自閉癥孩子，媽媽會(huì)陪你走出孤獨(dú)。 <自閉癥>
封閉的孩子有曲折的就醫(yī)經(jīng)歷，家長普遍感到困惑和無奈。
孩子會(huì)叫“媽媽”后，張平會(huì)加強(qiáng)對兒子發(fā)音的強(qiáng)化訓(xùn)練。每天都會(huì)教他實(shí)物的名稱。如果有時(shí)間給一個(gè)“蘋果”，要教十幾天，但兩天后，孩子就把“蘋果”認(rèn)成了“黃瓜”。她認(rèn)為，培養(yǎng)自閉癥兒童認(rèn)知能力的技巧，必須建立在無比的耐心和愛之上。父母為了一個(gè)簡單的動(dòng)作或者一個(gè)共同的對象，要被教育鼓勵(lì)幾百次甚至上千次，難度一般人無法想象。
資金、場地、師資短缺怎么辦？于是，媽媽們在西方擁有一個(gè)板凳，一張桌子，租一個(gè)房間，開始訓(xùn)練孩子。為了培養(yǎng)更多的自閉癥兒童，五個(gè)媽媽想招收更多的自閉癥兒童，但是很多自閉癥兒童的家長都不愿意讓孩子參加培訓(xùn)。他們寧愿隱瞞，讓孩子的病情惡化，也不愿讓外人知道家里的“骯臟事”?！叭绻惴忾]起來，你什么也學(xué)不到。只有不斷的溝通和學(xué)習(xí)，才能更好的治愈孩子?！薄拔覀儧Q定講述我們的故事，呼吁所有特殊兒童的父母冷靜面對困難。”孩子們告訴記者。
每次夜深人靜的時(shí)候，看著兒子睡在身邊，她都會(huì)想:如果他一直這樣，以后怎么辦？以后怎么上學(xué)？就算是普通人也活不下去。陳暉的耐心越來越差，脾氣越來越大。她把孩子當(dāng)出氣筒，甚至打孩子。兒子也變得越來越任性，越來越不愛說話。
經(jīng)過一段時(shí)間的思想斗爭，陳暉夫婦決定為孩子撐起一片天空，不管有多困難，他們也要把孩子撫養(yǎng)成人。為了集中精力更好地照顧豆豆，陳暉夫婦毅然放棄了被批準(zhǔn)的二胎生育指標(biāo)，陳暉也辭去了10年的醫(yī)生工作。陳暉說，當(dāng)她辭掉工作的那一刻，她淚流滿面，因?yàn)樗珶釔圻@個(gè)職業(yè)了。作為一名醫(yī)生，她為自己沒能治好孩子的病而感到內(nèi)疚。
由于大量服用進(jìn)口藥物，受副作用影響，豆豆在三歲半時(shí)變得極度活躍，每天爬上爬下，房間里的一切都成了他攻擊的目標(biāo)。為了不傷害孩子，陳暉把家里所有的玻璃制品都換成了塑料制品，電視遙控器一個(gè)月?lián)Q三次。樓下的鄰居經(jīng)常來投訴，因?yàn)槭懿涣撕⒆犹鴣硖ァＳ幸淮?，她上街買菜，豆豆由奶奶照顧。誰知，奶奶剛走兩分鐘，他就把衣柜里的衣服全扔樓下了。當(dāng)她回來下樓的時(shí)候，看到幾百個(gè)人在看，她感到很羞愧。鄰居們知道她兒子生病了。
令陳暉擔(dān)憂的遠(yuǎn)不止這些。在他們居住的小區(qū)里，和豆豆同月出生的幾個(gè)孩子到了一歲就會(huì)叫媽媽，而豆豆連爬都不會(huì)爬，一歲半連“牙牙學(xué)語”都不會(huì)叫?？吹絼e人的孩子發(fā)育正常，自己的孩子什么都不會(huì)，陳暉和丈夫開始擔(dān)心了。他們?nèi)メt(yī)院檢查了孩子的聽力、發(fā)音和核磁共振，醫(yī)生的結(jié)論是一切正常。
記者曾經(jīng)看到過這樣的場景:當(dāng)陳暉說到傷心處熱淚盈眶時(shí)，聰明的豆豆上前為媽媽拭去淚水，同時(shí)嘴里機(jī)械地重復(fù)著“媽媽，媽媽……”。雖然她還是無法和孩子進(jìn)一步交流，但我被這短暫的一刻感動(dòng)了。陳暉堅(jiān)定地說，“我也走過很多彎路，有過曲折的病史，也曾抑郁、悲觀，甚至絕望過。但現(xiàn)在我想明白了，與其等著抱怨，不如努力自救，自己動(dòng)手，豐衣足食。這就是星光特殊兒童康復(fù)中心成立的源頭。我們最大的希望就是我們的孩子能夠有良好的自理能力，簡單的生活技能，達(dá)到接近正常人的生活，能夠融入社會(huì)，真心希望社會(huì)能夠接納、理解、幫助我們的孩子?！?/p>
推開康復(fù)中心教室的門，記者發(fā)現(xiàn)幾乎所有的老師都在這里大聲唱歌、說話、跳舞。在如此忙碌的環(huán)境中，孤獨(dú)的孩子依然徘徊在自己孤獨(dú)的世界里，他們飄忽的眼神傳遞著冷漠，仿佛周圍的一切都與自己無關(guān)。只有一個(gè)小男孩站在活動(dòng)場地中央，對著剛進(jìn)門的記者大笑，一會(huì)兒捂嘴，一會(huì)兒用手背扭動(dòng)身體。但當(dāng)記者微笑著向他招手，向他走去時(shí)，他卻充耳不聞，什么也不問，他不回答，不點(diǎn)頭，也不搖頭。一眨眼，他又跑去玩滑梯了。老師說這些孩子需要一段時(shí)間才能康復(fù)。
辭職后，家里的經(jīng)濟(jì)變得更加困難。有一年夏天，孩子路過一個(gè)西瓜攤，因?yàn)椴粫?huì)說話，在那里站了很久。她想給她的孩子買一個(gè)西瓜，但是她口袋里沒有錢。為此，孩子哭著不走。最后，好心的攤主了解情況后，給了孩子一個(gè)大西瓜，豆豆高興地手舞足蹈。她說那一刻她真的很難過。
豆豆多年的病歷厚厚的?！皫缀跞珖鞔筢t(yī)院都去過，專家看過幾十家。”豆豆的爸爸說。
經(jīng)過一年多的康復(fù)訓(xùn)練，亮亮甚至不能在去康復(fù)中心之前拍一個(gè)球。現(xiàn)在她是一個(gè)能寫幾十個(gè)字的“好學(xué)生”。說起兒子的進(jìn)步，聰明的媽媽吳女士很激動(dòng)。她告訴記者，在兩歲發(fā)現(xiàn)孩子自閉癥后，夫妻倆覺得天塌了，一家人都很痛苦。孩子4歲時(shí)，她開始教他識(shí)字。我在一張紙上寫了一個(gè)單詞“1 ”,并讓亮亮抄寫下來，但亮亮·連筆拿不住它。就算我用手教他，我也不知道我手里的筆去了哪里。日復(fù)一日，年復(fù)一年，不知道磨破了多少支筆，浪費(fèi)了多少張紙，但這么簡單的一個(gè)字，就是學(xué)不會(huì)。
多虧了他母親的刻苦訓(xùn)練，亮亮終于能寫“1”字了。這個(gè)字他研究了兩年，光在紙上就花了幾千塊。這段時(shí)間，我媽不知道有多辛苦。
最后，在豆豆3歲半的時(shí)候，北京一家醫(yī)院的兒科醫(yī)生診斷豆豆患有兒童孤獨(dú)癥，也就是俗稱的自閉癥?！澳菚r(shí)候我還不知道什么是‘自閉癥’，還以為是孤僻。就讓他和別的孩子玩吧。但是查閱了很多資料，才知道這是一種終身不治之癥。我和老公一下子就倒在了地上，很久都爬不起來。”陳暉說。她清楚地記得，從醫(yī)院到招待所的距離不到100米，他們一家三口走了半個(gè)小時(shí)。從那以后，陳暉看到別人家的孩子叫媽媽，心里就像刀割一樣疼。
如今，康復(fù)中心已初具規(guī)模，有20多名自閉癥兒童在這里接受正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練。據(jù)老師說，他們花了整整一個(gè)暑假才教會(huì)孩子上廁所，這對正常人來說是最容易的事。老師解釋說，夏天氣溫高，反復(fù)訓(xùn)練孩子上廁所，孩子不容易感冒。他們每天必須做的一件事就是讓孩子多喝水，然后反復(fù)訓(xùn)練孩子如何脫褲子，如何使用衛(wèi)生間。每天晚上，他們花兩三個(gè)小時(shí)哄孩子睡覺。很多自閉癥兒童多伴有多動(dòng)癥，即使筋疲力盡也不肯閉眼睡覺。但只要孩子醒著，老師就會(huì)不停地給孩子說話，講故事，不管他能不能聽懂，因?yàn)橐坏┖⒆佑X得大人不理他，他就會(huì)回到自己孤獨(dú)的世界。
這是一所特殊的教育機(jī)構(gòu)。之所以特殊，是因?yàn)檫@里的孩子到了學(xué)齡就不能正常入學(xué)了。這些孩子大多不愿與人交往，人與人之間缺乏眼神交流，互動(dòng)能力差。他們與世隔絕，話不多，活在自己孤獨(dú)的世界里，無法融入正常的社會(huì)生活。與正常孩子相比，這些孩子有著不幸的童年，他們每個(gè)人都有著難忘的成長經(jīng)歷。昨日，記者來到南山區(qū)星光特殊兒童康復(fù)中心，采訪了居住在這里的數(shù)十名自閉癥兒童。
豆豆3歲還不會(huì)說話，連父母都當(dāng)成陌生人；當(dāng)別的同齡孩子都能背唐詩的時(shí)候，他還不會(huì)語言；他不知道什么是危險(xiǎn)，經(jīng)常在街上跟車跑；他容易暴力自殘，容易在地上打滾或撞墻；他喜歡擺弄各種家居用品，剛收拾好的房間不到5分鐘就變得亂七八糟...種種跡象讓豆豆的父母開始懷疑自己的孩子真的有病。
“很多自閉癥兒童因?yàn)殄e(cuò)過了訓(xùn)練的最佳時(shí)期，而變得癡呆或瘋狂。很難想象一旦父母不在了，他們該如何生存。想到這些，我有一種緊迫感?！边@是這些媽媽們在一次采訪中談到的話。他們想用一個(gè)母親對孩子的愛和責(zé)任，一步步把孩子從那個(gè)孤獨(dú)的世界拉出來。
1998年6月，隨著豆豆的出生，他們一家三口更加幸福。半年后，她發(fā)現(xiàn)豆豆和同齡孩子有很多不同。其他孩子哭鬧，各種表情都有。而豆豆，從來不哭，不鬧，沒有表情，所以很安靜。當(dāng)時(shí)她暗暗慶幸自己的孩子老實(shí)。豆豆8個(gè)月大的時(shí)候，陳暉發(fā)現(xiàn)孩子叫他別理他，不聽音樂。奶奶懷疑豆豆是天生的聾子，所以她敦促陳暉給她的孩子們看看。根據(jù)醫(yī)生的檢查，孩子一切正常。至于和其他孩子不一樣，可能是她發(fā)育晚的原因。一歲以后就會(huì)改變，讓她不要擔(dān)心。
“起初，我們認(rèn)為他的聽力或器官有問題。我們帶著孩子看了省內(nèi)外所有的大醫(yī)院。從內(nèi)科到外科，做了腦電圖、心電圖、微量元素測定等檢查。豆豆的各項(xiàng)指標(biāo)基本正常。”找不到任何結(jié)果。有的醫(yī)生甚至說‘男孩子發(fā)育晚’，晚一點(diǎn)說話也沒關(guān)系。孩子沒事，為什么非要查出自己有病才愿意？”道格的父親說。
在帶著兒子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，張平遇到了同樣來自深圳的陳暉和其他三位有自閉癥孩子的母親。因?yàn)樵谌珖鞣N自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)要花很多錢，所以陳暉和張萍和另外三位媽媽商量，決定把自己摸索學(xué)習(xí)到的最適合訓(xùn)練孩子的方法應(yīng)用到更多的孩子身上。他們自籌資金，在深圳成立了自己的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。他們聘請了江蘇某康復(fù)中心的幾位專業(yè)老師對孩子進(jìn)行訓(xùn)練，同時(shí)還請了臺(tái)灣省治療自閉癥的馬教授進(jìn)行指導(dǎo)。
和豆豆一樣，周舟3歲的時(shí)候不會(huì)叫媽媽。經(jīng)診斷，她還患有自閉癥。我媽張萍四處尋找康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，因?yàn)樗廊绻?strong>自閉癥早一天介入，孩子就多一分希望。
當(dāng)然，離這樣的愿景還有很長的路要走。“這注定是一條充滿艱辛、汗水和淚水的路，但我們有信心、毅力和耐心走下去，因?yàn)槲覀兪且蝗簹v經(jīng)滄桑的自閉癥兒童的父母，我們別無選擇，只能這樣做！”
還沒進(jìn)康復(fù)中心，就聽到遠(yuǎn)處老師大聲的講課?？祻?fù)中心教室的墻上，栩栩如生的花鳥畫不禁讓人駐足觀看。這些是孩子們的作品。雖然這里的一些孩子沒有語言能力，但他們的想象力非常豐富?？祻?fù)中心和正常的幼兒園相比，差別不大。唯一不同的是，他們在視覺認(rèn)知、感覺運(yùn)動(dòng)、球技方面的課程更多。教室里，在老師的幫助下，一些孩子在做球類運(yùn)動(dòng)，一些在畫畫，一些在練習(xí)發(fā)音。據(jù)康復(fù)中心負(fù)責(zé)人陳暉介紹，這里有20多名自閉癥兒童，最大的15歲，最小的只有兩歲。記者了解到，陳暉的兒子豆豆也是一名自閉癥兒童，也在這里接受康復(fù)訓(xùn)練。
亮亮今年7歲。他是康復(fù)中心20多個(gè)自閉癥孩子中長得比較帥的一個(gè)。老師和孩子都叫他“帥”。
2003年6月13日晚上9點(diǎn)多，周舟去衛(wèi)生間解手時(shí)，因?yàn)槎亲油?，輕微地叫了一聲媽媽，說了一句“媽媽”，讓張萍震驚了很久。終于，孩子主動(dòng)發(fā)出了信號(hào)！她不敢相信自己的耳朵，以為自己聽錯(cuò)了。當(dāng)周舟再次喊“媽媽”時(shí)，張萍激動(dòng)得眼淚都掉下來了。她抱起周舟，絕望地吻了她?！拔医K于聽到兒子叫我媽了。這一刻，我已經(jīng)等了5年。我的努力沒有白費(fèi)，我的孩子還有希望?！睆埰捡R上把這個(gè)好消息告訴了在深圳的丈夫，兩個(gè)人在電話里都喜極而泣。
教師訓(xùn)練孩子們識(shí)別手語。
為了找到病根，豆豆的媽媽開始了漫長的求醫(yī)之路。
告訴記者，她和丈夫周先生于1994年從內(nèi)地來到深圳工作。她在大醫(yī)院當(dāng)醫(yī)生，研究生畢業(yè)的老公在IT公司上班。那時(shí)候小兩口雖然收入不高，但是生活很幸福。
據(jù)了解，經(jīng)過兩年的康復(fù)訓(xùn)練，很多孩子的自理能力都有了很大的提高。和豆豆一樣，現(xiàn)在他不僅認(rèn)識(shí)上千個(gè)漢字，還學(xué)會(huì)了說話。他會(huì)說日常用語，和正常孩子差不多。他可以自己吃飯，上廁所，學(xué)畫畫，背60多首唐詩?？祻?fù)中心的墻上，豆豆的《我的全家?！访枥L了一家三口溫馨幸福的場景。
在深圳，像豆豆這樣的自閉癥孩子不止一個(gè)。
目前深圳能接收自閉癥兒童的教育機(jī)構(gòu)只有兩家，分別是學(xué)齡前兒童早期干預(yù)中心和原平特殊學(xué)校，而大多數(shù)兒科醫(yī)生都沒有足夠的精神科專業(yè)知識(shí)。深圳很多家長忙于工作，疏于照顧孩子，這可能是自閉癥高發(fā)的原因之一。(記者張國防/文、圖)
按照國際通行的計(jì)算方法，自閉癥患者在人口中的比例約為萬分之二到萬分之四，而相關(guān)研究表明，深圳的自閉癥患者比例是全國平均水平的5倍。按此計(jì)算，深圳至少有5000多名自閉癥患者，但深圳評估和治療自閉癥的機(jī)構(gòu)和教育機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患者的需求。
五個(gè)自閉癥孩子的媽媽，為了讓孩子學(xué)會(huì)說話、寫字，甚至吃飯、上廁所，這對一個(gè)正常孩子來說是最簡單的事情，走過了全國大醫(yī)院求醫(yī)的曲折歷程。他們沒有抱怨別人，而是努力自救，自籌資金建起了特殊兒童康復(fù)中心。經(jīng)過科學(xué)艱苦的訓(xùn)練，8個(gè)孩子終于融入了正常孩子的群體。
為了讓豆豆學(xué)習(xí)知識(shí)，陳暉想方設(shè)法把孩子送到幼兒園。誰知，豆豆上幼兒園后，老師教他什么都不要學(xué)，孩子跟他說話他都不理。他不僅中午不休息，還滿院子跑。老師認(rèn)為孩子的“問題”比較嚴(yán)重，就把豆豆退回來了。
2001年春節(jié)剛過，媽媽張萍帶著周舟去青島培訓(xùn)。這里有一個(gè)全國聞名的自閉癥康復(fù)中心。在康復(fù)中心的第一年半時(shí)間里，周舟沒有明顯的改善。隨著時(shí)間的推移，張平開始感到焦慮。她多么希望孩子早點(diǎn)康復(fù)，給媽媽打電話啊！
亮亮的老師馬嬌告訴記者，當(dāng)亮亮剛來的時(shí)候，他并沒有集中精力訓(xùn)練。不管讓他做什么，他都不合作。經(jīng)過一年多的康復(fù)訓(xùn)練，他進(jìn)步很大，日常生活中一些簡單的字都能寫了。亮亮的母親也告訴記者，經(jīng)過訓(xùn)練，亮亮已經(jīng)成為一個(gè)非常懂事的孩子。這一年，他爺爺去世，他媽媽回家處理后事。為了不讓孩子粘著他，她謊稱爺爺生病住院了。處理完喪事，吳女士一進(jìn)屋，第一句話就問爺爺好不好，讓爺爺來深圳治療，說這里醫(yī)療條件好。全家人聽了這些話，都不相信是一個(gè)自閉癥孩子說的。
讓大家高興的是，今年9月，康復(fù)中心的8名自閉癥兒童在康復(fù)訓(xùn)練中取得了很大進(jìn)步，隨后轉(zhuǎn)入正常幼兒園和小學(xué)進(jìn)行試學(xué)。孟夢是其中之一。孟夢的母親告訴記者，經(jīng)過康復(fù)中心的專業(yè)訓(xùn)練，孩子們現(xiàn)在可以去幼兒園工作，并與正常兒童接觸。
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