特殊孩子的媽媽因為孩子失去了什么？ [自閉癥的表現(xiàn)]
中國精神殘疾人親友協(xié)會曾經(jīng)做過一個調(diào)查，發(fā)現(xiàn)近60%的自閉癥家庭不得不放棄自己的事業(yè)成為全職譜系媽媽。
為什么這些特殊孩子的媽媽不能選擇一邊在職場打拼，一邊撫養(yǎng)孩子？
他們怎樣做才能平衡工作？【/br/】今天給大家介紹的三位媽媽，她們曾經(jīng)因為孩子失去了工作，但最終又重新獲得了事業(yè)。
他們從失去到重新獲得經(jīng)歷了什么？
他們曾經(jīng)因為孩子失去過什么？
當他們重新獲得職業(yè)時，他們得到了什么？
是什么力量在支撐著他們繼續(xù)前行？
全文共4576字，預計閱讀時間14分鐘。
母親/冉冉和他們父母的生活故事
來到大自然與教育
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采寫|李航錄音
|朱偉
采訪中，岳越的母親流下了眼淚。
她告訴我們，在我們采訪她的前一天，她被她的朋友指責。
一個朋友責備她說:“你不應該在岳越年輕的時候開店。你看，你開了一家店，把岳越弄成這樣?！?br>
這句話讓她整晚都沒有好好休息。夜深人靜后，她反復問自己，“真的是我沒做好嗎？”
她的聲音哽咽著說:“很多人不理解我。他們都覺得我不應該開店。是我的開放讓岳越變成了現(xiàn)在的樣子。”郝好的媽媽哭了郝好的媽媽也哭了。
但與岳越的母親相反，她的眼淚正是因為被理解。
她老公早前接受我們采訪時說，“她比我強，我們家更像是她在撐著?！碑斘覀儼堰@些話如實告訴郝好的母親時，她哭了。
為什么他們都因為一個細節(jié)而哭泣？
對于他們來說，不被理解，得不到足夠的支持，看不到自己的努力，往往會讓他們感到疲憊。
他們因為孩子失去了什么？
今年4歲半的浩浩，在1歲7個月的時候被確診為自閉癥。
在確診之前，浩浩也表現(xiàn)出了一些異常，比如不搭理別人，愛繞圈子，每次路過都堅持走同一條路，甚至觸碰固定的物品。
但那時，郝好的母親并沒有意識到她的孩子會有自閉癥。
后來，郝好的媽媽把孩子送到了一家早教機構(gòu)。在一次試聽課之后，她發(fā)現(xiàn)郝好明顯比她的同齡人差。直到那時，她才下定決心帶孩子去醫(yī)院。經(jīng)過評估，醫(yī)生說郝好是一個非常典型的自閉癥患者。
確診后，她辭掉了之前的金融工作，全職帶孩子。
浩浩從1歲8個月開始就在廈門市婦幼保健院從事干預訓練，下午又在另一家機構(gòu)學習。她住在廈門島外，每天在島內(nèi)外三個地方來回奔波。
和郝好的母親一樣，陶濤的母親在孩子被診斷出患有自閉癥后，也關(guān)閉了之前獨立經(jīng)營的奶茶店。
她每天早上6點準時起床，然后開始準備早餐。她還要把中午吃的飯打包，8點半前把孩子從廈門島外送到島上的醫(yī)院。
“他經(jīng)常在還在睡覺的時候被我抱走。我把他裹在被窩里，在車上照顧護理?！?br>
中午休息了一會兒，她又要送孩子去一個機構(gòu)重新學習。
她和孩子的一天，不是在機關(guān)醫(yī)院，就是在來回的路上度過。
這不僅讓她丟掉了工作，也徹底打亂了她的生活節(jié)奏，徹底失去了生存空間。
陶陶的母親說，“自從確診后，我這輩子只有一個他。我們只有課?！?br>
老公偶爾會邀請她一個人出去看電影，但每次都被她拒絕。
她不得不把所有的時間和精力都投入到孩子身上，因為她擔心孩子離開她后得不到很好的照顧。
孩子被確診為自閉癥后，為了讓孩子取得更好的康復效果，她和兒子緊緊綁在一起。孩子和她自己都承受著巨大的壓力。
與浩浩和陶陶不同，兩歲半的岳越至今沒有被確診為自閉癥。
醫(yī)生剛剛告訴岳越的媽媽，孩子目前正處于十字路口，有可能往自閉癥的方向走，但是還沒有翻身。
“岳越自始至終都沒有被診斷為自閉癥，而是一直帶著語言發(fā)育遲緩四處游蕩。但是醫(yī)生也告訴我，雖然孩子還沒有確診，但是情況很嚴重。如果不及時干預，可能會伴隨孩子一生?！?br>
聽到醫(yī)生說“可能會伴隨孩子一生”后，她被徹底刺激了。
孩子的未來會怎樣？她會好起來嗎？
這種不確定，這種未知的風險，從一開始就讓她恐慌，以至于她從醫(yī)院回來后3天沒睡覺?！拔矣X得完了。我該怎么辦？”
之前，她在一家國企做會計。同時，她和朋友合伙開了一家店，朋友是做飲料的，所以她利用中午的時間回去做了一些甜點。
她每天往返于公司、甜品店和家之間。她雖然有點累，但也挺飽的。
后來因為要帶孩子找機構(gòu)，要插手，她只好辭去了國企的工作。
一直穩(wěn)步推進的業(yè)務擱淺了?！搬t(yī)生確診后，我情緒低落，工作麻木，工作室就放手了。”
岳越的母親和另外兩位母親一樣，經(jīng)常會有無限的焦慮，因為她擔心自己的孩子以后不能正常上學，不能自理。
因為孩子的特殊性，以及自閉癥或發(fā)育遲緩帶來的不確定性，他們不得不放棄工作，他們原本的生活節(jié)奏完全被打亂。
她們和普通孩子的媽媽一樣，無法同時兼顧事業(yè)和家庭。他們的生活空間、時間分配，甚至家庭關(guān)系都變得以孩子為中心。
正常的生活狀態(tài)離他們越來越遠，他們只能不停的跑著走著，才能期待自己的孩子早日進步，早日改變。
他們重新獲得事業(yè)的時候得到了什么？
在岳越母親的心目中，她一直有一個目標。她希望自己能賺點錢，同時掌握一門技能，因為這是她滿意的生活狀態(tài)。
陶陶的母親也渴望重返職場，但現(xiàn)實卻一再阻礙她?！皼]辦法出去打工，也沒時間讓她自己創(chuàng)業(yè)”。
受困于時間和精力，他們的愿望之前一直處于幻想階段。
因為孩子在同一個機構(gòu)，他們?nèi)齻€互相認識，閑暇時偶爾會討論回去工作的想法。
但直到2019年底，他們參加了自然教育舉辦的星之助公益大講堂，才真正下定決心把想法變成行動。
在聽講座的時候，他們都被一句話所鼓舞，那就是“不要因為孩子有障礙而放棄自己的事業(yè)。母親也可以有自己的生活?！?br>
于是講座結(jié)束后的第二天，三位媽媽立即投入資金籌集資金，開始創(chuàng)業(yè)。
陶陶的媽媽說，“我們直接做就是了”。
岳越的媽媽之前有過做甜品的經(jīng)驗，另外兩位媽媽自己也對做甜品很感興趣，所以最終決定開一家甜品店。
從去年底盤下開店到今年5月3日試營業(yè)，裝修過程用了5個月，幾乎都是他們?nèi)齻€和另一個朋友獨立完成的。
店面在一棟居民樓的二樓，位置比較安靜僻靜。從二樓電梯出來后，他們轉(zhuǎn)到了自己的工作室。
內(nèi)部裝修很簡單很樸素。純白的墻面只點綴了一些綠植和布藝制品，整體設(shè)計以北歐風格為主。
從空間的布局設(shè)計，到物品的拼裝擺放，他們都獨立完成了，甚至包括地磚，都是他們一塊一塊鋪上去的。
岳越的媽媽說:“除了敲墻和刷粉墻，所有的活都是我們自己干的?！?br>
特別值得注意的是，畫室后面有一個非常空曠的院子。他們在院子里安裝了小木屋和滑梯，方便孩子們玩耍。
陶陶的媽媽說:“我們只是希望孩子們可以在院子里自由玩耍，媽媽們可以坐在里面吃東西，聊天，放松自己。這樣，孩子可以獲得一些自由，媽媽也可以放松很多?！?br>
當我們采訪陶陶的母親時，陶陶碰巧在演播室里。她媽媽忙的時候，他就在一邊玩，從院子到房間。當他玩累了，他會找圖畫書看。
期間，他有一次走到我們身邊，想拿起桌上的手機，但他媽媽教他，那是別人的手機，不能拿；
同時她問孩子要不要玩手機。澄清了他們的需求后，母親把她的手機給了陶濤，而陶濤靜靜地坐著玩。
今天的生活正是陶濤的母親想要的。
一方面，我又有了事業(yè)，可以做自己喜歡的事情。
同時，她可以照顧孩子。孩子們不上課的時候，她就把他們帶到自己身邊，在日常生活中與他們交流、溝通、互動。
這種想法在岳越母親心中更加堅定。
她告訴我們，她的童年是在高壓環(huán)境中度過的，所以她不希望自己的孩子像她一樣，一直生活在巨大的壓力下。“所以我會很累，我會瘋掉。”
她認為一旦我們把所有的經(jīng)歷都放在一個人身上，我們對他的要求就永無止境。當孩子沒有取得我們期望的進步時，我們會對他們失望。
所以她不想給孩子太大的壓力，同時也不想讓整個家庭氣氛變得非常緊張壓抑。
“我老公一直跟我說你太累了，不要做了。但是如果我真的什么都不做，每天只在乎和你在一起，我有時候真的會崩潰。我不敢保有一天我會抑郁?！?br>
如今，她不僅學會了用平常心對待孩子，也逐漸讓自己的生活回歸常態(tài)。
陶陶的媽媽說:“我們現(xiàn)在周六周日不上課，我不會把孩子送到機構(gòu)，就讓他像普通孩子一樣學習和交流吧。
我們可能會利用周末的時間組織一些親子活動，邀請一些自閉癥家庭一起放松，一起玩耍，因為在這樣的正常活動中，我們可以和孩子進行一些互動和交流，這對孩子也是很有幫助的。
我們之前組織過集體野餐，以后會組織更多的公益活動?！?br>
作為工作室的主創(chuàng)，岳越的媽媽說，當初成立的時候，她希望這個工作室不僅僅是給孩子們一個玩耍的地方，更希望媽媽們能在這里得到一些放松和滿足。
今天的工作室對他們來說有多重意義。
一方面，既可以緩解家庭的經(jīng)濟壓力，又可以做自己喜歡的事情，過自己理想的生活。
而且，他們還有一起努力的工作伙伴。工作之余，他們一起交流經(jīng)驗，分享心得。
孩子們在院子里玩耍的時候，會暫時忘記自己的孩子，聊一些輕松愉快的生活話題。
是什么力量在支撐著他們繼續(xù)前行？
眾所周知，創(chuàng)業(yè)并不是一件容易的事情，尤其是對于那些還要照顧孩子的媽媽們來說。
岳越的媽媽說:“開店看似簡單，但七八八的事情很多。有時候，我會想，‘快睡覺吧，孩子，媽媽還要做些別的事情。’"
是什么樣的力量，讓他們能夠重新?lián)碛凶约旱纳睿貧w正常的生活，同時又能照顧好自己的孩子？
一方面，隨著孩子的成長，不再需要他們跟進，可以更放心的做自己的事情。
浩浩的媽媽告訴我們，經(jīng)過一段時間的干預，浩浩有了很大的進步。
“他以前聽不懂我們說的任何東西，但現(xiàn)在他能聽懂一些簡單的單詞。雖然他有時候會不理你，但大多數(shù)情況下他都聽到了，會按照我們說的去做。
以前的浩浩完全沒有語言，幾乎不說話。后來上了老林老師的課，慢慢會說一點了。”
另一方面，父親的支持對他們來說也很重要。
三位母親的丈夫從未反對過她們的想法。盡管岳越的父親也曾建議岳越的母親放棄事業(yè)，但他的出發(fā)點是不想讓妻子太累。
以前，由于工作原因，岳越的父親一年只能回來一兩次。
但現(xiàn)在他基本上一個月回一次家，這對于同時兼顧家庭和事業(yè)的岳越媽媽來說，是一個極大的安慰和鼓勵。
浩浩的媽媽也說:“他爸爸以前不怎么管，但是現(xiàn)在他會分擔一些事情，我也可以放心讓爸爸教一些事情。下班后，我們會帶郝好一起出去散步。
而現(xiàn)在郝好已經(jīng)到了一定的年齡，我們需要教會他區(qū)分男女，培養(yǎng)他的性別意識。這一段話是他爸爸教的，比如洗澡，上廁所。
浩浩以前很抗拒上廁所，現(xiàn)在被他爸爸教訓了一頓，好多了?！?br>
有了孩子的成長，有了爸爸的支持，媽媽可以有更多獨立的時間分配，有更多的精力去做自己喜歡的事情，重新發(fā)現(xiàn)生活的樂趣。
其實不管是創(chuàng)業(yè)還是復工，媽媽都可以有自己的生活。
因為孩子只是我們生活中的一部分，除了孩子，我們還有伙伴、家人、朋友、同學、同事，生活中還有更多精彩的內(nèi)容等著我們?nèi)グl(fā)現(xiàn)。
最后，我們真誠地邀請爸爸們給妻子更多的理解和支持，給妻子更多的關(guān)心和愛護，真正看到他們?yōu)檫@個家庭和孩子付出的一切。
工作之后，爸爸也可以回歸家庭，和妻子一起承擔起照顧家庭、管理生活的責任。
夫妻同心，才能同舟共濟，勇敢面對一切風險和挑戰(zhàn)；
只要家庭有愛，父母雙方都活出生命的力量，就能給孩子一個溫暖和諧的環(huán)境，讓孩子健康成長。
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