深圳市孤獨(dú)癥患者調(diào)查簡(jiǎn)介 <自閉癥孩子>
(2)利用全市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心系統(tǒng)，對(duì)各轄區(qū)自閉癥患者或疑似患者進(jìn)行登記。
自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，是一種發(fā)生在兒童早期的嚴(yán)重精神疾病?；颊咴谏鐣?huì)交往功能、語(yǔ)言、智力、行為等方面存在嚴(yán)重異常。他們被孤立，無(wú)法融入正常生活。成年后，大部分患者仍不能獨(dú)立生活，需要終身監(jiān)護(hù)。只有少數(shù)患者經(jīng)過(guò)積極的康復(fù)訓(xùn)練和長(zhǎng)期系統(tǒng)的特殊教育后，才能恢復(fù)正常。如果孩子患有自閉癥，對(duì)家庭來(lái)說(shuō)是一場(chǎng)災(zāi)難，家長(zhǎng)將長(zhǎng)期承受沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
(2)對(duì)于非會(huì)員患者，專(zhuān)家組織志愿者進(jìn)行入戶(hù)調(diào)查。
目前我市只有康寧醫(yī)院能接收30個(gè)左右的孩子，自閉癥研究會(huì)康復(fù)中心能接收30多個(gè)孩子進(jìn)行培訓(xùn)。只有20名左右3-7歲的孩子就讀市殘聯(lián)下屬的早期干預(yù)中心，60名7-18歲的孩子可以考上原平特殊學(xué)校。少部分患者就讀于普通幼兒園和小學(xué)，但這些學(xué)校和幼兒園并沒(méi)有針對(duì)這些孩子的專(zhuān)門(mén)課程，平時(shí)的課程對(duì)他們的發(fā)展幫助不大。因此，根據(jù)《中國(guó)兒童發(fā)展綱要》，每一個(gè)兒童的生存權(quán)、發(fā)展權(quán)、受保護(hù)權(quán)和參與權(quán)都被自閉癥兒童所否定。他們得不到及時(shí)的早期治療和康復(fù)的機(jī)會(huì)，生存權(quán)得不到保障。他們被排除在正常學(xué)校之外，不被特殊學(xué)校接受，并被剝奪了受教育和學(xué)習(xí)的權(quán)利。由于他們有嚴(yán)重的行為問(wèn)題，他們經(jīng)常受到歧視，他們的保護(hù)權(quán)利受到侵犯。他們有嚴(yán)重的社會(huì)交往功能障礙，不能像正常人一樣參與社會(huì)活動(dòng)，被排除在社會(huì)交往之外，失去參與的權(quán)利。
(3)在電視臺(tái)、報(bào)紙上做專(zhuān)題廣告，公布自閉癥篩查量表，讓?xiě)岩捎袉?wèn)題的家長(zhǎng)自己填表。那些懷疑有問(wèn)題的人可以聯(lián)系自閉癥研究協(xié)會(huì)并注冊(cè)。匯總以上三個(gè)方面的數(shù)據(jù)，列出患者名單，包括確診和疑似患者。
5.宣傳與聯(lián)系:自閉癥研究會(huì)行政部負(fù)責(zé)。
(1)集中調(diào)查:對(duì)于自閉癥研究會(huì)會(huì)員，采用集中授課的方式，在統(tǒng)一時(shí)間進(jìn)行調(diào)查。
(2)人員培訓(xùn):從志愿者聯(lián)盟抽調(diào)志愿者參與上門(mén)調(diào)查，對(duì)志愿者團(tuán)隊(duì)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)。
4.疑似病例的診斷:對(duì)于尚未經(jīng)過(guò)兒童心理醫(yī)生診斷的病例，通知指定的醫(yī)療單位進(jìn)行診斷和確認(rèn)。
5.數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)和匯總:將所有的數(shù)據(jù)進(jìn)行整理，然后輸入電腦進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，匯總成調(diào)查報(bào)告，提交給政府相關(guān)部門(mén)。同時(shí)寫(xiě)研究論文。
我們城市沒(méi)有自閉癥患者的確切數(shù)字。有400多名兒童的各種來(lái)源的數(shù)字不準(zhǔn)確。根據(jù)國(guó)際公認(rèn)的發(fā)病率，估計(jì)大約有300-600名兒童。大人無(wú)法估計(jì)。
作為政府和社會(huì)，我們正逐漸關(guān)注自閉癥這一特殊群體。但是如何為他們服務(wù)呢？向他們提供什么樣的服務(wù)？自閉癥患者需要什么樣的服務(wù)？社會(huì)應(yīng)該投入多少人力、財(cái)力為他們服務(wù)？應(yīng)該成立什么樣的組織，成立多少個(gè)服務(wù)機(jī)構(gòu)？配備什么樣的專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)為他們服務(wù)？這些問(wèn)題我們還是無(wú)法給出答案。在全市范圍內(nèi)開(kāi)展全面調(diào)查，了解我市有多少自閉癥患者，了解他們的醫(yī)療、教育和就業(yè)需求，生活狀況和生活質(zhì)量，從而回答上述問(wèn)題，為政府和社會(huì)制定自閉癥患者服務(wù)策略提供依據(jù)。這就是本次調(diào)查的目的和意義。
(1)首先登記在康寧醫(yī)院、婦幼保健院、兒童醫(yī)院、北京大學(xué)深圳醫(yī)院兒童心理科就診的自閉癥患者，市殘疾兒童報(bào)告系統(tǒng)、原平市特殊學(xué)校、殘聯(lián)早期干預(yù)中心、自閉癥研究會(huì)會(huì)員等上報(bào)的患者。
以重點(diǎn)地區(qū)為調(diào)查重點(diǎn)，輔以社區(qū)調(diào)查和媒體公示后自動(dòng)上報(bào)。調(diào)查程序如下:
3.了解自閉癥患者的醫(yī)療、康復(fù)、教育、就業(yè)、社會(huì)參與等情況。
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