《公約》第19條第5課:獨(dú)立生活和融入社區(qū) [關(guān)愛自閉癥兒童]
第一，雖然我爸媽在市場上說了，但是鄰居能不知道嗎？第二，那個市場是孩子最大的樂趣。孩子的社會融入在于，下了地鐵站之后，去那個市場逛一圈東西。因?yàn)槟切┵u家沒事也找他聊天。那是他的娛樂方式，也是他社交生活的積累。如果父母這樣做，那就全完了。
其中，身體殘疾的孩子成年后可以出去想辦法就業(yè)。然后，腦癱的孩子，努力又聰明，有了自己很大的突破。但是其中一個孩子，這匹馬D，是馬年出生的。馬D是智障。
所以我們期望的是，通過生活在社區(qū)中，我們可以獲得滿足我們個人需求的各種支持。這是可能的。那么如果我們純粹狹義的談獨(dú)立生活，如果你不知道這件事的運(yùn)動背景和理論背景，就說“我只是獨(dú)立”是什么意思？你不需要那些個性化的支持者吧？你不是很獨(dú)立嗎？你不自立嗎？不能靠自己嗎？你不依靠運(yùn)動嗎？才會有這樣的認(rèn)識。
所以你會在公約第二條中看到。在解釋什么是獨(dú)立生活的時候，他明確告訴你，你這里說的獨(dú)立，應(yīng)該包括必要的、個性化的支持。因?yàn)榘堰@些個性化的支撐都去掉了，沒有人能獨(dú)立，沒有人能靠自己生存。必須有，國家作為《聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約》的締約國，必須保這一點(diǎn)。所以他在這里說了這個。然后，在接受支持后，我們可以“生活并融入社區(qū)，避免與社區(qū)隔離或隔絕?！?/p>
往下看，“殘疾人可以在平等的基礎(chǔ)上享受社會公眾提供的社區(qū)服務(wù)和設(shè)施，并確保這些服務(wù)和設(shè)施滿足他們的需求。”
我們怎么稱呼這種行為呢？這叫共犯，然后是遺棄，叫共同遺棄。我們是同案犯，然后配合父母拋棄。這樣的行為構(gòu)成了我們之間的共犯關(guān)系。當(dāng)然，我說的有點(diǎn)重。我就是這么說的。那就有點(diǎn)重了，因?yàn)槲覀冇X得這樣的服務(wù)機(jī)構(gòu)讓我們很生氣。看到這樣的服務(wù)機(jī)構(gòu)，就覺得打著這個旗號做的事情不專業(yè)。那么，這侵犯了權(quán)利和人權(quán)，所以我們要批判這種現(xiàn)象。
所以大家看看，在中國，我們現(xiàn)在說的是獨(dú)立生活還是自力更生的生活，到底是哪個？首先說一下你會看到的罕見病，像王佑、周爽這樣的合作伙伴，從臺灣省帶資源，從國外、美國帶資源來做這個活動，包括項(xiàng)目的推廣，叫獨(dú)立生活。
那么問題來了。我們來看標(biāo)題。第19條想出了獨(dú)立生活這個標(biāo)題。聽說獨(dú)立，唉，大家都以為他獨(dú)立生活，我孩子不可能獨(dú)立。告訴大家這是翻譯問題。但是我們要知道，真正的東西，在美國的殘疾人權(quán)利運(yùn)動中，真的使用了獨(dú)立這個詞，而且有很多理論上的討論。
但社區(qū)里也有社會支持。比如想想外賣。就在兩天前，美團(tuán)被罰款34億元。美團(tuán)是做什么的？沒有美團(tuán)，沒有饑餓，沒有上門送餐這種服務(wù)的時候，我們老人住家里，孕婦住家里，我們智障人住家里，肢體殘疾人住家里。假設(shè)我們想訂餐？沒有外賣的時候，可以做嗎？你當(dāng)然可以。為什么？因?yàn)闃窍碌男〉?，樓下家門口的包子店，沙縣小吃，杭州小籠包都是你熟悉的？但是你要求人家，你求人家說大哥會發(fā)給我。那么，我再買一些，幫我們免費(fèi)拿一個。不然我在家吃不下飯，也不能出門。這叫什么？這已經(jīng)是社會撫養(yǎng)費(fèi)了。
現(xiàn)在，在年輕的父母中，還有什么？社區(qū)，比如alsolife的社區(qū)，都很棒。今天看到這個10點(diǎn)出售的大金盒子，一大批家長都在轉(zhuǎn)發(fā)。它的一些社會凝聚力現(xiàn)在非常高。也許是這條線以下兩條線上的社區(qū)，是他的生活本身。但是他會走進(jìn)真正的社區(qū)嗎？幼兒園和學(xué)前班可能會有，但不叫最大的必需品，所以，在這個兩歲半之前。診斷和康復(fù)是父母最忙的事情，目標(biāo)很明確。兩歲半到六歲，把孩子養(yǎng)好，期望孩子以后摘掉帽子或者上學(xué)，也是超級明確的目標(biāo)，大家互相鼓勵。
我們在這里又看到了關(guān)鍵詞，就是平等原則。我們談到了公約中的幾項(xiàng)原則。第一原理叫什么？雙軌制。如果能走向普通，主流，對所有人開放，就不應(yīng)該為殘疾人或者智障做什么特殊的事情。
這是馬d，這孩子現(xiàn)在其實(shí)三十多了，在一起十幾年了。我認(rèn)識他的時候，他還是十七八歲出頭。孟先生見到他們的時候，他甚至更小，才十多歲?，F(xiàn)在三十多了，想和孟老師一起生活。
關(guān)鍵是我們自己的服務(wù)機(jī)構(gòu)是否知道。剛才老師問我能不能重復(fù)這句話。我再重復(fù)一遍。這句話太深奧了。這叫照顧一個孩子，拯救一對父母，成就一個幸福的家庭。我希望在你和家長的互動中，和服務(wù)機(jī)構(gòu)的走訪中，你可以問，這些孩子多久回家一次？他想告訴你，哦，三個多月了。你心里肯定清楚，這已經(jīng)超過了我們標(biāo)準(zhǔn)服務(wù)極限的三倍，二十二天就是極限了。
請注意，pa將在此時生效。如果這樣的健身房真的是我們孩子需要的，然后對方又是私企，那我們就要在這里游說公關(guān)了，因?yàn)槟愫茈y靠實(shí)力解決這個問題，因?yàn)閷Ψ經(jīng)]有違法。如果他是公開的，他拒絕你進(jìn)入確實(shí)是違法的。但如果他是私人公司，你就得想辦法游說他。這個時候就要看你的技術(shù)，看你的能力了。
因此，我們有權(quán)對社區(qū)中的此類設(shè)施提出索賠。我要實(shí)現(xiàn)我使用這個的權(quán)利，你可以安排一個測試?；蛘呒僭O(shè)我不太擅長技術(shù)。我們可以設(shè)計一些我可以參與的方式，比如淺水池，比如只用桑拿，我們可以互相交流。這時候就出現(xiàn)了一個個性化定制的問題，就是你可以和社區(qū)里的這些服務(wù)和設(shè)施建立個性化的關(guān)系和需求。他不可能完全拒絕你，也不可能在廣義上拒絕你的利用。這是第一點(diǎn)。
所以，如果這就是一個智障者，一個年輕人，可能面臨的生活。然后我們?nèi)タ戳恕＿@種情況能被打破嗎？這是第一個問題。如果他不和父母住在一起。他有選擇和誰一起生活的問題嗎？如果他不和父母住在一起，范圍就廣了。他會和誰住在一起？我一個人住。我和我喜歡的人住在一起，我和我女朋友住在一起。反正我也不和父母住在一起?，F(xiàn)在是做出選擇的時候了。
前兩天，的孟老師跟我說了一件事，就是她特別希望有一天有一個叫馬D的孩子能跟他一起生活。你為什么提到它？因?yàn)橛兴膫€孤兒實(shí)際上一直和孟老師生活在一起。這四個孤兒原本是在兒童福利院長大的。這些孩子從小到大都在一起。從他們被收養(yǎng)，也就是被遺棄的時候，他們就在孤兒院。他們在一起。他們進(jìn)孤兒院的時候年齡都差不多，然后這一生就是他們一起成長的過程。
大家看看前面的部分。剛才提到的那個是什么？和他媽媽，他和他爸爸，然后他自己出來住。你會看有沒有畫面感，哪個家其實(shí)是你自己的，然后講第二個是講什么的？你真的想在那個家里好好生活嗎？你能有個家嗎？對，你必須開門。它在你家外面。你經(jīng)常居住的這個區(qū)域就是你的社區(qū)。在這個社區(qū)里，你可以得到支持和幫助。
所以從這個時候一直到六歲。你會發(fā)現(xiàn)，那時候父母要做很多心理調(diào)整，壓力很大。他們甚至不得不去這家醫(yī)院康復(fù)，花錢，希望孩子能摘掉帽子，變得更好。這是我們看到的早期階段。此時父母和孩子的整個軌跡在哪里？基本上是2: 1，康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭。
那么，難點(diǎn)在哪里呢？現(xiàn)在初中一過，就無處可去了?；蛘咴诟咧薪Y(jié)束，他的教育結(jié)束之后。父母真的很難。
而我們對成人服務(wù)的建議是，標(biāo)準(zhǔn)是七天，五天在機(jī)構(gòu)，兩天回家。我必須和我的家人和父母在一起。所以，如果你把他放在一個機(jī)構(gòu)或者寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)的生活中，可能會被稱為被迫生活在特定的生活安排中，這是違背公約的。
居住是第19條，是我們講所謂社區(qū)生活時的關(guān)鍵詞，但居住這個詞往往是隱藏的。人們并不真正理解居住這個詞，因?yàn)楫?dāng)我們談?wù)摢?dú)立生活時，似乎我們?nèi)匀辉谡務(wù)撆嘤?xùn)。不，這和他的“活”有關(guān)。與“活著”相關(guān)的事物的核心是什么？那是住在哪里？你和誰住在一起？這涉及到選擇權(quán)。
你猜怎么著我們提供精神障礙的服務(wù)，有些外地的客戶送到你們當(dāng)?shù)?，說你們有這個夜間服務(wù)可以入住。父母送的時候很開心，孩子也很好。孩子們也愿意來另外一個地方，他們覺得這個街區(qū)可能挺好的，但是有一個問題。服役中有個東西叫循環(huán)。孩子一年不能接受你的服務(wù)，也見不到父母。唉，父母忙。只是看一下遠(yuǎn)程視頻，不要帶回去。折騰的太貴了。然后機(jī)構(gòu)會按照這里相應(yīng)的費(fèi)用來收費(fèi)?？梢詥?？
我們?nèi)ミ^順義給一個家長服務(wù)，他家有七個保姆。學(xué)歷作為支撐，七個保姆。但是我們想給孩子做，在社區(qū)里叫融入訓(xùn)練，然后，等他的孩子真正上學(xué)了，再轉(zhuǎn)到普通學(xué)校。我們發(fā)現(xiàn)了一個困境，就是在這個別墅區(qū)找不到孩子，一棟又一棟，挺遠(yuǎn)的。整個小區(qū)里，我們都開著車到處逛，大家都沒有停下來互動。當(dāng)我們談?wù)撨@樣的生活環(huán)境時，你的支持呢？他們的家呢？他們家的七個保姆必須自己在房子里建立一個支持系統(tǒng)。他的社區(qū)支持系統(tǒng)是零。這是好事嗎？
那么，在利智，在精神疾病領(lǐng)域，我們用這個詞的時候用的是什么呢？獨(dú)立生活。所以有不同的語境，不同的背景在推動這個條款的時候，在中國的環(huán)境里起到了不同的作用，但是歸根結(jié)底，本質(zhì)上是公約里的一個東西。
如果這些你都沒有，你的家人一打開那扇門，就會被陌生的面孔和你求之不得的人包圍。請問我們的智障人士能在這樣的環(huán)境下生存嗎？但是我們看到了一個真實(shí)的現(xiàn)象。我們很多有精神障礙的家庭都是高凈值人群。我確實(shí)有錢。有錢了該怎么辦？住別墅。然后就住在別墅區(qū)。有什么問題？這個真正好的別墅和這個還是有一定距離的。
所以在這個過程中，我們會看到為什么就業(yè)是最后的階段。如果之前的社團(tuán)生活部分和關(guān)于生活的部分沒有安排好，沒有準(zhǔn)備好，沒有經(jīng)歷好。就業(yè)難實(shí)現(xiàn)。生活，社區(qū)適應(yīng)能力，與人打交道的能力都是處理金錢的前提。
而且我們會看到，中國所有人對促進(jìn)就業(yè)和就業(yè)力度都非常清楚，認(rèn)為就業(yè)特別重要。但是大家都忘了，現(xiàn)實(shí)教育中智障人士的教育和就業(yè)是有很大差距的，這種差距叫做社區(qū)生活。如果你不先填好，不先培養(yǎng)他，真正就業(yè)會有很大風(fēng)險，甚至可能到不了就業(yè)這一步。
這是2021年10月12日安迪小宇宙APP直播課的內(nèi)容——公約第五課第十九條:獨(dú)立生活，融入社區(qū)。授權(quán)后進(jìn)行記錄、整理和發(fā)布。編輯:呵呵爸爸。
但是后來在這個理論的發(fā)展過程中，我在美國反思，稱之為不依靠運(yùn)動有點(diǎn)太激進(jìn)了。為什么？因?yàn)樵谏鐣F(xiàn)實(shí)生活中，人與人是相互依賴的，不管你是殘疾人還是非殘疾人。所以，后來，有人開始用文字。在英語環(huán)境中，這個過程被稱為相互依賴生活，被稱為相互依賴運(yùn)動。都很好玩。
所以在這個過程中，我們看這三個階段，都知道就業(yè)是落后的吧？但是我們把就業(yè)放在社區(qū)生活之前，放在前面。原因是什么？就是因?yàn)楹唵?。因?yàn)楸澈蟮纳缛罕日劸蜆I(yè)難融入多了。而真正服務(wù)的挑戰(zhàn)要大得多，所以我們是這樣的順序。
現(xiàn)在，我將解釋《公約》第19條“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”。
資源是稀缺的，所以這叫社會支持。然后我們會看到，其實(shí)在社群中有一種天然的支持關(guān)系。鄰里好的時候，都叫天助。張阿姨和李阿姨，誰做兩個包子給你吃一口，你就不餓。然后社會支持，這個小店，關(guān)系做好了，該給錢了，再加些人給你送貨的費(fèi)用。這叫解。
而且關(guān)房子只是晚上的事，很多時候還是要出門，尤其是白天。住在那里的問題，一下子我們就從家里到了社區(qū)。沒有這個周邊系統(tǒng)，這個住宅是有問題的。
至于游泳池，我們都知道這個智障伴侶，如果他/她的長相很明顯，社區(qū)游泳池大概是禁止他們?nèi)雰?nèi)的。前提是什么？父母來陪，父母不陪不讓進(jìn)?；蛘邲]有陪同人員。比如你旁邊有一個社工，你身邊已經(jīng)來了一個助理。也許可以進(jìn)入，但是不允許獨(dú)立使用。
也有合伙人說，那我不允許他直接把這個錢拿出來是吧？說到發(fā)工資，發(fā)工資卡，請注意，我們會講這些東西的伙伴，工資卡也很好，怎么刷卡。他們不僅可以刷你的卡，還可以辦理自己的信用卡。如果利用身份辦信用卡，就會陷入金融詐騙。就業(yè)后發(fā)現(xiàn)父母查不出我花了錢怎么辦？如果再遇到幾個騙子，你會陷入怎樣的境地？所謂的網(wǎng)絡(luò)賭博。
哪種問題更大？在小區(qū)里是私人的，就是一些健身房，或者健康相關(guān)的。例如，這種熏香治療發(fā)生在我們所有人身上。人們走過來說，哦，請不要進(jìn)來。我們不想讓你進(jìn)來。不要進(jìn)來。我們不做這種生意。然后呢？
我可以告訴你這件事的規(guī)模有多大。什么是社區(qū)？社區(qū)是你閑逛的地方。和小區(qū)外的公共游泳池不一樣。你不能把小區(qū)游泳池的準(zhǔn)入條件和外面陌生區(qū)域的游泳池一視同仁。小區(qū)里可以安排什么？我能安排一次安全測試嗎？能不能預(yù)約一個人少花點(diǎn)時間，先做個演示？展覽過了之后，社區(qū)甚至可以給個信息，但你總不能說沒有家長的陪伴就不讓進(jìn)，不管你游得好不好。
這件事后來傳入歐洲后，德國出現(xiàn)了另一種翻譯方法。他們說，不要因?yàn)檫@個原因討論靠不靠譜。我們叫它什么？德國叫獨(dú)立生活，我們獨(dú)立決定自己的生活。當(dāng)我到達(dá)德國時，這個運(yùn)動在我的生活中變得相互依賴和支持。
那是什么樣的情況？這是他住在哪里的問題。他不能自己做決定。孟老師希望有一天帶他出去。但是有一個前提，你要帶他出去，你必須知道你有地方住，你安居樂業(yè)，你有穩(wěn)定的收入。你不能說我是單位的宿舍。我不能。
比如第一個例子是消費(fèi)。住小區(qū)一定要花錢嗎？你花的錢有效果嗎？我們有這個小伙子，厲害到可以去就業(yè)，支持就業(yè)，甚至支持就業(yè)后還能拿工資。那他做什么？他用自己的血汗錢在第一天買了一套西裝和一雙皮鞋。把工作第一個月的工資全部花光。那你花在哪里了？真的是他們的社區(qū)。
那我們再往下看，叫“殘疾人獲得各種居家住宿等社區(qū)支持服務(wù)。”
你們好，伙計們！歡迎來到心理圈。今天進(jìn)入我們公約學(xué)習(xí)的第五課，也是我們很多成年父母最關(guān)心的話題，就是社團(tuán)生活?！豆s》第19條的措辭稱為“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”。
那么融合教育呢？變數(shù)太多，家長如坐針氈。就算有PA在那里，陪伴他們也不容易。他們總是被老師叫去開家長會，然后微信一響就不停工。沒有辦法讓自己真正放松。嗯，大家會覺得這是一個很大的挑戰(zhàn)，但是告訴你，其實(shí)15年的教育生涯是給孩子的。如果家長能發(fā)現(xiàn)你的孩子白天有地方去，小學(xué)也就六年，我們把這六年叫做幸福的六年。因?yàn)槿诤辖逃?，你必須去那里。不管哪個學(xué)校都有去處吧？這也是一種幸福。初中三年也是融入的必要部分。九年義務(wù)教育階段，父母也是幸福的。好吧，高中應(yīng)該是三年，尤其是職業(yè)技校和職高。假設(shè)的話就OK了。
一般來說，所謂按初中完成，因?yàn)椴还茉趺礃?，特殊學(xué)校還是保到初中的，很多家長都可以轉(zhuǎn)到特殊學(xué)校。最后，他們把其中的一半重新整合回特殊學(xué)校，一呆就是九年，這也是我們經(jīng)常看到的。那么我們的問題來了:當(dāng)孩子真正從學(xué)校這種教育機(jī)制中走出來的時候，我們該怎么辦？
他在他們附近的商店里買了這套東西。質(zhì)量不是很高，說實(shí)話，但是他沒有和別人講價。私人店面，私人店主。說實(shí)話，他已經(jīng)經(jīng)歷了就業(yè)和之前上學(xué)的問題。他也可以上班，然后下班后的月薪，人自己掏錢買東西，聽起來很合理吧？你認(rèn)為他為什么要買這東西？因?yàn)樵谒哪恐?，看電影，看電視，上班就是穿西裝，穿鞋。所以他很專業(yè)。
我們剛才講的第一個是和父母的關(guān)系，主要是和父母的關(guān)系。第二部分是什么？是的，然后我想住在家里。我住在自己的地方。那我需要什么？必須有支持。而這種社區(qū)支持的背后還有一條——“包括必要的個人協(xié)助”。什么是個人援助？這也是《公約》翻譯錯誤的地方。他不認(rèn)識這個詞，應(yīng)該是，也就是我們所說的個性化支持，personalassistance，那個pa，也就是當(dāng)我們生活在社區(qū)里，在我們自己的家里，在我們想生活的地方，當(dāng)我們生活在這里的時候，公約上說締約方有必要保我們必要的個性化支持。
這些東西，如果在就業(yè)環(huán)節(jié)之前沒有做好相應(yīng)的準(zhǔn)備，沒有提前了解整個社會，住宅的安排也沒有完全融入社會中他所熟悉的環(huán)境。他們一個叫作為獨(dú)立身份的融入，一個注意作為獨(dú)立身份的融入，一個是作為成年人的融入。這兩點(diǎn)不做，談就業(yè)就是奢望，不可能完成的任務(wù)。
這是什么？所以我們會看到。很多寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)都有借口。他的借口是什么？你看，你看那些養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，他們住在機(jī)構(gòu)里，有的一住就是幾年不回家。那個智障男太厲害了，回家一個人都不認(rèn)識。他回家就不會說話了。他回去做什么？很多寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)會說:“你看我們條件多好啊。今天是大年初一，年三十晚上包餃子。我們還有人跟她跳舞，跟他唱歌?！比缓笏麜f一句話，叫做:照顧一個孩子，拯救一對父母，擁有一個幸福的家庭。這是我在我們行業(yè)的一個事業(yè)單位看到的，畫在墻上的一個大標(biāo)語。
所以不能假設(shè)NT孩子的成長路徑，他的職業(yè)發(fā)展路徑，他的能力提升路徑就是智障人士的標(biāo)準(zhǔn)路徑。
至于公約，可能很多伙伴都讀過100遍，上過100節(jié)課。但很可能大家都沒想到他會反叛，打破假設(shè)作為第一步。打破什么的假設(shè)，制造誰的對立，其實(shí)就是和父母的關(guān)系。如果現(xiàn)在大家在整個社會生活中非?；钴S，你會經(jīng)常看到一個詞叫出身世家。為什么現(xiàn)在的人那么多談出身？原因是，說到出身家庭，只是和父母的關(guān)系。
所以，我們會看到很多家長。那要等15年以后，等孩子們從教育階段走出來，等15年以后，他們才會真正擔(dān)心，真正難受。因?yàn)樵谶@之前，孩子每天都知道去哪里上學(xué)。知道孩子在哪里，跟誰玩，跟誰住，那段日子其實(shí)挺好的，挺輕松的，但是孩子一過，我們就從九年開始，有些初中讀完就無處可去了。九年后父母開始擔(dān)心，然后最長時間是15年，大學(xué)畢業(yè)了父母才開始擔(dān)心，對吧？那么，在說有之前，我們再延伸一點(diǎn)。
而一個成年人，一個社會上的人，他以后會有自己的家庭。即使他選擇一個人生活。他和所謂的原生家族也有過去的關(guān)系，但是原生家族會留到什么時候呢？18歲。他的家族血緣關(guān)系一直持續(xù)到他18歲。
什么是社會支持？社會供養(yǎng)他是要花錢和成本的。有些社會支持是專業(yè)性的。比如美團(tuán)和餓了么之后，他們專業(yè)、快捷、高效。然后，有些資源稀缺。你說不是每個門都開，門口有成人服務(wù)機(jī)構(gòu)，我附近有智障人士成人護(hù)理機(jī)構(gòu)。當(dāng)我開門的時候，它可以到我家門口幫我服務(wù)。這是做不到的。
然后，你會發(fā)現(xiàn)，進(jìn)入小學(xué)，他們都說融合教育難。大家都知道難，但是為什么很多家長其實(shí)還是會選擇孩子將來進(jìn)特殊教育學(xué)校？還不如知道融合教育更好，還要讓孩子進(jìn)特殊教育學(xué)校。事實(shí)上，特殊教育學(xué)?？梢宰尲议L有更明確的目的感，更穩(wěn)定的心態(tài)，更好地關(guān)心孩子的安全和相應(yīng)的醫(yī)療保健。
弱智人士生命中最重要的三個階段，也是我們服務(wù)的三個重點(diǎn)--教育、就業(yè)和社區(qū)生活，在此之前，應(yīng)該有輔助性教育、輔助性就業(yè)和輔助性社區(qū)生活。所以我們的第三課是教育，第四課是就業(yè)，今天是第五課，是支持性的社區(qū)生活。
那么，在這個過程中，我們會看到，也就是在《殘疾人權(quán)利》開始的時候，他的口號是什么？這叫做獨(dú)立生活。如果你真的是那個意思，那是絕對正確的。這叫獨(dú)立生活。所以我們這種獨(dú)立的生活是從這里來的。你甚至可以說，全世界殘疾人爭取權(quán)利的運(yùn)動叫做獨(dú)立生活運(yùn)動，這是絕對正確的。首先，你說的獨(dú)立是什么意思？在英語中，分裂被稱為不依賴他人，對嗎？
但是就讓我們看看普通孩子(這些NT孩子)的成長之路吧?，F(xiàn)在高中畢業(yè)就直接走向社會的很少了。基本上都是以大學(xué)結(jié)束，16年讀完本科，然后開始社交生活。而且他的社交生活主要是無縫就業(yè)的形式。畢業(yè)，畢業(yè)前實(shí)習(xí)，畢業(yè)前找工作，一畢業(yè)就上班，這叫無縫銜接。
你看，他說他會有和別人一樣的選擇，那就是選擇。然后我們會看到我住在這里，我還有一個關(guān)鍵的問題，就是我住的舒服不舒服。我生活的舒適是質(zhì)量，而不是生活質(zhì)量。第19條是這么說的。
但是那種信任，那種對父母的信任，我相信總會有的。所以你會看到你不是被迫生活在一個特定的生活安排中。你看這部分，他的養(yǎng)老院，福利院，兒童福利院，然后比如說他被安置在特定的衛(wèi)生院，甚至我們看長期護(hù)理。
在惠玲，孟先生沒有自己的家。這些孩子和孟老師共用一個宿舍。孟先生有自己的床。那些孩子在另一個房間有他們自己的床，然后他們住在一起。孟老師給他們做飯，在一線服務(wù)了這么多年。然后，他們一直覺得孟老師做的飯不好吃。
照顧一個孩子，把那個家里要被拋棄的扔出去，來，我們繼續(xù)，只要你花錢。對他的父母來說，這是一種解脫，一種拯救。你看起來像一個幸福的家庭。TM太不專業(yè)了。所以我們要知道，二十二天是極限，也就是所謂的服役極限，必須收回。
往下看，選擇住在哪里，和誰住在一起，“而不是被迫生活在特定的生活安排中”。
第二個問題是，我父母住在一個地方，你沒辦法，只能和他們一起住。那絕對是唯一可以住的地方。現(xiàn)在不和父母住在一起，可以選擇住哪里嗎？我要出去生活。爸爸把我送到一個服務(wù)機(jī)構(gòu)照顧我。有些家長甚至把我送到了養(yǎng)老院。我爸媽沒去養(yǎng)老院，我先進(jìn)了養(yǎng)老院。我生活在其中，這是一種。
60年代末70年代初，著名的馬丁·路德·金，我們都知道，是黑人民權(quán)運(yùn)動的高潮，是權(quán)利倡導(dǎo)和反歧視的高潮。當(dāng)時在最后一點(diǎn)點(diǎn)時間結(jié)束的時候，我抓住了一個人群，這個人群就是殘疾人群體。在整個民權(quán)運(yùn)動中，殘疾人群體是最后出現(xiàn)的，但最后還是上了那輛車。
讓我們來看看。"本公約締約國確認(rèn)，所有殘疾人都享有在社區(qū)生活的平等權(quán)利和與其他人相同的選擇，并應(yīng)采取有效和適當(dāng)?shù)拇胧?，便利殘疾人充分享有這一權(quán)利，充分融入和參與社區(qū)，包括確保:. "。
在整個民權(quán)運(yùn)動中，殘疾人的權(quán)利發(fā)生了變化。我們的期望是什么？爭取這個東西的人比較多吧？那就是我們早就期望它有效了。但是，因?yàn)檫@場運(yùn)動，如果只由單個部落或族群來完成，并不能推動整個民權(quán)運(yùn)動向前發(fā)展。在美國，最后是整個少數(shù)人的這個權(quán)利運(yùn)動，我們殘疾人上來了。當(dāng)時留下了什么部分？女權(quán)。
關(guān)于社團(tuán)生活，以后會經(jīng)常講。希望對社區(qū)生活感興趣，愿意一起探索的家長關(guān)注《支持系統(tǒng)》和《生活質(zhì)量》這兩本書。只有了解了這些基本的東西，我們才能明白如何為我們的孩子設(shè)計他們未來的生活，協(xié)商他們未來選擇的生活。
在那種生活之前，他沒有太多的選擇。在許多情況下，他必須和父母在一起。但是一旦我18歲了，我就會獨(dú)立，成為一個成年人，我會長大，進(jìn)入社會。所以我們會看到，其實(shí)獨(dú)立生活的第一步就是處理好和父母的關(guān)系。
聽完最后一節(jié)課，大家都明白了吧？我的教育一體化教育完成了，我的下一步是對的，支持就業(yè)！我開玩笑的。如果直接教育后能直接就業(yè)，說明我們服務(wù)的人，或者我們自己特定的孩子，能力太強(qiáng)了。我可以告訴你，很少有這樣的。
而且國內(nèi)很多院校都準(zhǔn)備打招生廣告，就是我們?nèi)隉o休。我們可以讓員工全年為孩子們服務(wù)。走吧。你想想，這是一種什么行為？這叫協(xié)助遺棄。父母不給錢。我找到了幫兇，雙方合謀做了幫兇，成功地把一個孩子從家庭中分離出來。這輩子再也見不到你了，也不需要再見你了。
這部分是他融入社區(qū)的安全保障嗎？還是不合理不平等的待遇？他以為這樣對他好，安全，又怕你在游泳的時候出什么事，可是結(jié)果呢？結(jié)果，當(dāng)他想游泳的時候，他不得不多一個人。他必須有別人的照顧陪伴，占用別人的時間，才能享受所謂的社區(qū)服務(wù)。
但是有兩個問題。第一個是整個錢的可預(yù)測性。這筆錢至少要花一個月，你甚至要給你老婆存點(diǎn)錢。結(jié)果他第一天就花光了。第二，超市和這個小店溝通時缺乏議價能力。讓我搞清楚。這個地方在哪里？天通苑。如果是別的小區(qū)，可能沒那么大。天元小區(qū)太大，成品有市場。他直接去了尾市的店主那里。之前一直在流浪聊天。但是，對方無法明確指認(rèn)我們的合作伙伴。智力各方面都有一定的局限性，無法識別。然后就賣了，主人還挺高興的。這次拍賣的價格很低。然后你就看到這部分是什么了，這叫社團(tuán)生活的真正挑戰(zhàn)。
請問，如果把智障人士托付給寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)，那么他們就再也見不到父母了。在他年輕的時候，甚至在他成年的時候，這都是很大的精神傷害。大家都知道，和父母處理這種關(guān)系有一個黃金極限，叫做二十二天。(就是)連續(xù)寄養(yǎng)，連續(xù)居住，沒有回家探親的親屬，不能超過22天。
我們經(jīng)常告訴你，贍養(yǎng)分為自然贍養(yǎng)和社會贍養(yǎng)。什么是自然支持？你的鄰居，你的兄弟姐妹，你的父母，你的同事。看看街坊，出門就能遇到這些人。他專業(yè)嗎？不專業(yè)。他向你收費(fèi)了嗎？如果他支持你，鄰里之間不收費(fèi)。這種支持被稱為自然支持。
這是融合教育和特殊教育學(xué)校的關(guān)系，這是一般支持性就業(yè)和庇護(hù)性就業(yè)的關(guān)系，所以在社區(qū)生活中也是如此。再來看第十九條，意思是獨(dú)立生活，獨(dú)立生活，融入社區(qū)。說起來很復(fù)雜，其實(shí)就是兩個字“活著”。他住在哪里？他和誰住在一起？
第二，我可以根據(jù)自己的身份選擇獨(dú)立生活的權(quán)利嗎？不是因?yàn)槲腋改?。這是什么情況？國家有沒有可能，我雖然智障，但我是成年人？國家有沒有可能因?yàn)槲易约旱墓裆矸荻J(rèn)定我是成年人？我需要有獨(dú)立的生活空間。國家有經(jīng)濟(jì)適用房和社保房讓我住。這樣我就不用和父母一起住了。所以我們會看到，這是探索生存權(quán)的第一步。
如果觀眾中有年輕的父母，我可以告訴你，你的孩子正處于康復(fù)的這個階段，兩歲半。假設(shè)是自閉癥兒童，大概兩歲半就能發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在甚至更早一點(diǎn)。據(jù)說最早18個月，現(xiàn)在也有一些相應(yīng)的技術(shù)可以應(yīng)用到18個月左右，所以幾乎可以找到我們對應(yīng)小區(qū)的寶寶。
第二，我們應(yīng)該將社區(qū)的服務(wù)和設(shè)施分為公共和私人兩類。小區(qū)里有些設(shè)施是公共的，比如我們的各種健身器材。大家會經(jīng)?？吹叫^(qū)里的那些，也會經(jīng)常被一些熱愛運(yùn)動的老年人占據(jù)。有時候，我們年輕人用不了很久，但其實(shí)這部分街坊處理得還不錯，都還行。
然后我出門就不坐公交了，因?yàn)樘K了。上了車，保姆擦都不夠。兩個保姆陪我上車，然后擦椅子，陪我老師。都是汽車接送。你如何社交？所以我們會看到，生活這件事，其實(shí)他前面講的是家，后面講的是社群。社群是指你的自然支持系統(tǒng)和社會支持系統(tǒng)，如何在你的整個社群中構(gòu)建，如何梳理，如何有效支持你在這里生活。
往下看，“殘疾人有機(jī)會在與其他人平等的基礎(chǔ)上選擇居住地”。我能選擇嗎？我們的大多數(shù)孩子。和父母生活一輩子，父母的住處就是他的住處。所以剛才住哪里和誰住的問題。從現(xiàn)實(shí)的角度來看，中國目前沒有選擇的余地。跟誰住，跟我爸媽，一輩子。然后我爸媽有一套房，你只能住這里。似乎沒有選擇可談。
那我剛才為什么說15年教育？你算一下，你覺得我數(shù)錯了，因?yàn)槟阒?，到現(xiàn)在為止，北上廣深有一些省會城市，包括我們的合作伙伴，我們的孩子，這些年輕人，有一部分已經(jīng)讀完了大學(xué)，也就是把職校變成高等的高職。職高是指類似技校的職業(yè)高中。職高指的是?？?，也是專業(yè)。然后你把之前的12年和這3年加起來就是15年。
那么，孩子的父母呢？你是不是特別想去那個市場，公告告訴大家，他來買100元以上的，就沒人賣給他了？我爸媽又急又氣，甚至去人家地攤上罵人。但是對嗎？如果真的是我們的社區(qū)環(huán)境。在我父母宣布了一次之后。我們的孩子，我們的年輕人?，F(xiàn)在用什么詞？這叫社交死亡，社交死亡。
但是如果智障人士的家長，包括我們的工作人員，也認(rèn)為我們的教育和就業(yè)是無縫銜接的，那我們就傻了，因?yàn)閺膩頉]有這樣的事情。正是我們看到，對于知識分子，對于年輕人的成長。他從畢業(yè)到真正就業(yè)需要一段特殊的培養(yǎng)期。而且這個時間不能短，甚至可以說中國絕大多數(shù)的年輕人都完成了學(xué)業(yè)，這是很有挑戰(zhàn)性的。教育階段一結(jié)束，他們就會失業(yè)，有些人會一輩子失業(yè)。這就是我們看到的年輕人的典型情況。
我有一個私人助理。我和父母住在一起，他們幫助我。我結(jié)婚了，我老婆幫我，然后我沒結(jié)婚。我和一些老朋友在一起。正確我們互相支持。沒問題，他回避了誰靠誰的問題。但他強(qiáng)調(diào)，我負(fù)責(zé)我的生活，我們互相支持，這并不意味著你們?nèi)魏稳硕伎梢源嫖邑?fù)責(zé)。你是醫(yī)生，你是護(hù)士，你是我的治療師。我必須自己決定我的生活，所以在德國，它已經(jīng)成為一個獨(dú)立的生活運(yùn)動。
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