與自閉癥做一場“終身競賽” [自閉癥機構]
最讓毛毛母親傷心的是，毛毛走到哪里都受到歧視。有時候，她很想和孩子一起玩，但是大家都避開她。本來鄰居都以為她是傻孩子或者精神病，不讓孩子和她玩?！拔乙恢毕蛭业泥従咏忉?，毛毛是一個自閉癥兒童，她沒有精神疾病。但是沒有人知道自閉癥是怎么回事，所有人都還在回避我們?！睘榱撕⒆?，生意興隆的毛毛的母親成了全職媽媽。
“自從我的孩子得了自閉癥，我就一直很孤獨?！泵膵寢屨f，她帶著孩子參加過幾次朋友聚會，到了別人家就開始吵鬧，但怎么勸都勸不動，最后大家都流著淚分手了。從那以后，朋友們都不敢再邀請她參加聚會，即使偶爾邀請，她也不敢參加。
據(jù)廖介紹，“深圳市自閉癥研究會”邀請了很多經(jīng)驗豐富、有愛心的老師，還有很多心理醫(yī)生為他們提供了免費的幫助和支持。自閉癥兒童的早期干預已經(jīng)正常開展。但是，孩子以后怎么辦呢？這是父母想得最多又不敢面對的問題?，F(xiàn)在父母年輕，照顧孩子沒問題，但是以后怎么辦？當他們的父母年老體弱時，誰來照顧這些“長大成人”的孩子？廖說，“深圳市自閉癥研究會”的家長們正在努力探索一種解決孩子長大后各種問題的方法。但這顯然是一場“持久戰(zhàn)”，需要各界的幫助。
兩歲后，毛毛似乎是另一個孩子。她的家人給她打電話，但她不在乎。她整天就是自己玩，脾氣變得很暴躁。“我們以為是感冒發(fā)燒，把孩子耳朵燙了，聽不到聲音?！眿寢尯桶职众s緊把毛毛送到醫(yī)院檢查他的耳朵。醫(yī)生說她的耳朵沒有問題，癥狀看起來有點像自閉癥。
“在自閉癥媽媽中，我的情況算是比較好的。老公一直用愛支持我和孩子，我有一個健康的女兒。更多的家庭比我們不幸得多?！睋?jù)廖介紹，在很多自閉癥兒童家庭中，丈夫得知孩子患病后，撒手不管，留下脆弱的母親獨自承擔撫養(yǎng)孩子的責任。當時國內自閉癥康復服務資源嚴重不足，深圳也沒有社會組織來幫助這些不幸的家庭。在這種情況下，廖想出了“組織自閉癥兒童家長成立互助協(xié)會”的主意。
“那時候，自閉癥對我們來說是一個陌生的詞。”為了弄清楚自閉癥是怎么回事，毛毛的父母很快就到處尋找關于自閉癥的信息?！翱赐曛?，我們覺得很可怕，這意味著孩子一輩子都不能像正常孩子一樣生活?！泵哪赣H不相信她的孩子患有自閉癥，尤其是當她看到自閉癥兒童中女孩的比例相當?shù)蜁r。她抱著一絲希望，帶著孩子去康寧醫(yī)院做最后的確定。結果很殘酷:“這孩子真自閉！”毛毛一到新環(huán)境，就大吵大鬧，哭上一整天。一定要走自己常走的老路，走新路就哭；玩具很單一很簡單:一個瓶蓋或者一張廢紙，可以玩一整天，睡覺的時候絕不放手；當你和孩子在一起時，往往會有暴力傾向...
毛毛的母親回憶說，毛毛一歲多的時候就對音樂特別敏感。她聽到優(yōu)美的音樂就手舞足蹈，嘴里不停地咿呀學語，節(jié)奏感很強?？吹胶⒆佑致斆饔制粒职謰寢岄_心極了。他們希望這個孩子長大后，要么成為音樂家，要么成為舞蹈家。他周圍的人也稱贊毛毛是“音樂天才”。唯一讓大家困惑的是，當同齡的孩子開始牙牙學語時，毛毛甚至都不會叫媽媽?！奥斆鞯暮⒆诱f話比一般人晚”，“家里的方言太雜，孩子學語言不容易”...大家都為孩子說話晚找借口，但沒人覺得孩子有什么問題。
2001年7月，廖召集了一批自閉癥兒童的家長，自發(fā)組織成立了“深圳市自閉癥家長資源中心”。通過持續(xù)的活動，自閉癥兒童的父母團結起來，交流經(jīng)驗，相互咨詢和鼓勵，許多感到孤立無助的父母找到了精神支持。2004年，在羅湖區(qū)殘聯(lián)的支持下，家長們在羅湖區(qū)成立了特殊兒童康復中心。到當年年底，已有40名兒童在該中心接受了康復訓練。今年年初，“深圳市自閉癥研究會”在深圳市民政局注冊，正式成為非營利性民間團體。
一個孩子不可能一直活在自己的世界里，他必須努力被社會接受。“最頭疼的是孩子上學。”孩子到了上學年齡，廖跑遍了深圳灌口內外的所有小學，但學校要么拒絕接收，要么在接收后反悔把孩子帶走。廖說，任何人都可以放棄凱文，但母親永遠不會放棄。她將一生與自閉癥抗爭。她一邊帶著孩子在世界各地看病，一邊繼續(xù)努力幫他找學校；如今孩子的病情有所好轉，也有學校愿意接受他在有人陪同下上學。孩子終于可以上學了！廖的努力沒有白費。
看著他們自由追逐嬉戲，優(yōu)雅地開著玩具火車，快樂地跳舞……沒有人會認為他們是一群特殊的孩子。雖然在普通人眼里，他們和普通孩子沒什么區(qū)別，但其實他們都患有自閉癥，從小就被封閉在自己狹小的世界里，與世隔絕...
4歲半的毛毛(化名)長得像一個可愛的芭比娃娃，皮膚白皙，長著長長的卷發(fā)?！澳銕е⒆映鲩T，路人都夸你孩子漂亮，可誰能想到，這孩子根本聽不懂別人的贊美，她活在自己的世界里?！?/p>
有人用“星星的孩子”比喻自閉癥兒童，因為他們像星星一樣純潔，永遠不知道如何像太陽一樣發(fā)光。對于這些被遺忘在角落里的孩子，上帝把他們推入了黑暗的深淵，他們隨后的人生道路注定坎坷；站在孩子身后，苦苦支撐孩子的母親們，也在承受著地獄的煎熬。他們默默祈禱有更多的人伸出援手，幫助自己的孩子走出孤獨的世界。但是堅強的母親永遠不會放棄自己的孩子。他們說，與自閉癥“抗爭到底”！
"深圳至少有600多名自閉癥兒童."深圳康寧醫(yī)院兒童心理專家舒主任說，根據(jù)國際流行病學調查，自閉癥兒童占兒童總數(shù)的萬分之五。國內流行病學調查的比例是萬分之三，而根據(jù)臨床數(shù)據(jù)，深圳的發(fā)病率略高于這個數(shù)字。深圳700萬常住人口中有200多萬兒童。按比例算，自閉癥兒童至少有600人。對于大多數(shù)普通人來說，“600”只是一個數(shù)字；對于600多名自閉癥兒童背后的母親來說，這是一個包含了無數(shù)艱辛的數(shù)字。
說到“自閉媽媽”，就不得不提到廖——一個堅強樂觀的女人。與許多“自閉癥母親”不同，廖顏回從未承認她的兒子凱文是一個自閉癥兒童?！懊看挝?guī)е鴥鹤映鼋郑鸵馕吨粓鰬?zhàn)爭的開始。我必須鼓足勇氣走出家門，但我知道我必須盡力去做一切對孩子有益的事。”帶孩子去麥當勞的時候，凱文總是把手伸進別人的盤子里，拿起來吃。廖只好陪著別人，解釋說自己的孩子是自閉癥。帶孩子去游樂園時，凱文總是沒有耐心排隊，所以他只是沖進游樂場。不讓他沖，他就哭，就鬧。帶孩子去醫(yī)院打針，所有的護士都不愿意操作，因為每當有異物碰到身體，凱文就會左右扭動...“自閉癥孩子的母親臉皮一定比城墻還厚，不然也不會堅持下來?！睘榱怂暮⒆?，廖承受了無數(shù)的目光、歧視和譴責...現(xiàn)在她已經(jīng)可以坦然地說，“我的孩子有問題，他是自閉癥，我是他媽媽?！?/p>
深圳市自閉癥研究會作為一個非營利性的民間組織，其活動主要來源于兩個方面:一是家長繳納的費用，二是社會和個人的捐贈。但記者了解到，研究所收到的捐款少之又少?！斑@并不是說深圳的愛心人士不多，而是因為自閉癥真的是一種特殊的疾病。一方面，生病的孩子不能給任何人情感上的回報，甚至不能說謝謝；另一方面，自閉癥的康復效果并不明顯，給他們捐款也很難看到立竿見影的效果?！绷握f，即便如此，他們還是希望社會各界能給予這些自閉癥兒童更多的關愛，幫助他們走出自己的世界。
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