(gè)小診所里，確診為譜系障礙的孩子中，最小的8個(gè)月，但絕大多數(shù)都在兩歲左右。
現(xiàn)在，13歲的程程已經(jīng)在當(dāng)?shù)氐奶厥鈱W(xué)校學(xué)習(xí)，馬程程也成為了一個(gè)自閉癥家長(zhǎng)互助組織的負(fù)責(zé)人，為更多的自閉癥兒童爭(zhēng)取權(quán)益。
1998年，36歲的鄒小兵從費(fèi)城訪問(wèn)歸來(lái)。
“良好的社會(huì)環(huán)境和科學(xué)的接納，可以達(dá)到自閉癥患者理想的穩(wěn)態(tài)。我有責(zé)任一輩子做好這件事?！痹谶@次論壇上，在兒童行為發(fā)展中心成立20周年之際，鄒小兵鄭重承諾。
努力工作，看著每一天。
教授20年，我10年。
我們感謝和我們?cè)谝黄鸬泥u小兵、袁巧玲、郭延慶...以及無(wú)數(shù)父母對(duì)他們的支持、包容和批評(píng)。這都是為了我們好。
努力工作，看著每一天。
我們感謝和我們?cè)谝黄鸬泥u小兵、袁巧玲、郭延慶...以及無(wú)數(shù)父母對(duì)他們的支持、包容和批評(píng)。這都是為了我們好。
然而，與其他疾病不同的是，那些被確診的自閉癥兒童，很多在走出門(mén)診后都取得了可喜的進(jìn)步，很多還在與家庭作斗爭(zhēng)。
只要科學(xué)訓(xùn)練，即使很難成為人才，至少可以成為一個(gè)成年人。
“從科學(xué)角度來(lái)說(shuō)，醫(yī)生必須明確告知家長(zhǎng)或患者已確診的疾?。黄浯?，自閉癥兒童能夠得到早期診斷和干預(yù)已經(jīng)成為共識(shí)，情況更容易得到顯著改善。”
在一些父母的心目中，以平靜而肯定的語(yǔ)氣診斷自己孩子患有自閉癥的鄒小兵簡(jiǎn)直就是一個(gè)“魔鬼”。
有一句醫(yī)學(xué)行話形容醫(yī)生:偶爾治愈，永遠(yuǎn)幫助，永遠(yuǎn)安慰。
鄒小兵多次駁斥了這種觀點(diǎn)。在他的門(mén)診，診斷孩子只是第一步。接下來(lái)，他要告訴那些從頭到尾不知所措的家長(zhǎng)，自閉癥是什么，如何干預(yù)，家長(zhǎng)如何下手。此時(shí)的他，更像一個(gè)長(zhǎng)輩，全身心地投入，諄諄教誨。
這和醫(yī)學(xué)的局限性、父母對(duì)孩子的期望、孩子成長(zhǎng)需要的生態(tài)系統(tǒng)有關(guān)。
經(jīng)診斷，孩子是典型的自閉癥，伴有攻擊行為。
20年后，鄒小兵創(chuàng)辦的中心已被公認(rèn)為中國(guó)發(fā)展行為兒科和自閉癥防治領(lǐng)域的一面旗幟。近6萬(wàn)名患有自閉癥和發(fā)育遲緩的兒童和青少年被確診，許多家庭從美國(guó)、加拿大、英國(guó)、俄羅斯和意大利來(lái)到這里。
據(jù)孩子的叔叔說(shuō)，孩子的父親嗜賭成性，全家生計(jì)全靠孩子母親種地，母親只有小學(xué)學(xué)歷。
這個(gè)問(wèn)題也讓鄒小兵苦苦掙扎。
多年來(lái)，鄒小兵中心先后支持了廈門(mén)市婦幼保健院、珠海市婦幼保健院、?？谑袐D幼保健院、中山市婦幼保健院、江門(mén)市婦幼保健院、復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院、深米和小米醫(yī)院等醫(yī)院和機(jī)構(gòu)開(kāi)展自閉癥的診斷和干預(yù)工作通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)、進(jìn)修醫(yī)師培訓(xùn)、舉辦講座和現(xiàn)場(chǎng)咨詢(xún)等方式，
然而，鄒小兵是一個(gè)活動(dòng)家，他沒(méi)有太多的時(shí)間猶豫。自2000年以來(lái)，他們的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)舉辦了150期家長(zhǎng)培訓(xùn)班，超過(guò)3萬(wàn)名家長(zhǎng)參加了培訓(xùn)。
戴蓉，一個(gè)21歲自閉癥兒童的母親，用“噩夢(mèng)”來(lái)形容她第一次在診所見(jiàn)到鄒小兵的情景。
“鄒申”今年57歲，很多孩子開(kāi)始叫他“鄒爺爺”。他總有一天會(huì)老，但需要科學(xué)診療的自閉癥家庭卻在增加。
第五級(jí):在家生活不能自理。
我一直努力讓每一個(gè)錯(cuò)誤都有意義。另外，不要做任何超出底線的事情。
二十年后，這個(gè)年輕人已經(jīng)滿頭白發(fā)了。
盡管喝的是洋墨水，但20年來(lái)，鄒小兵經(jīng)常自嘲為“土鱉”。
“負(fù)擔(dān)很重，但我們的力量真的太弱了，所以我們毫無(wú)保留地宣傳推廣我們的模式，培養(yǎng)學(xué)員和先進(jìn)學(xué)員，希望遍地開(kāi)花?！彼f(shuō)。
更讓鄒小兵擔(dān)心的是，眼前這個(gè)不到40歲，但頭發(fā)已經(jīng)花白的女人告訴他，他們家有一個(gè)兩歲多的女兒，至今不會(huì)語(yǔ)言。
目送他們母子離開(kāi)診所后，鄒小兵獨(dú)自坐在木桌旁，一句話也沒(méi)說(shuō)。
那天中午12點(diǎn)，一個(gè)經(jīng)常被丈夫虐待的農(nóng)村婦女，帶著她從幼兒園輟學(xué)的4歲男孩，找到了鄒小兵。
我之所以選擇企業(yè)的方式暫時(shí)離開(kāi)做母組織，是因?yàn)橹肋@種方式最直接，最高效，也最殘酷。它接受優(yōu)勝劣汰和組織化管理，也允許更多的社會(huì)力量和優(yōu)秀人才進(jìn)入這個(gè)行業(yè)。
今天中午，鄒小兵結(jié)束了在Xi的訓(xùn)練。上飛機(jī)前，他還在和我討論如何把大米打造成機(jī)構(gòu)示范的標(biāo)桿，如何培養(yǎng)一批標(biāo)準(zhǔn)化的優(yōu)秀家庭指導(dǎo)人員，以及如何和公益結(jié)合，深入到更偏遠(yuǎn)的地區(qū)和家庭，和新技術(shù)、AI結(jié)合，實(shí)踐教授家庭支持計(jì)劃。
越往前走，越深入，越投入，越感到卑微和敬畏。生命的長(zhǎng)度可能是數(shù)量上的，但認(rèn)知、視野、心靈的廣度是可以由我們自己決定的，甚至可以延伸到無(wú)限。
“就像溺水的人抓住了救命稻草。”這次提前知道結(jié)果，給了程堅(jiān)持下去的信心，也讓她相信自己的努力沒(méi)有白費(fèi)。
后來(lái)微信官方賬號(hào)里的“米和小米”就創(chuàng)立了。后來(lái)引進(jìn)了世界各地的專(zhuān)業(yè)人員和成熟的國(guó)際干預(yù)體系，才發(fā)展出了本土的系統(tǒng)水稻。每一步，鄒教授都守在我身邊，不厭其煩地提醒我，幫助我和我們的團(tuán)隊(duì)——我們有很多類(lèi)似的事情?；蛟S，“想做就做最好”是我們靈魂中常見(jiàn)的東西。
“那時(shí)候我也不知道自己會(huì)是什么樣子。”鄒小兵回憶道，“我的夢(mèng)想是盡我所能做到最好。”
10年前，福建泉州的一對(duì)夫婦等了半年，終于帶著兒子程程走進(jìn)了鄒小兵的診所。在此之前，程程已經(jīng)被多家醫(yī)院確診為重度自閉癥。
他的腳步也走出了廣州中山三院兒童行為發(fā)展中心的小門(mén)診，從南到北參加很多醫(yī)生忌諱的免費(fèi)義診、公益講座，甚至媒體采訪。
目前有普通教育和特殊教育兩條線。普及幼師的特殊教育知識(shí)可能沒(méi)那么容易。目前，我們正在與大學(xué)合作建設(shè)新的教師培訓(xùn)基地，將有一批新的特殊教育人才。如果這些既懂普通教育又懂特殊教育的老師進(jìn)入普通幼兒園，那將是我們孩子的福音。
診所里，瘦弱的女人在鄒小兵的安慰下擦著眼淚。出門(mén)前，她挽著兒子的胳膊，深深地鞠了一躬。
因?yàn)檫@個(gè)匯聚了瑞典卡羅林斯卡醫(yī)學(xué)院Swen Bolte教授、澳大利亞科廷大學(xué)Sonya Girdler教授、復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院徐秀教授等國(guó)內(nèi)外專(zhuān)家的論壇，也是中山三院兒童發(fā)展行為中心成立20周年的慶典。
但也正是這三個(gè)月，讓一個(gè)在國(guó)內(nèi)從事兒科工作10多年的年輕醫(yī)生深深意識(shí)到，國(guó)內(nèi)其實(shí)沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)兒童發(fā)育行為的兒科專(zhuān)業(yè)。
此時(shí)，距離中國(guó)確診首例自閉癥已經(jīng)過(guò)去17年，但中國(guó)具備自閉癥診斷能力的醫(yī)院只有3家，分散在南京、北京和長(zhǎng)沙。這三家醫(yī)院能診斷自閉癥的醫(yī)生總數(shù)不超過(guò)10人。
“但遺憾的是，由于種種原因，在發(fā)育行為兒科疾病和自閉癥的診療領(lǐng)域，傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式依然強(qiáng)勢(shì)。我們的大多數(shù)孩子仍在接受一些無(wú)效的治療，這是我深感沮喪的地方?！?/p>
那天，鄒小兵很少系統(tǒng)地談?wù)撍詾榘恋母深A(yù)理論。他只讓助手做了診斷，讓母親去當(dāng)?shù)貧埪?lián)和婦聯(lián)求助。
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