即使她有一個特別的哥哥,她仍然應(yīng)該是她自己! 《自閉癥康復(fù)》
不管將來發(fā)生什么,姐姐成年后都會有自己獨立的生活。她可能會因為從小接觸有特殊需求的家庭成員而進入相關(guān)行業(yè),也可能會走一條我們誰都無法預(yù)見的路。但我相信她會比一般人更有愛心,更能承受壓力。
逛街的時候,我們特意給他買印有“好哥哥”標(biāo)語的衣服和關(guān)于兄妹情誼的繪本。我們還買一個玩具女寶寶,教他如何親近娃娃寶寶,讓他在氛圍感染中一點一點感受做哥哥的感覺。
首先,還有這么長的時間。有了積極的干預(yù),弟弟很可能會很獨立??赡芩赡旰蟛恍枰胰?父母)太多照顧。
生二胎的心態(tài)最重要。我夫妻都是注重生活過程和經(jīng)歷的人,只想給家庭注入更多的歡笑和無條件的愛。冬天確診后,充其量也就是堅定了我們這樣做的決心——血統(tǒng)的孩子一起成長,尤其是克服社交障礙,顯得尤為重要。
在美國,成年人要獨立就要離開家庭,我們會培養(yǎng)他們的獨立性,不管是兄弟姐妹。
女兒出生后的一天,我出院了。父親把東東從托兒所帶到醫(yī)院的康復(fù)病房,以妹妹的名義送給他一份小小的見面禮,讓他知道妹妹在這里。
兩年多前,我們的孩子冬冬,三歲半,被確診為中度譜系障礙,語言嚴(yán)重落后;一年前,我二姐出生了,是NT。
這兩項測試將第二個孩子患自閉癥的風(fēng)險降至普通水平。聊天中,遺傳學(xué)家說“就算老二是自閉癥,長得像老大不可愛嗎?”這句話,也道出了我的心聲。
確診后ABA干預(yù)兩年,語言和功能干預(yù)一年半?,F(xiàn)在,孩子們在普通學(xué)校的特殊教育班注冊。
在“米和小米”之前的推文中,有很多關(guān)于二胎的文章,比如媽媽們應(yīng)該如何準(zhǔn)備二胎,還有一些兄弟姐妹的溫馨故事。
ABA的訓(xùn)練者經(jīng)常用他們的妹妹作為玩伴來教他們的哥哥如何開始社交。妹妹隨著年齡的增長,經(jīng)常會做出不同的反應(yīng),這個玩伴會起到更顯著的作用。
妹妹出生前,我們在YouTube上找了一些記錄寶寶日常生活的場景,讓冬冬熟悉寶寶的哭鬧、換尿布、喝奶等日常生活,讓他更直觀地知道寶寶的到來意味著什么。
我和老公早年都是以留學(xué)生的身份去美國留學(xué),后來在這里定居?,F(xiàn)在,我們是一對中年夫婦,和大多數(shù)普通人一樣,在工作和家庭之間游走。
剛有二胎妹妹的時候,我們會提前給冬冬“吹風(fēng)”,讓他慢慢適應(yīng)“哥哥”的身份。事實明,所有的準(zhǔn)備都是值得的,也是必要的。
由于姐姐從出生開始就參加各種哥哥的治療活動和家人的社交活動,認識了各種熟人,所以她的社交、語言、認知發(fā)展都相當(dāng)迅速。因為我們的注意力不會一直停留在她身上,所以她很快就學(xué)會了如何在不同的場合表達自己的需求。
有一位家長曾在群里說:“家里有個女嬰,對其他兄弟姐妹都有影響。說到談婚論嫁,對方家人要求基因檢測的時候,那種心情……如果鮑爾的幸福會因此受到影響,那對他/她就太不公平了?!?/p>
回家后,盡量創(chuàng)造更多的家庭時間,讓弟弟參與到嬰兒護理中來,比如全家人一起給嬰兒洗澡、看繪本,鼓勵弟弟幫忙做一些力所能及的事情,比如扔臟尿布、換新尿布,及時給予表揚和欣賞。
看到一些自閉癥家庭擔(dān)心鮑爾的幸福會受到影響,我可以理解他們的悲傷。
自從冬冬確診后,我們夫妻從被當(dāng)頭棒喝變成了接受事實,帶著孩子有條不紊的做訓(xùn)練。這期間,改造時間不到兩個月。不可否認,很大一部分原因是美國的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練體系很完善,讓我們夫妻不會手忙腳亂,迷失方向。甚至到了后來要二胎的時候,這個社會環(huán)境也給了我們很大的幫助。
很多人會質(zhì)疑,生二胎的決定是否受到了第一胎的障礙、養(yǎng)兒防老的觀念、老大老二的相互扶持等原因的影響。,但實際上,生兩個孩子的決定是我和父親在結(jié)婚時做出的,而不是其他因素。
在美國,孩子是不能進產(chǎn)房的,一般都是由父親或者其他家庭成員陪同,但是只有我和老公住在美國。所以為了讓冬冬適應(yīng)這段時間,我們提前把他晚上的書包安排在了托兒所,并把這個計劃告知了冬冬。臨產(chǎn)那天,幸好周六早上冬冬在家ABA訓(xùn)練時羊水破了。馴獸師給了他一個小嘍啰牽著,一起送到保育室。
由于之前大部分時間都是我?guī)|東上學(xué)和訓(xùn)練,換了爸爸之后,那段時間東東的情緒總是很不穩(wěn)定,會很容易哭,甚至他會跟別人說媽媽不要他了。這樣的情況持續(xù)了近兩個月,直到我休完產(chǎn)假,把3個月大的妹妹送到托兒所,喂完奶后就走了(如果國內(nèi)沒有嬰兒托兒所,建議增加育嬰幫手,保姆或者父母一方)。另外,我調(diào)整了工作時間,把上學(xué)的交通和冬冬的陪練逐漸轉(zhuǎn)移到我這里。
前段時間被送進養(yǎng)老院的18歲自閉癥少年背后的故事!一位剛剛生下鮑爾的家長留言,“米和小米”聯(lián)系了她。
一年多來,冬冬在語言、自理、領(lǐng)悟、學(xué)習(xí)、社交等方面都有了很大的突破。我知道這些進步離不開特殊的訓(xùn)練和學(xué)校的教育,但其實我覺得這是因為家庭結(jié)構(gòu)的變化。
我們只能給他們最好的出身家庭,讓他們正確對待血統(tǒng),接下來的事情就是他們的運勢了。
為了對二胎的到來有更充分的心理準(zhǔn)備,在懷孕10周的時候,我在婦產(chǎn)科醫(yī)生的建議下做了NIPT (NIPT(無創(chuàng)產(chǎn)前檢查)。這是美國近兩三年廣泛使用的檢查胎兒畸形的抽血方法,可以排除多種遺傳疾病,性別顯示胎兒為女性;同時,冬冬也通過了基因檢測和基因醫(yī)生的評估,排除了自閉癥綜合征的傾向。
如果他們選擇在中國,我的答案是一樣的。他們都有自己的生活方式要走,不應(yīng)該為誰而捆綁。
有時候妹妹哭了,我們就問,冬冬的妹妹在圣誕老人的淘氣孩子名單上嗎?但他說,我妹妹在美女榜上。
但其實在我看來,最重要的還是以家庭為單位的小范圍內(nèi)發(fā)生的事情。父母教育孩子的方式和家庭關(guān)系的緊密程度是決定孩子發(fā)展的重要因素。
突然,家里有了一個小生命。對于冬冬來說,很多獨生子女時期家里沒有的能力和情緒逐漸顯現(xiàn)出來。比如,剛開始,冬冬對人不感興趣。也許是姐姐的原因讓他變得有同理心,能夠感知姐姐的情緒。
她給我們講述了一個有兩個孩子的血統(tǒng)家庭對生命意義的重新審視和定義。
有時候,我會帶妹妹去陪冬冬訓(xùn)練,用實際行動讓他意識到,媽媽并沒有因為有妹妹而冷落他,讓之前已經(jīng)進入低谷的母子關(guān)系得以修復(fù)。
為了準(zhǔn)備我妹妹的到來,我們買了一些新設(shè)備,如嬰兒安全座椅,手推車,嬰兒床,嬰兒搖椅等。,還拿出他的舊玩具和衣服進行清洗。每當(dāng)這個時候,冬冬都會很不開心,說這些東西都是他的。我們盡量讓他用,小床也讓他睡,而不是評論他的行為,對他說教。后來他覺得自己的行為挺搞笑的,漸漸“放”了出來。
盡管我們做了所有的準(zhǔn)備,還是會出現(xiàn)一些不可控的情況。唯一的辦法就是盡量安撫大哥,增加親子時間。
因為姐姐的共同關(guān)注度很好,和別人的互動也很自然,所以得到很多人的關(guān)注。看到妹妹嘗到了自己向往的“甜頭”,同樣想獲得關(guān)注的東東會以她為社會交往的榜樣,學(xué)會觀察妹妹,模仿她的動作和聲音。
我相信,因為他們擁有彼此美好的童年,他們都會成長為更好的自己。
因為和NT姐姐的成長過程和細節(jié)的對比,也讓我們更清楚的看到兒子的障礙,選擇更有效的方法進行家庭干預(yù)。其實在我看來,帶兩個寶寶一起比帶一個寶寶更簡單方便。他們一起學(xué)習(xí),一起參加各種活動,尤其是看到他們可以開始自然互動,這很令人欣慰。
“一人負責(zé)一個原則”是一個有二胎的朋友給我們的建議。產(chǎn)假期間,我需要全身心投入到照顧剛出生的寶寶中,所以我不得不要求父親多陪陪冬冬,負責(zé)接送他上學(xué)和訓(xùn)練。這個時候其實是考驗二胎到來后親子關(guān)系最敏感的時期。
雖然妹妹還小,但我很清楚:生二胎對我們的意義,不就是多了一個寄托,或者說她以后要對誰負責(zé)。她只是她自己!目前我們并不太擔(dān)心兄妹未來的婚姻。

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