這個(gè)父親，為什么會(huì)讓自己的孩子主動(dòng)棄考？ 《自閉癥的表現(xiàn)》
每個(gè)人都寫自己的歷史。在這一期的《父母的生活故事》中，我們采訪了來(lái)自海南的自閉癥兒童的父親陳訓(xùn)虎。
作為一個(gè)父親，為什么會(huì)讓孩子兩次輟學(xué)？
他的無(wú)理干預(yù)對(duì)孩子造成了什么傷害？這孩子進(jìn)步很慢。是他不夠聰明，不夠努力嗎？
為什么他反而說(shuō)，孩子“干涉”了他？
為什么小區(qū)里的理發(fā)師會(huì)偷偷給這對(duì)父子減費(fèi)？
個(gè)體的生命不可復(fù)制，但生命的力量可以源源不斷地傳遞。希望我們能從榮爸爸的故事中聚集一些力量，學(xué)會(huì)審視自己。
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來(lái)自然與教育
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寫作|李航訪談錄
|朱欣欣李航
2000年從那一刻開始到后來(lái)很長(zhǎng)一段時(shí)間，他的父親陳訓(xùn)虎為了不錯(cuò)過(guò)干預(yù)的黃金時(shí)期，到全國(guó)各地尋求治療方案，
起初，陳訓(xùn)虎把榮蓉送到了?？诘囊患铱祻?fù)機(jī)構(gòu)，那里的費(fèi)用是一個(gè)月3800元。
開學(xué)第一天，教室外不斷傳來(lái)兒子和其他同學(xué)的哭泣聲，這讓陳訓(xùn)虎非常擔(dān)心。
當(dāng)他和老師溝通，試圖了解孩子的情況時(shí)，老師一次次拒絕了他。
多次溝通失敗，根本無(wú)法了解孩子干預(yù)訓(xùn)練的細(xì)節(jié)，這讓陳勛虎無(wú)法認(rèn)同。
第三天，陳勛虎下定決心，帶著孩子離開這個(gè)機(jī)構(gòu)。
離開的原因不是孩子不需要機(jī)構(gòu)，不需要干預(yù)，而是他無(wú)法認(rèn)同這樣的服務(wù)理念。他說(shuō):“我的孩子是人，不是動(dòng)物?！?br>
離開后，陳勛虎并沒有放棄他的和諧教育。其實(shí)就是在這個(gè)時(shí)候，他開始重新認(rèn)識(shí)自閉癥，不斷更新對(duì)孩子和自己的認(rèn)識(shí)。
尊重孩子，因?yàn)樗且粋€(gè)獨(dú)立的個(gè)體
在孩子被確診為自閉癥后，陳勛虎開始了從?？诘綇V州、北京的奔波，從線上尋找到線下咨詢。為了更好地治療孩子，他和妻子不斷探索各種方法。
曾幾何時(shí)，只要他在家玩手機(jī)看電視，陳勛虎的妻子就會(huì)抱怨他，認(rèn)為他在浪費(fèi)孩子的黃金期望。
“我們要24小時(shí)陪伴孩子，對(duì)他進(jìn)行干預(yù)。我們爭(zhēng)分奪秒，沒日沒夜地努力，不停地?fù)Q孩子，生怕浪費(fèi)一分一秒的黃金時(shí)間?！?br>
這種高強(qiáng)度的訓(xùn)練和干預(yù)過(guò)程，就像一次又一次的拉弓射箭。
他和他老婆才是拉弓的人。他們的孩子就像那根繃緊的弦。
他們最大的期望就是弦上的箭能正常射出。
然而不幸的是，箭無(wú)法正常飛上天空。陳訓(xùn)虎說(shuō):“我當(dāng)時(shí)很迷茫。為什么別的孩子能學(xué)，我的孩子卻教不了？”
但是，到底是“弓箭手”更努力，還是“繃緊的弦”更努力呢？
也許很多家庭早期都沒有意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題，陳勛虎也是，直到三年級(jí)兒子榮蓉的一次“大爆炸”。
在進(jìn)入三年級(jí)之前，陳勛虎就想盡辦法讓自己的孩子按照普通學(xué)校的教學(xué)節(jié)奏，和其他孩子保持同步。
榮蓉4歲的時(shí)候，陳訓(xùn)虎帶他去北京做評(píng)估。老師給的評(píng)價(jià)結(jié)果是:“陳是個(gè)乖巧、文靜、好學(xué)的孩子?！?br>
但在初三上半學(xué)期結(jié)束時(shí)，榮蓉開始表現(xiàn)出明顯的異常情緒。
“他上學(xué)的時(shí)候會(huì)咬自己，黑板，掃帚，粉筆，什么都咬，就是不咬別人?！?br>
因?yàn)樾袨楹椭C，學(xué)校和家長(zhǎng)意見很大。陳勛虎也被校領(lǐng)導(dǎo)約談，希望他能和孩子一起退學(xué)。
那時(shí)候的陳勛虎也很無(wú)奈。他無(wú)法向?qū)W校解釋為什么這個(gè)孩子突然爆發(fā)出如此反常的行為。
無(wú)奈之下，他只好要求學(xué)校給他一些時(shí)間調(diào)整。
初三下學(xué)期，陳勛虎向?qū)W校請(qǐng)了三個(gè)月的假，把孩子從高壓環(huán)境中解救出來(lái)。
這段時(shí)間陳勛虎沒有讓他學(xué)習(xí)，而是帶他去全國(guó)各地旅游，放松孩子的心情。
現(xiàn)在榮蓉已經(jīng)14歲了?，F(xiàn)在，陳訓(xùn)虎正在回顧和反思榮蓉的這段經(jīng)歷。他不禁感慨:
”
他前期的異常情緒，和我們不恰當(dāng)不合理的干預(yù)有一定的關(guān)系。
"
榮蓉小時(shí)候，她的發(fā)音不清，說(shuō)話也不清楚。于是，陳勛虎專門請(qǐng)了一位老師教兒子發(fā)音，老師在家給榮蓉一對(duì)一的口腔肌肉訓(xùn)練，每天持續(xù)3個(gè)小時(shí)。
同時(shí)，陳勛虎還為兒子購(gòu)買了一套正畸工具。
陳勛虎說(shuō):“現(xiàn)在想來(lái)，其實(shí)對(duì)他的口腔肌肉發(fā)育并沒有什么幫助。他現(xiàn)在還說(shuō)不清楚話，但這給他造成了很大的心理傷害。
因?yàn)槟莻€(gè)老師很嚴(yán)厲，會(huì)用各種工具拔舌頭，所以經(jīng)常被逼得吠叫。我們當(dāng)時(shí)不懂，只知道干預(yù)，就看著老師做這些訓(xùn)練。”
直到有一次，老師教蓉蓉發(fā)“A”的音，蓉蓉沒有正?；貞?yīng)老師，反而突然打了老師一巴掌，變得很狂躁。
榮蓉以前在北京做評(píng)估時(shí)從未有過(guò)如此沖動(dòng)的反應(yīng)。“他當(dāng)時(shí)很單純，懂就答，不懂就不答?！?br>
通過(guò)這種反常的行為，陳勛虎開始意識(shí)到這個(gè)孩子可能有精神發(fā)育障礙。
“現(xiàn)在回想起來(lái)，我覺得這個(gè)心理障礙和我們?cè)缙诘母深A(yù)實(shí)踐是分不開的。我們請(qǐng)老師進(jìn)行的口腔肌肉訓(xùn)練，給我的孩子留下了很大的心理傷害，直到現(xiàn)在都無(wú)法消除?！?br>
如今很多年過(guò)去了，他重新獲得了自己對(duì)“干預(yù)”的理解。
他說(shuō)他非常贊同田惠平的一句話——“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)是對(duì)的，但不科學(xué)的干預(yù)方法可能會(huì)對(duì)孩子造成傷害?！?br>
就和諧而言，他認(rèn)為自己用錯(cuò)誤的方式干涉了孩子，從而對(duì)兒子造成了傷害，這種傷害直到現(xiàn)在也無(wú)法消除。
"
每個(gè)人都是獨(dú)立的個(gè)體，沒有人愿意24小時(shí)不斷被干預(yù)。那不是干預(yù)，是折騰，是傷害。
"
接納孩子，與自閉癥共存
和其他特殊孩子的家長(zhǎng)一樣，陳勛虎其實(shí)也經(jīng)歷過(guò)一段非常迷茫的時(shí)期，他的內(nèi)心已經(jīng)怨恨過(guò)無(wú)數(shù)次——“為什么是我？”
尤其是在孩子的早期教育上，他經(jīng)常會(huì)感到焦慮。
在他看來(lái)，他已經(jīng)非常努力地為自己的孩子進(jìn)行干預(yù)，他也廣泛地了解了自閉癥。可是他為什么看不到孩子的進(jìn)步呢？
他經(jīng)常拿蓉蓉和別的孩子比較。為什么別的孩子學(xué)了幾次就知道香蕉蘋果是什么了，可蓉蓉學(xué)了半個(gè)月還是學(xué)不會(huì)？
對(duì)比中的和諧會(huì)讓陳勛虎感到焦慮和壓抑。
他很不甘心，決定帶兒子去北京一次，希望兒子能有所突破。
但事實(shí)上，北京之行后，取得突破的不是他的兒子，而是他自己——他學(xué)會(huì)了接受并生活在自閉癥中。
他告訴我們，在北京的兩個(gè)半月里，他接受了一位法國(guó)醫(yī)生的咨詢，參加了許多講座，認(rèn)識(shí)了不同的父母。這些經(jīng)歷讓他重新認(rèn)識(shí)了自閉癥。
最大的收獲之一是，他開始明白自己為自閉癥所做的一切努力“不是為了消除，而是學(xué)會(huì)共存?！彼_始思考。他當(dāng)初的努力之所以沒有達(dá)到預(yù)期的效果，其實(shí)并不是因?yàn)樗粔蚵斆?，不夠努力，而是很多事情不是父母一廂情愿就能做到的?br>
“我的孩子有他自己的特點(diǎn)，每個(gè)自閉癥孩子都不一樣。別人進(jìn)步了就是人家的孩子，我的孩子就算不進(jìn)步也還是我的孩子。
我之前沒有從孩子的角度出發(fā)。我一直拿別人家的孩子當(dāng)偶像，拿別人家的孩子做比較。這就是為什么我有很多沮喪的情緒?！?br>
從北京回到海口后，陳勛虎的心態(tài)和認(rèn)識(shí)開始逐漸發(fā)生變化。
六年級(jí)快結(jié)束的時(shí)候，陳勛虎主動(dòng)找到孩子的班主任，想放棄這次畢業(yè)考試。
因?yàn)樗篮吐暱隙疾簧希矒?dān)心和聲在考試的時(shí)候會(huì)影響到其他考生。
“很多同學(xué)都要考上名校初中，我們只是湊熱鬧，還是不要影響別人的好?！?br>
在真正了解了孩子們之后，陳勛虎不打算讓榮蓉繼續(xù)上初中。
“我跟老師說(shuō)了，我們不想上初中。榮榮小學(xué)跟著很難，壓力很大。
除了最喜歡的體育課和音樂(lè)課，他大部分時(shí)間都處于焦慮狀態(tài)，所以整個(gè)五六年級(jí)都不是很開心。”
他還告訴我們，隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，有些孩子會(huì)開始玩一些小心思。
四年級(jí)的時(shí)候被高年級(jí)同學(xué)推到女廁所，被女同學(xué)誤會(huì)投訴。
“我的第一感覺就是不會(huì)進(jìn)女廁所，因?yàn)閺男∥揖蛶ミ^(guò)國(guó)內(nèi)外很多地方，教過(guò)他各種廁所標(biāo)志。直到查了監(jiān)控，才知道蓉蓉是別人推的。"
陳勛虎說(shuō)，作為父親，他看不到兒子在學(xué)校的快樂(lè)，所以綜合考慮后，他不打算讓榮蓉繼續(xù)學(xué)業(yè)。
當(dāng)然，陳訓(xùn)虎最后還是讓蓉蓉參加了畢業(yè)考試，因?yàn)榘嘀魅胃嬖V他，參加考試是蓉蓉的權(quán)利，誰(shuí)也無(wú)權(quán)剝奪。
但時(shí)至今日，他仍然不知道孩子那兩天的考試成績(jī)，這對(duì)他來(lái)說(shuō)并不重要。
陳訓(xùn)虎也試圖讓他進(jìn)入一所特殊學(xué)校，但由于當(dāng)?shù)孛~有限，榮蓉沒有選擇去更高一級(jí)的學(xué)校。
他現(xiàn)在給蓉蓉安排了兩條路。”一種是讓孩子活下去，學(xué)會(huì)如何生存；二是走體育之路，但我們做體育不是為了比賽拿獎(jiǎng)牌。我們這樣做是為了鍛煉身體，讓孩子有事可做。"
如今，榮蓉已經(jīng)成為中國(guó)殘聯(lián)的注冊(cè)運(yùn)動(dòng)員，專攻自由泳。“如果有比賽，他會(huì)訓(xùn)練三到五個(gè)月。平時(shí)就是半天在游泳池訓(xùn)練，半天在家。”
除了游泳，蓉蓉還經(jīng)常去跑步和騎自行車。這三項(xiàng)運(yùn)動(dòng)構(gòu)成了蓉蓉現(xiàn)在生活的主要樂(lè)趣。
讓孩子們和社區(qū)相互融合
運(yùn)動(dòng)在某種程度上使孩子們重新獲得了自由。但是孩子不訓(xùn)練的時(shí)候還是在家呆半天。
那么我們?nèi)绾伪Ｋ纳钤谶@半天里更好呢？
在陳訓(xùn)虎看來(lái)，孩子需要有一定的自理能力，但沒有任何幫助，孩子完全自理是不可能的。
所以這么多年來(lái)，他一直在踐行和倡導(dǎo)一個(gè)重要的理念，那就是社群融合。
“我的理想是，等我老了，我的孩子能在社區(qū)里好好生存。要想讓孩子在社區(qū)過(guò)得好，就要讓社區(qū)的相關(guān)單位和人員認(rèn)識(shí)和了解我們的孩子，讓他們?yōu)楹⒆犹峁┮恍┍憷椭С?。?br>
陳訓(xùn)虎說(shuō)，從鄰居、物業(yè)、游泳館，到附近菜市場(chǎng)賣菜的阿姨、商場(chǎng)的服務(wù)人員，再到醫(yī)院的護(hù)士，幾乎每個(gè)人都認(rèn)識(shí)他的孩子，很多人都有他的微信聯(lián)系方式。
有一次，陳勛虎參加海南省社會(huì)工作人才選拔會(huì)。因?yàn)闀?huì)議延期了，他不得不中途離開，所以他不能及時(shí)回家。
憂心忡忡的他給小區(qū)的物業(yè)公司打了個(gè)電話，物業(yè)馬上給獨(dú)自在家的榮蓉送去了晚飯。
鄰居知道情況后，也會(huì)主動(dòng)邀請(qǐng)蓉蓉去他們家吃飯。
“他現(xiàn)在一個(gè)人在小區(qū)住個(gè)三五天完全沒問(wèn)題。一個(gè)原因是他在進(jìn)步，但更重要的是社區(qū)了解他，能給他支持和幫助?！?br>
2020年的一場(chǎng)疫情，讓蓉蓉經(jīng)常光顧的一家理發(fā)店關(guān)門了，陳勛虎只好帶蓉蓉去另一個(gè)地方理發(fā)。
第一次光顧這家新開的理發(fā)店時(shí)，陳勛虎主動(dòng)和店主聊起了自己的孩子，他向他們道出了自己快樂(lè)的真相。
我跟他們說(shuō):‘我孩子以后可能會(huì)經(jīng)常來(lái)你們那里理發(fā)。他是一個(gè)自閉的孩子，一些奇怪的行為可能會(huì)讓你產(chǎn)生誤解。
但他并無(wú)惡意。他是一個(gè)非常善良的孩子。
我是他的父親，但總有一天我會(huì)老去。我希望我的孩子在我離開這個(gè)世界后能繼續(xù)生活在這個(gè)社區(qū)。
以后他會(huì)來(lái)你那里理發(fā)，可能會(huì)給你帶來(lái)一些不便，但希望你能支持他。'
陳勛虎沒有任何隱瞞，非常真誠(chéng)地告訴對(duì)方自己家庭的真實(shí)情況，坦率地表達(dá)自己的顧忌和要求。
也許，店主被他的話打動(dòng)了。結(jié)賬結(jié)束時(shí)，店主悄悄給這對(duì)父子打了個(gè)折——本來(lái)是38元/人的理發(fā)，但店主只收了每人10元。
當(dāng)然，正如陳勛虎所說(shuō)，他之所以選擇與人真誠(chéng)溝通，并不是希望對(duì)方能為自己減少開支。
他只是想讓這個(gè)社區(qū)了解他的孩子，在他們有困難的時(shí)候給他們一些支持，這是他很期待看到的。
”
現(xiàn)在全國(guó)認(rèn)識(shí)我的人都知道我有個(gè)自閉癥孩子。
"
無(wú)論是參加同學(xué)聚會(huì)，還是出去傳教，還是被邀請(qǐng)到政府機(jī)關(guān)領(lǐng)獎(jiǎng)，他都盡可能的開心，希望有更多的人知道他的孩子。
尤其是同學(xué)聚會(huì)的時(shí)候，那些多年不見的同學(xué)可能是在保護(hù)他的隱私，也可能是怕引起他傷心的回憶?？傊麄儾粏?wèn)陳勛虎和孩子有關(guān)的事情。
相反，陳勛虎經(jīng)?？桃?、主動(dòng)地和老同學(xué)談?wù)撟约旱暮⒆?，虛心和大家交流?br>
事實(shí)上，自閉癥是藏不住的。越是隱瞞，越可能導(dǎo)致孩子錯(cuò)過(guò)更多的機(jī)會(huì)，失去更多的支持。
為了讓孩子得到更多的支持，陳勛虎從不向任何人隱瞞，一直在踐行“社區(qū)融入”的理念。
他說(shuō):“我們的孩子越小，我們?cè)揭獛鋈?。他必須參與社會(huì)生活，這樣他才能學(xué)習(xí)和看到各種各樣的世界?！?br>
結(jié)語(yǔ)
當(dāng)我們討論干預(yù)的時(shí)候，我們經(jīng)常在談?wù)撊绾谓逃蛶椭⒆樱悇谆s表示自己已經(jīng)被自閉癥兒童成功“干預(yù)”了。
因?yàn)樽詮暮⒆哟_診后，不僅孩子在成長(zhǎng)，在進(jìn)步，就連父親陳勛虎也在不斷變化。
2012年，他成功戒煙，但戒煙后體重增加非常嚴(yán)重。陳勛虎擔(dān)心自己的身體會(huì)因?yàn)轶w重增加而出現(xiàn)相關(guān)問(wèn)題，于是在2013年開始跑步。
如今，他已經(jīng)跑了8700公里，幾乎都是跑10公里，他參加了10多次馬拉松。
在他看來(lái)，跑步給他帶來(lái)了很大的改變，不僅提高了睡眠質(zhì)量，還“趕走了脂肪肝”，甚至減少了過(guò)敏性鼻炎。
這種變化不僅發(fā)生在看得見摸得著的身體上，他的認(rèn)知、心態(tài)、思維習(xí)慣也在反復(fù)調(diào)整。用他的話說(shuō)，“我們每個(gè)人都必須重新定位”。
他不僅學(xué)會(huì)了如何尊重和接納孩子，還不斷探索如何讓孩子在他離開后過(guò)得好。
一路學(xué)習(xí)摸索，讓父子共同成長(zhǎng)。我們也希望這種力量能在越來(lái)越多的家庭中傳遞。End
陳訓(xùn)虎
陳訓(xùn)虎，1977年5月出生，14歲自閉癥兒童的父親，海南省美術(shù)家協(xié)會(huì)副主席，?？谑忻佬g(shù)家協(xié)會(huì)主席，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)第七次全國(guó)代表大會(huì)代表，?？诤Ｑ嘀钦先耸考彝ブС种行膭?chuàng)始人，海南省殘疾人基金會(huì)愛心大使。
2019年被國(guó)務(wù)院授予“全國(guó)助殘先進(jìn)人物”，2017年被共青團(tuán)中央授予“全國(guó)向上好青年”，2015年被評(píng)為“感動(dòng)海南十大年度人物”。此外，他還獲得了第22屆海南青年五四獎(jiǎng)?wù)碌葮s譽(yù)。
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