科學(xué)、偽科學(xué)和不科學(xué)(重印) [自閉癥治療]
也許你們沒有人聽說過這個(gè)，但我在20世紀(jì)70年代碰巧住在亞利桑那州，目睹了享受那里溫暖氣候的老年人參與這一趨勢(shì)——一種有害和致命的趨勢(shì)！人們停止了原來的治療方法，將其改為一種“天然的”、低成本、易于使用、無副作用且“有效”的治療方法，而制藥公司和醫(yī)學(xué)專家則對(duì)公眾隱瞞了真相。
可能你最早的想法是找到治愈的方法，于是你開始尋求幫助。事實(shí)上，你很容易成為那些專業(yè)機(jī)構(gòu)的受害者，專家們向你保某種方法可以治愈你孩子的疾病。你也很容易被你的親戚(或朋友和同事)影響，因?yàn)樗麄儠?huì)善意地向你建議一些特殊的療法。
舉個(gè)物理例子。在20世紀(jì)70年代，據(jù)報(bào)道，在美國(guó)西南部出現(xiàn)了一個(gè)奇跡，即使是最難治的癌癥也可以治療。這種新藥是杏仁的提取物。你可能知道，過量攝入這種提取物會(huì)導(dǎo)致中毒。許多老年人已經(jīng)中斷了原來(昂貴、痛苦和復(fù)雜的)靜脈注射療法，開始服用Laitirl。關(guān)于完全治愈的書數(shù)不勝數(shù)。這些醫(yī)者中有許多人從未患過癌癥，倡導(dǎo)者也不會(huì)提及那些服藥后仍然死亡的患者。一些醫(yī)生甚至認(rèn)為這種藥物完全無害。一定有什么奇怪的地方。不然為什么這么多人用這種療法？
推論還是真理。
許多關(guān)于自閉癥的問題至今沒有答案，永遠(yuǎn)也不會(huì)有答案，除非父母和專家能夠?yàn)樗麄兊暮⒆诱业揭粋€(gè)長(zhǎng)期有效的解決方案，無論是單獨(dú)還是集體解決。
今天，我想提出一個(gè)思維框架來檢查和評(píng)估各種現(xiàn)有的和新提出的干預(yù)和治療。首先，我們來回顧一下為什么會(huì)出現(xiàn)這個(gè)問題，以及可能存在的風(fēng)險(xiǎn)和損害。
如果有人聲稱某種療法可能或能夠幫助你的孩子，你要問的第一個(gè)問題是“你怎么知道的？你的說法有什么確切的依據(jù)嗎？”我們應(yīng)該區(qū)分好壞，剔除雜草。可以從以下幾個(gè)方面來分析關(guān)于這種方法的信息:
主觀據(jù)還是客觀據(jù)。
(作者是美國(guó)心靈之春的心理學(xué)家。根據(jù)2005年7月他在“ShakleeSummersession”的演講資料翻譯，感謝志愿者任偉)
雖然當(dāng)今世界面對(duì)自閉癥的方法很多，爭(zhēng)議也很大，可以說在各種疾病中排名最高，但是對(duì)于父母，以及對(duì)于自閉癥研究和治療領(lǐng)域來說，結(jié)果都是極其明確的。偽科學(xué)和反科學(xué)在認(rèn)識(shí)和治療自閉癥方面沒有取得任何真正的進(jìn)展。相反，科學(xué)做到了。
所有提出的想法都應(yīng)該經(jīng)過科學(xué)的檢驗(yàn)。也就是說，要用規(guī)范的方式來評(píng)價(jià)新的理念和方法，摒棄完全的廢話。例如，水手過去患?jí)难?，但今天人們知道這是由于缺乏維生素c。
只要我們拿到營(yíng)業(yè)執(zhí)照(或書)，公眾就會(huì)相信我們可以用我們的知識(shí)來治療他們的問題。這意味著，我們必須嚴(yán)格檢驗(yàn)各種新的觀點(diǎn)和方法，確定它們是否有科學(xué)合理的據(jù)，拒絕胡說八道，只使用經(jīng)過科學(xué)檢驗(yàn)的知識(shí)。
只是有些東西是無法科學(xué)檢驗(yàn)的。一些所謂的專家聲稱，該研究將阻礙治療/訓(xùn)練(如輔助溝通和舒緩訓(xùn)練)的效果。有些干預(yù)療法(比如教育)確實(shí)看起來不錯(cuò)，似乎也很有效。
順便說一句，對(duì)一種方法有效性最差的評(píng)估者是使用這種療法的專業(yè)人員。“如果我使用一種方法，我必須相信它是有效的，否則我為什么要使用它？”。一位真正的研究人員計(jì)算了精神病學(xué)家聲稱的治愈率，并得出結(jié)論:為了達(dá)到他們聲稱的治愈率，統(tǒng)計(jì)世界上所有的人口是不夠的。
這種方法的描述是記敘文(如相關(guān)故事)還是基于對(duì)照實(shí)驗(yàn)的研究。
經(jīng)常出現(xiàn)的情況是，即使完全沒有科學(xué)據(jù)，人們往往也容易相信某種方法。舉個(gè)極端的例子:幾年前有一種顱骨療法，聲稱治療師可以通過用手刺激患者的顱骨來緩解自閉癥和其他學(xué)習(xí)障礙的癥狀。盡管這種說法沒有科學(xué)依據(jù)，甚至聽起來很荒謬，但美國(guó)佛羅里達(dá)州參議院還是通過了一項(xiàng)決議，將2002年4月定為“顱骨治療宣傳月”，承認(rèn)了其所謂的重要性和意義。這種療法只是為了改善殘疾兒童的功能，包括自閉癥兒童。
在采用維生素C療法的200年前，英國(guó)海軍的一位醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，給水手喝少量檸檬汁就可以預(yù)防壞血病，而且檸檬可以保存很長(zhǎng)時(shí)間。然而，即使有許多數(shù)據(jù)表明這種方法的有效性，英國(guó)海軍和其他海上公司仍然拒絕采用這種方法。這個(gè)例子再次顯示了信仰的力量。
想象一下，如果你是一個(gè)父母，有一個(gè)新生兒，一個(gè)兩歲的孩子或者一個(gè)六歲的孩子。隨著孩子的成長(zhǎng)，你發(fā)現(xiàn)有些事情似乎不太對(duì)勁。但你卻絞盡腦汁忽略這些征兆，找理由解釋，希望這只是暫時(shí)的，以后不會(huì)再發(fā)生。但結(jié)果是，你最終還是要咨詢專業(yè)人士(醫(yī)生、心理學(xué)家、言語病理學(xué)家等。).經(jīng)過鑒定，真正的孩子確實(shí)“存在”重大問題。那你會(huì)怎么做？繼續(xù)否認(rèn)，憤怒，聽天由命，接受現(xiàn)實(shí)，一切照舊…
我想強(qiáng)調(diào)的是，信念是非常強(qiáng)大的，它的作用足以改變實(shí)際行為。在教育和心理學(xué)領(lǐng)域尤其如此。如果你相信一件事，你只會(huì)關(guān)注能實(shí)你的信念的信息，而不會(huì)關(guān)注不能實(shí)的信息。
研究是沒有比較組還是有比較組。
無論是間接還是直接測(cè)量效果。
有些干預(yù)療法(比如特殊飲食和礦物質(zhì)缺乏)一開始是有科學(xué)依據(jù)的，然后聲稱這種方法是正確的，以后也是正確的。我可以列舉很多類似的例子。你們都有過這樣的經(jīng)歷。
我們很多人都抱著“試一試總是對(duì)的”、“好像很有用”或者“很多人說其實(shí)很管用”、“這個(gè)人說他(她)治療過很多像你家一樣的孩子”、“很多人說治好了”等等這樣的想法。但是這種態(tài)度是非常不科學(xué)的。這并不是說他們無知，也不是說他們不能理解這種方法是無效的，也不是說他們故意向公眾隱瞞信息。
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