關(guān)于自閉癥和發(fā)育遲緩，三寶媽媽最常問的10個(gè)問題 <智力發(fā)育遲緩>
之前和專業(yè)醫(yī)生聊過，現(xiàn)在很多醫(yī)院都不給三歲前的孩子診斷自閉癥，所以一般的結(jié)論是發(fā)育遲緩。
如果發(fā)育不良，一定要多玩多動(dòng)，鍛煉自己的平衡能力和身體協(xié)調(diào)能力，跳繩走平衡木游泳玩耍。
單純的身體發(fā)育遲緩，如身材矮瘦，首先要排除器質(zhì)性疾病，加強(qiáng)營養(yǎng)，加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)，調(diào)理脾胃。
1)接納自己，接納孩子:承認(rèn)自己的軟弱和恐懼，自己的焦慮和擔(dān)心，像教科書一樣完美的接納自己做不到的事情，接納自己有很多做不到的事情，接納孩子的特殊性，接納孩子目前的狀態(tài)。這個(gè)世界上比我們不幸的人太多了，我們的孩子只是和別人有一點(diǎn)點(diǎn)不同，但卻是我們獨(dú)一無二的孩子。我們看到了不一樣的人生的成長，在這個(gè)陪伴中，我們學(xué)會(huì)了如何做更好的父母。
不知不覺就說了這么多。每次說到這個(gè)話題，我都會(huì)迫不及待的把我知道的，感受到的，感受到的都告訴你。作為一個(gè)特殊孩子的家長，我理解大家的擔(dān)心和恐懼，也期待從各方面得到更多的信息，給自己信心和勇氣。
在今年的全國兩會(huì)上，一位特殊教育行業(yè)的代表提出了一個(gè)觀點(diǎn):請(qǐng)關(guān)注特殊兒童家長和老師的心理健康。
如果語言發(fā)展慢，就要多說，多讀，多輸入。對(duì)孩子說話慢一點(diǎn)，清楚一點(diǎn)，鼓勵(lì)他們回應(yīng)和表達(dá)。
發(fā)育遲緩是一個(gè)很大的概念，它包括身體發(fā)育、語言、運(yùn)動(dòng)、社會(huì)交往等綜合能力。，而單純的自閉癥只是社交遲緩。我們平時(shí)看到的較重的自閉癥，似乎在很多方面都有問題，這種自閉癥叫綜合征自閉癥，也就是多種發(fā)育障礙。
社交障礙是最難的一種。逐步引導(dǎo)孩子用正確的行為代替不正常的行為。家長可以先帶領(lǐng)孩子慢慢融入社交圈，比如邀請(qǐng)孩子一起玩，在學(xué)校陪讀。
在和孩子交流方面，郭瑄瑄現(xiàn)在很喜歡和孩子玩，但有時(shí)候也不知道方式，比如愿意用鉛筆戳孩子，或者突然從背后扇孩子耳光，但總體來說，他還是樂觀外向的。袁媛相對(duì)封閉。除了和宣萱一起玩，和其他小朋友交流比較少。我喜歡漂亮溫柔的老師和漂亮的小女孩...(也是不錯(cuò)的進(jìn)步哈哈哈)
看資質(zhì):合法的康復(fù)機(jī)構(gòu)一是政府資助的特殊教育學(xué)校，二是現(xiàn)有的大部分私立康復(fù)機(jī)構(gòu)。這類機(jī)構(gòu)要在殘聯(lián)和民政局注冊(cè)，取得合法辦學(xué)資格后才能招生。同時(shí)也要看教師資質(zhì)，要有專門的教師資質(zhì)。宣傳:有一些不良機(jī)構(gòu)，看了宣傳可以刪選:夸大治療效果的，字面寫“真自閉癥”“假自閉癥”的，羅列一堆康復(fù)案例的，采用世界最新最有效治療方法的，配合特效藥的...一旦發(fā)現(xiàn)這種宣傳，請(qǐng)果斷將其列入“黑名單”。看硬件:教室是否寬敞明亮干凈，是否有供家長觀察的小窗，是否有戶外活動(dòng)場(chǎng)地，感官教室的教具是否齊備，安全防護(hù)是否全面等。看軟件:老師看起來是否親切專業(yè)，上課是否細(xì)致耐心，是否允許家長陪同，是否一對(duì)一訓(xùn)練(不允許家長陪同或可以在戶外觀察，但不要一對(duì)一)，是否有專業(yè)的評(píng)估和康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃?？词召M(fèi):如果是政府認(rèn)可的合法機(jī)構(gòu)，國家現(xiàn)在對(duì)自閉癥兒童有很多扶持政策。比如我最近去的一個(gè)特殊學(xué)校，他們一個(gè)孩子一年的學(xué)費(fèi)是18000元，有醫(yī)院診斷就可以完全免除。父母只需要承擔(dān)一點(diǎn)點(diǎn)雜費(fèi)。這樣看來，被炒作起來的天價(jià)組織顯然是沒有得到官方認(rèn)可的。最重要的一點(diǎn):看孩子的接受程度。如果孩子表現(xiàn)出明顯的厭惡、排斥、哭鬧、拒絕去機(jī)構(gòu)，甚至出現(xiàn)能力退化、心理問題，無論你怎么認(rèn)可這個(gè)機(jī)構(gòu)，對(duì)孩子都沒有任何幫助。
軒轅三歲上幼兒園。本來我們當(dāng)時(shí)想跟他們進(jìn)度晚一點(diǎn)，但是家里出了點(diǎn)事，老人照顧不了孩子。我和小哈的工作脫不開身，所以我們不得不把他們送到幼兒園。他們?cè)趫@里被照顧，卻哭了一個(gè)星期，午睡時(shí)甚至不讓老師脫鞋。同時(shí)，我做了兩年多的“自由人”，就是在教室里轉(zhuǎn)悠，直到大課結(jié)束后才能在小板凳上安定下來。另外，他們?nèi)チ藘纱未蟀?，因?yàn)楫?dāng)時(shí)的決定是讓他們晚一年入學(xué)。
三寶并不像大家想的那樣總是勇敢樂觀。即使是去年軒轅入學(xué)的時(shí)候，我也患上了嚴(yán)重的焦慮癥:睡不著覺，聽不懂別人說話，坐立不安，心悸，上班時(shí)安安靜靜地坐在椅子上就出冷汗...包括一個(gè)多月前，軒轅剛考完期中，我又陷入了這種狀態(tài)，無法自拔。不管誰跟我說孩子，我都忍不住哭了。
在這里，我還想說，由于自閉癥的評(píng)估并不是一個(gè)很客觀的檢查(比如x光或者CT，可以得出很明確的結(jié)論，自閉癥的評(píng)估結(jié)果往往是通過疑似、低中重度等程度的分類來顯示的)，不同的醫(yī)院往往會(huì)得到不同的結(jié)果，而孩子當(dāng)天的狀態(tài)是否良好，是否配合評(píng)估，也會(huì)影響最終的結(jié)果。個(gè)人建議，在孩子情況良好的時(shí)候，多去幾家醫(yī)院進(jìn)行綜合評(píng)估。
但是這兩年我和幾個(gè)機(jī)構(gòu)談過，他們的辦學(xué)理念，師資力量，教學(xué)方法都很好，也是很正規(guī)的機(jī)構(gòu)。漸漸的，我已經(jīng)扭轉(zhuǎn)了對(duì)院校的負(fù)面印象，甚至前段時(shí)間還認(rèn)真的和一個(gè)特殊學(xué)校討論過軒轅是否可以去。不過對(duì)方校長覺得軒轅目前的狀態(tài)還不錯(cuò)，不建議和較重的孩子在一起。他建議他們?nèi)谌肫胀▽W(xué)校，如果可能的話，定期進(jìn)行有針對(duì)性的訓(xùn)練。
與特殊兒童同行需要一顆更強(qiáng)大的心。很多時(shí)候，因?yàn)橄氲奶嗵h(yuǎn)，我們可能會(huì)比孩子先崩潰，但知道自己不能倒下，就拼命想擺脫焦慮的狀態(tài)，最終陷入更深的焦慮。
如果孩子出現(xiàn)上述癥狀，家長要充分警惕。不過，最好的辦法不是在家猜，擔(dān)心四處打聽，而是盡早去專業(yè)醫(yī)院的兒童保健科或精神發(fā)育科檢查。醫(yī)院會(huì)有一個(gè)系統(tǒng)的評(píng)估來判斷孩子各方面的能力水平達(dá)到月齡，進(jìn)一步確認(rèn)是不是自閉癥。(正常孩子也建議定期發(fā)育評(píng)估。)
我以前也這么認(rèn)為。身邊很多人也跟我說不是自閉癥:自閉癥不是沒救了嗎？發(fā)育遲緩慢慢長大就好了。10歲的你害怕什么？10歲有7歲的進(jìn)步不好嗎？
這段時(shí)間帶軒轅做了一個(gè)綜合測(cè)評(píng)，也和一些機(jī)構(gòu)和特殊教育學(xué)校的老師聊了很多。另外，最近很多朋友加我咨詢相關(guān)問題，三寶媽也更新了很多她的想法和理念。所以，我想寫這樣一個(gè)總結(jié)來回答一些常見的問題。三寶媽媽還是不會(huì)把自己放在專家的位置上，只是分享個(gè)人經(jīng)驗(yàn)。希望對(duì)你有幫助:
那天，小哈說了句話把我叫醒。他說:“我看得出來，他們?cè)竭M(jìn)步，你越焦慮，因?yàn)槟憧傁Ｍ麄兏谩Ｄ闵踔烈呀?jīng)開始幻想他們高考了?！蔽覇】跓o言，回首反思，何樂而不為？初衷明明不是這樣的？我一直志存高遠(yuǎn)，這樣不僅會(huì)給孩子很大壓力，也會(huì)壓垮自己。
這么多年的經(jīng)驗(yàn)，我可以負(fù)責(zé)任的告訴你，任何發(fā)育遲緩都需要針對(duì)性的康復(fù)。
這個(gè)要看孩子的進(jìn)步。如果孩子只是輕度發(fā)育遲緩或自閉，可以簡單表達(dá)自己的訴求，有一定的自理能力。我甚至建議孩子上普通幼兒園，但一定要慎重選擇，和幼兒園園長、老師溝通清楚孩子的情況。給孩子選擇幼兒園是一件非常非常困難的事情。很多朋友很沮喪的跟我說，孩子被拒絕或者被勸退幼兒園。
熟悉三寶媽的人都知道，我家的軒轅就是兩朵慢開的花。兩年前我也寫過一篇關(guān)于自閉癥的文章，當(dāng)時(shí)流傳很廣。很多很多家長加我，通過各種渠道問孩子發(fā)展的問題，也一直在催我多寫這方面的東西。但是因?yàn)樯婕疤鄬I(yè)知識(shí)，經(jīng)常怕誤導(dǎo)大家，遲遲沒有動(dòng)筆。
這種情況下，一方面請(qǐng)?jiān)俸饬恳幌潞⒆拥倪M(jìn)步是否適合入園。如果實(shí)在無法入園，就根據(jù)孩子的能力選擇機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)，等孩子適應(yīng)幼兒園生活后再去。另一方面，可以找一些開放性比較強(qiáng)的私立幼兒園，再試試。如果能從私人關(guān)系上和校長或者老師交朋友，或者幼兒園允許陪讀的話就更好了。
總的來說，軒轅目前能適應(yīng)小學(xué)生活，尤其是郭瑄瑄對(duì)學(xué)?；静慌懦?，但是圓圓每天早上上學(xué)還是會(huì)有負(fù)面情緒，喊著不想去，不喜歡學(xué)校，不喜歡學(xué)習(xí)，不喜歡老師……在學(xué)校大部分時(shí)間都能遵守學(xué)校紀(jì)律，坐在椅子上，按照老師的要求找出相應(yīng)的課本，偶爾跟著一起寫幾句。他可以排隊(duì)鍛煉，自己拿午飯等等。但也有一些小毛病，比如上課偶爾自言自語，老師嚴(yán)厲，陰莖尖叫，不會(huì)收拾書包和課桌，不會(huì)記錄作業(yè)，個(gè)人衛(wèi)生差等等。
不要以為你把孩子放在那里，他就會(huì)像系統(tǒng)修復(fù)一樣自動(dòng)清理bug，哪怕普通孩子也需要家長的細(xì)心澆灌和呵護(hù)，尤其是自閉癥和發(fā)育不良的孩子。在全面評(píng)估和了解孩子的情況下，為了孩子的進(jìn)步，有必要進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)。普通孩子可能通過在正常的語言環(huán)境和社會(huì)環(huán)境中慢慢的灌輸來學(xué)習(xí)基本的社交技能，而發(fā)育遲緩的孩子必須再強(qiáng)化再強(qiáng)化。說的每一句話都是進(jìn)步，學(xué)會(huì)雙腳跳躍，學(xué)會(huì)騎自行車，都是莫大的安慰。但在這些進(jìn)步的背后，父母付出了十倍、百倍、千倍的努力。沒有什么是自然而然的。即使是那些說孩子一開始慢，后來好了的家長，也是有意無意掌握了正確的干預(yù)模式。
之所以沒有選擇機(jī)構(gòu)，是因?yàn)榭戳颂嘭?fù)面信息，不信任機(jī)構(gòu)，所以覺得應(yīng)該給孩子一個(gè)正常的成長環(huán)境。另外，我當(dāng)時(shí)認(rèn)識(shí)的一個(gè)和軒轅一個(gè)班的孩子，去了機(jī)構(gòu)后表現(xiàn)出明顯的退步。(他之前語言表達(dá)和溝通能力比軒轅強(qiáng)，所以家長選擇了半天機(jī)構(gòu)入園半天，然后選擇了全日制機(jī)構(gòu)。將近6歲的時(shí)候，想再來園，發(fā)現(xiàn)孩子比出園前狀態(tài)更差，被園方拒絕。)
沒有回應(yīng)，眼神不對(duì)。不同的孩子互動(dòng)，拒絕身體接觸或擁抱。過度敏感或不敏感。喜歡反復(fù)玩一些玩具或者對(duì)一些東西感興趣，比如旋轉(zhuǎn)洗衣機(jī)，輪子等。語言發(fā)育落后于同齡兒童半年以上，很難有正常的語言交流。各種事情都需要一個(gè)固定的過程，拒絕改變。用正確的方式玩游戲或玩具是很難的。經(jīng)常會(huì)有莫名其妙的笑或哭，多動(dòng)或過度被動(dòng)
成績肯定是落后的，甚至白天也基本不聽不理解老師教的課(這也是我當(dāng)時(shí)想考慮特殊學(xué)校的原因)。但從孩子本身來看，他們能學(xué)的東西越來越多?，F(xiàn)在郭瑄瑄的識(shí)字率大概是300-400，袁媛大概是100-200。我覺得這也和他們的全面發(fā)展進(jìn)步有關(guān)。讓兩個(gè)
軒轅的進(jìn)展一直是大家關(guān)心的問題。來咨詢我的家長大多在2-4歲左右，所以現(xiàn)在快8歲的軒轅就成了他們的參考對(duì)象。他們經(jīng)常問我軒轅小時(shí)候怎么樣了，現(xiàn)在怎么樣了，以便對(duì)自己孩子的未來有個(gè)估計(jì)。
是的，在軒轅三歲左右的時(shí)候，我們甚至做好了他們以后生活不能自理的準(zhǔn)備。但是，隨著時(shí)間的推移，他們的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步讓我們對(duì)他們成年后的自理和謀生有了一定的信心。如果他們高考沒通過呢？如果他們能支起爐子賣烤串或洗車，他們就能養(yǎng)活自己。
我也考慮過降職，但是他們現(xiàn)在的老師同學(xué)都很好。我對(duì)讓他們換到一個(gè)新的不熟悉的環(huán)境有顧慮，所以暫時(shí)的想法是讓他們這樣跟著學(xué)校走，但不要太在意成績，根據(jù)進(jìn)度做一點(diǎn)輔導(dǎo)。
當(dāng)然，受限于精力、時(shí)間和經(jīng)濟(jì)，我們都會(huì)有不同的選擇。而唯一最應(yīng)該遵守的原則就是:康復(fù)和干預(yù)方法是不是孩子可以接受的？如果沒有，就很難達(dá)到預(yù)期的效果。
在干預(yù)和康復(fù)的過程中，組織是我們無法回避的話題。組織的優(yōu)勢(shì)在于專業(yè)。從評(píng)估到干預(yù)都有一套完整的體系，一步一步堅(jiān)持很容易。但其實(shí)我們才是最了解孩子的家長，家長的角色更容易和孩子溝通，更容易被孩子接受。如果家長能夠系統(tǒng)地學(xué)習(xí)相應(yīng)的干預(yù)知識(shí)，根據(jù)孩子的特點(diǎn)進(jìn)行干預(yù)，效果顯然會(huì)更好。即使是機(jī)構(gòu)康復(fù)，家長也要積極配合，參與康復(fù)過程。
軒轅30周早產(chǎn)，出生體重1,250g。在保溫箱里住40天，10個(gè)月左右會(huì)翻身，16個(gè)月走28個(gè)月，去醫(yī)院評(píng)估。他的綜合能力是14個(gè)月，語言能力只有8個(gè)月。(前幾天有個(gè)家長跟我說，他家雙胞胎27個(gè)月評(píng)估，綜合能力21個(gè)月。醫(yī)院診斷為輕中度自閉癥。)32個(gè)月的時(shí)候，他們就能發(fā)出雙音節(jié)的單詞，比如爸爸媽媽，貓和狗。3歲幼兒園，剛會(huì)上廁所，不會(huì)表達(dá)。快四歲的時(shí)候，可以說5-6個(gè)單詞的句子，但是不能簡單的和他們對(duì)話。中間還有一段回歸期，就是你之前說的突然消失。五歲左右可以進(jìn)行簡單的對(duì)話。大部分都是表達(dá)你的需求，比如吃什么，拿什么。其他語言很少，不會(huì)過家家，也不會(huì)玩有一定規(guī)則的游戲。這個(gè)時(shí)候你的運(yùn)動(dòng)能力發(fā)展很快，會(huì)開始走平衡木，雙腳跳躍。六歲的時(shí)候，我會(huì)逐漸說話多一點(diǎn)，但對(duì)話還是很難。很多時(shí)候都沉浸在自己的思緒里，不停的重復(fù)一件事，但是兄弟之間的互動(dòng)更多了。七歲，進(jìn)入小學(xué)，和老板之間的對(duì)話逐漸順暢，復(fù)雜的事情卻無法表達(dá)，比如學(xué)校發(fā)生的事情，孩子做了什么，老師教了什么，我開始玩簡單的拼圖。我家老二也有進(jìn)步，但是和老大有差距，只能簡單的抄算。我馬上就八歲了。前幾天我去機(jī)構(gòu)評(píng)估他們的綜合發(fā)展進(jìn)度。老大的綜合水平是5年8個(gè)月——約5年10個(gè)月，老二是4年8個(gè)月——約4年10個(gè)月。其中，他們的社交能力是最弱的部分。最大的4歲左右，第二個(gè)36個(gè)月。
這比單純的自閉癥的干預(yù)和康復(fù)更難。
所以，朋友們，真的不要把眼光放得太遠(yuǎn)，只看眼前。是不是孩子多學(xué)一個(gè)字，多學(xué)一個(gè)游戲，有一點(diǎn)點(diǎn)突破，讓你收獲的每一天都是喜悅和安慰，你傳遞給孩子的都是積極的鼓勵(lì)，是我們自我救贖的最好方式。
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