為自閉癥兒童的生活做準備 {自閉癥的癥狀}
從生物學的角度來看，男女病例幾乎都有正常的第二性征發(fā)育。但在性心理、情感表達、社交能力的發(fā)展上存在問題，影響了他們在交友和進一步細膩戀愛上的發(fā)展。如何引導他們，還是一個新課題。
比如:老虎，男，13歲，初中一年級。父母大專以上學歷，3歲確診自閉癥。上的是政府幼兒園(一直陪學生，7歲上小學)。父母離學校很近，班主任找同學和他“結(jié)對”，不僅幫他做作業(yè)還帶領(lǐng)他課后和小朋友一起玩。老師對這樣的學生給予精神上或物質(zhì)上的獎勵，同時獲得家長的理解和支持。一些父母認為這讓他們的孩子學會關(guān)心他人。班主任、各科老師甚至學校工作人員也參與幫助他，讓他快樂地度過小學。
3.充分利用學校的教育資源。
首先，教會他們學習和掌握那些基本的生活技能，一般的社交習慣和交往方式，減少和減輕偏差行為。其次，是學術(shù)方面。尊重他們的個人發(fā)展狀況和特點，在他們的成長過程中發(fā)現(xiàn)他們的興趣和特長，并加以培養(yǎng)，可能會為他們未來的職業(yè)生涯提供一些可能性。
為了維系和支撐這個家庭，夫妻之間注重分工，互相支持和理解，維持良好的婚姻關(guān)系是必不可少的。家庭容易出現(xiàn)裂痕，有的是因為新生兒責任方的糾紛，或者是育兒問題。其實這是一個世界科學還在探索的課題，沒必要去調(diào)查是誰的基因；育兒方法沒有絕對的好壞。營造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵積極的眼神，這才是最重要的。
通常，自閉癥兒童的一些行為特征(包括情緒、情感、思維和行為等。)很可能會維持很長一段時間甚至一輩子。和所有的孩子一樣，我們會考慮他們未來的成長道路會是怎樣的，結(jié)果會是怎樣的，怎樣才能最好地幫助他們和他們的家庭？在科學發(fā)展能夠完全解釋這個謎團之前，回答這樣的問題需要思考?；仡檭和癜l(fā)育障礙領(lǐng)域30年，我親自看過的孩子超過一萬個。有的一兩歲或者七八歲就開始看病，現(xiàn)在已經(jīng)是少年或者青年，甚至成熟了。他們成長的方式多種多樣，哪一種需要我們?nèi)ニ伎蓟蛘咛崆皽蕚?？一定有很多討論?，F(xiàn)在我想借此機會提出一些建議供大家討論。
掌握個體的基本生活技能是非常重要的，比如吃、排泄、穿衣洗漱、躲避危險等等。當你看到一個少年還在用手吃飯(不是在有用手吃抓飯習俗的地區(qū))周圍都是狼的時候，你有什么感受？你覺得他有這個本事嗎？我們認為作為社會人，不能說他掌握了這個技能。你應該學會如何使用廁所，事后清理，知道如何使用外面的各種公共設(shè)施，知道如何識別交通標志，知道如何避免危險等等。總之，掌握生活技能才是最重要的。
第一，心理準備，尤其是父母的心理準備是關(guān)鍵。
1.把生存和生活所需的基本技能作為最基本、最首要的內(nèi)容。
是家庭教育的重要場所，即使是正常發(fā)育的孩子。孩子們一天只有一部分時間在學校，一年只有八九個月在學校。所以很多時間都是在家里度過的，家長要規(guī)劃好自己陪孩子的時間和精力，尤其是對于發(fā)育障礙孩子的家長。教育孩子，要不斷學習，不僅要學習一般知識，還要學習特殊的教育知識和技能，這樣才能跟上學校教育的步伐。家庭教育和培訓是學校教育的延伸和擴展。很多家長都是這么做的，效果很好。家里可以利用的資源很多，比較實用，比較規(guī)律，比較日常，有些技能更容易讓孩子掌握，應用和鞏固。
4.注重心理建設(shè)，以積極的人生態(tài)度走出自閉癥。
與家長和老師保持密切聯(lián)系。家長不僅可以從老師那里學到很多教學內(nèi)容和技巧，還可以讓家庭教育與學校教育保持一致。同時，學校也是一個社會環(huán)境，是家庭無法替代的。學校里學生多，他們的作用往往是成年人無法替代的。同時，與伙伴的相處不僅限于學校，還可以擴展到校外和家里，這是孩子學會建立伙伴關(guān)系不可或缺的條件。
2.就業(yè)前有針對性的學習和培訓需要一個漫長的過程。即使你有工作，你還是需要有人關(guān)心你，幫他努力保住工作。
例如，許多兒童對計算機的使用、組裝和生產(chǎn)、繪畫和表演以及體育活動有濃厚的興趣和專業(yè)知識。找到一些興趣也可以幫助他們學會如何安排休閑活動。當他們對做某事感興趣時，這將有助于他們穩(wěn)定情緒，減少他們的不當行為和與伴侶的交往，這將有利于提高他們的生活質(zhì)量。我們不能強迫他們喜歡任何東西。我們所有的工作就是給他們提供最大的發(fā)展空間和舞臺。
我們應該根據(jù)他們的專業(yè)和興趣充分尊重他們的選擇。比如他們記憶力很強，也喜歡刻板重復的活動。利用這一優(yōu)勢，他們可以做很多普通人從事的工作，比如在圖書館、超市進行圖書分類編目、商品分類、張貼價格等等。他們做事認真踏實，性格喜歡。
一些家長盲目追求孩子的學業(yè)，忽視了孩子社會行為的發(fā)展和訓練。等他們長大了，還是沒有很多童年時應該有的生活和行為能力，后悔當時沒有重視。
4.婚姻和家庭問題。
5.與醫(yī)生保持聯(lián)系，適時進行必要的醫(yī)學咨詢和督導。
隨著科學的進步和醫(yī)學的發(fā)展，無論身體狀況如何，每個人都有接受教育的權(quán)利。但是對于一個公認的、顯而易見的醫(yī)學問題，應該說光靠教育是不夠的，教育也不是萬能的。我們多年來經(jīng)歷了相當早期和系統(tǒng)的幾乎無懈可擊的干預，當然也有極少數(shù)效果不理想的案例。目前已有部分藥物被美國藥監(jiān)局批準用于自閉癥，改善其認知和社會功能，國內(nèi)也有類似報道。我也經(jīng)歷過一個自閉癥的孩子，他的父母是農(nóng)村中小學的老師。他們對醫(yī)學有迫切的要求，認為有幫助。
1.做好長期的心理準備。
大多數(shù)家長聽到診斷意見后，心情沉重，悲痛欲絕，幾乎完全崩潰。經(jīng)過短暫的考慮，我常常不惜一切代價徹底放棄工作和生活，甚至傾家蕩產(chǎn)或者借錢搬家，希望孩子在短時間內(nèi)好起來。父母對孩子的愛無可非議！而沖動的非理性投資，過高的預期，違背其規(guī)律，達不到預期的效果，就容易受挫，失去信心和勇氣。而且過高的期望會給孩子太大的壓力，會適得其反。所以，對孩子的發(fā)展有一個平和的、可以接受的、長遠的心態(tài)，為孩子的成長營造一個安全、穩(wěn)定、幸福的家庭氛圍，是非常重要的。
自閉癥兒童的父母有時需要尋求醫(yī)療幫助，并在及時評估心理發(fā)展水平的基礎(chǔ)上制定教育計劃。約有三分之一的病例可能在青春期出現(xiàn)癲癇發(fā)作，及時系統(tǒng)的治療對避免自閉癥的加重非常重要。有些人可能有嚴重的睡眠、飲食和情緒問題。及時的治療對他們和他們的家庭是必要的，對提高他們和他們家庭的生活質(zhì)量能起到一定的作用。還有其他精神障礙如精神分裂癥、躁狂癥、抑郁癥等。，應該引起足夠的重視。前者有時發(fā)展嚴重，產(chǎn)生的幻覺和妄想甚至會危及自己和他人的安全。
1.應該提供保護性環(huán)境中的就業(yè)。
我們接觸的很多家長都說“孩子是自閉癥，我們也是”。誠然，在我國，由于落后的傳統(tǒng)觀念和普遍較低的文明程度，以及人與人之間缺乏平等、關(guān)愛、寬容和理解，自閉癥兒童及其家庭受到各種壓力和偏見，無形中使他們走出去有很大障礙。但是要看到社會上有很多善良的人，所以在一定條件下和他們一起出門、進公園、上餐館是有好處的。社會是每個人的大教室。在那里，父母和孩子可以交到各方面的朋友，得到更多的信息和幫助。
個人衛(wèi)生習慣的養(yǎng)成和遵守，一般社會規(guī)則和公共行為規(guī)范的訓練也很重要，這是維護一個人尊嚴的重要方面。如果不能隨地大小便，就不能在公共場合展示自己的私處，也不能碰別人的私處。掌握一般的禮貌表達和回應，比如簡單地向別人問好，當別人伸出手向你表示友誼時，你也要伸出手；不能拿別人的東西，不能私自闖入別人家等等。
對于嚴重不能工作的人，培訓可以減少別人的關(guān)心和照顧，節(jié)約了資源，也間接做出了貢獻。他們的潛力經(jīng)常被我們低估。潛能的發(fā)揮不僅與自身因素有關(guān)，還與家庭環(huán)境和社會提供的條件有關(guān)?，F(xiàn)在在我們國家，也知道有“自閉癥者”，不僅讀大專，大學畢業(yè)后也工作，這在過去是從來沒有出現(xiàn)過的。
3.他們的學習和提升是長期的或者終身的，所以他們在人生的任何階段都離不開母親和家庭的參與。
2.訓練基本社交技能，遵守一般社會規(guī)則。
例2:魏巍，男，3歲被確診為自閉癥，現(xiàn)16歲。家長和研究人員。在家里，母親應用個性化和結(jié)構(gòu)化教育的基本知識來教育和培訓她們的孩子。內(nèi)容很生活化。比如一天生活的技能，包括吃喝拉撒，個人衛(wèi)生，在小區(qū)的兒童游樂場玩耍等等。不僅可以看圖說話，還可以想做什么說什么。到了小學階段，父母本可以進入小學，但他們看到并尊重孩子的心理發(fā)展特點，主動為孩子選擇特殊教育學校。在學校和家長的幫助下，孩子們基本上可以在社區(qū)里獨立生活和工作，他們的文化水平大約是一年級，他們可以寫一手好字，他們喜歡打乒乓球和旅游。
3.就業(yè)的意義對他們的生活和家庭都很重要。無論從事什么職業(yè)，做多少事情，都享受參與社會活動的過程，享受公民的權(quán)利和尊嚴，這應該是最高的追求。
比如不止一對母子在小區(qū)的花園里找到了玩伴，兩個媽媽都覺得是個不錯的選擇。
因為孩子有嚴重的問題讓他們傷心、抑郁、煩躁、自卑，所以父母會有各種負面情緒，很容易傷心、哭鬧，或者煩躁，這是完全可以理解的，也是完全正常的情緒反應。用適當?shù)姆绞桨l(fā)泄出來，調(diào)整到以更理性的態(tài)度面對孩子，是聰明和明智的。
我們不僅要幫助他學習新的技能以應對職場中的挑戰(zhàn)，還要及時理解并幫助他解決和維護人際關(guān)系問題。如果在工作中與雇主、同事出現(xiàn)一些溝通問題，避免因長期缺乏良好溝通而產(chǎn)生誤會；孩子在工作中的訴求有時需要父母的幫助才能體現(xiàn)出來，這也是保護環(huán)境的內(nèi)容之一。
2.父母是教育康復的主要角色，是一生的決策者，家庭康復是與他們相伴的。
例:琪琪，女，5歲。父母是高知人，在美國出生，兩歲半被診斷為自閉癥。前期主要是在家里通過行為分析進行訓練，專業(yè)人員和家人一起工作，每周30個小時。5歲入學，小學成績優(yōu)異，數(shù)學好，拿過獎，上了中學，參加了樂團演出。因為社交活動比較被動，所以每周進行一次專業(yè)的行為輔導，家長還是會不定期的進行學業(yè)和生活社會知識的指導。
我們見過不止一個在圖書館和超市工作，被雇主認可的孩子?？死锼沟俚哪赣H說，幫助孩子也要“與時俱進”。當職場需要電腦技能時，我們很快教會了他如何順利保住工作。現(xiàn)在操作熟練，經(jīng)常幫父親打稿子。
比如Stie，男，三十多歲，美國出生。到目前為止，我只會說幾個字(大概20-30個字)，但在圖書館和超市基本可以獨立工作。能主動幫忙做家務，比如根據(jù)作息時間表做不同的家務，提醒父母按時吃藥，和家人一起環(huán)游世界，參加活動，自己選擇旅游目的地。他的父母也體會到了孩子的興奮、吵鬧和沖動。10多年前，我也親眼看到他在餐廳吃飯的時候，突然拿了隔壁桌別人的飲料?，F(xiàn)在，我不能。我們應該給他更多的時間，等待他緩慢的進步。
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