18年的母愛戰(zhàn)勝了自閉癥 [自閉癥的表現(xiàn)]
當(dāng)小章格剛剛會走路的時(shí)候，她就迷上了看中央電視臺的天氣預(yù)報(bào)。小張哥總是在播音員宣布之前準(zhǔn)確說出每個城市的名字。
一年后，張戈進(jìn)入鼓樓區(qū)智障學(xué)生學(xué)校接受系統(tǒng)教育，并在那里呆了八年。在那里，張戈學(xué)到了很多東西，也交到了一個好朋友。2000年，張戈從鼓樓區(qū)智障學(xué)校畢業(yè)。吳蘇星開始為張格再次融入社會做準(zhǔn)備，于是吳蘇星在1999年辭職。蘇星希望女兒能找到一份文化要求不高但有交流氛圍和接觸機(jī)會的工作，但一直沒有實(shí)現(xiàn)。
兒童自閉癥是一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙。從生命早期就說明他們不能像正常孩子一樣與周圍的人和環(huán)境建立聯(lián)系。他們似乎與環(huán)境隔絕，語言異?；蛲耆珱]有語言，不尋求擁抱，待人如己，眼神交流很少，行為刻板。記者采訪發(fā)現(xiàn)，很多自閉癥兒童在早期都有某種天才傾向，這一點(diǎn)特別讓人感動。
這是吳蘇星在訓(xùn)練張戈如何“坐”。僅僅一個簡單的“坐”的動作，就花了吳蘇星半年的時(shí)間。
“干得好！再來一次！”正在協(xié)助兒子訓(xùn)練的母親，一邊按照老師制定的訓(xùn)練計(jì)劃給孩子下達(dá)指令，一邊不斷地鼓勵他。
“這就像我們突然從天堂掉到了地獄，沒有任何希望。唯一的想法就是和張哥一起死，一起離開這個世界。”
"像這樣輕輕觸摸你的兩個食指."一位老師正耐心地將這幅畫與孩子進(jìn)行比較，并要求他模仿。但是孩子們不注意老師的話。于是老師張開右手讓孩子看她手里的小掛件。出于好奇，孩子伸手去拿，但老師馬上握緊了他的手?！安?！你照我做的做了，我就給你！”孩子被動地模仿老師的動作，輕輕碰了碰自己的兩個手指。
張哥的認(rèn)知步驟和一般孩子完全相反。一般來說，人是先看物體才會讀書，而在張哥那里，人是先讀書再看物體。因?yàn)閺埜晏焐鷮ξ淖指信d趣，她認(rèn)識的文字比同齡人多，但并不了解每個字的意思。于是吳蘇星夫婦采用了逆向教育法。比如教小張哥認(rèn)識“辣”這個詞，對小張哥沒用。吳素星拉著女兒的手，讓她把手放在火上，讓她自己感受。小張歌體會到了火的力量，回去了，但是媽媽硬著心腸，在火上拉著女兒的手。在這樣殘酷的訓(xùn)練下，小張格說出了“滾燙”這個詞。
21歲的張戈成為鎖金村社區(qū)服務(wù)中心的一名圖書管理員。昨天，記者走訪了正在工作的張戈。
然而，一場噩夢突然降臨在三歲多的張戈身上。
“這是自閉癥兒童特有的刻板行為?！碧K星小聲告訴記者，張格總是記得清清楚楚，東西都放在哪里，從來不允許亂放。
1984年4月2日，張戈出生在這個世界上。不到一歲的時(shí)候，張戈就對文字表現(xiàn)出了特別的興趣。抱過她的大人發(fā)現(xiàn)，張戈的頭總是轉(zhuǎn)向有書的地方。
走到中心二樓，向左拐到底，推開虛掩的圖書館門，你會看到“大臉貓”張格正在專心整理剛拿到的報(bào)紙。
“呼……”隨著一聲車輪滾動的聲音在我耳邊轟鳴，一個孩子尖叫著滑下了約2米高的滑梯。在往下沖的過程中，他迅速把一個塑料小玩具扔進(jìn)了滑梯旁邊的小籃子里。
下午的上課時(shí)間定在三點(diǎn)十分開始，三點(diǎn)之前。南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心感覺統(tǒng)合訓(xùn)練教室門口，很多家長和孩子正在等待上課。
在大家的幫助下，2002年4月，張戈在一家超市找到了理貨員的工作。雖然張戈很努力，從沒錯過什么，但是一個月試用期過了，超市還是不收她。
現(xiàn)在，吳蘇星建立了一個名為“蘇星家庭信息中心”的網(wǎng)站，及時(shí)發(fā)布一些最新的自閉癥研究資料和培訓(xùn)課程。蘇星說，這些資料都是免費(fèi)贈送的?！拔蚁Ｍ駨埜赀@樣的孩子能照顧好自己，也希望整個社會能向他們敞開心扉?！?/p>
燈光昏暗的房間里，一位年輕的母親左手拿著一根小棍子，右手牽著年幼女兒的手，把她拖到凳子上，坐在她對面。女兒的腿不斷擺動，母親用腿夾住女兒的腿；她腿動不了了，小女孩又掄起了手。她媽媽用棍子輕輕拍打女兒的左手，很疼，小女孩還在擺弄右手。母親別無選擇，只能用雙手抓住女兒的手。但是我女兒忍不住搖頭...
目前還沒有治療兒童自閉癥的有效藥物，所以南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心采用的訓(xùn)練方法是國際公認(rèn)的應(yīng)用行為分析(ABA)訓(xùn)練方案，即通過給孩子下達(dá)指令，將每個動作分解成多個步驟，不斷提示和強(qiáng)化，逐步讓孩子接受指令，刺激大腦神經(jīng)的發(fā)育。訓(xùn)練主要包括感覺統(tǒng)合和語言認(rèn)知。
隨著張戈的成長，接受學(xué)校教育的問題越來越迫切。
因?yàn)閺埜鐚ξ淖痔貏e感興趣，記憶力也很強(qiáng)，所以圖書館里的書，張哥一眼就能記住。就算隔幾個月還一次，張哥還是會把它們放回原來的位置，不會出錯。
幸運(yùn)的是，今年6月，在社區(qū)服務(wù)中心的幫助下，張戈成為了鎖金村社區(qū)服務(wù)中心的圖書管理員。張戈說在那里工作很開心，很喜歡。
因?yàn)閺埜裨谡n堂上的動作太大，經(jīng)常影響正常的教學(xué)秩序，所以吳蘇星夫婦只好答應(yīng)學(xué)校只在那里待一年。
【金陵晚報(bào)報(bào)道】要有恒心，尤其是自信！我們要相信，我們的天賦是要用來做一些事情的，這種事情無論付出多大的代價(jià)都要去做。居里夫人
關(guān)燈關(guān)門，張戈一手牽著媽媽，一手牽著爸爸，開心地走出了大樓。
【/br/】中午12點(diǎn)，張戈爸爸來接女兒下班。"電腦病毒來了。"張格是這樣問候父親的。看到記者疑惑的表情，吳蘇星解釋說，張格的爸爸愛玩電腦，是女兒給他起的外號。
【/br/】小張歌就是這樣一遍一遍的重復(fù)，讓他一點(diǎn)一點(diǎn)明白每個字的意思，一步步學(xué)會自理。
這是吳蘇星第一次聽到張戈患有先天性自閉癥的消息時(shí)唯一的想法。
兩歲的時(shí)候，小張歌已經(jīng)認(rèn)識了1000多個字，甚至有些篆書和草書的字。家里有個神童。張格的父母、親戚、朋友都很開心。愛讀書的小張哥成了全家人的驕傲。
2002年，張哥在一家腦科醫(yī)院幫醫(yī)護(hù)人員打掃衛(wèi)生，打字，和一些家長聊天。雖然一周只去兩次，但他給張戈提供了一個與人交往的機(jī)會，給吳蘇星帶來了極大的安慰。
這是吳蘇星在蘇星家庭信息中心網(wǎng)絡(luò)論壇上的簽名。也許正是這句話，給了這位平凡的母親勇氣和信心，幫助患有先天性自閉癥的女兒張戈在過去的18年里一步步走出“孤獨(dú)”，回歸社會。
整理完手里的報(bào)紙，整理到書架上，張格坐下來，認(rèn)真地看著自己喜歡的漫畫書。
兒童心理研究中心負(fù)責(zé)訓(xùn)練的陳玉珍老師說，一般一個動作要重復(fù)十次。如果正確率超過80%，則視為通過。
一開始吳蘇星夫婦并沒有多想，認(rèn)為這只是張格性格孤僻內(nèi)向，最多只是心理問題。但南京腦科醫(yī)院兒童精神科醫(yī)生陶國泰在求醫(yī)后，將其定義為“兒童自閉癥”。
十八年的努力終于讓女兒今天自立了；現(xiàn)在他們還在堅(jiān)持。他們說希望有一天張格能完全自立。即使未來很艱難，他們家也會堅(jiān)持下去。
每當(dāng)有人進(jìn)圖書館看書，張戈都會提醒他們先在登記簿上簽名。讀者簽字離開的時(shí)候，張格把書豎著，把筆放在書中間，每次都是，有點(diǎn)倔強(qiáng)。
這一幕是在自閉癥兒童語言認(rèn)知訓(xùn)練的個別訓(xùn)練教室里看到的。陳老師說，這個患者已經(jīng)8歲多了，但是情況比較嚴(yán)重，很難執(zhí)業(yè)。
【/br/】據(jù)悉，南京腦科醫(yī)院自閉癥兒童語言認(rèn)知訓(xùn)練課程一般為三個月；整合訓(xùn)練一般是20次。然而，僅僅在醫(yī)院接受幾個月的培訓(xùn)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。真正讓自閉癥兒童融入社會，主要還是要靠家庭的努力和家庭的堅(jiān)持。
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