“讓孩子學(xué)這個，哪怕對世界名校說不！”21歲自閉癥“天才”母親的心聲！ [自閉癥康復(fù)]
和明瑞的媽媽聊了半個多月，真的觸動了這個堅強媽媽內(nèi)心的柔軟。
后來明瑞被要求去加拿大留學(xué)，因為他雖然數(shù)學(xué)和數(shù)學(xué)很好，但英語和中文是最大的短板。相比之下，北美的學(xué)校更注重專業(yè)技能的發(fā)展。希望能讓他在一個相對包容的環(huán)境中一步步成長。
為了保明銳的學(xué)費和母子出國后的生活費，夫妻倆商量把市中心的房子換到郊區(qū)。
在加拿大，明瑞就讀于一所天主教高中，那里的老師對孩子非常寬容和關(guān)心。班里的同學(xué)經(jīng)常問明銳數(shù)學(xué)問題。他是一個需要關(guān)注的孩子，他的自信來自于此。我會偶爾帶他去教堂交一些朋友。高中三年是明銳最快樂的時光。
經(jīng)過和家人的慎重考慮，他尊重明瑞的選擇，決定轉(zhuǎn)學(xué)到加拿大一所普通的公立專業(yè)學(xué)院。因為明銳有加拿大高中畢業(yè)，可以不用雅思成績直接讀自己喜歡的網(wǎng)絡(luò)安全專業(yè)。本來應(yīng)該是今年1月份入學(xué)的，但是我和明銳都需要回國調(diào)整，所以把入學(xué)時間延長到了9月份。
[1]根據(jù)DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn)，自閉癥譜系障礙的嚴(yán)重程度分為:輕度“需要幫助”，中度“需要大量幫助”，重度“需要大量幫助”。
“我只是回家開窗通風(fēng)。我看到已故父母的照片，淚流滿面。第二年我和明銳一起去讀書的時候，他們在五個多月后去世了。他們一直幫我?guī)Т竺魅?。在我最需要幫助的時候，他們給了我毫無保留的幫助，無論是經(jīng)濟上還是精神上。但在他們最需要我陪伴的時候，我卻在異國他鄉(xiāng)感到無能為力，這讓我一輩子都有負(fù)罪感。種子的孝心之痛，但世界上沒有人會像他們那樣對待我……”
我一直堅持讓他上普通學(xué)校(不是普通班)，入學(xué)前我買了VCD讓他看，把一年級的數(shù)學(xué)全部學(xué)完。然而，剛?cè)雽W(xué)的明瑞在遵守紀(jì)律方面有困難。我把孩子的情況告訴了學(xué)校，但是不但沒有被理解，反而被班主任和其他試圖讓明銳上中專的家長對待。
實習(xí)單位有一個專門教明銳的老師，教明銳影視制作，視頻剪輯等等。
我去公司找他的時候，他給了我一個“噓”的手勢，讓我小聲點。每個人都在午休。他以前在家經(jīng)常大聲跟我說話，但現(xiàn)在他在教我要安靜。
回國后，一個開影視公司的朋友看著明瑞長大，主動提出讓明瑞在他們公司實習(xí)，應(yīng)該算是回國期間的社會支教。
11月，學(xué)校以其行為會影響其他同學(xué)為由，要求休學(xué)調(diào)整。我在加拿大尋找可以對明銳游行行為進行社會干預(yù)的資源，一無所獲。
在與明瑞媽媽的交流中，我剛剛了解到杜博士正在上海介紹一個針對大齡兒童的短期同伴培訓(xùn)，并推薦給明瑞媽媽。
上個月，我和明瑞從加拿大回來了。
我進幼兒園沒幾天，幼兒園負(fù)責(zé)人在給孩子送行的時候告訴我:根據(jù)她和特殊班老師的經(jīng)歷，孩子很可能是自閉癥(在此之前我們只是認(rèn)為孩子不會說話，語言發(fā)育遲緩)。
在國外的三年里，明瑞的媽媽拋棄父母和丈夫獨自陪伴孩子，有時甚至?xí)|(zhì)疑自己的決定是否正確。
這么高的費用，我曾經(jīng)問過明銳的媽媽，為什么堅持讓明銳去加拿大留學(xué)。她說，“如果在家里，我的孩子可能無法上大學(xué)，更不用說將來就業(yè)了。”
但是因為語言能力的問題，明銳的雅思沒有達到6.5分的入學(xué)要求。只能是語言+專業(yè)的有條件錄取。你要先上一年的語言課，全部通過才能升專業(yè)學(xué)習(xí)。
我一邊去明銳繼續(xù)做培訓(xùn)干預(yù)的機構(gòu)，一邊不停的和學(xué)校交涉。況且明銳的學(xué)習(xí)成績一直逆流而上，最后勸退的事情不了了之。
感興趣的人會盯著看很久。
2017年9月，明銳進入大學(xué)語文班，和高中相比有了360度的轉(zhuǎn)變。
明瑞的媽媽希望明瑞在能力范圍內(nèi)盡力而為。我們也希望有一天，我們可以看到，無論是特殊兒童還是普通兒童，都可以通過合理的扶持，追逐自己的夢想，在同一片廣闊的天空中翱翔。
因為孩子行為殘疾，語言不通，進了幼兒園就被普通幼兒園拒之門外，建議我們?nèi)フ?guī)幼兒園的特殊班。
征得明瑞母親的同意，我們錄下了與她的對話。本文將試圖還原一位大齡自閉癥兒童的母親在幫助孩子成長的過程中所經(jīng)歷的無助和困惑。
可能是因為在加拿大，他每天面對的唯一一個人就是我?；貒?，他交朋友的愿望在實習(xí)單位得到了滿足，感情問題也好了很多。老師經(jīng)常解釋說芮表現(xiàn)很好。
最終，明銳通過了上海音樂學(xué)院的社會業(yè)余十級。
在明瑞四歲半的時候，從華師大歸國的周(現(xiàn)為華師大教授)老師在她的博士論文中以孩子為樣本，采用家校結(jié)合的TEACCH模式對孩子進行訓(xùn)練(博士后論文由上海教育出版社出版，書名為《自閉癥兒童的社會認(rèn)知——理論、實驗與干預(yù)研究》)，她對孩子的評估是自閉癥。在與周老師的長期接觸中，我們逐漸了解了自閉癥，這讓我更加確定我的孩子是自閉癥。
2004年，我去北京六院看了楊小玲醫(yī)生(現(xiàn)為北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神衛(wèi)生中心退休主任醫(yī)師，郭延慶教授的老師)，得到的診斷是:PDD(輕度)廣泛性發(fā)育障礙可能大。
在家里，不熟悉的人，我們根本不會告訴他們自己的孩子有自閉癥。這個社會有多少人會真正接受自閉癥兒童？
后來才知道，這些資源只對加拿大公民開放，留學(xué)生根本不能申請。
當(dāng)時國內(nèi)學(xué)術(shù)工作繁重，社會環(huán)境不夠，沒有時間和機會去社交。12歲以后，自閉癥兒童的社會訓(xùn)練資源幾乎是空白，12歲以前，大部分是認(rèn)知和感覺訓(xùn)練。當(dāng)時我們根本別無選擇。
前面的路總是崎嶇不平的。我不知道明瑞能不能適應(yīng)下一個學(xué)校，但這一次，我能深刻感受到他需要什么，拒絕什么。生活不可能總是如我們所愿，慢慢的，我們只是想讓明銳學(xué)會如何向世界問好。
在我回來之前，我已經(jīng)幫明瑞轉(zhuǎn)學(xué)到了加拿大一所普通的非綜合性公立學(xué)院。在中國短暫停留后，我于9月份入學(xué)。
明銳隨周老師介入半年，能力有了質(zhì)的變化和提升，開始展現(xiàn)自己在數(shù)字和圖像記憶方面的超長優(yōu)勢。
況且孩子出國之前，在學(xué)校很難交流，其他同學(xué)和正常學(xué)生沒什么區(qū)別。因為大學(xué)環(huán)境的改變，和青春期的交集，山洪爆發(fā)了。
明瑞不能去上學(xué)，只能呆在家里，整天玩游戲。我和他溝通過很多次，但那時候他就像一個得不到糖的孩子。他只是固執(zhí)，愛哭，不理會我的教導(dǎo)，還會跟我唱反調(diào)。
也有人勸我把留學(xué)費用省下來，以后養(yǎng)明銳，但我覺得明銳對自己來說沒什么。甚至養(yǎng)他對他來說也未必是好事。我一直覺得，工作不僅僅是為了賺錢，更是為了幫助我們找到存在于這個世界上的價值。明銳可以多學(xué)點東西，他有自己熱愛的東西，我何不讓他的優(yōu)勢發(fā)揮出最閃亮的作用。
教授和杜博士曾經(jīng)說過，自閉癥的訓(xùn)練，無論其功能如何，都應(yīng)該圍繞這兩個字來進行干預(yù):“社會交往”。社會化是每個自閉癥兒童最需要的重要環(huán)節(jié)，也必然涉及到社會環(huán)境、周圍人、家庭關(guān)系等等的影響。很多家長可能在學(xué)業(yè)的壓力和“希望自己的孩子各方面不要和其他孩子太不一樣”的想法下，根本沒有勇氣做出取舍的選擇。
其實，我去北京看醫(yī)生的時候，曾經(jīng)問過楊醫(yī)生這個孩子是不是自閉癥。她是這樣回答我的:孩子是不是自閉癥并不重要。重要的是如何幫助孩子，給他最大的提高。
直到2015年，18歲的明銳到加拿大讀高二不久，當(dāng)?shù)乩蠋煵沤ㄗh我?guī)Ш⒆尤プ鰝€評估。有了診斷，孩子才能得到更多的理解和接納，我真的拿到了診斷報告:輕度自閉癥一級[1]，閱讀理解障礙。
在輕松的大學(xué)氛圍中，老師對學(xué)生的關(guān)注度急劇下降。后來我把明瑞的情況告訴學(xué)校后，并沒有得到更多的支持和理解。缺乏“關(guān)注”的明銳漸漸表現(xiàn)出焦慮。
讓他放棄世界前100的大學(xué)，但是為了讓孩子能夠繼續(xù)學(xué)業(yè)和未來的發(fā)展，我們還是做了這個選擇。
明瑞的母親也試圖讓周圍的人接受明瑞的不同，但一次次的失敗讓她在向別人解釋明瑞的情況時開始小心翼翼，如履薄冰。
1999年，明瑞2.5歲不會說話，多動，睡不好。中國對自閉癥的認(rèn)識和診斷水平并不完善，醫(yī)生不敢輕易做出診斷，包括上海市精神衛(wèi)生中心的杜醫(yī)生。他憑自己的親身經(jīng)歷判斷孩子是自閉癥，但最后的測試量表不是。杜醫(yī)生最后的診斷是:講解，引導(dǎo)，感官訓(xùn)練。
在異國他鄉(xiāng)，除了焦慮和痛苦，我真的別無選擇。
目前明銳正在家里休學(xué)。在那條信息中，我們發(fā)現(xiàn)了這位母親的難題，并試圖與她建立聯(lián)系，希望能一起找到解決問題的方法。在和她進行了半個多月的書面交談后，我們發(fā)現(xiàn)，痛苦對每個正在經(jīng)歷的人來說都是全新的。
那段時間我真的堅持不下去了，經(jīng)常氣得心率不規(guī)律，差點窒息。甚至我還給自己叫了救護車，醫(yī)生診斷我是焦慮癥。
在別人看來，這是一種帶來騷動和恐懼的行為。
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