正視十萬顆孤獨(dú)的星星。 《什么是自閉癥》
于是，4年前，陳紅走訪了北京周邊地區(qū)，想買地辦福利工廠，建立適合成年患者的工作生活環(huán)境。“父母不能養(yǎng)孩子一輩子，也不能只等社會(huì)救助。父母一定要學(xué)會(huì)自助?！?/p>
“雖然幫助自閉癥兒童的關(guān)鍵在于父母，但社會(huì)進(jìn)步也為他們提供了一個(gè)更寬容的環(huán)境?！标惣t表示，希望更多人關(guān)注自閉癥患者，希望社會(huì)能夠?yàn)槌赡昊颊叩纳詈途蜆I(yè)提供便利條件，在政策制定上更加充滿人文關(guān)懷。
體操開始了，在有節(jié)奏的口令下，10個(gè)老師在統(tǒng)一做示范動(dòng)作。而對面的孩子，盡管有大人們的攙扶，卻依然姿勢十足——有的無動(dòng)于衷，有的東倒西歪，有的原地轉(zhuǎn)圈，有的干脆“嗖”的一聲沖出隊(duì)伍，大吵大鬧，在掙扎中被大人們拉回到原地。
現(xiàn)實(shí)中，很多自閉癥孩子的家長甚至因?yàn)楹ε卤黄缫?，偷偷把孩子送到培?xùn)中心；很多家庭負(fù)擔(dān)不起高昂的培訓(xùn)費(fèi)用；甚至有些母親和孩子走上了不歸路。
但是讓這些孩子的父母高興的是，現(xiàn)在越來越多的人知道自閉癥。而且今年國務(wù)院批準(zhǔn)的《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展規(guī)劃(2006-2010年)》將自閉癥康復(fù)列為重點(diǎn)康復(fù)內(nèi)容，探索建立自閉癥兒童早篩查、早診斷、早康復(fù)的干預(yù)體系。
有些自閉癥兒童表現(xiàn)得像天才，擁有驚人的計(jì)算和記憶能力。通過說出日期，他們可以準(zhǔn)確地計(jì)算出星期幾。算術(shù)乘法比計(jì)算器快。其實(shí)自閉癥兒童智商高的只是少數(shù)，近90%都是低功能。他們是智障。
“從外表上看活潑可愛，沒有什么奇怪的。剛兩歲，會(huì)哭會(huì)說話會(huì)笑很正常。突然有一天，我不說話了，也不睡覺了。我遲鈍得像變了一個(gè)人，不知道自己犯了什么罪?！币粋€(gè)13歲孩子的父親說，每個(gè)自閉癥孩子的家長一開始都很困惑，都被送到醫(yī)院治療。很多醫(yī)生都沒看出毛病，只好再觀察看看，去了很多醫(yī)院才最終確診。
一位自閉癥患者的母親也無奈地表示，雖然她花了整整十年時(shí)間試圖呼吁，但社會(huì)對自閉癥還是知之甚少。很多人不知道，自閉癥其實(shí)是一種兒童發(fā)育障礙，大多數(shù)孩子都有精神和智力障礙。
“我希望大家共同來關(guān)心孤獨(dú)癥兒童?！眹H殘疾人日前夕，中國殘聯(lián)主席鄧樸方大聲疾呼。“每次我們被診斷出患有自閉癥的孩子，我們都有一種無法形容的重量?！北本┐髮W(xué)第六附屬醫(yī)院兒科醫(yī)生賈告訴記者，醫(yī)學(xué)界至今沒有對自閉癥進(jìn)行充分的調(diào)查，也沒有相應(yīng)有效的藥物治療。這些孩子的未來呢？學(xué)校不接受，社會(huì)不接受，他們怎么走完自己的人生？
要不是老師的介紹和細(xì)心觀察，你很難想象這些孩子是這樣的，因?yàn)樗麄兌际亲蚤]癥兒童，也就是人們所說的“星星的孩子”。
12月初一的早晨，明媚的陽光灑在北京朝陽區(qū)啟華康復(fù)訓(xùn)練中心的塑膠操場上。一個(gè)接一個(gè)，九個(gè)小孩看起來活潑又聰明。他們站成一排，準(zhǔn)備在課間做練習(xí)。
“自閉癥確診了，家長就像接到了死刑判決書。”孩子的家長陳紅說，孩子3歲就進(jìn)幼兒園了。沒過幾天，幼兒園的園長打電話給他，說他的孩子患有自閉癥。
“事實(shí)上，自閉癥兒童與智障兒童有很大不同?！瘪R廷輝說，智障兒童因?yàn)橹橇Πl(fā)育慢，學(xué)不到很多東西。自閉癥孩子會(huì)學(xué)但不想學(xué)。他們與外界隔絕，拒絕任何新事物。除了他們正常的身體發(fā)育，他們的語言，人際交往能力和身體協(xié)調(diào)發(fā)展都受到阻礙。
12月3日，北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)在北京大學(xué)第六醫(yī)院召開交流會(huì)。兩個(gè)月前，應(yīng)日本自閉癥協(xié)會(huì)的邀請，該協(xié)會(huì)的五名成員前往日本，參觀和考察日本自閉癥兒童的救助設(shè)施和系統(tǒng)。五個(gè)成員中，三個(gè)是父母。
在馬廷輝看來，幫助自閉癥兒童的關(guān)鍵在于家長，家長的心態(tài)和對科學(xué)技能的掌握決定了孩子的命運(yùn)。但因?yàn)榇蟛糠旨议L都比較年輕，根本承受不了這樣的打擊，所以她經(jīng)常組織家長會(huì)，從今年2月中旬到現(xiàn)在已經(jīng)開了14次?！懊恳淮?，我都和這些年輕的父母盡情地交流。我總是關(guān)注我的父母，他們的心態(tài)太重要了?！?/p>
“那個(gè)導(dǎo)演真了不起。九年前我就知道自閉癥，但我一點(diǎn)概念都沒有。”陳紅回憶說，作為一個(gè)新爸爸，他充滿了自豪和喜悅，他根本不愿意相信這一點(diǎn)。但是后來孩子的癥狀越來越明顯。他帶著孩子去了以自閉癥研究聞名的北京大學(xué)第六醫(yī)院，被確診為自閉癥?！拔胰暾屹Y料，看了《自閉癥的癥狀和后果》，只覺得腦子里‘砰’的一聲。感覺就像癌癥被確診了一樣?！?/p>
作為赴日代表團(tuán)的一員，陳宏說自己早在四年前就有這樣的想法。他的考慮是，孩子即使上了特殊學(xué)校，最多也能留到18歲。以后怎么辦？孩子不能走向社會(huì)，沒有自己的生活圈子。結(jié)果只能被圈養(yǎng)在家里，由保姆照顧。
但是這是一個(gè)非常奇怪的課間練習(xí)。有10個(gè)老師和孩子們面對面站著，每個(gè)孩子背后，還站著一個(gè)大人。
啟華康復(fù)訓(xùn)練中心總裁馬廷輝說，自閉癥兒童通常表現(xiàn)為語言遲緩、社交障礙、情緒障礙和行為刻板。說他們是“星星的孩子”，并不是說他們安靜，而是說他們封閉，“就像天上的星星一樣，不與人交流”。她說，事實(shí)上，自閉癥兒童情緒不穩(wěn)定，有的喜歡奔跑、尖叫，有的在地上打滾或突然大哭，嚴(yán)重時(shí)喜歡傷害自己或攻擊他人。
陳紅說，從年輕到不再年輕，他終于認(rèn)識到，孩子終究是無辜的，父母必須為孩子的現(xiàn)在和未來肩負(fù)起不可推卸的責(zé)任?！耙?yàn)槟贻p，我們?yōu)榱私裉?，為了孩子，為了他們的未來而痛苦，但反過來說，這難道不是一種幸福嗎？因?yàn)槲覀冇徐`魂的震撼和思考，我們對生活有著遠(yuǎn)超常人的理解?！?/p>
“從某種意義上說，自閉癥兒童是最可憐的，甚至比那些智障兒童更可憐。當(dāng)一個(gè)智障兒童靠近某人時(shí)，他會(huì)立刻跑過來，甚至用一個(gè)手勢來寵溺他的父母。但是自閉癥兒童生活在一個(gè)封閉的世界里。他們在想什么？沒人知道。”說著說著，賈醫(yī)生的眼里噙滿了淚水。
代表團(tuán)的一名成員說，影片中展示的工廠是日本兒童的父母經(jīng)過長期努力，在工廠所在的社區(qū)挨家挨戶地教育居民后建造的。
“甚至有些家長一定要堅(jiān)持讓孩子上普通學(xué)校，千萬不要上特殊學(xué)校。為此，他們甚至訴諸法律?！瘪R廷輝說，有些家長羞恥感很強(qiáng)，覺得有這樣的孩子是一種恥辱，想盡辦法向外界隱瞞。
自閉癥兒童像天上的星星一樣，獨(dú)自發(fā)光，所以被稱為“星星的孩子”。而他們背后心碎的家人，雖然人群龐大，卻鮮為人知。社會(huì)很少關(guān)注他們，也很少有人把“自閉癥”和殘疾聯(lián)系在一起。
她說，有的年輕父母不耐煩就打罵孩子；有的是父親在外負(fù)責(zé)賺錢，母親辭職照顧孩子，造成家庭失衡；有的父母干脆就當(dāng)起了店主，把孩子丟給爺爺奶奶，或者雇個(gè)保姆照顧，不聞不問。
代表團(tuán)成員、北京大學(xué)第六醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所的楊小玲教授也表示，幫助自閉癥兒童的目標(biāo)不僅是讓他們盡可能獨(dú)立，更是讓他們擁有個(gè)人尊嚴(yán)和社會(huì)責(zé)任感。但從我國現(xiàn)狀來看，要實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)還需要很長時(shí)間，因?yàn)楦鞣矫鏃l件都不成熟。
但他的想法受到了現(xiàn)實(shí)的挑戰(zhàn)。雖然他在京郊找到了20多畝的空地，但根據(jù)土地的屬性，他只能出租土地，最長期限是30年。按照現(xiàn)在的政策，很難把它作為長期的福利院。他說，這是他想了很多年的最佳解決方案。父母想自救，卻往往力不從心。
五位成員都對日本社會(huì)幫助自閉癥兒童的先進(jìn)理念深有體會(huì)。他們從交流片上看到，日本有些孩子可以進(jìn)木材加工廠，陶瓷廠等。長大后去工作，自食其力。這無疑給了很多參加本次交流會(huì)的孩子家長信心和目標(biāo)。因?yàn)樽蚤]癥孩子因?yàn)槟芰Σ蛔慊旧献卟贿M(jìn)社會(huì)，父母都希望為他們創(chuàng)造一個(gè)屬于自己的社會(huì)。
陳紅說，中國有多少自閉癥兒童，就有多少為他們心碎的家庭。很多父母還很年輕，卻因?yàn)榧依镉泻⒆佣癖罎?，或者夫妻互相指?zé)，家庭分崩離析；或者破產(chǎn)負(fù)債治療；如果更嚴(yán)重的話，母子同歸于盡。然而，一些滿懷希望的父母總是幻想這種病可以治愈。結(jié)果，他們收獲甚微，最終陷入絕望。
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