三胞胎同時被確診為自閉癥,母親做了一個艱難的決定。 {孤獨癥自閉癥}
老葉跑遍貴港,為孫子找干預(yù)機(jī)構(gòu)。
肖月還記得他們一個個出生時都長著大大的眼睛,一副聰明伶俐的樣子。一歲的時候,三個寶寶都會主動給爸爸、媽媽、爺爺、奶奶打電話,問1-2個日常生活用語,識別地墊上的圖片。.....
廣西貴港的老葉從來沒有想過,自己76歲了還會為人父為人母。
肖月(化名)仍然很難相信他的三胞胎兒子(同卵)同時被診斷患有自閉癥。
他們想教他們的孫子照顧自己,培養(yǎng)他們的孫女有愛心和責(zé)任感。
肖月沒有答案,只能走一步看一步,但無論如何,她不會放棄她的三個孩子。
肖月辭掉了工作,一邊和祖父母一起照顧孩子,一邊做一些兼職來補(bǔ)貼家用。
每天5點起床,忙完家務(wù),叫孫子起床吃早飯,7點騎三輪車送7歲的孫女上學(xué),然后趕回去把9歲的自閉癥孫子小藝(化名)送到機(jī)構(gòu)。
目前,該節(jié)目已命名為“自閉癥兒童快樂成長”,在騰訊公益平臺上線。今年的99公益日,我們計劃為困境中的自閉癥家庭募集40萬善款。計劃用于以下6個領(lǐng)域:
葉不知道自己能為兩個孩子遮風(fēng)擋雨多久,但他不敢倒下。“如果有一天我們老兩口走了,兩個孩子怎么辦?”
而小月家庭的每一個困境都要乘以3,無論是干預(yù)的成本,家庭干預(yù)需要的人力和知識量,面臨的壓力。
肖月和她的丈夫幾年來一直在咬牙切齒地想著,他們的孩子肯定會越來越好。但是現(xiàn)在孩子快6歲了,明年能上小學(xué)嗎?還是去專門的學(xué)校?家庭的經(jīng)濟(jì)狀況能維持多久?
賦能自閉癥家長、偏遠(yuǎn)困難自閉癥家庭關(guān)愛、幫助家庭、幫助多胞胎家庭,完成自閉癥兒童藝術(shù)夢想,關(guān)愛自閉癥青少年成長夏令營。(實際執(zhí)行以最終籌款金額為準(zhǔn))
撫養(yǎng)兩個孩子責(zé)任完全落在這對老夫婦身上。
三個孩子出生帶來的歡笑,漸漸被淚水和汗水取代。
每天,肖月忙于應(yīng)付三個孩子和家庭瑣事,感覺自己像個消防員,但她很少說出自己的痛苦和壓力。畢竟她老公是家里的頂梁柱要擔(dān)起重?fù)?dān),養(yǎng)活家里七口人。
葉把孫子們唯一的希望寄托在孩子的母親身上。為了找媳婦,他多次去民政局、婦聯(lián)求助,也去派出所報案,都沒有結(jié)果。
自閉癥家庭援助計劃有兩個核心內(nèi)容,一個是救急,幫助陷入困境的自閉癥家庭渡過難關(guān)。
看不到未來的孩子,看不到需要不斷投入的康復(fù)費用,原本就貧困的家庭逐漸失去希望,年輕人離開,老人留下,自閉癥兒童的命運走向未知。
他們自閉癥特征明顯,快6歲了,老大和老二的語言還是一兩句話,情緒問題突出,很少表達(dá)自己的感受。第三個孩子可以用簡單的語言交流,可以提出要求,可以感受到媽媽的喜怒哀樂,但是他也很調(diào)皮,有很多行為問題。
除了經(jīng)濟(jì)壓力,還有干預(yù)的困境。
但是他們3歲的時候一切都變了。他們都不說話了,脾氣變得暴躁,哭了,眼神漸漸黯淡。小月帶著他們?nèi)チ吮本┑膸准裔t(yī)院,最后三個孩子都被診斷為自閉癥-倒退。
北京有很多很好的干預(yù)機(jī)構(gòu),但是無法選擇。因為離家近,干預(yù)成本幾乎找不到。況且沒有北京戶籍,三個孩子也申請不到任何康復(fù)補(bǔ)貼。
目前她只能把孩子送到家附近的機(jī)構(gòu)康復(fù)半天,另一半時間把孩子送到幼兒園。即便如此,一次月光介入的費用也不低于2萬。
大米和小米與中國兒童基金會和北京楊凡公益基金會共同發(fā)起了自閉癥家庭援助計劃。
今天,我們在這里也是為了這些家庭。
老兩口不知道怎么干預(yù)。他們只有讓孫輩過得更好的決心。孩子學(xué)不會,就反反復(fù)復(fù)教。教他們十遍一百遍都不會,就教他們一千遍。
父親去世、母親留守的小易,其實是很多偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)自閉癥兒童的縮影。
我妹妹的問題并不難。直接上幼兒園就行了。難的是小伊的恢復(fù)。
2017年,小藝被確診為自閉癥后,小藝的媽媽說要出去賺錢,離開家鄉(xiāng)。
入不敷出的老葉決定給孫子辦理殘疾,給孫子申請低保。等他回家找的時候,發(fā)現(xiàn)兒子兒媳的戶口本和結(jié)婚早就不見了。媳婦打電話來,打不通。他知道,小藝的媽媽不會回來了。
一家四口靠老葉每個月2000多塊錢的退休金支撐著,小依每個月的康復(fù)費用差不多2000塊。
但老兩口的時間和精力似乎不足。老葉今年76歲,患有高血壓、高血糖和白內(nèi)障。老葉的老婆去年做了三次手術(shù),腰椎和頸椎都有問題,被大風(fēng)刮到半個身子都癱瘓了。
小藝的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人陸老師回憶,2018年小藝剛來的時候,能力差,不會語言,不會發(fā)音,行為刻板,情緒不穩(wěn)定,認(rèn)知理解能力差,更不主動與人交流。陸老師說,干預(yù)這么多年,他一直沒見過孩子的媽媽。兩位老人在家無法配合和干預(yù),訓(xùn)練難度很大。
葉的孫子們曾經(jīng)有一個非常幸福的家庭,但在2014年,小逸2歲的時候,小逸的父親突然因為肝癌去世了。
欣慰的是知道小怡現(xiàn)在終于可以叫爺爺奶奶了,日常認(rèn)知也略知一二。她可以配合機(jī)構(gòu)的老師,行為和情緒都有所好轉(zhuǎn),還能自己穿衣打扮,妹妹也順利上了小學(xué)。
第二,賦能,為確診自閉癥家庭的孩子送去專業(yè)的干預(yù)知識,為家長提供喘息服務(wù)。

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