《公約》第二十六條第二課:適應(yīng)訓(xùn)練和康復(fù) [成人自閉癥的表現(xiàn)]
"為此，締約國(guó)應(yīng)組織、加強(qiáng)和推廣綜合性適應(yīng)訓(xùn)練和康復(fù)服務(wù)方案，特別是在醫(yī)療保健、就業(yè)、教育和社會(huì)服務(wù)方面，這些服務(wù)方案應(yīng)……"后面跟著一堆話。剛才我指出了幾個(gè)方案和方面，哪些方面？醫(yī)療、保健、就業(yè)、教育和社會(huì)服務(wù)實(shí)際上是八大領(lǐng)域。這些程序應(yīng)該做什么？下面的描述是，首先要針對(duì)個(gè)人的需求和身體能力，對(duì)他的需求和身體能力的綜合評(píng)估要盡早開始。
然而，讓我們來(lái)看看。我們現(xiàn)在在中國(guó)做所謂的成人服務(wù)。總的來(lái)說(shuō)，我們是去小區(qū)所在的陽(yáng)光家園和溫馨家園。在這樣的地方它的主要活動(dòng)形式是什么？看起來(lái)像是崗位培訓(xùn)，串珠，做網(wǎng)花，中國(guó)結(jié)，或者是把別人的皂頭(剩)在這里融化，做成所謂的簡(jiǎn)易皂。這里面有問(wèn)題。在現(xiàn)有的成人服務(wù)規(guī)范化的過(guò)程中，其實(shí)對(duì)身體素質(zhì)的控制和身體素質(zhì)的穩(wěn)步提高并沒(méi)有得到重視，因?yàn)榇蠹乙幌肫饋?lái)就覺得比較高的東西叫就業(yè)。
什么是康復(fù)？什么是適應(yīng)性訓(xùn)練？從一開始，它就定義了一件事。締約國(guó)必須采取有效和適當(dāng)?shù)拇胧?，無(wú)論以前的形式是什么，最終結(jié)果是使精神殘疾者充分融入和參與生活的各個(gè)方面。關(guān)于康復(fù)的第26條界定了最終結(jié)果(目標(biāo))。事實(shí)上，為實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)所做的一切都被稱為康復(fù)。
所以其實(shí)我們看公約的時(shí)候，最重要的是搭建一個(gè)框架，一個(gè)一個(gè)的讀，一個(gè)一個(gè)的理解。說(shuō)到這個(gè)問(wèn)題(康復(fù))，國(guó)際公約是怎么做統(tǒng)一要求的，中國(guó)關(guān)于這個(gè)事情有什么樣的實(shí)戰(zhàn)故事？現(xiàn)在的市場(chǎng)是什么樣的？服務(wù)機(jī)構(gòu)的工作人員要學(xué)習(xí)，家長(zhǎng)機(jī)構(gòu)的工作人員要知道，我們家長(zhǎng)自己應(yīng)該更清楚，因?yàn)檫@里面有很多套。因?yàn)橹该髁朔较?，服?wù)機(jī)構(gòu)就會(huì)往這個(gè)方向走。但是，還是很重要的一點(diǎn)是，我們的父母作為消費(fèi)者，能夠識(shí)別很多套東西。
謝謝大家。明天見。
大家好，歡迎來(lái)到心理圈。我是安迪，今天是我們傳統(tǒng)課程系列的第二課。
康復(fù)首先要說(shuō)的是什么？公約的要求講評(píng)價(jià)。我們現(xiàn)在還年輕，沒(méi)有任何問(wèn)題?，F(xiàn)在全國(guó)都在推廣VB-MAPP的評(píng)測(cè)，全國(guó)都在推廣米制的評(píng)測(cè)。alsolife的評(píng)價(jià)現(xiàn)在已經(jīng)在網(wǎng)上免費(fèi)了，有25萬(wàn)人參與了這個(gè)評(píng)價(jià)，這是一個(gè)了不起的數(shù)字。大家都是先評(píng)估，評(píng)估之后會(huì)有方案，所以評(píng)估要盡早進(jìn)行。但是大家發(fā)現(xiàn)沒(méi)有，提到的那些都是年輕的東西。年輕的父母和孩子剛剛被確診?，F(xiàn)在這些年輕的父母意識(shí)很強(qiáng)，他們沒(méi)有被評(píng)估或測(cè)試。你能為我做什么服務(wù)？因?yàn)槭轻t(yī)院系統(tǒng)的，他知道你連抽血化驗(yàn)?zāi)驒z都不要，上來(lái)就要給我治療。你在治療什么？
現(xiàn)在假設(shè)國(guó)家想明白這一點(diǎn)，它說(shuō)了這樣一句話:“所有的青少年自閉癥康復(fù)必須持有醫(yī)生執(zhí)照和護(hù)理執(zhí)照，所有的機(jī)構(gòu)必須持有幾個(gè)以上的工作人員。在本機(jī)構(gòu)不持者，不準(zhǔn)經(jīng)商”，意思是不持者，不準(zhǔn)工作，不準(zhǔn)做手，不準(zhǔn)服務(wù)。還有一點(diǎn)，全部康復(fù)后，殘聯(lián)不會(huì)發(fā)放補(bǔ)貼，而是統(tǒng)一社保和醫(yī)療制度。如果這個(gè)政策是真的會(huì)發(fā)生什么？至少大城市和省會(huì)城市的一些主要機(jī)構(gòu)和店鋪會(huì)死掉。我們?cè)賮?lái)看看這篇文章。這篇文章從哪里說(shuō)起康復(fù)？在社區(qū)中，國(guó)家可以全面做到這一點(diǎn)。這些大醫(yī)院都有康復(fù)科，或者有醫(yī)療資質(zhì)的(雇了一堆醫(yī)生)都貴吧？他們可以在哪里做？他們?cè)诖蟪鞘凶鏊?/p>
那么我們現(xiàn)在在這些機(jī)構(gòu)能做什么，第一，如果你覺得自己足夠大，足夠強(qiáng)？要知道，最近這個(gè)行業(yè)最流行的一件事就是，如果你不是醫(yī)療機(jī)構(gòu)，很多機(jī)構(gòu)都在資助方(有人出錢)的幫助下主動(dòng)勾搭民營(yíng)醫(yī)院。說(shuō)白了，很多都是莆田系的。不要看不起莆田系。莆田系醫(yī)院也叫醫(yī)院。莆田系醫(yī)院也有醫(yī)生。一些機(jī)構(gòu)通過(guò)這樣的合作甚至合并，解決了這樣一個(gè)就醫(yī)問(wèn)題。雖然合并后可能是整個(gè)醫(yī)療的最低端，但也高于我們小區(qū)的這一端。以后可能要收社保，收入大。這是一個(gè)范疇。
所有的體能管理，尤其是體重管理，都是慢性病管理的重要組成部分。如果不提前做好這一部分，我們的小胖子30歲高血壓會(huì)很多。最后，孩子在童年，后來(lái)在特殊教育學(xué)校和融合教育學(xué)校的訓(xùn)練效果，會(huì)被前端的體能所控制。我年輕的時(shí)候運(yùn)動(dòng)量很大，因?yàn)橛袑ｉT的PT研究如何耗散，提高體能。特殊教育學(xué)校會(huì)因人而異，但在普通教育學(xué)校，如果都參加集體活動(dòng)，孩子的普通運(yùn)動(dòng)量是不小的。只是到了成年以后，進(jìn)入所謂的成人服務(wù)機(jī)構(gòu)，或者真的是所謂的就業(yè)環(huán)境，整個(gè)身體的發(fā)育和身體的關(guān)注都被嚴(yán)重忽視了。
第三步，提高成年人的社交能力，把身體、智力、社交能力結(jié)合在一起提高。提高它的最大考驗(yàn)，或者說(shuō)現(xiàn)在世界上最流行的方式，叫做城市探索。城市探索不僅是城市能做的事，農(nóng)村孩子也能做。什么是城市探索？城市探索是一群成年的孩子和年輕人(年輕人)共同表達(dá)他們的愿望和需求，包括我想看電影，去圖書館，吃火鍋。他們制定自己的目標(biāo)，表達(dá)自己的愿望，并通過(guò)小組達(dá)成共識(shí)。大家互相協(xié)商，互相妥協(xié)。這是我的愿望，本周的城市探索將實(shí)現(xiàn)我的愿望。那你的愿望是什么？你以后支持我，下周我支持你。
現(xiàn)在省會(huì)可能過(guò)去了，但是大家可能去附近的大城市做，也可能還是異地恢復(fù)。所以我們要清楚，其實(shí)我們正在趕上這一波鄉(xiāng)村振興的浪潮。原因是扶貧已經(jīng)結(jié)束，現(xiàn)在鄉(xiāng)村振興即將開始。這一波鄉(xiāng)村振興政策，最重要的是康復(fù)必須到農(nóng)村，到村鎮(zhèn)，人人都要有康復(fù)，這將是未來(lái)鄉(xiāng)村振興的重點(diǎn)。什么叫在城市里要去社區(qū)康復(fù)？這種一直給你講中國(guó)現(xiàn)在和未來(lái)的民間兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，可能一夜之間就被政府取締了。聽到這個(gè)大家都覺得有點(diǎn)不情愿。想想現(xiàn)在的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，從前這個(gè)行業(yè)誕生了多少大企業(yè)，投入了多少資本。后來(lái)有多少家長(zhǎng)交了錢讓孩子上課？然而今年，他們都全線回歸公教。不說(shuō)這些事情會(huì)牽扯到多少人和家庭。沒(méi)用，改革力度很大。
城市探索涉及到身體、智力、社交等綜合能力的提升(你看，你這樣做，肯定會(huì)涉及到)。身體部分，出門沒(méi)有專車。每個(gè)人都要走路，坐公交，坐地鐵，甚至還要自帶零食和水。如果一天要承受自己的體重，他的體力會(huì)怎么樣？令人印象深刻。智能的部分，從前到后所有的方案，都是他們一起商定的。其中有經(jīng)驗(yàn)、認(rèn)知水平強(qiáng)的會(huì)起到示范作用，其他伙伴也會(huì)效仿，表達(dá)需求。因?yàn)槲覀兘?jīng)常做，這是我們的工作。最終所謂的社會(huì)能力和專業(yè)能力都會(huì)出來(lái)，綜合性也會(huì)全部出來(lái)。所以當(dāng)這樣一種服務(wù)和康復(fù)的形式出來(lái)的時(shí)候，你會(huì)發(fā)現(xiàn)真正走出去的時(shí)候，人力比例才是最大的考驗(yàn)。
所以，大家在公立醫(yī)療的經(jīng)歷讓我們清楚，這件事要先評(píng)估。但是我們回過(guò)頭來(lái)問(wèn)一下成人服務(wù)？很多伙伴都在探索。中國(guó)有多少成人服務(wù)機(jī)構(gòu)？這是的孟老師提出的一個(gè)問(wèn)題。全國(guó)的人都開始回答了。最后他們好像覺得陽(yáng)光家園有一千個(gè)，我就沒(méi)說(shuō)話了。因?yàn)槲矣X得在我腦子里，我對(duì)這個(gè)數(shù)字的估計(jì)要比這個(gè)低很多?；旧衔依斫獾某扇朔?wù)就是扣除溫馨家園和這些不是真正專業(yè)的官辦成人服務(wù)，如果全國(guó)省會(huì)城市有三家民間成人服務(wù)機(jī)構(gòu)就不錯(cuò)了。普通一二線城市，一個(gè)城市能有個(gè)成人服務(wù)就不錯(cuò)了。為什么？大部分是溫馨家園和陽(yáng)光家園，政府和國(guó)營(yíng)的已經(jīng)占了絕大多數(shù)。素質(zhì)是一回事，專業(yè)是另一回事，但智障人士有去處，甚至國(guó)家還補(bǔ)貼他們。
首先，“締約國(guó)應(yīng)采取有效和適當(dāng)?shù)拇胧▽?duì)殘疾人的相互支持，使殘疾人能夠?qū)崿F(xiàn)和保持最大限度的自立，充分發(fā)揮和保持其身體、精神、社會(huì)和職業(yè)能力，并充分融入和參與生活的各個(gè)方面?！边@個(gè)定義太重要了。
此外，我想補(bǔ)充一點(diǎn)，關(guān)于培訓(xùn)，年輕人的培訓(xùn)有從無(wú)序到有序的趨勢(shì)。起初，一片混亂，但偉大的統(tǒng)治很快就到來(lái)了。然而，更讓我們感到悲哀的是，成人服務(wù)到現(xiàn)在也沒(méi)有亂。不僅成人服務(wù)不注重測(cè)評(píng)，而且很少有人做培訓(xùn)。這就是問(wèn)題所在。利智獨(dú)立生活研究所正在非常努力地做這件事，即它希望成人服務(wù)能夠向整個(gè)行業(yè)輸出技術(shù)，并使服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化。這是利智的努力?；萘嵋惨恢痹谧龀鲞@樣的努力。孟老師、張老師、侯院長(zhǎng)都是為精神障礙服務(wù)的，是全國(guó)第一批工作30年以上的老專家(為成年人服務(wù))。他們現(xiàn)在也在雙師一對(duì)一平臺(tái)。每周二晚上8:10-9:10，大家都在為三四線家長(zhǎng)(想全年服務(wù)，做學(xué)齡融合教育)組織
你會(huì)知道，你所在的城市(假設(shè)是省會(huì)城市)下面這樣的鄉(xiāng)鎮(zhèn)太多了，但是假設(shè)你是一個(gè)省會(huì)周邊的地級(jí)市，在全省排名第五第六。你身邊這樣的鄉(xiāng)鎮(zhèn)很少20個(gè)，總有四五十個(gè)。對(duì)于我們這樣的機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，包括十個(gè)就是200萬(wàn)元。200萬(wàn)不能作為你單位的經(jīng)營(yíng)方向嗎？也就是說(shuō)，以后你的康復(fù)機(jī)構(gòu)會(huì)有一部分設(shè)在市區(qū)，會(huì)有一個(gè)不大的小機(jī)構(gòu)(可能兩三百平米)。與此同時(shí)，你走訪并支持了十個(gè)周邊城鎮(zhèn)和村莊。這個(gè)業(yè)務(wù)年?duì)I收200萬(wàn)，你手下還有20多個(gè)員工。做好巡演管理好不好？就康復(fù)機(jī)構(gòu)而言，恐怕是要做的，因?yàn)橐院蟪鞘?尤其是殘聯(lián))的錢不多了，大量的錢會(huì)去農(nóng)村(三四線城市)。沒(méi)有改過(guò)自新的地方，以后錢多了，必須采取這種態(tài)度(待定)。應(yīng)培訓(xùn)培訓(xùn)和康復(fù)人員。
然后經(jīng)過(guò)這樣的選拔，工作人員會(huì)到場(chǎng)協(xié)助制定所有的民主工作計(jì)劃，他們也會(huì)指導(dǎo)。目標(biāo)出來(lái)后，大家一起寫行動(dòng)計(jì)劃:哪天去？這要花多少錢？誰(shuí)負(fù)責(zé)什么？工作人員讓誰(shuí)去？我只是討厭，而我喜歡李。讓李走吧。挺好的。經(jīng)過(guò)討論，真正實(shí)施的時(shí)候，這個(gè)方案是他們定的。這個(gè)方案在初審的時(shí)候比較完整，后期走出去的時(shí)候一個(gè)特點(diǎn)就出來(lái)了:服務(wù)人員與人力的比例。
第二點(diǎn)是幫助殘疾人參與和融入社區(qū)和社會(huì)的各個(gè)方面，這是自愿的，應(yīng)盡可能安排在殘疾人生活的社區(qū)，包括農(nóng)村地區(qū)。昨天第一節(jié)課，我們講了公約的一個(gè)非常重要的原則，叫做雙軌制。能參加普通的、公共的活動(dòng)，就不搞專門針對(duì)智障人士的活動(dòng)。如果能融合教育，就不需要特殊教育學(xué)校了。如果你能支持就業(yè)，在普通市場(chǎng)工作，你就不需要保護(hù)性就業(yè)。今天公約中的第二個(gè)重要原則叫做就近原則，意思是所有的事情和服務(wù)都要盡量安排在當(dāng)事人所在的社區(qū)(這個(gè)詞很城市化，包括農(nóng)村)。如果是在城市，就在最近的小區(qū)，如果是在農(nóng)村，就在最近的鎮(zhèn)上，但是一定要就近安排。
國(guó)內(nèi)缺乏康復(fù)，但如何普及？說(shuō)白了，不要給我們?nèi)嗣癞?dāng)醫(yī)生。我承認(rèn)我不是醫(yī)生，但你能把我當(dāng)赤腳醫(yī)生嗎？你能把我當(dāng)成社區(qū)治療師嗎？我不是專業(yè)醫(yī)院的治愈者，但我是社區(qū)治愈者。國(guó)家能不能承認(rèn)有一種資質(zhì)，就是這種機(jī)構(gòu)是在某某年之前成立的，由某些資質(zhì)統(tǒng)一承認(rèn)？但這個(gè)資質(zhì)是有限制的資質(zhì)，可以類似于社區(qū)醫(yī)院、社區(qū)診所，可以是直接接觸客戶的第一線。也許它沒(méi)有處方權(quán)，沒(méi)有開IEP、ISP的權(quán)利，沒(méi)有診斷權(quán)，但它可以作為執(zhí)行者，下到社區(qū)，下到鄉(xiāng)鎮(zhèn)。因?yàn)槟阆胂雵?guó)家的醫(yī)療體系，有協(xié)和醫(yī)院，301醫(yī)院，中山醫(yī)院。能做些什么？集中在省會(huì)城市，可以服務(wù)大量人群。而中國(guó)絕大多數(shù)人依賴的是普通醫(yī)生，尤其是專業(yè)能力較差的醫(yī)生。但是這個(gè)網(wǎng)絡(luò)很重要，形成了從初級(jí)到中級(jí)到高級(jí)的整個(gè)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)，未來(lái)的康復(fù)也是如此。
最后一條，"在適應(yīng)訓(xùn)練和康復(fù)方面，締約國(guó)應(yīng)促進(jìn)提供為殘疾人設(shè)計(jì)的輔助設(shè)備和技術(shù)，以及對(duì)這些設(shè)備和技術(shù)的理解和使用"。大家都覺得好像跟我沒(méi)關(guān)系。想起來(lái)輔助器具就是輪椅什么的。但是讓我問(wèn)你一件事。資源教室屬于什么？如果你在這所學(xué)校有五個(gè)孩子需要融合教育和支持，你可以申請(qǐng)資金。一般來(lái)說(shuō)，一個(gè)資源教室國(guó)家撥款50萬(wàn)，其中30萬(wàn)是硬件。資源教室的所有硬件都是我們說(shuō)的輔助設(shè)備和技術(shù)嗎？它出現(xiàn)在所謂的康復(fù)和適應(yīng)性訓(xùn)練中。
如果你的單位不是搞城市探索的，你可以想象一下，我們12個(gè)人，加上幾個(gè)專職人員一起出去。很多機(jī)構(gòu)要配備六個(gè)，三個(gè)專業(yè)人員，三個(gè)家長(zhǎng)志愿者。他們左手拿一個(gè)，右手拿一個(gè)，生怕孩子走失。為什么？因?yàn)樗龅牟皇撬胱龅?，也不是他自己決定做的，而是工作人員給我安排的。比如今天我們要走出去，體驗(yàn)一下坐公交是什么意思。反正你說(shuō)體驗(yàn)，我就跟著你，體驗(yàn)就結(jié)束了。你看，你在這種情況下出門，服務(wù)人員的比例還是挺高的。
昨天作為開題，我們談到了《聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約》第30條，包括兒童的文化生活、休閑、娛樂(lè)、體育和游戲。在這個(gè)條款里，我跟大家說(shuō)清楚了，其實(shí)是家長(zhǎng)組織的起點(diǎn)。所以想讓家長(zhǎng)暖場(chǎng)，讓孩子開心吃喝玩樂(lè)的項(xiàng)目，都是從這篇文章引申出來(lái)的。從項(xiàng)目來(lái)看，本文對(duì)應(yīng)的是中國(guó)推廣系列第一期快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)，是我們對(duì)昨天項(xiàng)目的梳理。公約我講30遍左右，重要條款我講一遍。昨天的那個(gè)很重要。它自己占據(jù)了一個(gè)號(hào)碼。
再往下看，"締約國(guó)應(yīng)促進(jìn)為從事適應(yīng)訓(xùn)練和康復(fù)培訓(xùn)的專業(yè)人員和工作人員制定基本培訓(xùn)和進(jìn)修培訓(xùn)計(jì)劃"。請(qǐng)問(wèn)你有這個(gè)東西嗎？如果是在中國(guó)，就不會(huì)有BCBA了。中國(guó)最流行采用美國(guó)的承認(rèn)標(biāo)準(zhǔn)，因?yàn)橹忻狸P(guān)系就是這樣(民族情緒)。依靠國(guó)際(主要是美國(guó))的認(rèn)可標(biāo)準(zhǔn)怎么可能需要更長(zhǎng)的時(shí)間來(lái)做到這一點(diǎn)？反正中國(guó)現(xiàn)在沒(méi)有，所以才會(huì)出現(xiàn)這種情況。我們沒(méi)有基本訓(xùn)練。怎么可能呢？大家都知道自閉癥領(lǐng)域有一個(gè)國(guó)家項(xiàng)目(國(guó)培)(已經(jīng)有十幾年了)。國(guó)培只培養(yǎng)少數(shù)人。還有最著名的在線培訓(xùn)，是遠(yuǎn)程教育的一種形式，就是恩奇做的自閉癥康復(fù)人員的原創(chuàng)培訓(xùn)，由賈老師和郭老師授課。有多少人參加了考試？全國(guó)有很多人考。但是后來(lái)考試出了問(wèn)題。廣東省殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)，為了認(rèn)識(shí)到該打了，發(fā)了兩次公函(意見不一)，最后提起了訴訟。但訴訟的最終結(jié)果是整套培訓(xùn)歸華夏出版社所有。說(shuō)實(shí)話，對(duì)恩奇(一個(gè)為此事付出巨大努力的機(jī)構(gòu))非常不公平。
它的意思是什么？就是充分發(fā)揮和保持身體、智力、社交和專業(yè)能力。想要恢復(fù)，要做好三件事，充分發(fā)揮身體、智力、社交、專業(yè)能力。你想想，所有關(guān)于智障人士身體能力的部分都叫康復(fù)機(jī)構(gòu)。在康復(fù)機(jī)構(gòu)，如何區(qū)分年輕人的OT，PT，ST？如果說(shuō)PT的話，很大一部分是體能，大運(yùn)動(dòng)，然后是機(jī)動(dòng)性。OT就是我們常說(shuō)的職業(yè)治療師做的工作。有些職業(yè)治療師直接從感知和精細(xì)開始，訓(xùn)練了很多這方面的能力。這些方面有的是體能，全身的提升，包括OT指導(dǎo)下的精細(xì)訓(xùn)練，是對(duì)身體的控制和掌握。這個(gè)“能力”不僅僅是力量大，還有精細(xì)的部分。
成人服務(wù)不能一直上體育課，還是去就業(yè)吧。而且父母也覺得我來(lái)這里跑步，我來(lái)這里做什么？我不會(huì)再去體校了！說(shuō)到成人服務(wù)，家長(zhǎng)都會(huì)有這種感覺。好像一提到就業(yè)，孩子就知道這個(gè)知道那個(gè)，連孩子做的東西都賣小錢。有了工資，父母會(huì)覺得這個(gè)更重要。忽略了身體素質(zhì)作為成人服務(wù)關(guān)鍵因素的重要性，這是我們?nèi)ジ鞣N成人服務(wù)機(jī)構(gòu)評(píng)估咨詢時(shí)給大家的建議。
這是2021年9月28日安迪小宇宙APP直播課的內(nèi)容——公約第26條第2課:適應(yīng)性訓(xùn)練與康復(fù)，經(jīng)授權(quán)后錄制、整理、發(fā)布。音頻識(shí)別:耿新宇，編輯:匡威，文字校對(duì):嘉陽(yáng)媽媽，排版:耿新宇。
我們想說(shuō)的是，現(xiàn)在的青少年康復(fù)訓(xùn)練，大家一定要清楚。如果我的猜測(cè)沒(méi)錯(cuò)，國(guó)家肯定會(huì)做一個(gè)整體的規(guī)范。一旦完全規(guī)范，就會(huì)和剛才說(shuō)的醫(yī)改結(jié)合起來(lái)，形成一類所謂的社區(qū)康復(fù)(社會(huì)康復(fù))專屬機(jī)構(gòu)和人員，以區(qū)別專業(yè)的醫(yī)療康復(fù)?，F(xiàn)在，所有這些機(jī)構(gòu)都可以被稱為社區(qū)康復(fù)室。你的發(fā)展瓶頸有上限，但永遠(yuǎn)沒(méi)有下限。你可以往下沉，既解決了你目前機(jī)構(gòu)身份的尷尬問(wèn)題，也指明了你的發(fā)展方向。它的身份是養(yǎng)老之類的非盈利機(jī)構(gòu)，你不可能從中賺到錢，也不可能得到高端(各種毛)的融資，因?yàn)橐坏┱J(rèn)定了社區(qū)康復(fù)或者社會(huì)康復(fù)室，就沒(méi)有那么多機(jī)會(huì)了。我們往下看。我明白這一步是不可避免的。預(yù)計(jì)一兩年。為什么？現(xiàn)在，在我們的行業(yè)中對(duì)BCBA的追求已經(jīng)爆炸了。有點(diǎn)像搞教育培訓(xùn)行業(yè)的名師，嚴(yán)重影響了智障兒童的發(fā)展，智障家庭的經(jīng)濟(jì)收入，毀了一切去挽回。所以在這樣的情況下，國(guó)家動(dòng)起來(lái)只是時(shí)間問(wèn)題，應(yīng)該很快。04關(guān)于輔助設(shè)備和技術(shù)
今天是第二課，講的是《公約》第26條——適應(yīng)訓(xùn)練和康復(fù)。上節(jié)課講了母組織最重要的規(guī)則，所以這個(gè)規(guī)則其實(shí)也是服務(wù)組織最重要的規(guī)則。因?yàn)槲覀儧](méi)有按照約定俗成的條款說(shuō)話，而是按照與我們業(yè)務(wù)相關(guān)的邏輯說(shuō)話。所以，家長(zhǎng)組織這一最重要的部分講完之后，我們?cè)賮?lái)觸碰康復(fù)機(jī)構(gòu)和服務(wù)機(jī)構(gòu)這一最重要的部分。
在康復(fù)中，說(shuō)到相互扶持，其實(shí)并不局限于精神障礙者，更多的是鼓勵(lì)精神障礙者家庭的相互扶持。這對(duì)于上級(jí)組織意味著什么？我們都說(shuō)第二十六條是關(guān)于康復(fù)的。我們?yōu)槭裁匆氐侥腹?？?qǐng)問(wèn)幾個(gè)智障家庭抱團(tuán)取暖的目標(biāo)是什么？四個(gè)家庭一起抱團(tuán)的目標(biāo)是什么？為了讓這些孩子實(shí)現(xiàn)最大限度的自立，提高我們孩子的身體素質(zhì)、智力和社會(huì)能力，全方位、八個(gè)方面提高他們的生活質(zhì)量。請(qǐng)問(wèn)這五家作為所謂的家長(zhǎng)組織在做什么？還是變成了五家互助的康復(fù)機(jī)構(gòu)？它本質(zhì)上是一個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)。
但是有一點(diǎn)，到了這一塊，你會(huì)發(fā)現(xiàn)智力的提高是其中一個(gè)關(guān)鍵的要素，就是當(dāng)你能夠在職業(yè)治療師的指導(dǎo)下做要求的動(dòng)作的時(shí)候，其實(shí)智力的提高是一個(gè)非常重要的變化。第三部分是社交和專業(yè)能力。聽起來(lái)好像這是成人服務(wù)？這是不對(duì)的。請(qǐng)問(wèn)，社交能力是我們所有的孩子(自閉癥兒童)都應(yīng)該學(xué)習(xí)的嗎？他和康復(fù)機(jī)構(gòu)老師的互動(dòng)是一種社交能力嗎？在那里和其他人一起康復(fù)的孩子，不是嗎？你上過(guò)幼兒園，是嗎？上小學(xué)吧？他當(dāng)然有社交能力。
還有幾個(gè)家庭，孩子16歲，即將初中畢業(yè)。好像沒(méi)什么前途，當(dāng)?shù)氐穆殬I(yè)技術(shù)學(xué)校也還沒(méi)建起來(lái)。我該怎么辦？是五六個(gè)初中同學(xué)的家長(zhǎng)。每家出2萬(wàn)，湊成10萬(wàn)。還是為了孩子自己吧。等等，說(shuō)不定國(guó)家資源會(huì)來(lái)。我考上了小職?；蛘咝〖寄芘嘤?xùn)場(chǎng)所。這是上級(jí)組織嗎？這是典型的康復(fù)機(jī)構(gòu)，而且是相互扶持的康復(fù)機(jī)構(gòu)。你看獨(dú)立生活是這樣，居住也是這樣，融合教育也是這樣，共同需要上學(xué)也是這樣，最后養(yǎng)老呢？還是這五家，孩子都不小了。五家人一起找一個(gè)小山莊，大家在里面租房子住，孩子和大人住在一起。這是多少家庭最終聚在一起取暖的夢(mèng)想！但必須明確，這是康復(fù)，叫互助互利康復(fù)，和公益家長(zhǎng)組織無(wú)關(guān)。
做城市探索，最大的忌諱就是大群體。群體一定不要大。四五個(gè)人，人力比例是全職工作人員。這個(gè)專職工作人員不是領(lǐng)導(dǎo)。他就是那個(gè)捂底，掃尾，補(bǔ)的人，因?yàn)檫@些事情都是集團(tuán)自己做的。四五個(gè)人一組，一個(gè)工作人員就出去了。所以我們說(shuō)，成人康復(fù)的最高境界是提高身體素質(zhì)、智力和社會(huì)能力。
所以在這里提醒我們機(jī)構(gòu)，如果你不是那種財(cái)大氣粗的，抓緊把服務(wù)下沉到社區(qū)，市級(jí)就不要做了。因?yàn)榇蠹业臋C(jī)構(gòu)都是市政的，都挺大的，很容易就能占地1000多平米。現(xiàn)在在小區(qū)做，每個(gè)小區(qū)做一個(gè)300平米左右就夠了。一個(gè)社區(qū)服務(wù)二三十個(gè)孩子，然后你在全市每個(gè)區(qū)爭(zhēng)取一個(gè)像你這樣的小名額，這叫打散。下沉到各個(gè)社區(qū)，這些社區(qū)現(xiàn)在是所有社會(huì)服務(wù)、兒童服務(wù)和老年服務(wù)的購(gòu)買者。上面寫著，“不客氣。我每年給你補(bǔ)貼25萬(wàn)或者30萬(wàn)。你應(yīng)該定一個(gè)定點(diǎn)，但你是我所在社區(qū)的獨(dú)家兒童健康促進(jìn)機(jī)構(gòu)，我歡迎你落戶?！边@樣定點(diǎn)的錢不會(huì)少，同時(shí)社區(qū)的錢也多?，F(xiàn)在一個(gè)小區(qū)25萬(wàn)，比較標(biāo)準(zhǔn)。這就是我們所說(shuō)的社區(qū)。鄉(xiāng)鎮(zhèn)呢？鄉(xiāng)鎮(zhèn)難(都說(shuō)是附近)，但鄉(xiāng)鎮(zhèn)真的難。
這個(gè)條款出現(xiàn)在這里，但本質(zhì)上，融合教育里的一切，資源教室里的一切設(shè)備，都是為孩子和那五六個(gè)孩子的康復(fù)提供的。那么這是一個(gè)大生意嗎？但是這個(gè)業(yè)務(wù)(這個(gè)東西)是我們服務(wù)機(jī)構(gòu)做的嗎？我們的機(jī)構(gòu)大多不了解，都在關(guān)注資源老師。但其實(shí)在推廣的過(guò)程中，能不能在資源課堂上做一些努力？因?yàn)橐坏┠阌辛俗銐虻?0萬(wàn)，這個(gè)學(xué)校就傻了。我能在哪里購(gòu)買這些東西？而且其中30萬(wàn)肯定會(huì)涉及政府公共采購(gòu)，不敢盲目購(gòu)買。華東師范大學(xué)的畢業(yè)生，他們已經(jīng)把這個(gè)行當(dāng)做得相當(dāng)不錯(cuò)了。30萬(wàn)應(yīng)該配備什么設(shè)備，其中有哪些書籍，都在里面。
第二類更簡(jiǎn)單。莆田系醫(yī)院直接做起了特殊教育康復(fù)這條線:標(biāo)榜自閉癥康復(fù)專家，鋪天蓋地。一開始大家都以為這是給殘聯(lián)的錢，定點(diǎn)補(bǔ)貼的錢。那莆田系醫(yī)院的錢是什么，而不是錢？是資質(zhì)！現(xiàn)在做好戰(zhàn)略卡位，然后進(jìn)一步做更多的事情，這是它的一個(gè)前置條件。
什么是康復(fù)？康復(fù)是為了提高生活的方方面面和生活質(zhì)量，所以很多家庭和家長(zhǎng)一定要想清楚。如果我是母組織，它的前提一定是公益。家長(zhǎng)組織是為了公益，但大部分家庭的深層需求解決的是融合教育的問(wèn)題。這三五個(gè)孩子今年要在一個(gè)城市上學(xué)。他們的學(xué)校教育呢？幾個(gè)人抱團(tuán)熱身。這是公益項(xiàng)目嗎？不，我也沒(méi)花別人的錢。其實(shí)這是一個(gè)互惠互利的康復(fù)項(xiàng)目，是一種互助(相互扶持)的形式。
所以你會(huì)看到，支持系統(tǒng)，生活質(zhì)量，社區(qū)康復(fù)指南，聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約，都是環(huán)環(huán)相扣，相互對(duì)應(yīng)的系統(tǒng)。也就是說(shuō)，融入和參與生活的方方面面，讓我們?cè)谏畹陌藗€(gè)領(lǐng)域都有最好的發(fā)展。這就是我們所說(shuō)的生活質(zhì)量的提高，這就是它的目標(biāo)和結(jié)果。
為什么父母要去私人機(jī)構(gòu)花自己的錢？因?yàn)楦改赶胍粋€(gè)優(yōu)質(zhì)的地方。但說(shuō)實(shí)話，整個(gè)國(guó)家的成人服務(wù)質(zhì)量如何讓家長(zhǎng)滿意？所以這樣的話，我覺得我心目中大概有600家左右的成人服務(wù)機(jī)構(gòu)。請(qǐng)問(wèn)先評(píng)價(jià)哪個(gè)成人服務(wù)？哪個(gè)成人服務(wù)機(jī)構(gòu)有耐心說(shuō)“先評(píng)估吧，評(píng)估完了我給你安排服務(wù)?！睕](méi)有，現(xiàn)在什么情況？你找到那個(gè)地方之后，要么就是沒(méi)有地方，想進(jìn)也進(jìn)不去。父母要求什么樣的評(píng)價(jià)？好不容易找到人送進(jìn)去，還找中介做評(píng)估？對(duì)！不要給其他機(jī)構(gòu)添麻煩。接受我們的孩子對(duì)他們有好處。他們就是這么想的。多么專業(yè)的想法！沒(méi)有專業(yè)的可能性，所以真正在全國(guó)率先評(píng)價(jià)的是第一個(gè)。
第二部分——智力，看一個(gè)成人服務(wù)是否專業(yè)，總有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，就是在這個(gè)成人服務(wù)機(jī)構(gòu)里，凡是15歲以上還在上課的，小學(xué)三年級(jí)教數(shù)學(xué)和語(yǔ)文的，有長(zhǎng)桌的。我一打眼就知道這個(gè)機(jī)構(gòu)在成人服務(wù)上不專業(yè)。為什么？因?yàn)槿澜绯扇朔?wù)的智能化發(fā)展基本都在15歲之前，最晚也不可能超過(guò)16歲。后期基本就是成人服了。成人服務(wù)不是基于單純簡(jiǎn)單的智能提升課程，而是更強(qiáng)調(diào)社會(huì)學(xué)習(xí)和社會(huì)適應(yīng)能力的培養(yǎng)，而不是所謂的數(shù)學(xué)、語(yǔ)文等硬知識(shí)和智力知識(shí)的學(xué)習(xí)。這就是我們所看到的。一個(gè)成人機(jī)構(gòu)做康復(fù)專業(yè)與否，有一些非常明顯的東西。
年輕時(shí)代是這樣的。讓我們?cè)倏紤]一下成人服務(wù)。我相信我們可能不熟悉許多年輕的父母或有年幼孩子的父母。比如什么是成年后的身體發(fā)育和身體成長(zhǎng)？其中一個(gè)關(guān)鍵因素其實(shí)是減肥。你會(huì)看到自閉的年輕人，大多是胖子。作為一個(gè)胖主播，我說(shuō)有這么多自閉癥的年輕肥胖者，肯定是有原因的。自閉癥兒童的運(yùn)動(dòng)，在自身運(yùn)動(dòng)能力小的時(shí)候，就有這種不協(xié)調(diào)的情況。想在后期(長(zhǎng)大后)找到一個(gè)好的方法來(lái)保持自己的體重和運(yùn)動(dòng)能力，是一件非常困難的事情。
國(guó)內(nèi)已經(jīng)有那么多青少年康復(fù)機(jī)構(gòu)，能墮落到什么程度？我可以告訴你一些事情。四線及以下城市很難說(shuō)有康復(fù)?；旧先珖?guó)有4個(gè)特大城市(北上廣深)和15個(gè)一線城市，這樣就19個(gè)了，加上30個(gè)二線城市，這樣就50個(gè)了。一二線城市有50個(gè)城市恢復(fù)了，三線城市有超過(guò)一半的城市有服務(wù)，但是四五線城市的服務(wù)很難說(shuō)完全覆蓋。這就是我們現(xiàn)在看到的所謂的服務(wù)情況。你怎么能靠近這里？如果我所在的城市沒(méi)有服務(wù)，我附近有什么？別說(shuō)農(nóng)村了，就現(xiàn)在，都是城市。農(nóng)村鄉(xiāng)鎮(zhèn)，哪里有針對(duì)青少年的康復(fù)服務(wù)？不，不，我該怎么辦？第一，以前(剛剛說(shuō)的)去青島和北京，然后去省會(huì)。
我們往前走。這就是我們所說(shuō)的提高能力的方法。前面也有一些形式的介紹，包括殘疾人互助，講的是有效適當(dāng)?shù)拇胧?，包括殘疾人互助，讓殘疾人達(dá)到并保持最大限度的自立，獨(dú)立生活。什么是自力更生？這是翻譯的問(wèn)題。最大程度的自力更生其實(shí)就是自力更生。自力更生是康復(fù)的目標(biāo)。我們想讓他提高自己的生活質(zhì)量，體能，智力，社交能力。其實(shí)我們是在保持他的自主性:自主決策，自主學(xué)習(xí)，自主生活，自主性最重要。有一個(gè)詞叫相互扶持。相互支持是指當(dāng)事人之間的相互支持嗎？當(dāng)然，就像我們剛才說(shuō)的，城市探索就是這樣。四五個(gè)人中，有領(lǐng)袖，強(qiáng)者扶持弱者。在學(xué)習(xí)的過(guò)程中，弱者學(xué)會(huì)分組就會(huì)變得強(qiáng)大。就是這樣的關(guān)系，當(dāng)然是互相支持的關(guān)系。但這句話道出了一個(gè)更重要的東西，那就是父母。
我們有兩個(gè)啟示給你。首先，鄉(xiāng)鎮(zhèn)未來(lái)的打法其實(shí)是承包制，特別像現(xiàn)在的陽(yáng)光家園、溫馨家園。陽(yáng)光家園、溫馨家園目前的管理方式是怎樣的？一年給20萬(wàn)，然后鎮(zhèn)里好起來(lái)，上班的時(shí)候組織給20萬(wàn)。這么多嗎？肯定不夠。但是讓我們來(lái)計(jì)算一下。如果這個(gè)地方是鎮(zhèn)上給的，就雇用兩名當(dāng)?shù)毓ぷ魅藛T。一名工作人員高中或大學(xué)畢業(yè)，住在鎮(zhèn)上。兩個(gè)人都是本地人。這個(gè)工人一個(gè)月給他3000，另一個(gè)工人(可能是阿姨)一個(gè)月給他2000，一年加起來(lái)有六七萬(wàn)。這兩個(gè)人是要培訓(xùn)的，其他的服務(wù)都是這兩個(gè)人做的，但是總有一個(gè)監(jiān)督、咨詢、培訓(xùn)的過(guò)程。你們單位的老師去鄉(xiāng)鎮(zhèn)應(yīng)該怎么做？在你承包的地方，每季度巡視一次，在那里待兩天，做評(píng)估，做講座，給家長(zhǎng)做互動(dòng)工作。流通比什么都沒(méi)有好太多了，國(guó)家可以算賬(一個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)20萬(wàn))。
但是我們會(huì)看到，職業(yè)能力是社會(huì)能力的綜合表現(xiàn)，也就是當(dāng)你的社會(huì)能力在當(dāng)前的社會(huì)環(huán)境下真的很高的時(shí)候，你有了工作，你可以通過(guò)你的身體、精神和社會(huì)能力最終走向就業(yè)，這就是你的最高狀態(tài)和水平。所以把專業(yè)能力和社會(huì)能力放在一起寫，可以看到康復(fù)機(jī)構(gòu)要支持和提高他們的身體能力、智力和社會(huì)能力，這就叫康復(fù)。
所以現(xiàn)在我們希望從整體上規(guī)范行業(yè)的基礎(chǔ)培訓(xùn)，希望在年輕化服務(wù)越來(lái)越規(guī)范的同時(shí)，也能發(fā)展成人服務(wù)。否則，眾所周知，孩子是一天天長(zhǎng)大的。他們是在過(guò)去十年中成長(zhǎng)起來(lái)的孩子。這些家庭(父母和孩子)能忍受雜亂無(wú)章、不活躍的成人服務(wù)嗎？只有提前做好這些技術(shù)培訓(xùn)，才能規(guī)范成人服務(wù)，整體繁榮。那么，當(dāng)企業(yè)和服務(wù)機(jī)構(gòu)繁榮時(shí)，父母將有豐富的選擇。如果沒(méi)有選擇，所有的權(quán)利都是徒勞的。
第二件事，你不能抱怨組織不先評(píng)價(jià)。為什么？對(duì)成人服務(wù)的評(píng)估與對(duì)青少年的評(píng)估不同，它是通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)相對(duì)快速地完成的。成人服務(wù)，特別是像支持系統(tǒng)的評(píng)估，需要用我們的支持系統(tǒng)理論來(lái)做，需要兩個(gè)月的時(shí)間來(lái)支持反應(yīng)性的評(píng)估系統(tǒng)。然后用半年的時(shí)間來(lái)評(píng)估生活質(zhì)量和個(gè)人成就的POS，這樣整個(gè)評(píng)估周期太長(zhǎng)了。因?yàn)槲磥?lái)服務(wù)方案的專業(yè)要求在這里，一般來(lái)說(shuō)大家的做法是先收集再評(píng)估。成績(jī)收上來(lái)后，只要交錢，大家就開始服務(wù)。服務(wù)剛開始，家長(zhǎng)不知道要求什么，所以有的孩子在服務(wù)機(jī)構(gòu)待了一兩年，還沒(méi)評(píng)估。這是我們經(jīng)?？吹降膯?wèn)題。因此，當(dāng)前全行業(yè)的成人服務(wù)并不符合“評(píng)估優(yōu)先”公約的基本要求。
康復(fù)是另一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。請(qǐng)問(wèn)中國(guó)早期康復(fù)發(fā)展最近的一步是什么？你猜怎么著根本不是最近的一個(gè)。為什么？全中國(guó)的父母20年前都去了青島的藝林，都知道北京的星宇。全家人(孩子?jì)寢尯湍棠?在藝林和星宇附近租了個(gè)地方。星宇附近的徐東新村已經(jīng)成為一個(gè)產(chǎn)業(yè)。當(dāng)?shù)卮逦瘯?huì)特別感謝星宇這樣的大企業(yè)落戶當(dāng)?shù)匕?？以前異地康?fù)都是你看到的，但是公約第26條要求我們就近康復(fù)。
當(dāng)我們知道這個(gè)東西的目標(biāo)是融入和參與生活的方方面面，我就可以通過(guò)之前的一些手段最終實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)，這就是所謂的康復(fù)。意思是康復(fù)可以從結(jié)果來(lái)評(píng)估，康復(fù)不是一個(gè)愿望，康復(fù)不是一個(gè)簡(jiǎn)單抽象的概念，它必須最終被評(píng)估。以及融入和參與生活的方方面面(大家聽起來(lái)是不是很熟悉)，如果這是結(jié)果，是可衡量的，那就是生活質(zhì)量的八大領(lǐng)域。
不要以為我們年輕的心靈不會(huì)。人們?nèi)绱朔e極地去實(shí)現(xiàn)他們的目標(biāo)，以至于他們可以通過(guò)各種外交手段來(lái)達(dá)到目的。而且，眾所周知，有些孩子極其嚴(yán)厲，他們沒(méi)有語(yǔ)言。有可能他們的思路不是特別清晰。但是有一點(diǎn)，我愿意和他們一起出去玩。我信任這些人。如果你下定決心，我會(huì)追隨他們。這很正常。讓我們考慮一下。在我們自己的小社區(qū)里，往往是大姐姐，大哥哥，前三名的人拿主意。我們只要跟在后面。不要吃虧。是社交嗎？當(dāng)然是了。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
