自閉癥家庭為什么會走出“孤獨” [抽動癥]
“我錯過了最佳恢復(fù)年齡。因為這些孩子自控能力弱，很難融入學(xué)校。很多老師不了解自閉癥，所以把這些孩子拒之門外?！边@使賈非常難過。
與眾不同的是，在這個基地里，不僅有專業(yè)的場地和老師，還有創(chuàng)新的治療方法，甚至還有馬術(shù)幫助自閉癥兒童康復(fù)。記者見到了來自臺灣的馬術(shù)治療師王?！皟晌或T師、一位馬領(lǐng)隊和一位馬術(shù)治療師一起幫助孩子們完成康復(fù)訓(xùn)練。對注意力、嗅覺、聽覺、觸覺等不同感官的訓(xùn)練，都符合康復(fù)訓(xùn)練的理論”。
"中國沒有做過全國性的自閉癥流行病學(xué)調(diào)查."賈承認(rèn)這是一個空白。
“他不和人進(jìn)行眼神交流。你打電話給他，他連看都不看。他對物體的認(rèn)知也是機(jī)械記憶。”賈博士解釋了自閉癥兒童的行為。
毋庸置疑，過去由于對自閉癥重視不夠，非政府組織在自閉癥的科普和康復(fù)方面發(fā)揮了積極作用。然而，讓賈擔(dān)心的是，一些機(jī)構(gòu)的康復(fù)方式不夠規(guī)范，讓孩子錯過了最佳康復(fù)期，影響孩子未來的生活質(zhì)量。
為什么不能直接使用現(xiàn)有的國外教材？自閉癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊進(jìn)一步解釋說:“美國有相關(guān)教材，不能直接翻譯使用。兩國對自閉癥的認(rèn)知和接受程度完全不同?！?/p>
中國也出現(xiàn)過這樣的案例，自閉癥兒童進(jìn)入幼兒園，出現(xiàn)了一些情緒問題。其他家長聯(lián)名要求學(xué)校將自閉癥兒童轉(zhuǎn)學(xué)。一些發(fā)達(dá)國家會出現(xiàn)類似的尷尬嗎？
張彤也觀察到了類似的現(xiàn)象。目前，全國僅有的1000多家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中，90%以上為非政府組織。因為缺乏早期康復(fù)資源，甚至很多自閉癥家長會自己出來成立康復(fù)機(jī)構(gòu)。但總體來看，由于缺乏專業(yè)技術(shù)人員、專業(yè)培訓(xùn)、技術(shù)規(guī)范、管理規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)化評估、治療等干預(yù)措施，自閉癥的康復(fù)效果并不明顯。
賈向梅又耐心地問道。孩子沒有看她，輕聲說:“封面是藍(lán)色的。”
類似的私立自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)或?qū)W校，由民政、教育、殘聯(lián)等不同部門管理。此外，沒有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，自閉癥兒童康復(fù)效果參差不齊。
在診所，很多自閉癥孩子的家長都有一個共同的擔(dān)心，很多孩子都在當(dāng)?shù)氐乃搅C(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療，但效果并不明顯。
孩子沒搭理她，就像她沒聽見一樣。
有業(yè)內(nèi)人士直言，由于待遇有限，很難吸引到自閉癥康復(fù)領(lǐng)域最優(yōu)秀的人才。張彤說，從長遠(yuǎn)來看，中國仍應(yīng)注重培養(yǎng)這一領(lǐng)域的人才。此外，要重視民營康復(fù)機(jī)構(gòu)的人才培養(yǎng)，提高其在康復(fù)過程中的規(guī)范性，豐富人才層次。
自閉癥也叫自閉。近年來，關(guān)于自閉癥的媒體報道越來越多，但中國到底有多少自閉癥兒童卻沒有權(quán)威的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。
“在美國，當(dāng)自閉癥兒童難以融入課堂時，會有專門的助理教師陪他們上課，以獲得支持。國內(nèi)一些學(xué)校也開始嘗試，但如果助教老師不夠?qū)I(yè)，助教就很難發(fā)揮作用?！弊蚤]癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊說。
賈也遇到過這樣的情況。一個自閉癥患者已經(jīng)50多歲了。他的父親去世了，母親患了癌癥。自閉癥兒童長大后該怎么辦？這對這些家庭來說是一個現(xiàn)實問題。
“寶貝，瓶子是什么顏色的？”義診現(xiàn)場，著名自閉癥康復(fù)專家、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈詢問一位自閉癥患兒。
賈還建議，不妨在全國婦幼保健系統(tǒng)培訓(xùn)醫(yī)生，提高自閉癥的診斷能力，讓婦幼保健系統(tǒng)成為及時發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童的第一關(guān)。同時，在國家層面，特殊教育學(xué)校接納自閉癥兒童的能力也要提高。
為什么要關(guān)注自閉癥兒童？“年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是自閉癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。”賈說道。
她說，康復(fù)訓(xùn)練的意義在于讓孩子從小接受能力訓(xùn)練，以解決未來的生活自理問題。
中國在自閉癥康復(fù)訓(xùn)練方面與發(fā)達(dá)國家有什么差距？第一，目前國內(nèi)還沒有自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的教材。
90后小伙子朱明(化名)自從當(dāng)了爸爸后，白天在縣城開摩托車，晚上在酒吧當(dāng)服務(wù)員。生活的壓力讓他喘不過氣來。說起4歲的孩子，他皺著眉頭嘆了口氣:“孩子自閉?，F(xiàn)在他4歲了，在老家訓(xùn)練了10個月，還是沒有起色?！彼г怪?，看著兩米外吵鬧的孩子們。
賈建議，國家對從事自閉癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)和學(xué)校進(jìn)行統(tǒng)一管理，盡快建立行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。
“有教材會規(guī)范?！敝铝τ谧蚤]癥研究的中國康復(fù)研究中心副主任張彤認(rèn)為，如果沒有教材，康復(fù)訓(xùn)練可能存在不規(guī)范的地方，甚至有些機(jī)構(gòu)可能好心辦壞事。
近日，在?？谥袊鴼埣踩烁＠饡蚤]癥兒童康復(fù)基地(南方)舉辦了一場專題義診。10位國內(nèi)自閉癥康復(fù)領(lǐng)域知名專家為來自海南、貴州、西藏等12個省市(區(qū)、市)的近300名自閉癥兒童提供了免費服務(wù)。
賈認(rèn)為，除了為自閉癥兒童提供康復(fù)治療，國家還應(yīng)該為自閉癥兒童提供專業(yè)的職業(yè)教育和培訓(xùn)。此外，國家不妨為愛心企業(yè)提供優(yōu)惠政策，為孩子提供簡單的勞動機(jī)會，比如負(fù)責(zé)超市裝貨。同時，國家可以嘗試建立自閉癥家庭信托基金，為有經(jīng)濟(jì)條件的家庭解除后顧之憂，即使父母雙亡，也能維持自閉癥患者的生活水平。
國家層面對自閉癥家庭的支持，中國和發(fā)達(dá)國家有什么區(qū)別？賈介紹，在我國，殘聯(lián)每年會為每個自閉癥兒童提供1.2萬元的康復(fù)費用，經(jīng)濟(jì)條件好的省份可能更多。但是，對于自閉癥的康復(fù)，我國還沒有納入醫(yī)保體系。另一方面，在一些發(fā)達(dá)國家，自閉癥兒童的康復(fù)費用由國家醫(yī)保體系支付，家庭負(fù)擔(dān)的比例很小。
自閉癥兒童(南方)康復(fù)基地也計劃做出相應(yīng)的探索。負(fù)責(zé)人楊介紹，基地成立了實力雄厚的專家咨詢委員會，包括賈在內(nèi)的多位國內(nèi)知名自閉癥康復(fù)專家將共同探討建立自閉癥產(chǎn)業(yè)的技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系。同時，基地還將開展專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)和交流，“請進(jìn)來”和“走出去”同時進(jìn)行。一方面，基地的專家老師會給其他機(jī)構(gòu)做指導(dǎo)，而其他機(jī)構(gòu)的老師會來接受集中培訓(xùn)。
說起自閉癥的病因，至今仍是世界醫(yī)學(xué)界未解的難題。賈推測，自閉癥可能與生物遺傳和大腦神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育有關(guān)，但自閉癥目前無法治愈，只能通過干預(yù)治療更好地融入社會。
她介紹，除了資金支持體系不同，這些發(fā)達(dá)國家的自閉癥兒童都可以在社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療，因為這些社區(qū)醫(yī)院都有相應(yīng)的配套措施，這是中國基層所沒有的。由于發(fā)達(dá)國家自閉癥兒童康復(fù)及時，很多孩子可以和正常孩子一起上幼兒園。
根據(jù)賈的估計，中國自閉癥譜系障礙的比例與世界其他國家相似，約為1%，其中0至14歲的兒童可能有300多萬人患病。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提高和大眾對自閉癥的認(rèn)識，自閉癥兒童越來越低齡化。
自閉癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊說，自閉癥在3歲之前就開始了，3歲以后就明顯了。大多數(shù)孩子需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。一般來說，6歲之前是對自閉癥最好的預(yù)期。其中，3歲之前是自閉癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。
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