自閉癥兒童的父親們，你們還好嗎？ {自閉}
然而，面對(duì)殘酷的現(xiàn)實(shí)，仍然有一些自閉癥兒童的父親在沉重的壓力下最終選擇放棄。
財(cái)富確實(shí)可以給孩子更多的選擇，但是足夠的金錢(qián)而沒(méi)有關(guān)愛(ài)，并不能給孩子盡可能多的快樂(lè)感受，所以再多的財(cái)富也不能讓孩子快樂(lè)成長(zhǎng)。
其實(shí)孩子最難過(guò)的是，他曾經(jīng)多么渴望父親能抽出時(shí)間來(lái)抱抱他，親親他，可是你總是很忙，一次次錯(cuò)過(guò)。當(dāng)你忙的時(shí)候想抱抱他，親親他，孩子留給你的只有一個(gè)后仰的背影。
4月，央視《讀者》舞臺(tái)著名爸爸邱爸爸，是雙胞胎自閉癥孩子的父親，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)博士，復(fù)旦大學(xué)遺傳學(xué)和基因工程碩士，圈內(nèi)資深家長(zhǎng)。當(dāng)他得知自己的雙胞胎兒子患有自閉癥時(shí)，他選擇了勇敢面對(duì)，堅(jiān)持下去。他帶著兩個(gè)典型的自閉癥孩子，從確診之初的2歲到今年15歲，經(jīng)歷和見(jiàn)了這個(gè)群體的許多喜怒哀樂(lè)。秋歌和虞丘從兩歲半開(kāi)始就接受康復(fù)訓(xùn)練。家長(zhǎng)也在家里不斷學(xué)習(xí)各種訓(xùn)練方法，教孩子十幾年?，F(xiàn)在，兩個(gè)孩子已經(jīng)基本能自理，也進(jìn)了一所智障學(xué)校。
但是，作為一個(gè)父親，你想過(guò)嗎？如果有一天，孩子真的把你當(dāng)陌生人了，雖然還不會(huì)表達(dá)，但是學(xué)會(huì)了拒絕，開(kāi)始依賴?yán)蠋?，?duì)你說(shuō)的話充耳不聞。
表面上看，整個(gè)家庭圍繞著一個(gè)自閉癥孩子，所有的努力和愛(ài)都奉獻(xiàn)給了這個(gè)孩子，但除了老一輩想都不敢想的物質(zhì)保障，其他最有價(jià)值的東西都逐漸失去了，那就是“自由的環(huán)境，自由的成長(zhǎng)?！?/p>
所以在大多數(shù)自閉癥家庭中，父母雙方都是為了孩子的康復(fù)訓(xùn)練和家庭生活而工作，照顧孩子和在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的責(zé)任都交給了老一輩。這就造成了另一種被討論最多的“怪圈”——年輕的父母責(zé)怪上一輩人太溺愛(ài)孩子，“寵壞了孩子”，卻很少關(guān)注孩子的生存空間。
這個(gè)時(shí)候你會(huì)怨恨自己為什么沒(méi)有在孩子小的時(shí)候多陪陪他。但是現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)有辦法挽回了。這是親子關(guān)系中最痛苦的事。
但是，爸爸媽媽畢竟不是圣人，情緒難免會(huì)有起伏，有時(shí)候會(huì)覺(jué)得身心俱疲。但是，爸爸答應(yīng)你，不管怎么樣，在接下來(lái)的日子里，我還是會(huì)和你并肩作戰(zhàn)，幫助你克服學(xué)習(xí)障礙。你不能偷懶。你必須更加努力，學(xué)會(huì)獨(dú)立。
據(jù)新晚報(bào)報(bào)道，4月9日，哈爾濱道里區(qū)歐洲新城白金漢B座1單元發(fā)生了一起悲劇。一名4歲半自閉癥女童被親生父親從10樓樓道窗口拋出，墜入綠化帶。她不幸去世了。
自閉癥圈里的范爸爸，在孩子三歲的時(shí)候，查出孩子自閉癥，從深圳回到安。他的工作也丟了，當(dāng)時(shí)已經(jīng)把深圳的房子抵押出去了。沒(méi)有工作，養(yǎng)不起房子，就把房子賣了，一心投入自閉癥教育。我在事業(yè)單位十幾年了，一直靠微博的工資生活。
很多家長(zhǎng)總是在想盡辦法尋找各種各樣的康復(fù)訓(xùn)練方法，希望通過(guò)這些方法，甚至不惜一切代價(jià)，把自閉癥孩子訓(xùn)練成一個(gè)會(huì)說(shuō)話、學(xué)會(huì)看人、做事有條不紊的“正常人”，卻忘記了父母才是孩子最好的老師，自由的環(huán)境才是孩子健康快樂(lè)成長(zhǎng)的源泉。
他總是有一顆永不放棄的心。隨著漢普森的長(zhǎng)大，他一度很難在辭職和去工作之間做出選擇。他說(shuō)，在孩子還很弱小的時(shí)候，我拒絕講課，因?yàn)槲也幌胱鍪裁刺澬氖?，我不能失去未?lái)；孩子厚了，越來(lái)越心疼他們。這種感覺(jué)很痛苦，他們寧愿放棄一切浮華，也不愿辜負(fù)自己的人生。放棄名利場(chǎng)下的嘈雜喧囂和聚光燈，才是真正該做的事。
于是就有了“孤島現(xiàn)象”。孩子白天很少見(jiàn)到父母，老一輩人也無(wú)法全身心投入到康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練中，學(xué)以致用。甚至可能造成孩子在機(jī)構(gòu)有很好的培養(yǎng)效果，回到家卻退化。
其實(shí)不管是不是自閉癥，孩子每天都可以在你面前活蹦亂跳。當(dāng)他們想要爸爸抱抱的時(shí)候，爸爸總是說(shuō)，我要養(yǎng)家。撿磚的時(shí)候抱不了你，抱了你也沒(méi)錢(qián)養(yǎng)家。
高考只是一個(gè)方面。范爸爸和孩子的生活和人際交往都是真實(shí)的。他能被同學(xué)選為“三好學(xué)生”之一，足以說(shuō)明他的努力和品質(zhì)得到了年輕人的稱贊。他是一個(gè)素質(zhì)很優(yōu)秀的年輕人，這才是真正的成功。
雖然一些好爸爸一直在用心陪伴孩子，但環(huán)顧四周，還是有大量的“假爸爸”成了“隱形人”。
短短兩個(gè)月，蔡春豬就把他和兒子的故事寫(xiě)進(jìn)了新書(shū)《爸爸愛(ài)西河，十萬(wàn)算什么》。他經(jīng)常說(shuō)熙和不太懂“爸爸”這個(gè)詞，但他不知道爸爸是什么。有一段時(shí)間，我一直叫爸爸，好像你覺(jué)得有點(diǎn)希望的時(shí)候他不理解。比如你讓他叫他爸爸，怎么誘惑她？他可能會(huì)叫他爸爸。你告訴他，“叫他爸爸”。他會(huì)說(shuō)，“叫爸爸”是鸚鵡學(xué)舌的意思。當(dāng)你告訴他“我是一個(gè)父親”時(shí)，他說(shuō)“我是一個(gè)父親”。很奇怪，后來(lái)我們把“叫”和“我”這兩個(gè)字都去掉，只對(duì)他說(shuō)“爸爸”，他只說(shuō)“嘿”。
用老人陪伴自閉癥兒童容易出現(xiàn)一種現(xiàn)象。在子女最容易接受語(yǔ)言的時(shí)候，老人沒(méi)有正確的方法，沒(méi)有統(tǒng)一的語(yǔ)言(很多老人會(huì)說(shuō)地方方言，不會(huì)說(shuō)普通話)，造成子女語(yǔ)言環(huán)境的缺失；同時(shí)，老人無(wú)論是照顧孩子還是陪伴自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，由于經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)的限制，離開(kāi)機(jī)構(gòu)后都無(wú)法集中精力投入和保優(yōu)質(zhì)的康復(fù)訓(xùn)練。
前不久，媒體報(bào)道了常州一名自閉癥兒童的父親拒絕捐款，通過(guò)自己的努力為兒子治病賺錢(qián)。他的做法感動(dòng)了很多人，好心人排隊(duì)購(gòu)買“愛(ài)心面”，幫助家人渡過(guò)難關(guān)。
每個(gè)自閉癥孩子的父親都曾經(jīng)想過(guò)放棄，驚慌失措，尋求幫助。但是，有的父親挺過(guò)來(lái)了，相信了自己，有的父親最后倒下了。
是的，生活在這個(gè)社會(huì)中，我們必須學(xué)會(huì)適應(yīng)它，學(xué)會(huì)如何面對(duì)和應(yīng)對(duì)這些不同的環(huán)境因素。尤其是在現(xiàn)實(shí)世界中，仍然有很多人不了解自閉癥是什么，甚至根本沒(méi)有接觸過(guò)自閉癥患者，所以他們根本不理解為什么看起來(lái)和其他同齡孩子一樣的孩子會(huì)突然在公共場(chǎng)合發(fā)火。
在得知兒子被診斷患有自閉癥的第一個(gè)父親節(jié)，蔡春豬發(fā)布了一篇博客:給兒子的一封信。信中說(shuō)，熙和，我的兒子，你父親只沉了三天，他立刻振作起來(lái)。振作的標(biāo)志是:肆無(wú)忌憚的開(kāi)玩笑。你爸爸天天在微博里取笑你，不是因?yàn)樗憛捘悖且驗(yàn)樗珢?ài)你了。你的手勢(shì)很可愛(ài)，你父親的胡言亂語(yǔ)是愛(ài)。我希望你能理解。
一位自閉癥父親在給兒子的信中寫(xiě)道:我一直相信，幸福是一種選擇。你媽媽和我沒(méi)有消極的自憐，而是選擇用積極的態(tài)度幫助你克服學(xué)習(xí)障礙。有時(shí)候，我們難免會(huì)因?yàn)槟愕那榫w失控而感到無(wú)助和氣餒，但我們不斷提醒自己往積極的方面想，讓自己儲(chǔ)存更多的正能量，這樣才能和你一起面對(duì)眼前的挑戰(zhàn)。
漢普爸爸和范爸爸也是好朋友。他說(shuō)，這一生的幸福，掌握在每一個(gè)爸爸手里。只要努力，孩子的未來(lái)是無(wú)限的。
很多明星爸爸也表達(dá)感受，自閉癥孩子能更好的控制自己的情緒嗎？要明白很多時(shí)候你是不由自主的發(fā)脾氣?？赡苁且?yàn)榄h(huán)境太吵，天氣太熱，或者有太多不同的外界因素刺激你的感官，讓你超負(fù)荷，所以你才這么焦躁不安。
一路走來(lái)，這些都在我們身邊，也確實(shí)影響了很多自閉癥家庭的爸爸們，他們不停的付出，不求回報(bào)。
同樣在自閉癥圈頗有名氣的爸爸Hamp，帶著他的自閉癥兒子Hamp從Xi安來(lái)到北京，隨后來(lái)到鄭州，開(kāi)始了他對(duì)自閉癥兒子的精心呵護(hù)和康復(fù)訓(xùn)練。在“用心做畫(huà)”和“愛(ài)與自然”的指引下，他一路經(jīng)歷了很多悲傷，也在漢普的成長(zhǎng)中感受到了一點(diǎn)點(diǎn)快樂(lè)。
范全身心的努力工作，為孩子付出，沒(méi)有名利可言。在人生的戰(zhàn)場(chǎng)上，范爸爸只是撿回了孩子的一條命。他一路上帶著他的孩子。在別的家長(zhǎng)為孩子的成長(zhǎng)發(fā)愁的時(shí)候，他的孩子已經(jīng)經(jīng)歷了今年的高考，即將成為一名大學(xué)生。這種差異不是運(yùn)氣，而是對(duì)正確支付的獎(jiǎng)勵(lì)。
對(duì)于很多父母來(lái)說(shuō)，會(huì)莫名其妙的發(fā)脾氣，無(wú)端指責(zé)，無(wú)端發(fā)泄。如果孩子出生在這樣的出身家庭，或多或少會(huì)受到父母的影響，從而在不當(dāng)?shù)募彝ソ逃h(huán)境中導(dǎo)致“孤島生存”的局面。
明星爸爸對(duì)待自閉癥孩子的態(tài)度可以分為三種:最好的爸爸全身心投入到愛(ài)的陪伴中，中等的爸爸一邊賺錢(qián)一邊練習(xí)，最差的爸爸直到最后放棄都不接受。
在每個(gè)父親節(jié)之際，我們關(guān)注自閉癥兒童的父親。這個(gè)一年一度的節(jié)日屬于他們，但更屬于他們的明星，因?yàn)樽尯⒆诱f(shuō)“爸爸”是他們的夙愿和夢(mèng)想。
對(duì)于有自閉癥孩子的家庭，一方面要接受親人、朋友、周圍人的不理解甚至責(zé)難；一方面，他們需要更多的錢(qián)來(lái)保障終身的康復(fù)訓(xùn)練，以及很多異地康復(fù)訓(xùn)練帶來(lái)的各種額外費(fèi)用。因此，自閉癥家庭所承受的“經(jīng)濟(jì)、心理、身體和精神”壓力造成了巨大的痛苦。
人生沒(méi)有如果，也沒(méi)有后悔藥。孩子的成長(zhǎng)需要物質(zhì)基礎(chǔ)的保障，但這種成長(zhǎng)只有一次。一旦缺乏父愛(ài)，他們的精神也是不完整的。
上天把一個(gè)自閉癥孩子送到一個(gè)家庭。對(duì)于這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，不知道是幸運(yùn)還是不幸。所以我們總是看到不同的“爸爸”在面對(duì)這樣的孩子時(shí)表現(xiàn)出不同的反應(yīng)。
在很多康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院，絕大多數(shù)的自閉癥兒童都是由母親陪同進(jìn)行檢查、治療和康復(fù)訓(xùn)練，很少見(jiàn)到父親。
因?yàn)樯鎵毫?，目前中?guó)家庭以男女為主，甚至很多母親都成了職業(yè)女性。孩子出生到六個(gè)月斷奶，母親一般都出去工作了，大部分孩子都扔給了上一代。
更早之前，父親親手殺死了自己患有自閉癥的兒子，結(jié)束了他的生命；帶著自閉癥孩子離開(kāi)這個(gè)世界的消息見(jiàn)諸報(bào)端。
這種自由不是放任，而是父母可以和孩子一起感知的世界的多彩和奇妙的樂(lè)趣。在自然環(huán)境中，它們可以正常成長(zhǎng)。至少，家長(zhǎng)沒(méi)有理由給他們貼上自閉癥的標(biāo)簽。
對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，這一點(diǎn)更為重要。
如果育兒是為了離別，至少你要在育兒的過(guò)程中給孩子和自己留下更多美好的回憶。不然等你老了，回憶里只有遺憾和嘆息。
很多爸爸都明白，孩子可以感受到這個(gè)世界對(duì)自己的感情，以及對(duì)周圍人和事的反應(yīng)，但是對(duì)環(huán)境的適應(yīng)比較慢。
因《爸爸愛(ài)西河》一書(shū)而被很多人熟知的蔡春豬，有一個(gè)患有自閉癥的孩子，名叫西河。蔡春豬說(shuō)，如果有一天，他的兒子能有意識(shí)地對(duì)他叫出“爸爸”這個(gè)詞，那將是他一生中最大的幸福。
父親節(jié)，對(duì)于每一個(gè)父親來(lái)說(shuō)，他們都渴望收到孩子的一份禮物和祝福。但是，對(duì)于自閉癥孩子的父親來(lái)說(shuō)，和世界上所有的爸爸一樣，他們也想得到父親節(jié)的禮物和祝福。然而，即使是最簡(jiǎn)單的“爸爸”，聽(tīng)到孩子的聲音也變得異常困難，甚至遙不可及。
因?yàn)檫m當(dāng)有效的康復(fù)訓(xùn)練只是輔助手段，孩子需要的不是“影子爸爸”“影子?jì)寢尅?，他們更渴望父母在自由的環(huán)境中陪伴他們成長(zhǎng)。
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