孤獨的第三種力量 [自閉癥的原因]
在幫助數(shù)千名自閉癥兒童接受康復訓練后，她在為兒子尋找出路方面與劉洪起無異。國外普遍適用的庇護性就業(yè)、支持性就業(yè)、支持性安置三條出路，國內(nèi)并不多見。
孩子3歲的時候，夫妻倆才發(fā)現(xiàn)不對勁。三胞胎不會說話，最多蹦出一個字，走路都是歪歪扭扭的。他們抱著孩子四處求醫(yī)，相信所有的民間偏方，吃了“不知多少”的藥，卻始終不見好轉(zhuǎn)。
“隨著年齡的增長，很多自閉癥患者會有更多的需求，更多的想法，但社會和家長都無法滿足這些要求?！秉S冬英說，很多家長選擇簡單粗暴地與自閉癥患者相處。久而久之，那些生病的孩子無法表達自己的情緒，有人砸東西，有人逃跑，有人打父母，還有人傷害自己。
漂浮在這個幾十平米的小屋里，有“嗯”“啊”“哇”交替的喊叫聲，還有鍋碗瓢盆被踢的噼里啪啦聲。劉洪起習慣坐在凳子上，盯著三個孩子。他時不時地起來給三胞胎擦屁股，擤鼻涕或者拉開正在打架的三個人。
離家出走的原因是孩子反感媽媽管理他的方式——這個要上班的單親媽媽選擇把孩子留在家里。
做家政的劉洪平后來想，也許能養(yǎng)活弟弟的不僅僅是三個孩子，還有他的性格。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織2014年的報告，自閉癥的患病率為0.62%。黃東英的兒子就是這0.62%。
“在我眼里，他們就是一群正常人，只是需要更多的幫助?！眲⑵嬲f。
他從不回應。這位父親很清楚，孩子是“異類”，只有低調(diào)才能和平相處。在回老家之前，他們習慣了沒日沒夜的四處踐踏，總是弄出很大的聲響。有時候半夜醒來，三胞胎會一起嚎叫，一起興奮地玩耍。每次遇到表情有點尷尬的鄰居，劉洪起都會不停地說對不起。
劉洪起躺在地上，三個孩子似乎很害怕，蜷縮在墻上。第三個孩子咿呀學語，做手勢。村民余友志匆匆趕來，看到三個駝著背的孩子一臉呆滯，退縮害怕，難過得想哭。這個中年婦女和她的丈夫經(jīng)常為三胞胎做煎餅、餃子和饅頭。
劉洪起花了10多年時間來消化這個命運的玩笑。
劉洪平知道，哥哥心里那扇緊閉的窗戶并沒有真正打開。白發(fā)和皺紋很快找到了哥哥。他“只有53歲，但看起來像60多歲的人”。
孩子五六歲的時候，還是沒有什么起色?！叭虩o可忍”的妻子決定把孩子送回河北農(nóng)村老家，那里有“專門照顧孩子的地方”。一旦她被送走，夫妻倆還能像過去一樣安心在天津工作賺錢。
一群有相似經(jīng)歷的父母經(jīng)常討論大齡自閉癥患者的命運。最新的故事是，天津一名15歲自閉癥兒童失蹤兩周，最后在北京順義被找到。沒有人知道他是如何跨越100多公里的。這個孩子每天去快餐店撿吃剩的食物。當他被發(fā)現(xiàn)時，他又瘦又臟。當他看到警察轉(zhuǎn)過頭時，他就跑了。
余友志是個能說會道的人，經(jīng)常給家里送飯?！拔覀円嬖V那些人，還有其他人愿意去參觀，不想欺負他們?！?br>
那么破碎的就是這個家搖搖欲墜的空間。父親帶著兒子搬了三次家，從工作的天津塘沽區(qū)，到繁華的河西區(qū)，再到津南區(qū)農(nóng)村老家，最后到鎮(zhèn)上。他和鄰居打了一架，低頭道歉，還鎖了門窗，把全家人都鎖了起來。
后來，一名醫(yī)生告訴這對夫婦，三胞胎可能患有自閉癥。這個家庭的旅程方向發(fā)生了急轉(zhuǎn)彎。他的妻子被迫辭職回家照顧孩子。塘沽區(qū)有名的修理工小劉師傅，不再請人喝酒吹牛，也不逛國外市場淘寶，只加班。
“她能堅持住就不錯了?！眲⒑槠鹱猿暗匦α诵?，說他終于理解了他的妻子，以及看著一個家庭破裂卻無動于衷的感受。
回到農(nóng)村老家后，劉洪起發(fā)現(xiàn)他似乎沒有那么恨妻子了。
劉洪起抱起了三胞胎。后來他才知道，天津的童舟教育中心有自閉癥兒童的康復訓練課程。父親辭掉工作，帶著三胞胎舉家搬到了本市河西區(qū)，也沒問學費的事。
但鄰居們似乎并不接受這對父子。劉洪起發(fā)現(xiàn)很多鄰居的雜物和垃圾被堆放在自己的空地上，散發(fā)出難聞的氣味。他被感動，但對方拒絕，雙方扭打起來。
確診那天，他最后一次主動買啤酒。他一口氣喝了3元錢的啤酒?！皬慕裉炱穑悴荒軄y花一分錢?！?br>
中國青年報·中青在線記者采訪了天津市北閘口鎮(zhèn)政府相關工作人員。對方表示，目前鎮(zhèn)政府已經(jīng)在住房、最低生活保障、精神救助等方面給了劉洪起一家一定程度的幫助，他們也在想辦法給這個家庭提供更多的物質(zhì)幫助。
一家人吃飯，最壯的老二會主動給弟弟弟弟夾菜，有陌生人叫他的名字，大哥會有反應。有時候，他會笑著撲進父親的懷里。
對這位老人，劉洪起有“同舟共濟”的感覺。20多年前，他的第一份工作是在一家工廠制造備件。他的許多同事都是殘疾人。很多人叫他兄弟。
現(xiàn)在房子門窗都封了，孩子活動的空間從全村縮小到自家院子，再縮小到幾平米的臥室。在陽光明媚的日子里，門是關著的，窗簾是拉緊的，白熾燈是開著的。三胞胎坐在瓶蓋做成的玩具堆里，默默地玩耍。
劉洪起沒能和他堅定的妻子爭辯。有一次，他讓妹妹劉紅萍去河北看望孩子，發(fā)現(xiàn)孩子在吃火腿腸，沒有剝塑料皮。宿舍里，枕頭上有一灘血，每天都有孩子流鼻血。劉萍說:“你怎么能把你的孩子送到這種地方等死呢？”
家也變了。有一次我下班回家，留下他和被開水燙傷的兒子，一臉呆滯的妻子。
該組織的創(chuàng)始人黃東英看著數(shù)百個家庭被自閉癥拖垮。自1943年美國男孩唐納德(Donald)被診斷患有自閉癥以來，醫(yī)學界半個多世紀以來一直未能闡明自閉癥的病因，也找不到任何有效的治療藥物。這種疾病很容易拖垮來自不同階層和地區(qū)的自閉癥家庭。
17年來，三胞胎已經(jīng)長成一個個頭近1.8米的大男孩。這位53歲的農(nóng)村父親的要求一再下降。起初，他為治愈而奔波，尋找最佳的康復訓練；后來耗盡積蓄，他希望孩子健康成長，衣食無憂。如今，他已經(jīng)被疾病和衰老一個個逼近，只剩下一個愿望，“讓孩子活下去”。
像許多自閉癥患者的父母一樣，劉洪起一直在追趕時間。他追了14年，還是停不下來。
劉萍決定把她的哥哥“踢出”家門，她帶他去聽“模仿鄧麗君”的音樂會。有時候讓弟弟開電動車上三胞胎，邊玩邊去兜風，自己在家收拾屋子做飯?！氨仨毥o他減壓。弦如果一直繃著會斷的?！彼f。
余帶著孩子去買冰淇淋。他遞了一個給老二，對方?jīng)]接。給兩個還是不給。她突然明白了，抽出三根，第二根拿了冰棍，跑了。
當三次孤獨從天而降，三胞胎家庭被一點一點碾碎。
雖然看孩子的次數(shù)少了，但于幼芝發(fā)現(xiàn)三胞胎變得開朗了，臉上的肉也多了。三胞胎會駝背，有時候會不記得擦屁股。當他們遇到她時，活潑的老二會拍拍于幼芝的肩膀，示意“你好”。
她曾經(jīng)和一群“同類人”一起建了一個“老年中心”，專門照顧這群大齡自閉癥患者。由于缺乏足夠數(shù)量的專業(yè)老師的指導，大齡自閉癥患者無法表達自己的情緒。有人砸玻璃，有人打架，有人被砍胳膊，有人第一天就被砸鼻子。
每次聽到這樣的故事，劉洪起都會嘆息，但他無能為力。為了趕上孩子的成長時間，這位父親終于變成了自己最討厭的人。
黃冬英說，媒體報道了這家人幾次，還是沒有解決。家里窮到在精神病院住不起，只能一天天拖著。
類似的故事在這個充滿淚水的圈子里并不少見。一名成年自閉癥患者，經(jīng)常因為情緒激動而傷人，家人無奈，用鐵欄桿將房間反鎖。家里只在房間里放了個床墊，鐵門上開了個洞，每天定時送飯。到了晚上，孩子精神失控，就開始捶墻捶門。
他一天天老去，這個問題還是沒有答案。三個孩子從特殊教育學校畢業(yè)一直拖著，他不敢讓他們畢業(yè)，因為“畢業(yè)后，將無處可去”。
鄰居問他:“老人一個月給你多少錢？”其他人在背后說閑話，說劉洪起只是“尋求老人的財富”。他不在乎這些話。他聽了笑了笑，招呼了三個孩子，自己扶著老人，五個人大批下樓。
我兒子和老人轉(zhuǎn)過頭來看著他。兩個人都笑了，他哭了。
劉紅起說，無論如何，現(xiàn)在還不是放棄的時候。就在幾天前，劉洪起打開門，準備抱起住在隔壁的殘疾老人，一起下樓散步。他對著里屋喊，叫兒子趕緊出去。我一轉(zhuǎn)身，他就傻眼了——老二，那個一直“咿呀呀”的，最生氣的男孩，正在扶著老人，一步一步慢慢地下。
當她再次探望孩子時，三胞胎變得越來越沉默。院子里的大樹擋住了陽光，成了毛毛蟲和蚊子的天堂。給孩子換衣服時，她發(fā)現(xiàn)孩子背上爬著幾條毛毛蟲。紅疙瘩密密麻麻的，孩子卻什么也沒說。她驚訝地大叫，然后又哭了。
孩子的力量越來越強，甚至很多時候他都治不好。只要離開一點，三個孩子都可能扭打在一起。同樣的話他一天說幾百遍，孩子沒有反應。十幾歲的孩子吃飯時被脆骨嗆到，差點噎死。
這對夫婦離婚了。
他管不了孩子，唯一能做的就是關好門窗。后來他失眠了，有時熬夜到天亮才能睡著。
“我甚至無法想象這些孩子通常會經(jīng)歷些什么?！彼f。
在黃冬英看來，在劉洪起，依靠公益組織和個人來解決一個家庭甚至大齡自閉癥患者的安置問題是不現(xiàn)實的，“政府的支持不可或缺”。
但是，他不確定衰老、疾病、死亡和三個孩子的成長，哪一個會更早到來。
當時她已經(jīng)經(jīng)營康復訓練機構(gòu)好幾年了，但從沒見過一個家庭補習三個自閉癥患者。她給這個家庭減免了30%的學費。
有一次，他發(fā)現(xiàn)自己的存折不見了，看著不遠處的老二，劉洪起以為兒子把存折弄丟了。他抱著自己的陰莖，用手拍了拍兒子的屁股。老大見了也沖了過來，父子四人打成一團。打啊打，第二個孩子哭了，第三個孩子哭了，劉洪起抱著兒子不哭了。
他的情緒一點一點被抽干麻木，他僅存的個人愛好可能就是喝可樂。自從孩子生病后，他戒了酒，愛上了年輕人最愛喝的可樂，是“甜”的。
從事自閉癥兒童康復訓練16年的黃東英坦言，近年來，國家對年輕自閉癥患者的康復訓練非常重視，但對大齡自閉癥患者的去向仍缺乏關注。
三胞胎一天天長大。劉洪起想以后在村里教三胞胎種花，也想找個沒有那么多歧視的地方，教孩子打掃衛(wèi)生，打工掙錢。
這位中年男子承認，他曾“恨過孩子的母親”，有“一種惡意的怨恨”。
兩年前，因為村里的老房子被認定為危房，考慮到這個特殊家庭的情況，當?shù)卣o北閘口鎮(zhèn)的一戶人家租了一個小房子。
這位白發(fā)蒼蒼的父親堅信，只要孩子還沒畢業(yè)，就有可能逐漸掌握生活技能。即使速度很慢，但這是他在照顧孩子和吃喝拉撒累得筋疲力盡的時候，必須緊緊抓住的一個希望。
家庭關系也跟著出現(xiàn)了裂痕。在一次次的爭吵、哭泣、抱怨之后，母親選擇了離婚，離開了這個“最孤獨的家庭”。
“沒門。能放在家里嗎？”一位家長說。
這個曾經(jīng)公事公辦的男人，為了讓孩子的課桌多留一年，去特殊教育學校求老師，求領導，甚至像貼膏藥一樣貼在領導背后。
微信上那個叫“兒子的港灣”的男人，再也沒有任何私人時間了。他總是忙著做飯，還要看著孩子吃完才安心。他十幾年沒體檢了，因為怕查出什么病。
房間潮濕悶熱，她和孩子的姑姑劉紅萍徹底打掃了一遍。4對父子蓋著一床被子，擠在不足2米寬的床上。連翻身都困難，被子里還有屎的痕跡。廁所的味道讓她差點暈過去，兩個人忙了一天?；丶液?，她躺了兩天才有力氣下床。
“老年中心”草草收場。她把孩子接回家，讓兒子每天練字打發(fā)時間。過了幾天，這個“老年中心”居然又活了起來，而且是那些家長辦的。她問對方為什么。
有人想為三胞胎籌集資金，但劉洪起拒絕了?！盎I一次錢沒問題，兩三次呢？這是一個無底洞。我不能拖累更多的人?！彼χf:“還沒到那種程度。有最低生活保障。放心吧?！?/p>
這是三胞胎第二次推遲畢業(yè)。他一次次往返學校的原因，是他眼中笨拙的成長——三胞胎的姐姐帶著公婆來拜訪，帶了幾串香蕉。坐下后，第二個孩子走到桌前，把香蕉弄斷了。大家都以為他餓了，想吃東西，他卻把折斷的香蕉遞給了兩位老人。
平靜生活中唯一的插曲就是時不時跳起來的血壓。有時候看到孩子做錯事就著急的大喊大叫，突然頭暈，站不穩(wěn)。有一次，他徹底暈過去了。劉洪平打電話來，是老板接的。電話那頭，傳來“嗚嗚嗚”的聲音，急切地聽著。
劉洪起發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)說了上千次尊老愛幼，也許這個孩子真的聽進去了。老師告訴這位父親，在學校，老二也“很有服務意識”。上課的時候，他會把比自己矮的孩子都帶到廁所，一個個排隊。
余友志給家里運食物的小紅桶被三胞胎當廁所用，他就在里面拉屎撒尿。劉洪起找到了，二話不說買了兩個新的寄回去；朋友結(jié)婚不用跟他打招呼。結(jié)婚那天，他還是拿著紅包出現(xiàn)了。
廚房用具散落在地面的各個角落，廚房水槽里形成了黃褐色的油漬。臥室的角落里有幾百個瓶蓋，這是老三最喜歡的玩具。臥室的另一頭是三塊床板，枕頭、被子、墻壁上都有黑色的污漬。
這戶人家同層的一個鄰居，有個老人，因為“糖尿病足”截肢了。老人一個人住，很少出門，花錢雇人買菜。劉洪起看不過去，有時幫老人下樓，有時幫買菜。老人給了錢，但他拒絕了。
她突然明白了劉洪起說的話?！拔覀儙讉€父子，就是相依為命?！薄鞍ィ覀兡芑钪婧?。”
他來得太晚了。醫(yī)學界普遍認為，對自閉癥兒童進行干預的黃金時期是2到6歲。但他身邊沒有人知道這些“常識”。他在起跑線上輸?shù)袅伺c時間的賽跑。
回到童年時生長的村莊，劉洪起感到一種奇怪的疏遠。他帶孩子出去散步，總有鄰居“指指點點”“哇，三個傻子”?！澳忝刻鞄齻€傻子去跑步嗎？”
父子最終維持了10個月。出不去的積蓄徹底耗盡，劉紅起帶著孩子默默離開。本來接受過專業(yè)康復訓練的三胞胎都有不同程度的好轉(zhuǎn)跡象，但是他沒錢繼續(xù)。建議初中學歷的父親回戶口申請低保，至少不要把孩子餓死。
首先崩潰的是時間。自從三胞胎兒子被診斷患有自閉癥，他的父親劉紅起和母親失去了他們自己的長期醫(yī)療咨詢和24小時不間斷的護理接管了他們的生活。
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