單親父親帶著自閉癥三胞胎掙扎求生:中國孤獨家庭該何去何從？ 《自閉癥的原因》
所以，對于學(xué)齡前自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練和大齡自閉癥患者的康復(fù)就業(yè)，政府的支持仍然是最強的支持和希望。
劉紅起和患有自閉癥的三胞胎一起掙扎求生的故事并不是個例。如今，自閉癥的發(fā)病率越來越高但無法找出自閉癥的原因，而且在很長一段時間內(nèi)，像劉洪起這樣的老年自閉癥家庭必然會有一條極其艱難和孤獨的道路。
如今，17年過去了，三胞胎已經(jīng)長成一個個頭近1.8米的大男孩。這位53歲的農(nóng)村父親的要求一再下降。一開始，他趕去治病，尋找最好的康復(fù)訓(xùn)練；后來耗盡積蓄，他希望孩子健康成長，衣食無憂。如今，他已經(jīng)被疾病和衰老一個個逼近，只剩下一個愿望，“讓孩子活下去”。
美國2014年最新監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，8歲兒童自閉癥患病率達(dá)到1:68。世界上大約有7600萬自閉癥患者。
但是，他不確定衰老、疾病、死亡和三個孩子的成長，哪一個會更早到來。
學(xué)齡前自閉癥仍然可以在康復(fù)機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練，而一旦到了學(xué)齡階段，甚至慢慢長大，這個群體就面臨著極其艱難的困境。
劉奇說，孩子的力氣越來越大，很多時候連他都治不好。只要離開一點，三個孩子都可能扭打在一起。同樣的話他一天說幾百遍，孩子沒有反應(yīng)。十幾歲的孩子吃飯時被脆骨嗆到，差點噎死。
根據(jù)美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心2016年發(fā)布的報告，3至17歲兒童中自閉癥的發(fā)病率已經(jīng)達(dá)到1/45。按照中國1%的保守估計，至少有1000多萬自閉癥患者，200萬自閉癥兒童，而且這個數(shù)字還在以每年近20萬的速度遞增。此外，目前社會對自閉癥的認(rèn)知普遍較低，早期診斷篩查體系尚未建立。據(jù)統(tǒng)計，約90%的兒童在2歲后發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的兒童從懷疑到確診用了一年多時間。
近日，《孤獨的第三種力量》的新聞再次讓自閉癥群體的困境和生存困境引起社會廣泛關(guān)注。
劉洪起，一個有三個自閉癥孩子的單身父親，花費了他所有的努力、精力和金錢只是為了“活下去”。
那么破碎的就是這個家搖搖欲墜的空間。父親帶著兒子搬了三次家，從工作的天津塘沽區(qū)，到繁華的河西區(qū)，再到津南區(qū)農(nóng)村老家，最后到鎮(zhèn)上。他和鄰居打了一架，低頭道歉，還鎖了門窗，把全家人都鎖了起來。
媒體采訪當(dāng)?shù)匾患覚C構(gòu)的創(chuàng)始人時，據(jù)說有上百個家庭被自閉癥拖累。自1943年美國男孩唐納德(Donald)被診斷患有自閉癥以來，醫(yī)學(xué)界半個多世紀(jì)以來一直未能闡明自閉癥的病因，也找不到任何有效的治療藥物。這種疾病很容易拖垮來自不同階層和地區(qū)的自閉癥家庭。
這種感覺會把一個本該享受社會公平待遇甚至特殊照顧的家庭推向深淵。很多家庭為了不影響鄰居，甚至把孩子關(guān)起來或者鎖起來，與世隔絕。
在這場與時間的賽跑中，他輸在了起跑線上。
一是方便面對康復(fù)訓(xùn)練的高額費用；一方面，社會各界對自閉癥的認(rèn)知不足、不認(rèn)同、不寬容，甚至排斥、孤立，讓劉洪起人如同生長在夾縫中的小草，感到無力，隨風(fēng)搖擺。
家庭關(guān)系也跟著出現(xiàn)了裂痕。在一次次的爭吵、哭泣、抱怨之后，母親選擇了離婚，離開了這個“最孤獨的家庭”。
自閉癥是一項長期持續(xù)的工作，但也是一項事業(yè)。他能做到不是靠幾個人，而是靠幾代人的不懈努力和全社會的支持。我們也想呼吁更多的愛心人士，攜手關(guān)愛這些弱勢群體和他們的家庭。對于很多自閉癥兒童來說，選擇合適的、恰當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練方法，讓孩子在黃金康復(fù)期少走彎路，也是必然的正確選擇。
中國這樣的家庭越來越多。2016年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展報告二》中的數(shù)據(jù)顯示，中國自閉癥患者超過1000萬，且每年以10萬以上的速度遞增，其中14歲以上人群約800萬。
近年來，國家高度重視年輕自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練，但對大齡自閉癥患者的去向仍缺乏關(guān)注。國外普遍適用的庇護(hù)性就業(yè)、支持性就業(yè)、支持性安置三條出路，國內(nèi)并不多見。
在許多自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的專家和專業(yè)人士看來，依靠非營利組織和個人來解決劉洪起家庭乃至大齡自閉癥患者的安置問題是不現(xiàn)實的?！罢闹С质潜夭豢缮俚摹?。
有一次，他發(fā)現(xiàn)自己的存折不見了，看著不遠(yuǎn)處的老二，劉洪起以為兒子把存折弄丟了。他抱著自己的陰莖，用手拍了拍兒子的屁股。老大見了也沖了過來，父子四人打成一團(tuán)。打啊打，第二個孩子哭了，第三個孩子哭了，劉洪起抱著兒子不哭了。
父親劉紅起和母親接管了他們的生活，不斷尋求醫(yī)療咨詢和24小時護(hù)理。
劉洪起花了10多年時間來消化這個命運的玩笑。
當(dāng)三次孤獨從天而降，三胞胎家庭被一點一點碾碎。
然而，在現(xiàn)有的社會框架內(nèi)，自閉癥兒童的康復(fù)之路仍然崎嶇不平。
自閉癥的病因不明，其治療是一個世界性難題。沒有特效藥。但醫(yī)學(xué)界已經(jīng)達(dá)成共識:如果能早期發(fā)現(xiàn)，通過早期科學(xué)合理的干預(yù)和治療，可以得到不同程度的改善。3歲之前，是現(xiàn)在公認(rèn)的康復(fù)黃金期。對于自閉癥兒童，家長要帶領(lǐng)孩子持之以恒地進(jìn)行系統(tǒng)、科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，這在糾正自閉癥患者的行為問題上是不可忽視的。國內(nèi)外幾十年的研究和實踐表明，自閉癥患者具有很強的可塑性。教不教，教得對不對，發(fā)展方向完全不一樣?！昂玫姆较颉笔撬麄冊诮邮芘嘤?xùn)后能夠逐漸具備適應(yīng)社會、生活自理、與人溝通、甚至從事某項工作的能力，實現(xiàn)自立。
《大齡自閉癥青年就業(yè)狀況報告》指出，由于缺乏針對大齡自閉癥群體的社會服務(wù)體系；受優(yōu)惠政策少、經(jīng)費不足等因素影響，青少年和成年自閉癥患者一直受到職業(yè)教育、支持性就業(yè)、養(yǎng)老安置等問題的困擾，就業(yè)服務(wù)、就業(yè)援助、康復(fù)補貼難以落實。但大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、工作崗位少，目前仍處于民間組織自我探索階段。
僅僅是這個簡單的“讓孩子活下去”的要求，就讓這個家庭和這個年邁的父親付出了太多。
從2006年我國制定《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展規(guī)劃》開始，首次將自閉癥列為精神殘疾范疇，隨后出臺了一系列康復(fù)救助計劃，國家和政府在政策法規(guī)上逐漸重視自閉癥兒童。
他們經(jīng)歷了多次搬遷，從城市到農(nóng)村被鄰居和社會仇視孤立，導(dǎo)致家庭破碎，這一切往往讓孩子的父母在沒有選擇的情況下產(chǎn)生無數(shù)自殺的念頭。
然而，不幸中有萬幸。
當(dāng)越來越多關(guān)于自閉癥家庭的新聞刷新人們的認(rèn)知和關(guān)注時，這個被媒體稱為中國“最孤獨的家庭”，可能真的是在“孤獨”邊緣掙扎生存的最艱難的家庭。
據(jù)《中國青年報》報道，17年前，他的父親劉洪起迎來了他的三胞胎兒子。然而，原本幸福的父母最終卻因為他們的三個孩子被確診為自閉癥，而突然將家庭的方向轉(zhuǎn)了過來。妻子被迫辭職回家照看孩子，父親不得不加班。
但是，這種隔離帶來的直接負(fù)面效應(yīng)就是讓這樣的孩子更加“孤獨無助”。
劉洪起還帶著三個孩子在當(dāng)?shù)乜祻?fù)機構(gòu)接受訓(xùn)練。但因為三個孩子的培養(yǎng)成本太高，離婚后，他不得不照顧三個孩子。沒有工作收入來源，他只能靠低保生活，也無力支付孩子的康復(fù)費用。所以斷斷續(xù)續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練，再加上身邊沒有人知道并告訴他自閉癥兒童的干預(yù)黃金年齡是2到6歲，也讓三個孩子錯過了干預(yù)的黃金年齡。
“她能堅持住就不錯了。”劉洪起自嘲地笑了笑，說他終于理解了他的妻子，以及看著一個家庭破裂卻無動于衷的感受。
他一天天老去，這個問題還是沒有答案。
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