九三學(xué)社提案:自閉癥兒童入學(xué)“零拒絕” [抽動(dòng)癥]
“自閉癥群體和家庭是特別困難的群體，不應(yīng)該成為全面建成小康社會(huì)的短板?！本湃龑W(xué)社說。
自閉癥的核心癥狀伴隨終生，患者需要終生的康復(fù)護(hù)理，費(fèi)用昂貴。根據(jù)2014年發(fā)布的《中國自閉癥家庭需求藍(lán)皮書》，47%的家庭月收入低于3000元，但高達(dá)90%的家庭月康復(fù)教育支出超過3000元。與此同時(shí)，針對(duì)自閉癥的各種醫(yī)療虛假宣傳和欺騙大行其道，加重了患者家庭的負(fù)擔(dān)和痛苦。
石的困境代表了許多民間康復(fù)機(jī)構(gòu)的心聲。
但石算了一下，就合肥當(dāng)?shù)氐南M(fèi)水平而言，一個(gè)普通自閉癥兒童的培訓(xùn)費(fèi)用至少應(yīng)該是每人每年18925元，政府民生工程的補(bǔ)貼只占實(shí)際培訓(xùn)費(fèi)用的一半。承擔(dān)這一民生工程的民辦培訓(xùn)機(jī)構(gòu)“生存壓力大”，“容易出現(xiàn)逆向淘汰，只能降低服務(wù)質(zhì)量以節(jié)約成本”。
九三學(xué)社還呼吁工商、醫(yī)政等部門對(duì)自閉癥治療領(lǐng)域的虛假廣告和欺詐行為進(jìn)行清理和查處，新聞媒體應(yīng)對(duì)擾亂自閉癥康復(fù)和教育市場(chǎng)的行為進(jìn)行曝光。
對(duì)于年滿18周歲的大齡自閉癥患者家庭，九三學(xué)社建議，將所有家庭納入低保范圍，無論其收入水平如何，都要給予照顧者或居家照顧者補(bǔ)貼。此外，應(yīng)加強(qiáng)職業(yè)培訓(xùn)，開發(fā)適合不同嚴(yán)重程度自閉癥群體的職前教育課程和培訓(xùn)方式，盡快填補(bǔ)自閉癥群體職業(yè)教育的空白。
《財(cái)新周刊》2015年7月刊發(fā)封面文章《自閉癥醫(yī)療騙局》，披露抑郁癥治療騙局被財(cái)新曝光后，“莆田系”醫(yī)療騙局轉(zhuǎn)向兒童自閉癥，兜售神奇療法，連環(huán)詐騙，毒害兒童，騙取錢財(cái)。報(bào)道引起廣泛社會(huì)反響，作弊醫(yī)院收手。
相信對(duì)自閉癥兒童越早診斷和干預(yù)，矯正效果越好。然而，目前我國尚未建立全國范圍的篩查診斷體系，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)和專業(yè)的干預(yù)途徑。
由于場(chǎng)地、師資等條件的限制，每個(gè)機(jī)構(gòu)平均培訓(xùn)人數(shù)在50人左右，且大部分在15歲以下。安徽省接受培訓(xùn)的兒童總數(shù)最多不超過2，000人，還有大約92，638人尚未接受適當(dāng)?shù)慕逃团嘤?xùn)。
九三學(xué)社指出，自閉癥患者享受的康復(fù)補(bǔ)貼政策多為殘疾人普惠性政策，補(bǔ)貼限制過多、標(biāo)準(zhǔn)過低，無法滿足需求。此外，針對(duì)老年自閉癥群體的社會(huì)服務(wù)體系仍然缺乏。目前，我國自閉癥康復(fù)資源基本集中在兒童階段，針對(duì)青少年和成年自閉癥患者的社會(huì)服務(wù)體系和政策支持幾乎是空白。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙，是一組始于兒童發(fā)展早期并伴隨其一生的先天性大腦發(fā)育障礙。目前發(fā)病原因不明，以社會(huì)交往障礙、興趣狹窄、重復(fù)刻板行為為主要特征，但個(gè)體表現(xiàn)千差萬別。因此，自閉癥的診斷非常困難和復(fù)雜。
在加強(qiáng)師資隊(duì)伍建設(shè)方面，九三學(xué)社建議，以國家“特殊教育推進(jìn)計(jì)劃”為契機(jī)，鼓勵(lì)師范院校開設(shè)自閉癥康復(fù)教育專業(yè)，適當(dāng)降低錄取分?jǐn)?shù)線，增加特殊教育自閉癥康復(fù)教育領(lǐng)域碩士、博士研究生招生名額。建議還包括:將自閉癥相關(guān)內(nèi)容納入國培計(jì)劃；建設(shè)“自閉癥教師培訓(xùn)基地”；加快推進(jìn)特殊教育教師“特殊教育職業(yè)資格書”制度；優(yōu)先安排特殊教育自閉癥教師的編制和職稱評(píng)定，進(jìn)一步提高工資待遇。
中國有數(shù)千萬自閉癥患者，數(shù)千萬家庭受到影響。隨著“全面二孩”時(shí)代的到來，趕末班車生育的老年婦女?dāng)?shù)量激增，這可能會(huì)進(jìn)一步增加自閉癥發(fā)病的風(fēng)險(xiǎn)。
針對(duì)優(yōu)惠政策的制定，九三學(xué)社在提案中呼吁，提高自閉癥患者特別是中重度自閉癥患者教育康復(fù)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，將殘聯(lián)“多彩夢(mèng)想”項(xiàng)目受助對(duì)象年齡范圍擴(kuò)大至0-15歲，補(bǔ)助金額提高至每年2.4萬元/人，取消戶口限制。
此外，自閉癥篩查應(yīng)納入以社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)的嬰幼兒保健常規(guī)檢查；借助幼兒園入園前和小學(xué)入學(xué)前的體檢，進(jìn)一步篩查自閉癥患者，進(jìn)行早期干預(yù)。
九三學(xué)社建議，教育、民政、衛(wèi)生、殘聯(lián)等部門合作，盡快開展全國范圍的人口普查，摸清自閉癥人群的數(shù)量、地區(qū)分布、家庭狀況，建立檔案；制定全國自閉癥群體教育康復(fù)支持計(jì)劃。
中國有數(shù)千萬自閉癥患者，但只有大約100名兒童精神科醫(yī)生可以診斷自閉癥。九三學(xué)社呼吁加大投入制定優(yōu)惠政策；實(shí)施全納教育，實(shí)現(xiàn)自閉癥兒童零排斥
石告訴財(cái)新記者，安徽省目前約有40家自閉癥兒童教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，其中35家是私立機(jī)構(gòu)，資金幾乎全部來自客戶。2013年，安徽省民生工程和各縣區(qū)配套設(shè)施為自閉癥兒童提供每人每年1.2萬元的培訓(xùn)經(jīng)費(fèi)(其中家庭2000元，機(jī)構(gòu)1萬元)。
據(jù)調(diào)查，我國0-14歲自閉癥兒童人數(shù)超過200萬，但能診斷自閉癥的兒童精神科醫(yī)生只有100人左右，即每個(gè)省3人左右，完全不能滿足需求。因此，約90%的兒童在2歲后才被發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的兒童從懷疑到確診用了一年多時(shí)間。大量患者無法得到及時(shí)有效的診斷和醫(yī)療建議。
"實(shí)施融合教育，實(shí)現(xiàn)零拒絕入學(xué)."九三學(xué)社的訴求是堅(jiān)定的。九三學(xué)社建議，以公辦特殊教育機(jī)構(gòu)為范本，將通過評(píng)估的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織納入公共教育服務(wù)和購買服務(wù)范圍。
但目前我國對(duì)自閉癥的關(guān)注度還有待提高。醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)的巨大供需矛盾與患者家庭的經(jīng)濟(jì)困難重疊。自閉癥群體的生活仍然面臨很多困難。對(duì)此，九三學(xué)社中央在全國政協(xié)會(huì)議上建議，建立健全自閉癥群體社會(huì)支持體系。
石是安徽省最早的民間組織——合肥春芽殘疾人互助協(xié)會(huì)的創(chuàng)始人之一。合肥春芽殘疾人互助協(xié)會(huì)是一家為殘疾兒童、青少年及其家庭提供專業(yè)服務(wù)和支持的民間公益組織。
另外，自閉癥教師師資匱乏，專業(yè)水平普遍較低。截至2014年，我國特殊教育專業(yè)人員總數(shù)僅為4.81萬人，與數(shù)千萬自閉癥患者相比，是杯水車薪。自閉癥兒童面臨著入學(xué)難、繼續(xù)教育難、融合教育難等多重困境。
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