尹建莉對話實錄:自閉癥群體的世界是什么樣的？ [感統(tǒng)失調(diào)]
賴斯:自閉癥是對一段時間內(nèi)行為的綜合診斷，而不僅僅是眼睛這一個單一指標。
賴斯:慢慢來?，F(xiàn)在特殊教育的教師資格和崗位比較混亂，但廣州等地已經(jīng)有很多試點。
在發(fā)達國家，從孩子的診斷、康復、上學、甚至就業(yè)，都有一套比較完整的體系，包括BCBA(國際公認的培訓師，只能拿到碩士以上學歷)、身體(運動)、語言等專業(yè)康復師的介入。在美國，一個自閉癥兒童一生需要花費高達240萬美元。
尹建莉:這只是猜測。
賴斯:如果你有空，我可以帶你去拜訪一些北京的自閉癥兒童，你會知道他們的共同特點是什么。它們有極高或極低的功能，我想你們可能已經(jīng)看到了其中的一些。例如，他們可能整個上午都在以某種僵硬的姿勢玩沙子。
中國有8500萬殘疾人。這個自閉癥群體中的每個家庭都是一個悲慘的故事。自閉癥父母是抑郁癥等精神疾病的高危人群。這是一生的病。目前無藥可治，需要長期康復輔助。然而，我們的國家和政府正在逐步加大對智障群體的幫助和支持，但這還遠遠不夠。
正常兒童在6個月時可以與母親發(fā)展密切的眼神交流，從2個月開始牙牙學語和牙牙學語，但自閉癥或自閉兒童這些表現(xiàn)的頻率仍然很少且不存在。
我認識10多個孩子。一般的家長不用做基因鑒定，但我知道十幾個孩子有明確的遺傳病導致的自閉癥。
賴斯:也就是說，那些個體會像訓練機器一樣對待孩子，用暴力治療自閉癥，給孩子移植干細胞，修復神經(jīng)因子，還有其他生物療法。騙子醫(yī)院太多了，給自閉癥孩子坑了不少錢。然而，主流的自閉癥教育只提倡對孩子進行教育和干預。
大米:如實發(fā)的話，也要把剛才我們之間的交流發(fā)出去。
現(xiàn)在國內(nèi)的大學也逐漸開始設立特殊教育系，而在國外，這是一個成熟的學科。我也看到了自閉癥行業(yè)的很多亂象。打開百度，就能看到各種聲稱有效，讓自閉癥兒童在十二個月甚至幾個月內(nèi)“康復”的機構和醫(yī)院。
尹建莉:有些孩子的家長一直不重視這方面，所以孩子3、4歲就不會說話了。
大米:不是沒救了。它仍將落后于美國至少幾十年，但我們正在開始。
尹建莉:在我?guī)н^的2000人的小學里，很多孩子根本不與人交流。
尹建莉:你也看到了，在我的微博里，很多家長來留言，說醫(yī)生在胡說八道，說他們改變了方法，說他們的孩子好了。
此外，隨著人們對自閉癥認識的提高，各地醫(yī)生的診斷水平也在逐步提高，越來越多的自閉癥譜系兒童被早期發(fā)現(xiàn)。然而，大多數(shù)落后地區(qū)的醫(yī)生仍然缺乏自閉癥知識，大量不典型和輕度自閉癥兒童被遺漏。而這部分孩子就是社會上一些“教育專家”認為的“假自閉”孩子。
從世界范圍來看，近年來自閉癥患病率明顯上升，這與診斷水平和家長對疾病的認識有重要關系，但也可能與環(huán)境影響等因素有關。目前，公認權威機構公布的流行率為:
賴斯:大部分精神疾病無法通過影像診斷，但它仍然存在。就像我是一個焦慮癥患者，我患焦慮癥已經(jīng)12年了。我很清楚我是焦慮癥，醫(yī)生只能給我開藥。
4月25日，我再次給尹建莉寫信。
大米:對，是奶奶很想讓他學點東西。
賴斯:對，真正科學的自閉癥訓練就是這樣的。
大米:也許智力上沒有明顯的差別，但交流是社交方式的落后。
大米:真的那么多。現(xiàn)在我的微信微信官方賬號有5萬訂閱用戶。
典型的自閉癥兒童可以在五分鐘內(nèi)通過觀察得到診斷，而非典型的輕度自閉癥或邊緣自閉癥需要半個小時或更長時間來評估觀察結果，然后才能被識別。
尹建莉:因為他們有相同的父母。
我認為要求她收回她的錯誤言論或包含她錯誤言論的書籍是一件大事。一個公眾人物要當眾認錯真的太難了。
大米:我不敢保100%誤診，但你看到就知道了。他們的血和淚是真實的。
大米:還是有一些機構挺好的，至少他們的動力是好的。在我批判的眼光里，他的方法很難，很科學，也不夠好，但是我們不能一下子全干掉。每個人都在進步。
飯:北醫(yī)六院是北京專業(yè)的自閉癥醫(yī)院，廣州中山三院，南京腦科醫(yī)院是國內(nèi)診斷自閉癥比較好的三家醫(yī)院?，F(xiàn)在實際上有大量醫(yī)院會放過是自閉癥兒童的孩子，導致很多孩子耽誤了訓練機會。
在國內(nèi)，自閉癥早期康復的“福利”是深圳最好的。一個自閉癥孩子每個月可以拿到3000-4000元的機構康復訓練費，但這還是遠遠不夠的，更何況只覆蓋戶籍人口。在其他城市和農(nóng)村，自閉癥兒童的政府醫(yī)療康復資源嚴重缺乏。
事實上，在這次談話中，至少有兩個小時，我覺得尹建莉受到了極大的觸動。
尹建莉:為什么我沒看到你揭露假康復機構？現(xiàn)在康復機構那么多，但你能拿來舉例的就那么幾家。我覺得比例很可怕，1%的發(fā)生率太高了。
大米:那是因為國家過去不夠重視，還有其他歷史原因?，F(xiàn)在開始發(fā)展了。
飯:正常幼兒園有幾個幼兒園。老公的親月經(jīng)是蓮花兒童幼兒園的園長。我和她聊過她也承認總有那么多，也就是說一兩個班總有那么一兩個。
尹建莉:沒問題。
大米:里面肯定有，但是你不覺得是自閉癥。而且很多自閉癥患者上不了小學，能上小學的都屬于條件好或者能力強的，比如機能高的。衡量高低功能按智力標準分類。
尹建莉:不同的孩子是如何設定的？有的孩子4歲就能有精細動作，有的孩子6歲就有精細動作。舉個例子，一個孩子6歲才能發(fā)展出精細動作，但按照標準，他4歲就應該有精細動作了。為什么他不能等到6歲？
賴斯:其實自閉癥真的是一個未解之謎。我們現(xiàn)在知道的只是冰山一角，但他們是一大群客觀存在。
大米:如果你遇到這個孩子，這個孩子就是重度自閉癥兒童。如果遇到這個孩子，你就不會這么說了。
賴斯:我剛才說了，會影響他的程度，但不是先天決定因素。這種病和智障一樣，是先天的，雖然不一定?；蚴乾F(xiàn)代主流醫(yī)學思考和懷疑的原因。我在上面寫道，現(xiàn)在美國有30%的自閉癥是由明確的基因引起的，這是事實。
尹建莉:我認為他應該每天都做。
賴斯:我覺得現(xiàn)在對自閉癥最主流的看法是這樣的。
尹建莉:例如，老師們是一對一的。有這么多孩子。光是老師就是一個龐大的團隊。
只要有人說孩子有效果，他們就像撲火的飛蛾，從不停止嘗試。各種方法都試過了，有人說管用，有人說不管用，沒有共識，但我真的沒見過一個孩子到底管用。我能做的就是一遍又一遍的宣傳那些已經(jīng)被醫(yī)學界和教育界認為靠譜的訓練方法，大家可以為孩子選擇自己相信的療法。我不能阻止他們，我只能說這些。但實驗階段的所謂治療，究竟能給孩子的身體帶來什么樣的影響，是積極的還是消極的，不得而知。
大米:原因還不得而知，但世界上最主流的醫(yī)學科學家，而不是中國人，傾向于認為更有可能是基因，但他們都認為可能導致自閉癥的基因有1000多個。就像癌癥一樣，現(xiàn)在沒有辦法研究它的完整機制。
大米:90%是不可能的。
大米:但是你可以叫醒他，就像我們都喜歡玩手機一樣。但我們知道，該做事的時候就把手機收起來，該開會的時候就把手機調(diào)成靜音。他們不會的。
賴斯:融合教育意味著他們可以和其他孩子一起上課。比如他們跟不上課，特殊孩子聽不懂就和大家坐在一起聽課，沒有任何意義。然后給他們單獨上課，因材施教，讓每個孩子都有一個IEP，也就是個性化的訓練計劃。所有融合教育真正發(fā)達的國家和地區(qū)都是如此，包括臺灣省。
我們聊了將近兩個小時，我發(fā)了米和小米關于臺灣省融合教育的文章，美國時報關于幾個自閉癥孩子被治愈的文章，自閉癥有很高的遺傳背景等等。給尹建莉女士，我還附上了一些我認為不錯的自閉癥教育書籍的網(wǎng)站，甚至還把米和小米錄制的袁巧玲博士的實踐課發(fā)給了她。
尹建莉:我從未否認自閉癥確實存在。你要讓我看到，真的有正常的孩子，也許沒有那么多。
尹建莉:我聽說你在這方面做了很多研究和工作。
大米:這個孩子的能力比同齡孩子差多少？認知和社交能力——比如他的眼睛不對，不能建立功能性的玩耍和交流，而交流包括他的眼睛和手指，還有運動發(fā)育，能不能跑能跳，精細動作，小手指的力量等等。
尹建莉:我不太了解特殊教育。這不像高科技。
大米:目光回避有兩種，一種是有意回避，另一種是真的沒人看。自閉癥就是沒人看。和他說話的時候，他沉浸在自己的世界里，好像沒有聽到你的話。除此之外，他還有僵化的行為，表現(xiàn)在對某些事物一成不變的執(zhí)著，思維僵化。他長大后，無論能力好壞，都有僵化的思維。
尹建莉:他媽媽沒有在他兩歲前撫養(yǎng)他，這是真的嗎？應該是他自己寫的，2歲多才回來找他們。
大米:可以改善，但不是決定性因素。比如我認識的一位長輩歐曉云，她從孩子出生就覺得有問題。她不知道自己的孩子有自閉癥。那時候，她甚至不知道自閉癥這個詞。她是在美國才被確診的。但她知道自己的孩子有發(fā)育遲緩，所以從幾個月前就非常重視孩子的發(fā)展和互動。而且，她為了這個孩子去了美國留學。夫妻倆都去了美國，孩子在美國確診，得到了很好的干預和教育。
賴斯:特殊教育是特殊的，因為每個孩子都是不同的。因為自閉癥包括每一個特殊的孩子，他還是有自己的特點的。我說了，扔到正常孩子堆里。正常的孩子被打擾了怎么辦，或者怎么和別人交流？我們必須教他。
大米:我很想說一些和你想的不一樣的話。你說父母太難承認孩子自閉是因為教養(yǎng)不足，自己的錯誤。其實不是這樣的。對于一個母親或父親來說，承認孩子天生有問題比承認自己的錯誤要難得多。
他們大多不承認自己的孩子有問題，一直隱瞞。沒有人愿意認為自己的孩子有病，而告訴別人自己的孩子有病——這對任何父母來說都是極其痛苦的經(jīng)歷。尤其是爸爸，我見過太多爸爸說我的孩子都挺好的。直到后來他的孩子總是表現(xiàn)出和別人的不同，他才覺得自己的孩子與眾不同。
尹建莉:我的理論是，我從診斷的角度來思考。所有正常的孩子都會按照你說的標準出現(xiàn)。
其實連最基本的黑白都有對錯。有時候，在巨大的利益面前，我們不能像皇帝的新衣里那個肆無忌憚的孩子一樣，說出最簡單最樸素的道理。
尹建莉問，既然無藥可治，為什么要診斷為疾病，進行康復訓練呢？還有人說康復訓練就是所謂的小房間強迫訓練，就是“二次傷害”。我回答不了，但我只想說:癌癥也被認為是不治之癥，所以我們應該放棄治療嗎？更何況早發(fā)現(xiàn)早康復真的不是你想的強制，更不是打針吃藥，而是對有一定技能的孩子進行個性化教育。
大米:同樣的家庭環(huán)境，有的孩子自閉，有的孩子不自閉。
大米:不會，醫(yī)生一般不愿意承擔責任，說你自閉，因為一旦有誤診，家長會告你的。如果你的孩子沒事，你也不會去找他。
2016年4月14日晚，人民日報特約記者姜致電。
醫(yī)學領域對自閉癥康復的探索從未停止。有科學研究認為自閉癥與患者腸道菌群失調(diào)有關，也有人認為孩子是重金屬中毒。有些人嘗試服用大量的維生素，所謂的重金屬排毒等方法進行治療。這就是所謂的“生物療法”，但這些療法目前只是探索性的，距離被醫(yī)學認可有效并投入臨床還有很長的路要走。還有各種各樣的核磁治療，經(jīng)顱腦治療，現(xiàn)在所有的實驗性治療都被認為是不具備收費項目的，但是很多人都把這些所謂的方法用于商業(yè)操作。
隨著干預技術的發(fā)展，10%甚至更多的孩子可以走出這個圈子，其余的孩子都有不同程度的進步和提高。自閉癥的孩子也是孩子，很多通識教育的方法都適用于這個群體，但是僅僅用通識教育來治療是不夠的。
大米:好的家庭教育，好的育兒方法，一定會讓這些孩子進步，癥狀緩解，但是窮孩子不交流，或者壞父母，一定會讓這些孩子行為更典型，進步更少。
大米:好的。
尹建莉:我不相信百度，它不能被解決。
自閉癥的康復是一項長期的事業(yè)，其中最重要的部分是家庭教育和訓練(干預)。在我遇到的自閉癥家庭中，超過一半的人選擇:父母一方為了生活或短暫的一段時間，放棄自己的工作和事業(yè)，全心全意的陪伴孩子在機構或家庭中接受訓練。其中，90%以上的孩子終身不能正常融入社會。并不是父母還不能感同身受精神和經(jīng)濟上的壓力。
從自閉癥的診斷標準來看，最新的DSM-5去除了語言障礙，因為很多自閉癥患者沒有語言障礙。但還是有溝通障礙。
大米:是因為大部分都是不治之癥，尤其是年輕的時候。但是孩子兩歲半以后，醫(yī)生和老父母就不難判斷是不是自閉癥了。
我說，我見過很多雙胞胎自閉癥孩子。他們都是同卵雙胞胎。
女兒從一歲半開始就在這個組，已經(jīng)8年多了。我一直試圖寫下我看到的這個自閉癥世界。
如果我冒犯了你，我很抱歉。我知道很多自閉癥孩子的家長，因為和你的觀念沖突，說過不好聽的話。我一直認為溝通是最好的解決辦法。
可是我編的稿子發(fā)了之后，就沒有回復了。然而，每日人物編輯部得到了尹建莉經(jīng)紀人的激烈回應:永遠不要發(fā)表我與尹建莉的談話，否則你將提起訴訟等等。雜志發(fā)現(xiàn)這個比較麻煩，所以沒有繼續(xù)這個話題。
今天，面對自閉癥，我們還有太多的未知，就像少年仰望星空，尋找漫漫歸途。
他們的成長伴隨著父母的血淚。就像你問我，我怎么分辨它們是真的還是沒有誤診？回答你這個問題，我和無數(shù)家長在一起七年了。能逃出這個圈子的不到10%，剩下的90%固然重要，但他們的血淚是真實的。
賴斯:真不幸。他們真的很可能是自閉癥患者。
也許你說，我的孩子沒有被誤診？像她這樣的孩子真的很少。所以無數(shù)家長羨慕我。更何況她的今天，離不開我后天的教育。教育或專業(yè)干預可以改變一個邊緣兒童。雖然不能改變剩下的90%本質差距，但可以改變一個自閉癥孩子從重度到中度，從中度到輕度，從輕度到社會適應。所以，你怎么能說康復沒有意義呢？
Rice:將這些基因一起篩選后，他們發(fā)現(xiàn)他們的一些自閉癥患者有共同的基因缺失。例如，脆性X染色體疾病可以表現(xiàn)出許多障礙，自閉癥只是其中之一。
賴斯:醫(yī)生在做流行病學研究。隨著家長對孩子的重視，越來越多的自閉癥兒童，尤其是輕度自閉癥兒童被發(fā)現(xiàn)。
然而，所幸的是，從那以后，至少我們看不到尹建莉老師像過去一樣，從公眾的角度公開抨擊自閉癥的擴大是“人為的意外”，是商業(yè)行為。
賴斯:真的會有幾個孩子——我一點也不否認——也會有幾個誤診的病例。我也承認這個圈子的歪理邪說太多，逼著我們要讓科普家長知情。
尹建莉:聽了你的解釋，我能感受到你的熱情。
賴斯:這不是猜測。這些孩子已經(jīng)確診，有共同的基因缺失，會逐漸退化，甚至嚴重死亡。比如雷特綜合征，基本都是女生。美國30%的自閉癥兒童實際上是由一個或多個特定基因引起的。
賴斯:當你看到一個所謂的好醫(yī)生和專家的號碼如此難以排隊時，一些家長甚至跪下求加號。
真誠的問候。
尹建莉:現(xiàn)在，據(jù)我所知，在腦科學的研究中，沒有人能夠把大腦的某種思維和大腦中的某種基因一一對應起來。
這封信又沉入了大海。
尹建莉:我仍然不明白如何診斷自閉癥。你說的不對，一個是語言。
大米:我覺得1%是比較科學的確定。
尹建莉:欲望和結果往往是不一致的。壞人也想讓孩子變得更好，好人也想讓孩子變得更好。我跟你聊天的意思是，不管你說的是課程還是診斷，我都希望能拿出具體的例子和方案，課程。
賴斯:對，這叫融合教育?；旧?，我們國家很少做到這一點，但一些城市，如廣州，正在嘗試。剛才提到的歐曉云的兒子也是美國融合教育的一個完整的例子。歐霄云現(xiàn)在回國，努力推動廣州融合教育的發(fā)展。
大米:那我看到的現(xiàn)實是，很多孩子只有一個自閉癥，我沒見過異卵雙胞胎有自閉癥，尤其是雙胞胎。我從沒見過有自閉癥的雙胞胎。不排除，但沒見過。
賴斯:我還想告訴你什么是全納教育。我認為你對融合教育一無所知。你以為融合教育就是讓孩子上師范學校，和正常孩子一樣的待遇。
尹建莉:所以中國永遠得不到拯救。
賴斯:語言不是決定因素。
尹建莉:好，讓我們回到我們的話題。
賴斯:全世界自閉癥的康復都是以ABA為基礎，但方法很多。ABA就是我剛才說的獎勵強化孩子，都很有效。而且現(xiàn)在成果也在不斷發(fā)展。與50年前相比，今天的阿壩已經(jīng)發(fā)生了巨大的變化，增加了很多感性的社會因素。
我在文章中舉了這個例子。原來孩子生下來就是中耳炎，很小的病，父母卻開始領著他去治療。治療過程很痛苦，孩子會有和正常孩子不一樣的表現(xiàn)，會很煩躁。心情煩躁的時候，父母會覺得好奇怪。
ABA是一種管理方式，在桌面上一條條執(zhí)行指令的時候不叫ABA。那是對ABA的誤解。ABA是一種行為管理方法，ABA的核心是獎勵和強化。就像她書中的一些教育例子一樣，表揚一個孩子積極向上的好行為，這種行為就會發(fā)生得更多，孩子就會養(yǎng)成好習慣。這是阿壩。還有強化的概念，這種表揚就是一種強化。
尹建莉:當我在中學的時候，我特別癡迷于閱讀小說。老師除了上課偷偷看書，下課就喊起立。我不知道。班里的同學都走了。我不知道。后來同學把椅子搬的亂七八糟。我完全沉浸在這本小說中。我不知道，但我也有點自閉？對于許多孩子來說，陶醉于一個玩具是正常的。
尹建莉:你說你一定要訓練，怎么訓練，怎么去愛，怎么把訓練和愛結合起來，還有這些康復，并提供幾個案例。
(補充:賴斯向尹建莉推薦了幾個好機構。她希望去那里參觀)
賴斯:比如ESDM丹佛模型，建議你看這本書。我會送你一些經(jīng)典的康復書籍。
尹建莉:你把這些都發(fā)到我的郵箱里。我很好奇，為什么這幾年你都在做這些事情？
推薦尹老師看優(yōu)酷的視頻《遙遠星球的孩子》，這是我目前能看到的最好的關于自閉癥的紀錄片。臺灣省制造。
大米:就是深感自閉癥行業(yè)混亂，社會政府支持科普宣傳體系薄弱，責任重大。至少我們每個人都可以試著做點什么。
如果這些都被認為是虛假炒作，尹小姐，那就不是我了。如果你認識一個記者，你可以問我姜在媒體圈是一個什么樣的記者。我們那天的手稿也是我寫在我們的錄音上的。如果你覺得有問題，我們可以討論，我答應給你看，我也做到了。
賴斯:尹老師，我想給你一句話，比如教授關于自閉癥訓練的六句話，送給每一位家長。自閉癥兒童的訓練要素是:必須訓練，自然，有耐心，有愛心，快樂，有前途，沒有快樂就無法恢復。因此，良好的訓練不是強制性的。
特殊教育之所以叫“特殊”，不能隨便用普通教育代替，是因為特殊兒童的落后程度千差萬別，需要在系統(tǒng)的全面發(fā)展評價的基礎上，有更有針對性和細化的教學計劃。
尹建莉:我認為這很正常。很多孩子都陶醉了。
賴斯:我們學習這些東西。正常人學習這些東西的方式不同，但是比較死板。
飯:我會坐在那里撒，模仿他。一般這個時候，比較沉迷的孩子，比較刻板的自閉癥孩子也會看著你。我會加一些改變來改變他的打法，比如用沙子畫一個圈。如果他有興趣，他可能會在覺得我對他沒有惡意的時候模仿我，這樣我們的互動就完成了，我就進入了他的世界。
尹建莉問我，真正科學的自閉癥兒童培訓課程是什么樣的。
尹建莉:這很好。
很多過去的同事同學，隨著工作的變動，漸漸失去聯(lián)系，結婚生子。但是有些老朋友總有一天突然聯(lián)系我求助，都是因為發(fā)現(xiàn)自己的孩子有各種問題。我的感覺是一樣的。為什么這么多？
尹建莉:我之前寫給你的手稿給了你一個例子。那個小男孩(熙和)是他爸爸。如果他用那種方式與孩子們交流，孩子們將不得不自閉。我不是說這個父親一點愛都沒有。
大米:因為人口基數(shù)太大，需要特殊教育的不僅僅是自閉癥，還有很多其他的，比如腦癱、智障、唐氏綜合癥等等。
人類在宇宙中很渺小，每個人的認知都是有限的。也許有一天，就像癌癥一樣，醫(yī)學界可能會宣布，自閉癥服用一些藥物后就會痊愈。我們也在無限期地期待著那一天，但似乎這一天還非常非常遙遠。
賴斯:歐美國家好的培訓機構都是這樣。首先，在綜合評估的基礎上，對孩子進行完整的評估。
賴斯:自閉癥兒童的家長至少有4萬人，我們的消息經(jīng)常是擁擠的。
真正的自閉癥患者天生就有發(fā)育障礙，而且大部分都是無法治愈的。而且一歲以后就可以早期發(fā)現(xiàn)，語言發(fā)育遲緩并不是自閉癥的診斷標準。
但是，只要努力，總會看到希望越來越光明。
尹建莉:都是家庭問題。你不明白的是，我和這些家庭有過接觸。
這封信我已經(jīng)想了一個星期了，但我不知道該怎么寫。一個七年來每天都和無數(shù)自閉癥孩子的家長在一起的人，我從一開始就誤入了這個群體，從那時起我就一直在為他們做志愿者。我們還做了一個公益組織，四葉草家長支持中心(深圳市民政局注冊)，在家長心中很有影響力。很多國內(nèi)外的專家來給家長上課培訓，每次都有幾百個家長來參加。也是自閉癥兒童父母的精神家園。所以在去年的四葉草年會上，深圳市副市長唐杰給我們寫了一封信，對我們的工作給予了高度評價?，F(xiàn)在，中國有無數(shù)這樣的父母，還有從業(yè)者和醫(yī)生，他們正在共同努力完善他們的支持系統(tǒng)。
我想她應該知道自己對一些事情的判斷和認知有錯誤。但是，承認錯誤太難了。
實事求是地說，尹建莉先生是友好的。在自我介紹了我的故事后，我在接下來的1小時40分鐘里給她講述了我的7年。通過我認識的上百個自閉癥兒童的案例，告訴她我作為一個旁觀者和興趣研究者七年來對自閉癥世界的所見所聞。就這樣，我們的對話開始了。
大米:我QQ群里有幾千個這樣的家長。
尹建莉:即使是普通的孩子也無法交流。
昨晚，一個16歲自閉癥孩子的母親從上海遠道而來找我，帶著她的孩子尋求幫助。她是一位成功的母親，也是一家基金公司的創(chuàng)始人，但孩子年紀大了，只能呆在家里，無處可去。這是中國。在中國，這樣的孩子數(shù)不勝數(shù)。如何用嬰兒時期的母子分離來解釋它們？有很多很多媽媽堅持給孩子寫日記。她們是最優(yōu)秀、最值得尊敬的母親。
賴斯:照顧幾個月就知道了。好好照顧正常孩子就好。另外，一個正常的孩子會說話晚，或者語言不好什么的，但是就像我說的，眼神交流就是分享東西。兩歲的他可能語言不好，但是會給你看東西。這種孩子基本可以排除是自閉癥。
賴斯:是的，任何優(yōu)秀的自閉癥醫(yī)生都不會輕易描述診斷結果。他只相信自己的眼睛，因為所有的表現(xiàn)可能都和普通孩子差不多。但是，如果他親眼見到這個孩子，和這個孩子在一起一個小時就知道了，有的和他在一起五分鐘就知道了。那就是典型的，跟他說話他就知道雞同鴨講，不然無法持續(xù)深入的交流。
賴斯:他現(xiàn)在和別人住在一起，這叫社區(qū)生活。也是對成年自閉癥患者的關愛。在香港也有。我就是遇到了。
大米:但是這些特殊的孩子不能隨便放進去。一些非常優(yōu)秀的孩子可以和正常的班級一起上學，但更多的時候，這些孩子被安排到單獨的班級。比如正常孩子五個班，每個班40人，特殊孩子一個班7人，但是里面有幾個老師，因為這些孩子都需要更多老師的輔助。
尹建莉:讓我們先談談成年人。所有患有精神疾病和抑郁癥的成年人都有一些成長創(chuàng)傷。眾所周知，人的情緒對人的健康影響很大，情緒可以反過來影響身體。
尹建莉:事實上，這仍然是孤立的教育，而不是融合的教育。
尹建莉:即使你受過良好的教育。
尹建莉:這和我的理解不同嗎？我是這么理解的。
賴斯:自閉癥和非自閉癥還是有質的區(qū)別的。90%以上的自閉癥是無法治愈的。
大米:可以，請百度一下。例如，雷特綜合征是最嚴重的自閉癥譜系。
大米:多練就好。就像我們發(fā)現(xiàn)孩子作文不好，就努力多練，但不是強迫練。比如一個正常的孩子會讓他去補習班。我們會在接下來的活動中和他一起設置這樣一個游戲。比如他精細動作差，我們可以設計一個擦東西的游戲。
大米:嚴格來說，醫(yī)生一般在孩子兩歲前不會做出診斷，除非是典型的。
賴斯:還是有一些機構挺好的，至少他們的動機是好的，但是在我批判的眼光里，我覺得他的方法不夠科學，不夠好，但是我們不能一棍子打死。
大米:自閉癥是先天性的，就像智障和弱智一樣。只是當別的孩子一歲多兩歲多的時候，當他們還卡在那里的時候，你會發(fā)現(xiàn)他的不同。但回顧他一歲前的視頻，可以看出他早期的社會性是有缺陷的。
大米:肯定會好轉，極少數(shù)會恢復。美國《時代》雜志刊登的一篇文章，名為《兒童戰(zhàn)勝自閉癥》，講述了少數(shù)成年人戰(zhàn)勝自閉癥的一些經(jīng)歷和故事，由美國主流刊物刊登。
賴斯:對，比如音樂和舞蹈可以一起上。任何有能力跟隨的人都可以。
大米:沒有，這個孩子是典型的孩子。我親眼見過他，一眼就看出他是個特別的孩子。
大米:還是要看情況。自閉癥靠的是行為觀察，而不是描述。完全有可能是因為家庭教育不好。但是你可以親眼看到自閉癥孩子的表現(xiàn)，所以自閉癥醫(yī)生從來不會依靠別人的語言描述來診斷孩子。
賴斯:非常小的孩子關注非語言交流。兩歲半以后，他們就要看其他能力了。正常孩子的各種能力都很正常，但自閉癥孩子還是比較落后。一些鸚鵡學舌，另一些有語言，但不是交流的語言。
尹建莉:欲望和結果往往是不一致的。壞人也想讓孩子變得更好，好人也想讓孩子變得更好。我跟你聊天的意思是，不管你說的是課程還是診斷，我都希望能拿出具體的例子和方案，課程。既然面試了我，就應該如實把我的答案發(fā)出來。
大米:正常的孩子不會差于觀察自己的感受，但自閉癥的孩子不會。他不會看別人的臉說話，只會察言觀色。我必須說，家庭教育可能有一些影響，但這種差距是天生的。
大米:2歲太早了。嗯，精神疾病的診斷一般是根據(jù)美國標準的DSM，其中也包括精神分類的診斷。這些疾病沒有一種是CT可以診斷的，都是依靠行為觀察和量表，包括抑郁癥、精神分裂癥、自閉癥等腦部疾病。
事實上，自閉癥被認為是一個譜系，從智力正常，甚至語言和智商異常的非典型和輕度阿斯伯格癥(自閉癥的一個亞型)，到嚴重的終身非語言疾病(約50%的智商明顯低于普通人)。他們的表現(xiàn)數(shù)不勝數(shù)，預后也各不相同，但都有共同的核心障礙，即社交方式和溝通障礙。自閉癥兒童可以在早期被發(fā)現(xiàn)，表現(xiàn)為缺乏與他人的眼神交流，缺乏用眼神和手勢與他人分享感興趣的事物的能力等。
尹建莉:但是這種課，首先，孩子們必須在老師的指導下完成。他們不完成這個就得完成那個，整個生命狀態(tài)還在掌控之中。
賴斯:誤診的情況是少數(shù)，但目前我們認為嚴重的問題不是誤診，而是漏診。
我跟你交往沒有惡意，但是錯誤理論的傳播，不管是惡意還是無意，是無知還是誤解，都會導致誤導，尤其是作為一個公眾人物。犯錯并不可怕，我們都會犯錯。但是，尹老師，我真誠地想邀請你和我一起去探訪更多的自閉癥家庭，去認識更多這方面的醫(yī)生，去看看他們是如何對抗自閉癥的。他們需要的真的不僅僅是普通教育。
大米:普通孩子可能會有社交障礙，但不是天生就有這種缺陷。
大米:自閉癥和有醫(yī)學基礎的普通人不一樣。
我之所以離職加入這個行業(yè)，并不是因為我的偉大，而是因為我深深的感覺到他們需要我。更直接的是改變孩子和家人的命運。媒體行業(yè)有很多優(yōu)秀的人才，我也快40歲了。但是，中國有8500萬殘疾人，社會上對他們的誤解太多了。就在昨天，有新聞說一個自閉癥孩子在快餐店拿了別人的食物被打了。還有一個新聞誤區(qū)，自閉癥兒童可以殺人。我該選擇自己喜歡的了。
尹建莉:我真的很感謝你今晚給我科普。
目前，我國有少數(shù)特殊學校，但在世界范圍內(nèi)，特殊學校越來越少。他們都主張把特殊兒童放在正常兒童的學校里，他們也有權利享受正常兒童的教育。
賴斯:我知道許多患有雷特綜合癥的兒童。
無論如何，我想尹建莉先生會認為我的電話是一次真誠的交流。有時候，誤會會因為真誠而消失。我希望尹建莉老師會被感動。我發(fā)出邀請，陪她去參觀一些自閉癥兒童之家或者北醫(yī)六院，希望得到她的回應。
賴斯:我看到的自閉癥屬于雙胞胎或者其中一個。我見過至少幾十雙。而且我發(fā)現(xiàn)很多親戚家庭中有兩個以上自閉癥患者的案例。
尹建莉:為什么你現(xiàn)在要急著去找醫(yī)生診治呢？2歲好像有點晚了。
大米:對，所以中國的特殊教育才剛剛起步，沒有老師。中國只有少數(shù)幾所大學設有特殊教育系，所以中國特殊教育的發(fā)展任重道遠。所以，那么多小學，那么多中學，沒有融合教育，因為沒有老師，沒有懂特殊教育的老師。
賴斯:是的，傳統(tǒng)上認為他們是無法治愈的，因為訓練越來越科學了。我說過，我們在不斷改進，現(xiàn)在的方法和10年、20年、30年前相比有了很大的變化。
大米:不一定，但是你必須經(jīng)過訓練，懂得特殊的教育，特殊的方法。
賴斯:這是一個漫長的過程。而且，正因為特殊教育需要的人力太大，一個或者至少兩個自閉癥孩子需要一個老師，正常孩子一個班50個孩子只需要幾個老師，所以難度更大。
尹建莉:精神病也有家族現(xiàn)象。
尹建莉:我認為未來不可能培養(yǎng)出如此多的特殊教育教師。
大米:首先，我自己就是一個焦慮癥患者。現(xiàn)在主流的觀點是焦慮和精神分裂癥都有身體基礎，外界只是誘發(fā)了這個基礎。
大米:不愿意就不要勉強。想辦法吸引他去做。如果你做對了，就獎勵他。這就是我說的AB強化原理。如果他強烈反對這個，我就變個招數(shù)吸引他再來一次。成年人總是比孩子更有智慧。
有些人聲稱他們的孩子在干細胞移植后會康復。這些年來，我看到無數(shù)家長為了這些所謂的療法，一年要花十萬甚至更多，有的家長帶著孩子到處求醫(yī)。
賴斯:現(xiàn)在流行看一個孩子的發(fā)展能力，比如丹佛模型的評估，ESDM，就是基于ABA的自然場景訓練，現(xiàn)在也是主流之一。
大米:基本上在孩子訓練的初級階段，我覺得一對一是有效的。如果孩子能力不夠，很多小組課是沒有意義的，但是設計得當?shù)男〗M課可以幫助孩子學會模仿和跟隨。
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