教姐姐20歲自閉癥弟弟坐公交:即使我不在,誰來照顧他? 《孤獨癥自閉癥》
“自閉癥兄弟姐妹對其他孩子的影響,除了自閉癥本身,還有很多方面?!卑拇罄麃喰履贤柺看髮W社會影響中心的研究員AriellaMeltzer說。
在過去的十年里,研究人員研究了許多自閉癥家庭中其他孩子的經歷。他們發(fā)現(xiàn),其他孩子在許多方面受到患有自閉癥的兄弟姐妹的影響。與其他兒童和青少年相比,那些患有自閉癥的兄弟姐妹可能更成熟,更善于換位思考和獨立思考。
然而,如果一個人在同胞中患有自閉癥,往往會使這種親密關系變得困難。
毫無疑問,有一個殘疾的孩子是父母最大的悲痛。百年后給殘疾孩子找個家,也是父母最大的負擔。這個時候,家中年齡較大的孩子無疑是最佳人選。
兄弟姐妹關系是人一生中最長久也是最重要的關系之一。兄弟從小一起學習,一起玩耍,一起吵架,一起分享,一起協(xié)商。研究表明,親密的兄弟姐妹關系對一個人的心理健康有很大影響。
“姐姐,我真的很感激你。你讓我看到了這個世界上有那么多不同的人,你讓我更加體諒別人?!?/p>
原來他在公交車上突然大笑,嚇到了其他乘客。被指控后,他還沒到車站就下車了。
這時候爆發(fā)一些矛盾是必然的,但是當大家冷靜下來,就會明白,放手很多時候也是一種愛。
“父母在,人生還有一席之地?!?/p>
因此,社會關注弱勢群體具有重要意義。平衡一個社會的文明與進步、公平與和諧,很重要的一個方面就是對弱者的包容與支持。所以,對于特殊群體的融入,不應該只是一家在路上。
關羽,自閉癥兒童,20歲。
比如,在一個陽光明媚的日子里,弟弟突然大喊“打雷”,引起別人側目,姐姐坦率地解釋說,那是因為弟弟有自閉癥。
就像我姐說的,在很多家庭中,因為自閉癥孩子需要更多的關注,所以父母往往會更加關注他們,甚至會讓普通孩子幫忙照顧生病的兄弟姐妹,這樣普通孩子的需求可能會被忽視或者被拖延。
“姐姐,別害怕。這位兄弟自閉,因為習慣坐這個位置。你今天把他帶走了。他不會表白,但不會傷害你?!?/p>
在姐姐日復一日的影響下,終于,在這輛公交車上,當關羽站在一個小女孩身邊不停顫抖,再次被誤會的時候,旁邊的阿姨站了起來。
如何放下孩子的獨立?大概是每個家庭最關心的問題。
注:由自閉癥兒童家長成立的慈友發(fā)展中心,主要為重度自閉癥兒童提供關懷和干預服務。目前,它的運作仍然得到社會各界的支持。
然而,他還是迷路了。
就像電影里的妹妹一樣,在她的勸說下,媽媽同意讓弟弟一個人試坐公交。
雖然姐姐也很擔心弟弟,但是希望媽媽能明白,有時候放手也是一種愛。
從家到機關,就幾站,276路公交車直達。關羽無數(shù)次有家人陪著,他媽媽還是不放心他一個人騎。直到有一天,姐姐提出讓哥哥試一試...
曾經有一個女孩抱怨說,因為哥哥自閉,父母對哥哥更加重視,以至于她一直存在的學習問題被忽視了,因為與哥哥面臨的挑戰(zhàn)相比,她的學習問題顯得微不足道。結果,她直到12歲才被診斷出患有誦讀困難癥。
主要關注點不是唯一的。有很多自閉癥家庭也有同樣的擔憂。
甚至姐姐步入社會后,還很羨慕弟弟不在乎別人的眼光和想法。
“我只是請你幫我?guī)滋?。等你爸出院了,我自己拿?!泵髅魇菫榱宋腋绾茫瑓s被誤會了。我妹妹被我媽媽的反應傷害了。
第一次出事,我媽想放棄,但我姐還是堅持:“因為太多人不知道自閉癥,所以害怕,但自閉癥本身無法表達出來。如果有人能幫助他們,說出他們的想法就好了……”
此刻,我妹妹,靜靜地坐在后排看著,在哭。
如何平衡自閉癥家庭孩子之間的關系,不僅需要普通孩子體諒父母,還需要父母耐心的引導和教育。
臺灣省慈幼發(fā)展中心根據(jù)真實故事改編的短片《在路上》,或許能給你一些啟發(fā)。在不到10分鐘的時間里,影片講述了很多自閉癥家庭關心的話題,比如如何放下自閉癥孩子的學習能力,如何平衡家庭成員之間的關系,如何在公共場所獲得理解和支持。
“其實,小時候,我很討厭你。小時候考試要寫作業(yè),回家要幫忙做家務,而你什么都不用做。想起來就覺得超級不平衡?!?/p>
這部電影的結局很好,然而,現(xiàn)實充滿了真知灼見。
父母一小步,社會一大步。當自閉癥家庭能夠勇敢的站出來解釋什么是自閉癥,并且在孩子有不當行為時及時道歉表示理解,持之以恒,讓整個群體在公共場所得到理解和支持。
從一個帖子到另一個帖子,我們知道,撫養(yǎng)一個有特殊需求的孩子,可能真的會徹底顛覆整個家庭,甚至兩代人的生活。
影片中母親的做法給了我們很好的啟發(fā)。她讓她的姐姐假裝成她的弟弟,不能說話或表達她的想法和情緒...這讓她哽咽了,瞬間明白了弟弟的感受,現(xiàn)在也沒那么恨他了。
回到我們開篇的問題,結合影片,我們很容易得出結論,做特需兄妹,最好的方法就是教會他們獨立。
為了能讓弟弟一個人坐公交,姐姐和干預中心通過情景模擬幫他練習:看到276路公交車招手,慈幼宮按鈴下車,簡單的動作重復了兩個月,關羽第一次一個人上車。
能夠讓普通孩子心平氣和的接受,不受影響,家長的作用很重要。家長需要幫助普通孩子理解自閉癥同胞困難行為背后的原因。
是的,自閉癥兒童最缺乏的是大眾對他們的客觀了解。面對大眾對弟弟的不理解,姐姐已經解釋過無數(shù)次了。
說起來容易做起來難,尤其是對于有特殊需求孩子的家庭。父母稍有疏忽,可能會后悔終生。所以當姐姐提出讓弟弟獨立的時候,我媽的第一反應就是不想照顧弟弟。
自閉癥孩子的父母很容易走進不敢放手的死穴,所以他們需要一個清醒而親近的旁觀者來推動自己,而另一個普通的孩子就是最佳人選。
小女孩受到阿姨的啟發(fā),也表示下次要站出來幫助自己患有自閉癥的大哥。
當社會支持不足以承擔殘疾人的生活時,他們沉重的生活往往理所當然地強加在其他兄弟姐妹身上。就像當初的知乎博主,一想到以后可能要照顧弟弟就很痛苦。

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