《公約》第28條第6課:適足的生活水平和社會保護 {自閉癥的表現(xiàn)}
但是如果真的有一年一萬二的補貼呢？你覺得這一行還有人嗎？成人服務(wù)會在一夜之間崛起，不用擔心沒人做。一夜之間冒出來的，能夠參與競標的，都說自己的成人服務(wù)很專業(yè)。真的很專業(yè)嗎？
也就是我們在為父母的組織尋找收入的時候，要學(xué)會利用自己的多重身份，引導(dǎo)父母創(chuàng)收，增加孩子的生存。你可以從婦聯(lián)的角度從媽媽的水窖里得到你的一個項目。這就是我們所說的在農(nóng)村可以做到的。
必須是孩子的檔案，他的評估報告，他的個性化的支持計劃，包括現(xiàn)場面談。不管能不能受理，都要過完所有的關(guān)才能辦。那么它的前提，這些工作你都做了，那它是什么呢？必須是會員制。而如果是會員制，能有平臺嗎？全國各地的家長組織，或者全國各地的喘息服務(wù)組織，能不能打通這個數(shù)字檔案？
先讓他的身體狀況得到更合適的調(diào)整。機遇對我們意味著什么？你有機會嗎？現(xiàn)在所有的康復(fù)機構(gòu)都面臨著醫(yī)療轉(zhuǎn)型的問題。一年之內(nèi)，如果有一天國家有政策了，以后所有自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)都不允許叫康復(fù)，大家不要驚訝。至于這些機構(gòu)在做什么？國家不在乎你。
所以大家要做好這個心理準備，各地的殘聯(lián)也要像低齡的那樣匹配經(jīng)費。比如深圳有近4萬、近5萬的年輕人。無錫和xi安都是3.6萬。都是當?shù)亟o的。這種趨勢可能是各地成人服務(wù)的未來。國家怎么減貧，怎么給國家扶持？最好的辦法是給補貼，鼓勵市場上的人去做，國家來監(jiān)管。這就是本文的意義。
所以我們說，理解生存權(quán)和國家保護我們生存的義務(wù)，是我們探索發(fā)展智障人士更高權(quán)利的一個基點。我們提倡什么？主張國家和政府在生存權(quán)這一部分做得更好。而且中國在這一點上已經(jīng)走在了世界前列。關(guān)于《殘疾人權(quán)利公約》，中國一定是世界上最好最好的第一陣營。但是，第一陣營也需要我們不斷提醒地方政府和地方官員，落實國家為我們提供的立法保障。
接下來，我們這里要說清楚:衣食住行，有“有”嗎？請注意“OK”在公約中有單獨的條款，我們單獨說一下。但是衣食住行關(guān)系到生存，這三個問題在這里都有處理。
那它叫什么？這叫社會保障，這叫生存權(quán)?，F(xiàn)在哪里能找到這樣的房子？以后肯定是全國都有。據(jù)我所知，北京已經(jīng)有20多個年輕人申請了房子，之后這個數(shù)字還會逐漸增加。因為這個政策不是針對少數(shù)人的，是國家政策。只要前面的測試都通過了，這套程序出來，全國復(fù)制問題不大。
第二部分:確保殘疾人，特別是殘疾婦女、女童和老年人，能夠利用社會保障和扶貧方案。這是中國最好的。現(xiàn)在我們都小康了，全面脫貧了。那現(xiàn)在怎么辦？我們現(xiàn)在的階段叫鄉(xiāng)村振興。包括大量殘疾人在內(nèi)的全方位扶貧，仍然是現(xiàn)實發(fā)展中的短板。
但是，你也會被要求在你的組織里有一個多學(xué)科的團隊:一個有特殊教育師資的老師，首先教師要持有；二是學(xué)習(xí)特殊教育。一個這樣的老師需要一個醫(yī)生和兩個護士。
教育現(xiàn)在應(yīng)該是全公益性的，也就是民辦非企業(yè)。也許你此刻是一個民辦非企業(yè)，但是你一定要知道，你作為民辦非企業(yè)是賺不到錢的那么以后所有的學(xué)科教育都是賺不到錢的，管理會非常嚴格。
溫州一對夫妻，帶著孩子，想去北京透三天氣，玩三天。但是這個孩子的案子，我們是在一個大的平臺上。北京的家長組織已經(jīng)提前看到了，準備接單。為了這次旅行，孩子的家長之前已經(jīng)聯(lián)系了北京的這家機構(gòu)，看了孩子的一些日常視頻。注意:現(xiàn)有文件，應(yīng)該能看到以前服務(wù)的所有痕跡。他的正常服務(wù)計劃應(yīng)該可以看到。還想看看孩子現(xiàn)在的一些影像資料，最近的，不是半年前的，是最近的。
大家好，歡迎來到心理圈。我是安迪。今天，我們將繼續(xù)解釋《聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約》。這是我們的第六節(jié)課。我們要解釋的，會涉及到什么叫社會保障，什么叫生存保障。01公約將殘疾人及其親屬視為保護對象。
在《公約》的許多條款中，殘疾人及其家庭是共同保護的對象。也就是說，當我們談到衣食住行這三樣?xùn)|西的時候，涉及到生存的時候，就需要殘疾人和他們的家庭有這樣一個適足的生活水平，而不僅僅是殘疾人自己。
比如我們能在一個村子里嗎？我們現(xiàn)在在一個更大的村子里，有三個家庭五個自閉癥家庭，或者各種殘疾的家庭。女性面臨著在家照顧他人的壓力?？梢陨暾垕寢屗训捻椖繂?？這個項目來了，我們就是受益者。其次，大家也注意到了，這種項目存在一個維護問題:不能說井挖好以后就沒人管了。公益基金會也為這個維護問題買單。所以，如果我們充分發(fā)揮精神障礙患者家長組織的作用，你是一個專注于自閉癥領(lǐng)域的特定組織，但同時你還有你母親的身份，你父親的身份，你在農(nóng)村的身份。還是要做一些淘寶直播的。我們可以通過一些技術(shù)手段做很多事情。
在這種情況下，鄉(xiāng)村振興的第一步是什么？在各個村莊和城鎮(zhèn)設(shè)立康復(fù)站。我們說過，以前叫赤腳醫(yī)生。最早的時候，中國剛解放的時候，赤腳醫(yī)生打下一些點?，F(xiàn)在，你可以看到農(nóng)村的醫(yī)療站水平不錯。但當初是什么呢？都是從一些最基礎(chǔ)的，能打針，能開藥，還是僅限于幾種，從這種土生土長的醫(yī)生開始。
從剛才的角度來看，對我們智障人士和他們的家庭是有利的吧？但是當你真正從國家義務(wù)的角度考慮的時候，你會發(fā)現(xiàn)，某個公民群體不喝能得傳染病的水，這也叫喝干凈水。是他個人利益嗎？這是全國疫情防控的總體需求。不允許喝會染上傳染病的水。你不能自愿傷害我自己的健康，還有我們親人的健康，形成一個傳染病源，將來可能傳染給別人。你想這樣根本做不到。
之前沒人管過，包括中國。自閉癥康復(fù)的標準是什么？原來是中國的BCBA。在中美關(guān)系如此的情況下，BCBA還能繼續(xù)成為中國的評價標準嗎？本來，當BCBA在2023年到來時，不會有海外考試。想去美國留學(xué)，看完就認，認了就用。未來是不可能的。這是美國方面的行動。
所以水的問題已經(jīng)到了這么高的程度，包括社會保障，包括社會層面。你覺得我能放棄社保嗎？我什么都不想要。我要去流浪了。我不想要任何社會保障住房。當你想待在橋下的時候，第一，城管會照顧你，他們不會讓你輕易亂走。第二，如果真的選擇流浪，會有社工來管理。他會勸你，跟你談，讓你住保障房。
其實是不對的。您將看到還有誰參與了父組織中的活動。還有孩子的爺爺奶奶，外公外婆，兄弟姐妹?？蛻舻钠拮雍驼煞?。誰是誰的父母？參加這些活動是父母關(guān)系嗎？一點也不。
這還不夠。怎么解決？很快就會解決的。至于成年服務(wù)的部分，以后每年的補貼會和低齡化的部分進行比較。這種趨勢勢不可擋，一定會發(fā)生。所有的康復(fù)，只要康復(fù)中心做的那種，以后都納入醫(yī)保，也就是我們說的社保。全部納入醫(yī)保，這個沒問題。這是未來的趨勢。
首先，適當?shù)纳钏?。所謂水平，一定是和前面的充足(相關(guān))有關(guān)，不是說小康或者特別有錢。沒有一個國家能管理好基本線以外的高端需求。全面參與和享受高端社會，絕不是國家這部分高端可以管得了的。
在這樣的情況下，無論我們的母親也好，父親也好，他的整體心理健康，包括他與社會的融合，都會出現(xiàn)問題。所以在公約里，只要是講福利，講究福利的，一般來說都會有家庭成員，包括我們的父母，爺爺奶奶，外公外婆，包括兄弟姐妹，甚至子女，配偶。02飲用水可以作為公益的切入點。
但是，剛才的文章中有一個最重要的事情:聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》所管轄的這個事情的范圍是一個非常重要的事情。聽名字，聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約，很多伙伴會誤解這件事。這個法律保護的只是我們的年輕人或者殘疾人，但這其實是不對的。
所以，一個案件管理中心，它關(guān)注的是整個家庭。在《公約》中，它的視角是什么？是從家庭的角度。因為一個殘疾人(智障者)有吃、穿、住三樣?xùn)|西，在家里其他成員沒飯吃、沒衣穿、沒地方睡的情況下，他不可能一個人有地方睡。不會吧？
這被稱為適足的生活水平和社會保障。因為這是一個締約國的責任，國家統(tǒng)一管理水、住房、糧食的時候，你不這樣做是不行的。當我們看馬斯洛的人類需求理論時，你會發(fā)現(xiàn)，衣食住行的一切都在最底層?；旧暇褪堑讟呛投?，因為一共五層。這兩層都涵蓋了衣食住行之類的東西。
請問，如果用傳統(tǒng)的支持方式，我們支持個人，我們支持這個案主。然后你會發(fā)現(xiàn)你的支持方式，包括支持主體，都會有問題。
不，我們有兩個老師在一起。最后要做的是什么？它必須是一個案件管理平臺。必須是三四線家長真實需求的信息化，它的評估方案，它的服務(wù)方案，所有這些部分。然后通過信息化、規(guī)?；?、標準化，為家長提供實惠的服務(wù)。這是我們的最終目標?，F(xiàn)在只是讓大家鏈接，先連接，先把這個網(wǎng)絡(luò)放上，然后這個網(wǎng)絡(luò)里會逐漸有更好更多的功能。這是我們要一步一步來的。05北京精神疾病患者申請公租房的突破
在這樣的情況下，一個家庭作為一個案例就足夠了。這個組織，案件管理中心，是一個橋梁組織。我們有一節(jié)課專門講這個。一開始是很好的中介和對接服務(wù)。后來作為買家。最后，做設(shè)計師。如何建立社群，主動改變社群？
第五，“確保殘疾人能夠平等享受退休待遇和參加退休計劃?！蹦阏J為他和什么有關(guān)？又和就業(yè)掛鉤了。在中國，有多少人從事智障人士支持性就業(yè)？而且沒幾年。到目前為止，還沒有人按照退休來。現(xiàn)在還不是時候。
里面完全不一樣。說到生計，收入是有標準的。他需要這筆收入來生存。但是說到生存，就要看存在本身，也就是你會有一定的實力。
那么這意味著什么呢？意思是其實任何國家對殘疾人權(quán)益的保障都應(yīng)該是以家庭為單位的。我們多次強調(diào)家庭的重要性。我們經(jīng)常談到母公司。當我們用母組織來說這些的時候，我們有什么樣的想法？我感覺這就是父母，就是主人，就是監(jiān)護人。
在城市里，我們會在許多社區(qū)看到干凈的飲水機。清洗飲水機。每個人拿一個桶，刷一張卡去打水。請問:這里有這種機器的地方，有兩種需求嗎？一個需求就是總得有人賣卡？第二，這個所謂的尾水并不是真的可以喝，因為很多尾水是過濾產(chǎn)生的。尾水的處理需要有人來做？包括這臺機器的初始清洗。
所以按照退休計劃，我們的智障人士在支持就業(yè)后，會被納入未來的退休范圍，目前還沒有實際案例。但是肢體殘疾人和盲人太多了，都很正常。全面實施時，按照普通其他職工的退休計劃。這部分不用擔心。只要我們到了，到了合作伙伴退休的時候，應(yīng)該是可以實施的。
再次，“殘疾人及其家庭”。這很重要。如果我陷入貧困，但我仍然有一些與殘疾有關(guān)的費用，我應(yīng)該獲得國家援助。這是什么？我們的重度殘疾人補助是國家給的，關(guān)鍵是不夠。
為什么？原因是青少年自閉癥的康復(fù)都是沒有醫(yī)療資質(zhì)的人做的。世界上沒有一個國家這樣做，這是不允許的。這些孩子年紀輕輕就從自閉癥中恢復(fù)過來有多難。然后，把這個事情交給市場上沒有行醫(yī)資格的人。你想做就做吧。這種事情能持續(xù)多久？
因為國家要對疾控防疫進行統(tǒng)一管理，而且這種管理水平要求非常高。疫情期間，進小區(qū)量體溫。這些都是你想放棄就能放棄的嗎？作為社會的一員，你的健康應(yīng)該得到管理。
這一條，因為我們要生存，就是我們傳統(tǒng)上所說的四樣?xùn)|西:衣食住行。就拿“OK”來說吧?！癘K”不在生存條款里，是單獨拿出來的。眼前的衣食住行，都關(guān)系到生存。
這是2021年10月13日安迪小宇宙APP直播講座的內(nèi)容——《公約》第6課第28條:適足的生活水平和社會保護。授權(quán)后進行記錄、整理和發(fā)布。音頻識別:耿新宇，編輯整理:天一，文字校對:嘉陽媽媽，排版:匡威，審核發(fā)布:呵呵Papa。
感謝您的收聽，我們下次再見。
再來看看衣食住行。正如我們在條款中已經(jīng)提到的，還有水的問題。但是我們談?wù)撌澄锪藛?？不完全是。約定俗成的沒有說有多好，想吃什么，但是會說你在各種開銷和費用中只有這部分。
在這種情況下，在鄉(xiāng)村振興的第一個五年期間，最重要的是解決殘疾人的收入和福利問題。這才是最重要的。
現(xiàn)在，智障者的戶口還在父母家，但可以申請經(jīng)濟適用房，沒問題。政策上有了突破。因此，這種公屋計劃是關(guān)乎“住”的權(quán)利。
所以你會看到水是公益最重要的切入點，因為它關(guān)系到生存，如何在中間找到我們的切入點，值得思考和思考。03鄉(xiāng)村振興與康復(fù)服務(wù)的下沉
所以我們說他脫離了那個賬號的約束和限制，這是一種進步，是他自己申請的。那就是你申請的時候。我爸媽又有錢了，但是我現(xiàn)在沒有工作，或者說我現(xiàn)在的工作是月薪1600，所以我當然可以申請公房。這就是我們所看到的。第28條籠統(tǒng)地談到了人的基本需求。
如果有這樣的規(guī)律，不要驚訝。你現(xiàn)在的組織，你聘用了這些人，你可以繼續(xù)工作，你也可以去農(nóng)村，鄉(xiāng)鎮(zhèn)，下去。如果你競爭，我不找特教老師，不找博士，那基本上你就把機構(gòu)關(guān)了，完全沒有機會和你說話。
我說起來很復(fù)雜，但是想想吧。如果這個事情在整個互聯(lián)網(wǎng)的情況下，大家都是共同的平臺，基本上兩個小時就搞定了。關(guān)鍵是什么？這個平臺應(yīng)該有，這個平臺應(yīng)該建。很多聽課的伙伴都覺得我們現(xiàn)在一對一的作用就是介紹一些大咖去各個地方，尤其是三四線城市的家長。我覺得這是最大的作用。
所以作為一個公益項目，它需要做的就是在這里打井，讓媽媽們少走幾步路。打井的錢，公益項目都是贊助商資助的。這是婦聯(lián)做的一個項目，從水開始。
所以生活補貼的事情。在低保之前，或許我們更需要考慮的，是生活水平如何？什么是足夠的？什么是社會保障的低保？那不是最起碼的社會保障嗎？所以第28條關(guān)系到生存。
過去它的歷史局限性就包括這些部分，很多都是從日語翻譯過來的。它深刻地反映了這種家長控制，這種父權(quán)制，背后是父權(quán)制。那個家長不是媽媽的老板，往往是爸爸的老板。按照這個意思，那么我們就會看到，實際關(guān)系，尤其是與生存權(quán)相關(guān)的受益關(guān)系，必須以家庭為基礎(chǔ)。
但是，我們不得不看到，逐步增加成人服務(wù)補貼的金額已經(jīng)開始嘗試?？梢韵仍O(shè)想一下這部分，大概兩到三年就可能實現(xiàn)。一年多少錢？每月1000元左右，即每個成年殘疾人家庭每年補貼1萬-1.2萬元不等。那么一旦這一天到來，會發(fā)生什么呢？現(xiàn)在你把它看做年度服務(wù)，沒人做。為什么？低齡服務(wù)有救助康復(fù)補貼，所以都搞定了，行情起來了。
人們可能希望我從事純教育。什么是純粹的教育？目前只有學(xué)科教育和非學(xué)科教育，沒有單獨的所謂民間特殊教育。特殊教育只要觸及數(shù)學(xué)和語文，你就稱之為學(xué)科教育。
讓我們看看這個。有一個關(guān)鍵詞叫暫時照顧。其實這個詞挺有意思的。有兩個方面需要我們?nèi)チ私?，一個是真正的臨時照顧。你說的真正的臨時看護是什么意思？只是需要專業(yè)人士來做，可能一個月兩三次。這部分的由來是什么？是長期護理險，中間有臨時護理。
回顧過去，“確保生活貧困的殘疾人及其親屬能夠獲得與殘疾有關(guān)的費用的國家援助，包括充分的培訓(xùn)、咨詢、財政援助和臨時護理?！?/p>
那么，我們的路在哪里？就是要順應(yīng)相應(yīng)的改革。以后通過一個簡短的流程，比如爭取一個醫(yī)生或者兩個護士，增加相關(guān)的所謂資質(zhì)，然后下沉。這就是我們看到的減貧計劃。為什么？只有這樣，鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村服務(wù)才能做得快。然后一個鄉(xiāng)鎮(zhèn)初期補助資金不高，20萬，基本沒錯，一個鄉(xiāng)鎮(zhèn)20萬。那么你的機構(gòu)有這個承包能力，因為你從事自閉癥康復(fù)十年了，你又請了一個醫(yī)生，我就允許你參與競標?？赡苣阋粋€團拿20個這樣的項目還不夠，20乘以2.04億左右？
現(xiàn)在要把鄉(xiāng)鎮(zhèn)放下來，鄉(xiāng)鎮(zhèn)要有案管中心，鄉(xiāng)鎮(zhèn)要有能做簡單康復(fù)的最基層的康復(fù)人員。這是第一步。這就是我們所看到的鄉(xiāng)村振興。首先必須是康復(fù)。這是毫無疑問的，然后是就業(yè)和經(jīng)濟收入這部分。
事實上，對整個中國來說，今年將是一個巨大的考驗。還可以看到鄭州的內(nèi)澇和現(xiàn)在山西陜西的洪水。需要先解決哪些問題？就是干凈飲用水的問題。一旦發(fā)生這樣的自然災(zāi)害，基本上每個人都會有干凈水的問題，因為，想想看，過去的供水是水庫供水。蓄水池是用來儲存水和運輸水的，水經(jīng)過整個凈水系統(tǒng)，最后變成可以飲用的。
現(xiàn)在這些工作都分配給了社區(qū)里的臨時工。我們家長的組織可以和凈水運營公司聯(lián)手做一個公益項目嗎？你能把這些活動打包到我們的母公司嗎？包20個社區(qū)，然后這20個社區(qū)，按照正常兼職多少錢給別人。我可以保這20個小區(qū)給你運營好，然后我們自己分錢。
在第二部分，我們會說這個扶貧計劃將來一定會和康復(fù)有關(guān)。我們智障人為什么窮？因為我的恢復(fù)沒跟上。
但更多的其實是國家需要保障我們的生存，這是與我們生計的重要區(qū)別。然后，標題叫做適足的生活水平和社會保護。當我們從剛才告訴你的生存角度切入時。這兩個標題大家都會懂。
第四，“確保殘疾人能夠參與公共住房計劃?！笔裁词枪沧》?？社會保障房，社會保障房，廉租房，經(jīng)濟適用房都屬于這一類。這是什么？它是由國家制造的。按照市場原則，出不起那個錢的合伙人要遵循一定的規(guī)則。通過申請和確認，你要自己出一部分錢來做這個居住權(quán)的安排。
殘疾人生存權(quán)的第一項內(nèi)容是水，你對這個問題有敏感嗎？也就是說，如果沒有水，就沒有食物。當我們談到衣食住行的時候，這個前期的第一個前提是什么，除了是不是在這里面？第一，你得喝，你得有水，你得有干凈的水源。
舉兩個例子。第一件事，如果我們在農(nóng)村，都知道在中國的婦聯(lián)系統(tǒng)，也就是婦女發(fā)展基金會，他們有一個最著名的項目，叫母親水窖。母親的水窖，是指在很多偏遠地區(qū)，女性是家里洗衣做飯的主要勞動力。當需要水的時候，她不得不去幾公里以外的地方去取水。假設(shè)沒有井。
所以你會看到，在這樣的情況下，智障人士，我們昨天講了什么？談?wù)撋鐓^(qū)，對嗎？其中一個說，如果他是成年人，他可以申請經(jīng)濟適用房。我有自己的房子住。為什么我和媽媽住在一起？這是他“活”的權(quán)利的實現(xiàn)。
你還記得我們跟你提過的生計這個詞吧:我們在講《社區(qū)康復(fù)指南》的時候，生計就是父母和孩子自己創(chuàng)業(yè)，自己做小生意，養(yǎng)豬養(yǎng)羊，修手表修鞋。然后就是庇護性就業(yè)，支持性就業(yè)，那部分叫生計。但是我們現(xiàn)在看的第28條，也就是今天第六講的內(nèi)容，實際上是什么呢？是生存。
所以在這種情況下，我們需要知道我們曾經(jīng)談?wù)撨^的母公司？這件事有它的狹隘性。實際上是什么？其實是聯(lián)合家族組織，不是母組織。
干凈的水是第一步。所以你看救災(zāi)，首先要解決的是什么？就是大量的礦泉水，大量的飲用水，送上來。這就是水，水是人類生存的第一個關(guān)鍵節(jié)點。和我們的精神障礙患者家庭有什么樣的關(guān)系？這里我們提兩點。第一件事是，我們需要知道，既然水如此重要，自閉癥患者的家長組織能參與到與水相關(guān)的事務(wù)中來嗎？
所以我們會看到，如果這樣做了，這些機構(gòu)會怎么做？出路只有一個:剛才提到的這個減貧計劃。所以這些年輕的康復(fù)機構(gòu)是沒有醫(yī)療資質(zhì)的吧？拿醫(yī)保，拿長期護理險，這些東西都交給醫(yī)院的康復(fù)中心和康復(fù)科。那我該怎么辦？我來沉。我可以做第三或第四行嗎？我能去鄉(xiāng)下嗎？能去鄉(xiāng)鎮(zhèn)嗎？這個洞是留給我們非政府組織的。
也就是說，接下來的兩部分，一部分是我們的孩子，有自主申請保障房的權(quán)利。第二，有一個重大突破，戶口。以前不讓你申請分房的一個主要原因是你的戶口還在你父母那一戶，開了才讓你申請。這些是過去的一些政策。
所以我們會清楚的知道，有一句話叫殘疾導(dǎo)致貧窮，然后貧窮導(dǎo)致殘疾。循環(huán)會導(dǎo)致無法解決的貧困問題。那么當我們現(xiàn)在談?wù)撊魏我粋€國家的減貧計劃時，它真正的突破點是什么？一方面是發(fā)展收入的增加，但本質(zhì)問題是增加康復(fù)和前端服務(wù)的范圍，以防止康復(fù)不足導(dǎo)致更大的貧困或國家花更多的錢。
我們總以為我們是在為我們的自閉癥孩子倡導(dǎo)，但公約里很多條款都包括了我們的父母，我們孩子的兄弟姐妹，甚至祖父母。所以從倡導(dǎo)的角度來說，要區(qū)分哪些維權(quán)是只針對智障人士的，哪些部分包括我們的家庭。這是你的立場，是你在宣傳工作中立場的體現(xiàn)。你心里清楚，有些東西其實你可以要求更多。因為你參與的人多，你參與的人數(shù)就多。
第二，社區(qū)里來解決這個問題的人不再是專業(yè)人士。剛才我說年紀輕輕自閉，年紀大了都是專業(yè)人士。那你現(xiàn)在做什么？在如此復(fù)雜的情況下，你必須使用什么？用的是案件管理中心，案件管理員來做。案例經(jīng)理，案例這個詞是指一個人嗎？不。案件管理員可以將一個家庭作為一個案件。其本質(zhì)，案件管理員就是casemanagement，案件管理。
那么我們鼓勵農(nóng)村的精神障礙患者家長組織，一定要想:你能不能參與這樣的項目？讓我們看一看。我們組織中最活躍的父母大多是母親。如果我們的父親在農(nóng)村，很多都出去打工掙錢，我們的母親很難呆在家里。一方面，你是一個自閉癥孩子的母親，你總是想著如何對待自閉癥孩子，但另一方面，你又是一個女人。能不能用這個女的身份從婦聯(lián)給我們家長組織找個項目和錢？
有伙伴問，是不是只有低保才能申請公房？我前面說過，有這種住房的20人左右，基本都是經(jīng)濟水平高的父母。這里是看他自己的收入，不是看他全家的收入。但是當我們談到低收入家庭的概念時，我們指的是整個家庭的收入狀況。
所以一定要看誰前期積累了技術(shù)，誰積累了一套完整的真正能為智障人士服務(wù)的技術(shù)標準。同時，多學(xué)科團隊進行全面的人力準備。如果這些都不具備，就算所有人都有資格參與投標，你還要去爭取投標的最后“硬杠杠”嗎？不空是不行的。技術(shù)太重要了。
什么是暫托服務(wù)？這不是相互的，來自友情，來自父母之間普通的幫助。應(yīng)該是正規(guī)專業(yè)服務(wù)商提供的服務(wù)。這樣看的話，首先成本問題就解決了。喘息服務(wù)的最大前提是什么？這是會員制。服務(wù)絕對不可能說一個不認識的孩子臨時來的。比如你來北京旅游，你爸媽要出去三天。在這三天里，你將把你的孩子留在利智和惠玲。幫我看三天，一天給我500。這叫喘息服務(wù)嗎？不，這叫臨時托管。臨時托管的前提是什么？但是沒有你我也能做到。
“好”和什么有關(guān)系？“是”通常與社區(qū)融合、就業(yè)和學(xué)校教育有關(guān)。如果是對的，你覺得和什么有關(guān)？可達性。假設(shè)你有障礙，這些是無法實現(xiàn)的。這是什么？已經(jīng)是三四層的需求了。但是我們現(xiàn)在所擁有的關(guān)于生存的東西是在底層和第二層，在這一層。
因為作為一個自閉癥家庭，如果你已經(jīng)把這個孩子照顧好了，就沒時間做其他收入了。一般來說，你整天讓我做什么工作，我都做不到。孩子送去學(xué)校，有時有人陪著，有時很忙。但是，承包20個小區(qū)能不能靈活匹配大家的時間？一個小小的微信群就能從這件事上獲利。不難。然后誰有空就拿走，一塊一塊的。每天擦洗一次。包括誰賣的卡，最后每個月結(jié)賬。你用一個組織來做，首先是增加收入。第二，對方——這個凈水公司，也覺得是做公益的，以后也可以做宣傳。這是好事，每個人都有自己的優(yōu)點。
中國呢？它會眼睜睜看著自閉癥這樣的市場就這樣下去嗎？一個大寫的瞬間，一個家長拉橫幅的瞬間。雙減政策，整個教育培訓(xùn)行業(yè)被國家一刀切，很多機構(gòu)真的一夜之間破產(chǎn)了。幾十個教育機構(gòu)，幾千億的機構(gòu)可以一夜之間死掉。為了整頓青少年自閉癥康復(fù)機構(gòu)，連夜說我們要求所有的康復(fù)機構(gòu)都要有醫(yī)療資質(zhì)。不要驚訝，會發(fā)生的。只是一年之內(nèi)的時間問題。
其實打開水龍頭后，可以直接喝自來水，也沒有什么大問題。也可以算是凈水供應(yīng)，不過還是燒了比較好。但是，一旦發(fā)生洪水，首先是水庫出了問題。有的水庫主動開閘放水，有的水庫決堤，會導(dǎo)致水出來。水出來后整個水循環(huán)系統(tǒng)都接受不了，然后到處都是水就污染了。
無論是家長組織暫托服務(wù)，還是服務(wù)機構(gòu)提供暫托服務(wù)，你都會發(fā)現(xiàn)，如果這個市場沒有平衡成本，暫托服務(wù)是無法大規(guī)模發(fā)展的。有哪些上級組織沒發(fā)生過？今天，這個人沒空。你替他帶孩子，你替他帶孩子兩天，來你家住一晚。都正常嗎？
2.締約國承認殘疾人有權(quán)獲得社會保障，將社會保護從社會保障改為社會保障，并有權(quán)享有這一權(quán)利，不受基于殘疾的歧視。締約國應(yīng)采取適當步驟，保障和促進這項權(quán)利的實現(xiàn)，包括采取措施:第一，確保殘疾人平等獲得清潔供水。記住，對于這個條款，水是足夠的。并確保他們獲得適當和廉價的服務(wù)用具和其他援助，以滿足他們與殘疾有關(guān)的需求。
其實國家在這部分康復(fù)上接下來要做的就是在鄉(xiāng)鎮(zhèn)打下這類本地醫(yī)生。第一，打下一大批，讓我們的智障家庭也能聯(lián)系上?，F(xiàn)在，如果他們不能連接，你必須出去治療或康復(fù)機構(gòu)。比如你去青島(藝林)或者北京，如果你沒好起來，組織也聯(lián)系不上你。我無法與農(nóng)村的這些家庭取得聯(lián)系。然后呢？
對于智障，你給他一個個性化的支持。但是有哪些最流行、最重要和國際公認的工作方法呢？它在社區(qū)里，支撐著整個家庭。這個家庭可能有一個自閉癥的孩子，但同時也可能有一個患有老年癡呆癥的爺爺或奶奶，已經(jīng)八十多歲了。這位母親壓力很大，一年到頭老老少少都要照顧。最后她變得抑郁，深度焦慮癥造成了雙向情緒障礙。
面對自閉癥兒童，應(yīng)該由一個年輕的服務(wù)機構(gòu)來支持。老年癡呆癥，可能由老年服務(wù)機構(gòu)供養(yǎng)。抑郁和焦慮很可能來自精神支持。
“首先，締約國承認殘疾人有權(quán)為自己和家人獲得適足的生活水平，包括適足的食物、衣服、住房和不斷改善的生活條件。締約國應(yīng)采取適當步驟，保障和促進實現(xiàn)這些權(quán)利，不因殘疾而受到歧視。”
同時，最重要的是，個案管理中心，或者喘息服務(wù)提供者(北京)，要與家長提供的當?shù)胤?wù)機構(gòu)進行溝通。要了解這個孩子的服務(wù)重點和服務(wù)難度，包括情緒和出發(fā)點，需要提前溝通。
第二部分是什么？這是我們所有母公司最喜歡的詞:暫息服務(wù)。公約中有暫息服務(wù)，用這種臨時護理的話來說?，F(xiàn)在我們都在爭取，說這個暫托服務(wù)太重要了。當?shù)卣仨殲榇烁冻龃鷥r。當?shù)氐慕M織和服務(wù)機構(gòu)，你們開展這種服務(wù)，甚至很多家長自己組織起來做喘息服務(wù)。沒錯。但是有一點:能收費嗎？
所以我們整體來看一下。第二十八條，即適足的生活水準和社會保護，具體是什么？生存權(quán)。我有衣食住行的權(quán)利，誰來管我？主要是國家。我有水喝，干凈的水，足夠飲用標準的水，沒有傳染病的水。誰適合做這個？
家庭成員之間還有一個核心問題，就是很多家庭成員不是普通的家庭成員，他們是照顧者，他們是被照顧者。作為長期護理員，他還有工作嗎？還有其他收入來源嗎？他在家照顧我們的客戶很長時間了。他在外面掙錢，那種職業(yè)尊嚴，那種社會認可，還有人際交往，一旦全力以赴照顧智障和我們的自閉癥孩子，甚至陪他讀書，陪他上學(xué)，甚至以后陪他就業(yè)。
因此，《公約》提出的保護范圍是以家庭為單位。這一點，我們在做家長組織工作的時候，在提倡扶助精神障礙家庭的政策的時候，一定要清楚。不把家人當回事，也不把自己當回事。
但是你覺得這個家里一定有人管事。必須有一個決策者。這個決策者，他家整體收益有限，這個決策者要為家里每個人考慮?，F(xiàn)有的錢怎么配，誰來用它算刀刃？這個家庭需要做出這樣的決定。是他做的民主決定，還是大家做的決定。有這樣的決定是必要的。
很多工作做得不徹底，大家都知道。所以在鄉(xiāng)村振興中，過去的短板，或者是前一階段工作中耽誤的部分。那我們現(xiàn)在怎么辦？只有做得更好，才能達到真正的平衡發(fā)展。還是拿政績。
但實際上，這個問題不是靠傳統(tǒng)的一個人的單一支撐就能解決的。那我該怎么辦？要點一:以家庭為單位。所以你會看到，如果我們整個服務(wù)是以社區(qū)為中心，你會以家庭為單位，把這個家庭存在的幾個方面的壓力和困難作為一個整體來看待。你應(yīng)該做一個全面的評估，給予全面的支持，而不是把他們剔除出去。
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