讓全社會的人都來關(guān)愛自閉癥兒童——研究生部青年志愿者“星雨” [自閉癥孩子]
9月23日,照例是星期五,依舊是下午12:40,我們在11號樓下集合,前往東旭新村的“星星雨”,去看望那些可愛卻有自閉傾向的孩子。
“星星雨”在東旭住宅區(qū)里,看上去像個小幼兒園,然而不同的是這是中國第一家專門從事孤獨癥兒童早期訓(xùn)練與教育的機構(gòu),也是由一個孤獨癥兒童的母親田惠平于1993年創(chuàng)辦的。因為是一家民辦機構(gòu),所內(nèi)設(shè)施說不上先進,但卻很溫馨,每個孩子的媽媽或爸爸都會在這里陪伴他們,一同學(xué)習(xí)ABA訓(xùn)練法。就在這個小小的園子里,“星星雨”成立11年來共為32個省、市、地區(qū)的2000多名孤獨癥兒童提供了指導(dǎo)和訓(xùn)練。
那么,何謂孤獨癥呢?“孤獨癥”的英文名字叫做“autism”源自于古希臘語中的“自我”一詞,也被稱作“自閉癥”。它是兒童發(fā)育障礙的一種,該障礙影響到患兒的大腦對外界刺激的感知能力,導(dǎo)致患兒在社會行為、語言交流和學(xué)習(xí)性活動方面有嚴重的障礙。其結(jié)果是制約了患兒與親人之間的關(guān)系發(fā)展,更難于介入社區(qū)生活?;加泄陋毎Y的孩子表面上看去都健康、可愛,可他們在與外部世界建立關(guān)系的方式上表現(xiàn)得很異常。據(jù)專家介紹,他們的特征主要表現(xiàn)在:首先在介入社會生活的技能方面有嚴重的困難;其次在使用社會交流工具,如目光、肢體語言和有聲語言等方面有嚴重的障礙;最后,在行為、興趣和活動方面帶有明顯的局限性、重復(fù)性和刻板性特點。
我們通過觀察也發(fā)現(xiàn),每個孩子都有不同的表現(xiàn),有的孩子愛笑,還喜歡抱著別人親;有的孩子愛動,不停地在院子里跑來跑去,不聽大人的召喚;有的孩子還亂發(fā)脾氣,霸占著玩具和食品,當(dāng)他們需要東西時不會說只會耍脾氣,鬧個沒完;有的孩子,半天也不說話,不接受大人的指令,眼神不聚光,不交流??傊?,他們有個共同特點:注意力集中不起來,不愿跟人交流,不跟別的小朋友玩,不跟著大人學(xué)說話。由于他們的情況各異,總是非?!安慌浜稀?,我們一個志愿者或兩個自愿者才能看住一個孩子,僅僅兩個小時,就覺得腰酸背疼的,真的挺辛苦的。這時,我們想到一個老師要帶八個孩子,孩子父母要全天候照顧他們,是何等辛苦??!
我們不禁要問,到底是什么原因?qū)е碌墓陋毎Y,又有多高的發(fā)病率,目前又沒有治療方法呢?非??上?,孤獨癥的導(dǎo)致,目前尚無關(guān)于生理原因的明確結(jié)論,但可以肯定的是,它不是由父母教養(yǎng)態(tài)度和孩子的成長環(huán)境造成的。目前的研究表明,孤獨癥是由于患兒大腦在孕早期(30周以前)受損所致,且導(dǎo)致受損的原因是多方面的。孤獨癥的發(fā)病已被明與國家、地區(qū)、民族等地理文化因素?zé)o關(guān)。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計,發(fā)病率應(yīng)占人口總數(shù)的萬分之5--15。據(jù)此,在中國應(yīng)有60萬至180萬個患者。更令人擔(dān)憂的是,孤獨癥由于病因不明,無法通過化驗或儀器檢測確診,目前的診斷方法主要是通過觀察孩子的行為表現(xiàn),將他們與診斷標準中的癥狀相比較。說到這里,我們的心咯噔一下沉重了,全中國有這么多的孩子患有不同程度的孤獨癥,又有如此多的家庭在為此飽受折磨,更有無數(shù)的人對此毫不知情。所里的孫老師說,由于星星雨是國內(nèi)首家孤獨癥兒童教育訓(xùn)練機構(gòu),基本所有的資料和治療方法都是從國外直接引進的。國外的孤獨癥教育開始得早,社會也關(guān)注,大部分都是政府或社區(qū)直接開辦,又由于孤獨癥這些年的增長率有時竟達到153.6%之高,因此,這些國家格外重視,加大了投入,以幫助這些困難的家庭。查看給“星星雨”的捐贈表也可以發(fā)現(xiàn),幾乎75%的資助是來自于國外,13%來自于港、澳、臺地區(qū),只有12%是來自中國內(nèi)地。從這里就可以看出,國內(nèi)了解和知道孤獨癥的人還非常非常少,然而人人都可能要承擔(dān)孩子的監(jiān)護或教育角色,孤獨癥兒童也有受教育的權(quán)利,不能因為我們的無知而剝奪他們的權(quán)利。所以,讓全社會的人都來了解孤獨癥,都來關(guān)愛孤獨癥兒童,都來給他們幫助而不是歧視,都來給他們信心而不是負擔(dān),都來給他們寬容和空間,讓他們經(jīng)過訓(xùn)練和努力重新回到我們中間來!
從上學(xué)期起,我們志愿者就定期去探望他們?,F(xiàn)在,我們將要把它作為我們志愿者協(xié)會的愛心基地了!志愿者們,讓我們一起行動讓全社會的人都來關(guān)愛孤獨癥兒童吧!

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