一位母親22年的親身經(jīng)歷告訴你:面對自閉癥如何學(xué)會自救？ [自閉癥]
陳的母親是一位受過高等教育的知識分子。這個時候她會“很緊張很不好意思的縮起來，恨不得找個地縫鉆進(jìn)去”。十年了，她都沒辦法讓自己“臉皮厚”起來，直面人們的目光。但她沒有因此把牛莉鎖在家里，這是牛莉的福氣。陳的媽媽帶他去超市，公園，滑冰和游泳。她想帶他離開孤獨的世界。
你不能選擇他的性別。你無法選擇他是美是丑，是聰明還是健康。你只能等待命運。就像我們無法選擇父母一樣，我們也無法選擇自己的孩子。
“很好，請再講一遍這個故事。”
陳的母親一直無法接受，這個過程持續(xù)了10年。一個母親不接受自己的孩子是多么痛苦的事情。
這些詭異莫名的詞曲，像世紀(jì)之謎一樣，讓人百思不得其解。陳媽媽說:“有人說要走出孤獨，遠(yuǎn)離孤獨。我更喜歡陷入孤獨，去理解它。我應(yīng)該知道我的孩子在想什么，在做什么，需要什么，這樣我才能幫助他?！?/p>
“我去了我爺爺家?！?/p>
“爸爸昨天打了牛莉，打得夠狠，不僅打了他屁股，還用皮帶抽了他。牛莉很堅強(qiáng)，只哭過幾次。事后有些后悔。畢竟小孩子不懂事，比如拉個屎坐馬桶，休息的時候讓別人安靜等等。如果你告訴他一次，他可能記不住，或者聽不懂，你就要多告訴他幾次?！?/p>
“下雪了！”奶?；卮?。
每次牛莉從學(xué)校出來，他總是一副大臉。他不停地吐口水，在臉上、胸前、后頸上抹。他流著泥漿和汗水。
“周末，我們?nèi)齻€人去了游泳池。由于種種原因，我們整個夏天都沒有游泳。我立刻跳進(jìn)水里游了起來。李也帶著游泳圈在游泳。臉上不能有一滴水，否則他會馬上脫下泳帽擦臉，時不時吐口水。一旦離開我們的視線，他就會用舌頭舔池壁，我盯著他的眼睛他都不會做。當(dāng)我游走的時候，他又做出了這些可惡的動作，但是服務(wù)員并沒有理他?！标惖哪赣H告訴。
自閉癥是一種很難治愈的疾病。目前唯一可行的辦法就是通過教育培訓(xùn)來改善。陳的母親為選擇了教育。
牛不會講故事，對人物也沒有想象力。只要讓他講故事，他就會說:“很久很久以前，有一個女孩……”再也沒有了。
“牛莉現(xiàn)在的問題是睜一只眼閉一只眼。我自己也是這么做的，想體驗一下他用一只眼睛觀察事物的感覺，但是我覺得沒有用兩只眼睛看東西舒服。我自然無法解釋牛莉現(xiàn)在這樣做的心理。”
“她看見老師了?！?/p>
1985年8月2日，27歲的陳做了媽媽，生下一個兒子，取名。寶寶很漂亮，看起來很健康。1歲時，孩子還不會說話就可以先唱歌，唱“幾番風(fēng)雨，幾番春秋”。
“牛莉五六歲的時候，我看了美國電影《雨人》，我馬上就明白了，我的兒子就是一個雨人，他和雨人太像了。”
由于喉嚨不適，牛莉從早上開始尖叫，大約每20分鐘一次，一直持續(xù)到晚上?！笆澜缟显趺磿羞@樣的人？如果我這輩子注定要有一個殘疾的孩子，我希望他是聾的，是瞎的。哪怕他高位截癱，我也可以為他服務(wù)一輩子，只要他不自閉?！标悑寢屨f:“精神病會死人的。你必須有鋼鐵般的意志和鋼鐵般的神經(jīng)。我要瘋了?！?/p>
在他一歲多一點的時候，這個孩子就有點“不一樣”了。他不喜歡像普通孩子一樣被人抱。你抱他的時候，他會伸出兩只小手把人推開。你抓不住他的眼睛，他的眼睛從來不看你；孩子們喜歡的玩具他都不喜歡。他喜歡旋轉(zhuǎn)的小蓋子，玩具車的小輪子，他喜歡自己旋轉(zhuǎn)。他幾乎整天在房間里轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去，似乎在追自己的尾巴，玩得很開心。
“現(xiàn)在牛莉開始關(guān)心家里的事情了。電話一響，牛莉會先說‘媽媽打電話來了’；早上，我們從新聞學(xué)院宿舍趕上了班車。我和牛莉先上了車，他馬上問‘爸爸呢？’我曾經(jīng)以為牛莉這輩子都不會問問題?，F(xiàn)在他開始問問題。他開始關(guān)心周圍的世界，他自我封閉的大門開始慢慢打開。"
“很多人不知道，連醫(yī)生都說‘聞所未聞’。一聽到這個病，人們的第一反應(yīng)是孩子在家呆的時間太長，大人情緒上疏忽。我當(dāng)時也是這么想的。我折磨了自己七八年，直到一個醫(yī)生——他的孩子也是自閉癥——告訴我，這是一種世界上并不罕見的疾病。”
“牛莉已經(jīng)在鋼琴課上學(xué)過了湯姆生的第二本書。老師每周日早上8: 30來。牛莉本周沒有練習(xí)鋼琴。他很懶。被叫去練琴的時候，他便便尿尿。上個廁所要半個小時。真的很氣人?！?/p>
4歲時，牛莉從她母親的幼兒園退休了。7歲時，她被診斷出患有自閉癥。
“有時候我發(fā)脾氣，不是在說話，而是在吼。不管牛莉怎么樣，我都要把我的委屈喊出來?！?strong>自閉癥孩子的母親真的很想照顧他到死，這就是中國的現(xiàn)實。
“自閉癥兒童有很多‘缺點’和‘不足’。如果他們的缺點和不足占了99%，而他們的‘優(yōu)點’只有1%，那么我們就要把這1%的優(yōu)點放大99倍。否則，我們活不下去，甚至活不下去?！标惖膵寢屜腴_了。
陳的母親想開導(dǎo)他，就說:給她講個故事
自閉癥患者最引人注目的是他們奇怪的動作。他會上下擺動胳膊和手，前后擺動，上躥下跳，做出各種奇怪的表情。幾乎所有的自閉癥兒童都喜歡用手指在眼睛附近扭動玩耍。
但那個時候，陳媽媽還不能完全理解做一個生活中的“雨人”意味著什么，尤其是她的兒子。
寫在前面:這與其說是一個自閉男孩的成長記錄，不如說是一個孤獨無助的母親的情感宣泄和自愈。夜深人靜，對著白紙喃喃自語，詢問人生的命運。如果不是，我真不知道怎么熬過22年的黑暗。
陳的母親一直關(guān)注著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，關(guān)注著人類對自我的認(rèn)識和發(fā)現(xiàn)。她經(jīng)常收集相關(guān)信息，就是為了讓自己在茫茫黑夜的混亂中看到閃爍的光芒，一次次喚起自己對孩子和人生的希望。
“當(dāng)牛莉表達(dá)他的不滿時，他唯一的語言就是尖叫。當(dāng)他需要的時候，他抓住我的手，把我拉過來，把手放在他想要的東西上?！?strong>自閉癥兒童缺乏想象力。當(dāng)他們想喝水的時候，他們不會把一個想象中的杯子放在嘴邊假裝喝水。
當(dāng)牛莉7歲的時候，他不會讀書也不會畫畫。每當(dāng)他拿起筆和紙，就會有亂七八糟的涂鴉。
“牛莉是上帝賜予我的珍寶。他是一個天使。他真誠善良。他不允許他媽媽生氣。只要我一生氣，他就搖著他的大腦袋，馬上說，‘牛莉是我媽媽的寶貝。我媽媽不能走。老師在學(xué)校批評其他同學(xué)的時候，也會傷心地哭。他看不到老師的笑臉變冷，聽不到別人的粗言穢語。牛莉的心像水晶一樣純凈透明。"
李說:“雪是紅色的。”
李最喜歡的是音樂。陳的媽媽每次帶他去看演唱會，一定是坐在門邊，緊張兮兮的，只要他發(fā)出一點怪聲，就能立刻被推出去。并非所有的人都友好。當(dāng)牛莉的奇怪行為妨礙到別人時，他會破口大罵:“這孩子有??！”
世界上也許有一扇永遠(yuǎn)關(guān)閉的門，但因為陳媽媽不想自己絕望就判孩子死刑，是不是太早了？“我們希望活下去，變得更好。也許我們可以等到那一天，甚至在這個孩子四五十歲之后，人類已經(jīng)發(fā)明了一種藥物或者基因療法。那也行。”
“像我這樣的母親，一個自閉癥孩子的母親，嘗到的人生苦果可能比別人多幾百倍。這尤其關(guān)系到孩子的未來。將來他在我們死后的生存會讓你感到不安?！?/p>
“最近，牛莉總是不用馬桶排便，而是熱衷于用塑料盆排便。我生氣地告訴他，他13歲了，不能這樣排便。他不知道自己怎么了，但他不會改變。他父親為此打了他兩次?！?/p>
李總是摳著鼻子，喜歡把衛(wèi)生紙放在脖子里。自閉癥是一個從小到大的系統(tǒng)工程，不是幾年的事情?！拔医?jīng)常回憶我走過的路。牛莉的出現(xiàn)改變了我的生活、我的性格和我所擁有的一切?！币晃粠椭加?strong>自閉癥的女兒成功過上獨立生活的德國母親感嘆道:“只有上帝知道一個患有自閉癥的孩子能走多遠(yuǎn)。我想知道的是，與昨天相比，我女兒今天學(xué)到了什么?！?/p>
在這里，她了解到自閉癥是一種一輩子都無法完全“治愈”的疾病(在良好的引導(dǎo)和干預(yù)下，可以無限接近普通人)?！斑@么小的孩子，會在精神病院度過一生嗎？”陳的母親不禁有些失望。
讓陳媽媽難忘的是她和一位70多歲老人的對話。一個偶然的機(jī)會讓她和這個和她不太熟的老人聊了起來。老人說，每個人活在世上都會有困難?？茨阍趺磳Υ恕o論人生是苦是福，結(jié)局都是一樣的。不如用喜劇導(dǎo)演悲劇，用智慧生活。這些話讓她恍然大悟。雖然煩惱依舊，但陳媽媽說，她現(xiàn)在可以含淚微笑面對生活了。
母親陳說，她最大的愿望就是有一天能養(yǎng)活自己?！拔也桓艺J(rèn)為他會對社會有所貢獻(xiàn)，至少不要成為別人的負(fù)擔(dān)?；蛘咚囊粋€優(yōu)點得到了別人的欣賞，他能活得開心就夠了?！?/p>
“牛莉在臺上，表情不是很放松，坐姿也沒有平時那么優(yōu)雅，手不夠用力，琴聲很低，但是三個小曲子都被成功的彈了下來。牛莉摳著鼻子，從琴凳上跳起來，讓人看著很激動。”陳的母親高興地回憶道。
送上學(xué)的第一天，陳的母親不敢出門。她躲在學(xué)校外面，祈禱她的孩子能在學(xué)校呆一整天。如果這一天沒有成功，就意味著這個孩子沒有在學(xué)校學(xué)習(xí)的能力——盡管那是一所智障學(xué)校。還好，這一天過得很順利。
"從前有一個小女孩。"牛莉說。
“上學(xué)去?！蹦膛；卮?。
“從前，有一個小女孩……”牛莉沒有在下面說什么。
“我開始封閉自己，內(nèi)心變得如此孤獨。別人談孩子，我躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，從不參與?！迸c苦難獨行何時是盡頭？“你好像欠了別人一筆債，一筆你永遠(yuǎn)也還不清的債。”
“為了鼓勵牛莉的進(jìn)步，我?guī)チ丝系禄?，他吃得很好。晚上，看他最喜歡的電視音樂橋段的時候，他又吐了。我馬上關(guān)了電視，以示對他的懲罰。他傷心地哭了。我問他為什么他媽媽關(guān)掉電視，他能夠回答:‘因為我吐痰’。一個隨地吐痰、玩耍的‘毛病’糾正了好幾年，這個毛病剛好，下一個又來了?！?/p>
“那時候國內(nèi)對自閉癥的認(rèn)識才剛剛開始，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域也沒有更多的方法。訓(xùn)練方法包括教孩子認(rèn)識圖形和顏色，交換糖果讓孩子集中注意力等。但關(guān)鍵問題是，自閉癥孩子就像外星人一樣，你說什么他根本不理你。就算你罵他罵他，他也沒有反應(yīng)。他看不懂你正常的表情。”
牛8歲的時候，陳的媽媽又給他買了一架鋼琴，開始了音樂教育。當(dāng)牛莉4歲的時候，她曾經(jīng)花4000元買了一架鋼琴。“可是你根本不能讓牛莉坐在鋼琴旁邊，他一碰鋼琴就用拳頭打?！彼坏貌毁u掉鋼琴，四年后再買回來。已經(jīng)8000塊了。
陳的媽媽和老師溝通，讓她在桌子上放一根小棍子，一玩口水，老師舉起棍子，但他很快學(xué)會避開老師。
母親如果不接受自己的孩子，就無法用開放的心態(tài)去愛他，用慈愛的目光去凝視他，毫無保留地去欣賞自己的人生作品。最重要的是，母親陳燦不明白她為什么會有這樣一個孩子，也不能接受她有這樣的生活。她從5歲起就夢想成為一名畫家。當(dāng)她大學(xué)畢業(yè)，開始她當(dāng)畫家的夢想時，這一切都因為一個自閉的孩子而結(jié)束。
“我豁出去了。我請了一位特殊的老師。一小時的課，牛莉在前半小時學(xué)習(xí)，我在后半小時學(xué)習(xí)。我又學(xué)會了教牛莉。”陳媽媽說。
“我不止一次想放棄。曾經(jīng)，一位特殊教育專家的話對我觸動很大。他說:世界上沒有不會教的孩子，只有不會教的老師?！?/p>
“不，雪是白色的?！眿寢尲m正了。
九年的研究最終被用來不斷糾正牛莉反復(fù)出現(xiàn)的問題。
在地鐵里，牛莉看見一個女人嘴里含著米粒，于是他徑直走過去摘下米粒，空氣瞬間凝固了。在超市里，牛莉會哭，因為有很多人在排隊，他急著吃薯片。
有一次，我看到雪梨拉著牛莉，有時候摸著牛莉的臉說:“你再脫鞋，我就不和你處了?！北M管牛莉仍然不理人，不能主動與人交往，但如此多的被動接觸對他也是有益的。就像一扇緊閉的門。如果更多的人敲門，門可能會被打開。
考試結(jié)束了。牛莉的考試成績比我預(yù)期的要好，但這沒關(guān)系。重要的是，牛莉在學(xué)校認(rèn)識了許多新老師和新同學(xué)，并加入了一個熱情友好的團(tuán)體。
陳媽媽把寫一個字的過程分解成350個點的線狀圖形，讓孩子根據(jù)這些圖形進(jìn)行描述，以增加孩子的觀察力、自制力和空間感知能力。
李會在安靜的公交車上哭或者笑，或者大聲說個沒完沒了，所有的目光都會看過來?！澳请p眼睛就像一捆捆鋼針飛過”。
“我覺得有時候愛情不一定要驚天動地才能長久。我們都在成長的旅途中想念一些人，只是他們可能不知道。同樣，我們可能正被別人小心翼翼地呵護(hù)著，自己卻毫無察覺?！?/p>
“牛莉有一雙明亮的眼睛，但她從不直視我。他似乎總是一個人，不受外界影響。他只對一些特殊的物體感興趣，只吃幾樣?xùn)|西。癡迷花毯、花墊，無論冬夏，只要稍有變化，安靜冷漠的人立馬變成了憤怒的孩子?！彼艘荒甓嗟臅r間學(xué)習(xí)寫作，但他不知道自己在寫什么。
八年的音樂教育為牛莉孤獨的世界打開了一扇窗。理查得·克萊德曼是牛莉最喜歡的鋼琴王子，崔健是牛莉最喜歡的搖滾明星。
1999年，牛莉在海淀區(qū)培智小學(xué)的新年晚會上表演了鋼琴獨奏。
為了治療，陳媽媽帶著孩子去醫(yī)院住了一個月，在那里受到了很大的刺激。她住在精神病院，周圍都是成年精神病人——強(qiáng)迫癥、精神分裂癥、抑郁癥、瘋癲、譫妄...隔壁病房一個23歲的男生平時還好，生病的時候大小便失禁。
“她把書包背上就睡覺了——”媽媽一邊說，一邊引導(dǎo)著她。
孩子的出生是新生活的開始。但這是一件有風(fēng)險且不可避免的事情。
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