美媒:中國有數(shù)百萬自閉癥患者沒有成人治療機(jī)構(gòu)。 《智力發(fā)育遲緩》
關(guān)于自閉癥兒童的電影《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中有這樣一句話:“自閉癥患者就像被困在機(jī)器人里的靈魂，一生都無法逃脫。但無論他們有多么不同，他們都需要被世界所了解。他們和普通人一樣，也是一塊拼圖，不可或缺?！?/p>
專家表示，中國要為自閉癥患者提供高質(zhì)量的干預(yù)還有很長的路要走。
但與此同時，劉佳芬也感嘆道:“如今的早教舉步維艱，缺乏專業(yè)的老師，無力支付房租等繁雜的費(fèi)用，使得大多數(shù)個體、私立自閉癥教育機(jī)構(gòu)徘徊在盈虧邊緣，給早期干預(yù)的規(guī)?；l(fā)展蒙上了一層灰塵?！?/p>
忘了小賢是什么時候真正接受了超超是個“明星”的事實，承認(rèn)了自己的“成長緩慢”，甚至為了這個曾經(jīng)阻止她公開向同事介紹的孩子，毅然辭去了工作。
最后，主持人的博文揭露了大眾對自閉癥等弱勢群體的忽視，或者只是關(guān)注，卻從未幫助過他們。從某種意義上說，大眾在道德上成了“自閉者”。
深圳市自閉癥研究會理事長廖表示，國內(nèi)治療自閉癥的機(jī)構(gòu)主要是治療6歲以下的兒童，沒有針對成年人的機(jī)構(gòu)。
本報大連4月2日電(楊毅)每年的4月2日是世界自閉癥日。為了關(guān)愛自閉癥兒童，遼寧省大連市殘聯(lián)與大連老虎灘海洋公園聯(lián)合舉辦了“兒童捧星游老虎灘”活動。150多名自閉癥兒童和160多名家長和志愿者免費(fèi)參觀了老虎灘極地館等場館。
4月2日是第八個世界自閉癥日。自閉癥被稱為“星星的孩子”。他們就像天上的星星，獨自閃耀在遙遠(yuǎn)而黑暗的夜空。人們是這樣描述自閉癥兒童的:他們不是聾子，而是對聲音聾了；他們不是瞎子，只是對周圍的人和事視而不見；他們不是啞巴，只是不知道怎么說話。
寧波4月2日電(李佳韻)12歲的車車坐在教室的后排座位上，一句話也沒說。老師伸出手，示意他問好。車車燦爛地笑了笑，但他保持沉默。
看著眼睛里的人群，就像看到陽光透過縫隙射進(jìn)來，一下子闖進(jìn)了沒有防備的心里。
城隍閣亮燈活動由杭州西湖風(fēng)景名勝區(qū)管委會主辦，在城隍閣景區(qū)古樹平臺舉行了亮藍(lán)燈啟動儀式。主辦方表示，杭州作為浙江省省會城市，是第一次加入全球關(guān)愛自閉癥人士的行列。此次，杭州城隍閣、杭州啟星兒童康復(fù)中心、臺灣省自閉癥基金會聯(lián)合響應(yīng)美國AutismSpeaks-LightItUpBlue在城隍閣、臺北101金融中心開展的全球“看見光明，找到愛”關(guān)愛活動，呼吁和倡導(dǎo)公眾更多地支持和關(guān)愛自閉癥患者。
在美國，應(yīng)用行為分析療法通常在治療師和兒童之間進(jìn)行。而在國內(nèi)，因為專家太少，所以像邢星宇這樣的治療機(jī)構(gòu)采取了教家長的策略，讓家長在家給孩子治療。20年來，星雨已經(jīng)培訓(xùn)了1萬個家庭。
記者了解到，中國十大名樓首次同時亮起藍(lán)燈。除了黃成亭，岳陽樓、黃鶴樓、王騰亭、蓬萊閣、七雀亭、大觀亭、閱江亭、天心閣、天一閣也為自閉癥兒童點亮了藍(lán)色的燈。
張是國內(nèi)為數(shù)不多的公認(rèn)的行為分析師。她在2010年創(chuàng)辦了星空教育研究中心。
手里拿著一些學(xué)校的紙幣，在大民學(xué)校的教室里，老師正在教孩子們?nèi)绾芜x擇合適的幣值進(jìn)行購物。這種大部分人不需要教的生活常識，在這所特殊教育學(xué)校占據(jù)了整整一個課時。
城隍閣是杭州的標(biāo)志性建筑。杭州城隍閣矗立在錢塘江北岸，西湖東南角吳山之巔。它有一個斗拱和一個飛檐，像一個仙山亭。它是一座古色古香的亭子式建筑，地下七層，高41.6米。令人眼花繚亂，氣勢磅礴。融合了元明寺廟的建筑風(fēng)格，勝在杭州的江、山、湖、城。
中國科學(xué)家對這種疾病的研究越來越積極。他們與外國科學(xué)家合作研究導(dǎo)致自閉癥的遺傳因素。
有時候父母會因為孩子不說話而感到壓抑或者覺得孩子不聰明。孫說，他的組織試圖向家長展示他們的孩子有特殊技能。
據(jù)《華爾街日報》網(wǎng)站5月18日報道，李麗娟是一名中學(xué)教師。她在家鄉(xiāng)找不到治療自閉癥的專家，也找不到能滿足孩子特殊需求的學(xué)校。于是她接受了幼師的培訓(xùn)，讓兒子能進(jìn)她的班。最后，她找到了北京星宇教育研究院，這是國內(nèi)最早的自閉癥治療機(jī)構(gòu)。
“所謂自閉癥孩子的不同，不過是生活的另一種表現(xiàn)。他們有自己的感知方式和邏輯思維。它們是世界的另一種顏色?！敝铝τ谔厥饨逃恼憬瓕幉ù竺駥W(xué)校校長劉佳芬這樣說。
在劉佳芬看來，每個自閉癥孩子都有自己的特長，需要家長和學(xué)校充分挖掘他們的潛力，引導(dǎo)和強(qiáng)化他們的興趣。從潛能開發(fā)到特長，既能緩解家長的焦慮，又能讓經(jīng)過教育訓(xùn)練的自閉癥兒童在離開學(xué)校后有一技之長，適應(yīng)或從事某一行業(yè)。
那一天，夜幕之下，城隍閣大樓被500盞藍(lán)燈發(fā)出的光所覆蓋，以至于夜空也呈現(xiàn)出一片藍(lán)色的光暈，使得大樓顯得十分神秘。
2015年4月2日，上海，今天是世界自閉癥日，一場耐人尋味的行為藝術(shù)引起了社會各界的關(guān)注。三位主持人在電視上表現(xiàn)反常，背對觀眾播放了三篇新聞稿，分別從不同角度詢問中國人的慈善行為。
例如，應(yīng)用行為分析療法可以通過強(qiáng)化合意行為和忽略不合意行為來提高兒童的社交技能。在中國大陸，只有少數(shù)行為分析師通過了治療自閉癥的專業(yè)認(rèn)。美國加州有3100多名行為分析師。
據(jù)了解，自閉癥又稱孤獨癥，是一種由神經(jīng)系統(tǒng)障礙引起的發(fā)育障礙。目前，醫(yī)學(xué)界還沒有有效的藥物治療。親近自然，接觸動物，是一種干預(yù)教育，也是治療自閉癥兒童的方法之一。
“但有時我自己也感到沮喪。簡單的知識點需要反復(fù)教，比如打招呼。我每天都需要糾正孩子用錯的人稱代詞，這個過程持續(xù)了三年?！彼麑η镌抡f。
主辦方表示，希望通過此次活動，能夠喚起全社會對自閉癥兒童的關(guān)注，加深社會對自閉癥兒童的了解。自閉癥患者作為普通人，不應(yīng)該被視為憐憫的對象，而應(yīng)該實現(xiàn)自閉癥患者與普通人之間的相互尊重、相互理解、相互關(guān)愛。(完)
眾信。新華網(wǎng)杭州4月2日電(記者謝)浙江杭州的館上印著藍(lán)色的燈，顯得神秘而高大。4月2日晚，中國十大名樓首次同時亮起藍(lán)色燈光，響應(yīng)世界自閉癥日，呼吁更多人關(guān)注自閉癥兒童，中國十大名樓之一的黃成館位列其中。
家長帶自閉癥兒童參加北京星星雨教育研究所的培訓(xùn)項目。
一個人在角落里，她不與人交流，也不主動表達(dá)，但眼神里似乎蘊(yùn)含著詩意。這種智商測試只針對五十多歲的孩子，但它可以準(zhǔn)確地說出近年來日歷中的任何一天是星期幾。對正常成年人來說不容易，卻意外落在一個自閉癥兒童身上。
她開始辭掉工作，帶著超超學(xué)習(xí)游泳、樂器、繪畫，試圖挖掘超超可能存在的潛力?！懊總€自閉癥兒童都有一種特殊的表達(dá)方式，每個心靈都有自己的語言。我很想幫他找到一個與外界交流的接口，哪怕這個接口很弱?！毙∠烧f。
近年來，中國人對自閉癥的認(rèn)識也在提高。這是家長和治療自閉癥的機(jī)構(gòu)共同推動的結(jié)果。政府已經(jīng)投入大量資金研究這種疾病。在過去的10年里，政府已經(jīng)認(rèn)識到自閉癥是一種需要治療的疾病，并為受影響的家庭提供了一些支持。自閉癥是5月17日全國助殘日的主題。
她和她5歲的兒子今年2月搬到了北京。他們在機(jī)構(gòu)附近的臨時住所安頓下來，接受為期3個月的應(yīng)用行為分析治療。她的兒子已經(jīng)有了明顯的進(jìn)步，比如能夠自己穿衣服，但是李麗娟仍然擔(dān)心他的未來。
劉佳芬認(rèn)為，對自閉癥兒童進(jìn)行早期干預(yù)和潛在刺激，可以顯著改善癥狀?！拔覈蚤]癥早期診斷起步較晚，家長對自閉癥認(rèn)識不夠。因此，許多自閉癥兒童錯過了早期診斷，導(dǎo)致大量自閉癥兒童失去了他們最好的期望?！?/p>
何老師告訴記者，與普通兒童教學(xué)不同，特殊教育側(cè)重于兒童的生活應(yīng)用，購物、換錢等日常行為也納入常規(guī)教學(xué)內(nèi)容。
但經(jīng)歷了最初的掙扎和挫敗，小仙現(xiàn)在已經(jīng)能夠接受這個來自天堂的另類天使了。小賢認(rèn)為，超超雖然靜靜的看著這個世界，似乎與周圍的環(huán)境格格不入，但他渴望被理解和解讀，甚至因為不能“一樣”而感到焦慮。
沒有了學(xué)校的保護(hù)，墻外的世界顯得很殘酷，“傻子”等難聽的話涌入懵懂孩子的耳朵。不過，何也驚喜地看到，當(dāng)自閉癥兒童逐漸步入社會，陌生感帶來的排斥感逐漸消除，社會逐漸投來友善、關(guān)心的目光，孩子們對陌生的環(huán)境也適應(yīng)了。
到達(dá)會場后，工作人員陪同孩子們觀看了精彩的海洋世界、奇幻的水下光影秀和精彩的極地動物秀。記者觀察到，第一次來海洋公園的“星孩”們對這些海洋動物和魚類非常好奇。他們不時拍照，臉上露出難得的笑容。
據(jù)統(tǒng)計，4月2日世界關(guān)愛自閉癥日，全球超過136個國家的1萬多座地標(biāo)建筑，曾為“星星的孩子”點亮藍(lán)色燈光，讓他們看到光明，找到愛，幫助他們?nèi)谌肷鐣?，不再孤獨?完)
“因為黃成館的主照明不容易變成藍(lán)色，所以我們在白天安裝500盞藍(lán)色LED燈。”主辦方說。
根據(jù)這份報告，盡管北京和其他大城市的治療選擇越來越多，但許多人仍在兜售未經(jīng)測試的藥物和其他有望治愈自閉癥的快速方法。星宇的一位資深老師說，星宇來之前很多家庭都參加過全國各地的各種項目，這些項目很多都沒有效果。
在這所自閉癥兒童占四分之一的特殊教育學(xué)校里，自閉癥兒童被安排在每個班里和智障兒童一起學(xué)習(xí)?！斑@是一種融合的教育模式，讓自閉癥兒童學(xué)會交流和適應(yīng)環(huán)境。所以在平時的教學(xué)中，既要制定整體的教學(xué)計劃，也要制定個別學(xué)生的教學(xué)計劃，這樣才能激發(fā)自閉癥兒童的興趣?！焙吻镌陆榻B道。
報道稱，許多中國人與李麗娟有著相似的擔(dān)憂。自閉癥是一種發(fā)育障礙，患者會表現(xiàn)出社交缺陷。雖然研究人員沒有確切的數(shù)據(jù)，但中國可能有數(shù)百萬自閉癥患者。
星宇的執(zhí)行董事孫說，除了改善行為，星宇還試圖幫助父母理解和接受孩子的實際情況。
除了班級融入，大民學(xué)校的自閉癥兒童也逐漸走出“圍墻”，排隊進(jìn)入社區(qū)、商店、銀行進(jìn)行社會融入學(xué)習(xí)?！耙郧埃铱偸菗?dān)心外界歧視的眼光會傷害到我的孩子，但如果我把他們關(guān)起來，他們就會永遠(yuǎn)陷入沉默的深淵，無法融入社會環(huán)境?！眲⒓逊一貞浾f，一個自閉癥學(xué)生畢業(yè)后因為找不到工作，就住在家里，這更加堅定了她把孩子帶進(jìn)社會的想法。
劉佳芬認(rèn)為，社會不應(yīng)該總是關(guān)注自閉癥患者的弱點，放棄他們能夠融入社會的可能性。目前，寧波大民學(xué)校已與醫(yī)院、銀行、酒店等機(jī)構(gòu)形成社會教學(xué)合作?！斑@條路，我們還是需要更多的力量來支撐，一起走下去。”劉佳芬的眼里滿是真誠。
除了點亮藍(lán)光，一系列關(guān)愛自閉癥兒童的行動也在進(jìn)行中。目前，杭州正在全城“飄揚(yáng)”藍(lán)絲帶。4月1日至2日，杭州市區(qū)的3000輛公交車、60輛西湖觀光電瓶車、90輛西湖游船將系上醒目的藍(lán)絲帶，讓藍(lán)絲帶在杭城與公交車、西湖觀光電瓶車、西湖游船齊飛。
就像《遠(yuǎn)星球的孩子》結(jié)尾說的那樣，當(dāng)遠(yuǎn)星球的孩子一個個登陸地球的時候，也許他們只是需要一個能了解他們星球的好向?qū)?，幫助他們了解地球上的生活?guī)則。也許我們每個人都可以試著做導(dǎo)游。(完)
主持人陳驍首先披露了中國自閉癥患者的現(xiàn)狀和驚人數(shù)據(jù)。主持人卜然揭露了有關(guān)部門對自閉癥群體的冷漠和不作為，無疑成了“自閉癥患者的機(jī)構(gòu)”。
一個自閉癥孩子的到來，對一個家庭來說，將是一生的考驗?！拔宜械膼鄱荚诤⒆由砩?，他眼里卻看不到我?！毙≠t的哭，是無數(shù)“明星家庭”的共同傷口。孩子們近在咫尺，卻又恍如隔世。
陪孩子來看演出的王女士告訴記者，孩子是自閉癥患者，來海洋公園玩一直是她的心愿?！跋Ｍ裉炷茏尯⒆觽冋嬲鞓菲饋怼！蓖跖空f，她也希望其他自閉癥孩子的家長能經(jīng)常帶孩子出來，讓更多的人了解他們，幫助孩子更好地成長。
許多像車車這樣的“沉默的天使”被稱為“來自星星的孩子”。也許他們生來就無法直視你的眼睛，也許他們長到了20歲，還在一遍又一遍地練習(xí)如何打招呼。喧鬧的人群，變化的世界，自閉癥兒童獨自在他們的角落里。
有研究表明，一些自閉癥患者的智商大多低于70，但在一些特殊的測試中，他們卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)好于普通人。他們的才能有許多不同的形式，包括演奏樂器、繪畫、記憶、計算和計算日歷的能力。
“他還沒出生的時候，我就已經(jīng)在腦海里為他設(shè)計了各種美好的未來，幻想著他能成為各種‘家’。但現(xiàn)在我只希望他能學(xué)會炒雞蛋，關(guān)掉煤氣，在我們離開后能獨立照顧自己?！眿钩聊撕芫煤笳f道。
“他們是這個世界上的孤島，卻在心里悄然綻放。”寧波大民學(xué)校的何老師說。
所謂異類，其實只是人們在不了解的情況下，草草冠以的一個詞。對每一天來說，畫畫比面對一群人更容易。對小月來說，音樂比生命更容易。這些落入塵埃的“星星”，安靜的守在角落，任塵埃綻放。
參考消息網(wǎng)5月20日報道外媒稱，在兒子26個月大還不會說話的時候，李麗娟把他送到了家附近的醫(yī)院。他們的家在河南。醫(yī)生告訴她，孩子有輕度自閉癥。
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