神化「雨人」給自閉癥群體帶來(lái)了什么？ {精神分裂}
由于神經(jīng)多樣性的敘述和嚴(yán)重自閉癥的經(jīng)歷之間的差距，另一群自閉癥倡導(dǎo)者于2019年上半年在加利福尼亞州圣何塞成立了全國(guó)嚴(yán)重自閉癥委員會(huì)。
在對(duì)自閉癥權(quán)利的狂熱追求中，一些神經(jīng)多樣性的支持者變得專制和激進(jìn)，甚至騷擾和威脅那些敢于對(duì)自閉癥有任何負(fù)面描述的人，甚至渴望治療。這種欺凌行為影響著學(xué)術(shù)界、醫(yī)藥行業(yè)的自閉癥研究人員以及重度自閉癥兒童的父母。應(yīng)用行為分析是一種廣泛使用的療法，包括高強(qiáng)度的一對(duì)一會(huì)議，旨在幫助自閉癥兒童獲得社交技能。然而，神經(jīng)多樣性的支持者認(rèn)為這種治療是殘忍和不道德的，他們已經(jīng)公開(kāi)發(fā)起運(yùn)動(dòng)，敦促政府從這種治療中撤資。
自閉癥通常伴有其他疾病。超過(guò)一半的自閉癥兒童還患有智力障礙(定義為智商低于70)，多達(dá)一半的自閉癥兒童表現(xiàn)出多動(dòng)癥的癥狀。自閉癥兒童的就醫(yī)率高于其他兒童:其他兒童的就醫(yī)經(jīng)歷中，只有2%是因?yàn)榫駟?wèn)題，但在自閉癥兒童中，這一比率高達(dá)13%。在自閉癥成年人的一生中，焦慮和抑郁的患病率分別為42%和37%。自閉癥通常伴有癲癇，這種癥狀在智商低于40的自閉癥患者中最為常見(jiàn)。
雖然我們對(duì)自閉癥做了大量的研究，但我仍然找不到三個(gè)嚴(yán)重程度級(jí)別中每一個(gè)級(jí)別的確診病例數(shù)的數(shù)據(jù)。然而，通過(guò)CDC，我們知道大約40%的自閉癥兒童根本不會(huì)說(shuō)話，其中至少1/4的兒童在12-18個(gè)月期間學(xué)習(xí)了基本語(yǔ)言，但隨后失去了語(yǔ)言能力。2016年發(fā)表的一項(xiàng)在澳大利亞進(jìn)行的縱向研究結(jié)果與這一估計(jì)一致[3]:總體而言，這項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，在246名自閉癥兒童中，有26.3%的人在研究結(jié)束前只“自發(fā)使用了少于5個(gè)功能詞”，36.4%的人在項(xiàng)目結(jié)束前沒(méi)有學(xué)會(huì)“雙詞短語(yǔ)”；這些數(shù)字略高于通過(guò)其他方法和家長(zhǎng)報(bào)告獲得的數(shù)據(jù)，而那些結(jié)果表明，在研究結(jié)束時(shí)，約30%的自閉癥兒童沒(méi)有持續(xù)的能力“說(shuō)出至少三個(gè)項(xiàng)目”，超過(guò)43%的人無(wú)法繼續(xù)“使用一個(gè)由一個(gè)名詞和一個(gè)動(dòng)詞組成的短語(yǔ)”。
除了出色的語(yǔ)言能力，克萊門茨還對(duì)美國(guó)、英國(guó)和中國(guó)的藝術(shù)電影和嘻哈文化有著廣泛的了解。他的杰出能力無(wú)疑與阿斯伯格綜合癥有關(guān)，但他并不把自閉癥視為天賦。對(duì)他來(lái)說(shuō)，自閉癥讓他的日常生活更加艱難。沒(méi)有自閉癥，有些事情他能處理。
多樣性的倡導(dǎo)者還把那些希望接受治療的人貼上納粹或優(yōu)生學(xué)支持者的標(biāo)簽。自我宣傳家杰克遜·康納斯(Jackson Connors)2019年6月在《人民世界》上寫道，“我們?cè)跒樽蚤]癥患者的權(quán)利而戰(zhàn)，但實(shí)際上我們是在為我們的長(zhǎng)期存在而戰(zhàn)。我反對(duì)剝奪我們的人性。我反對(duì)‘治療’，這是對(duì)霸權(quán)優(yōu)生學(xué)完善的靈魂呼喚。我反對(duì)將我們推向貧困和自殺邊緣的制度?！?/p>
顱骶療法是一種替代療法，聲稱通過(guò)輕柔的按摩來(lái)觸診顱骨的關(guān)節(jié)連接處。顱骶療法是偽科學(xué)，被人詬病為“騙子行醫(yī)”。
在見(jiàn)到托馬斯·克萊門茨之前，我不禁感到不安。在以前，這個(gè)30歲的英國(guó)人會(huì)被認(rèn)為患有阿斯伯格綜合癥*，他還形容自己是“輕度自閉癥”。在我們?cè)趥惗叵嘤鲋?，我從未和自閉癥患者有過(guò)近距離接觸，所以我不知道該如何表現(xiàn)，他會(huì)有什么反應(yīng)。他會(huì)和我有眼神交流嗎？我應(yīng)該和他握手嗎？
阿斯伯格綜合癥是一種自閉癥譜系障礙，但患者沒(méi)有明顯的語(yǔ)言和智力障礙。阿斯伯格綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn)曾被納入《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第四版(DSM-IV)，但在《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版(DSM-5)中被取消，并被歸入自閉癥譜系障礙。
對(duì)自閉癥患病率的估計(jì)各不相同，但在過(guò)去的20年里，估計(jì)數(shù)字顯示出急劇上升的趨勢(shì)。根據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心(CDC)2012年發(fā)布的新聞稿，美國(guó)每88名兒童中就有一名患有自閉癥，這意味著這一數(shù)字比2004年的估計(jì)高出78%；疾控中心2019年最新預(yù)估達(dá)到1/59。世界衛(wèi)生組織估計(jì)，全球每160名兒童中就有一名患有自閉癥，并指出患病率顯著上升有“許多可能的原因”，“包括人們意識(shí)的加強(qiáng)、診斷標(biāo)準(zhǔn)的擴(kuò)大、更好的診斷工具和更多的病例報(bào)告?！比欢?，世界衛(wèi)生組織也提醒，在低收入和中等收入國(guó)家，尤其是非洲和拉丁美洲，自閉癥的患病率仍然未知。
20世紀(jì)90年代末，社會(huì)學(xué)家朱迪·辛格(Judy Singer)發(fā)明了“神經(jīng)多樣性”這個(gè)術(shù)語(yǔ)。她認(rèn)為，自閉癥患者受到壓迫的方式與女性和性少數(shù)群體的經(jīng)歷非常相似。她還提出，他們的大腦只是不同于“神經(jīng)典型”——或非自閉癥患者。這場(chǎng)運(yùn)動(dòng)是引入人工耳蝸后民權(quán)運(yùn)動(dòng)和聾人驕傲運(yùn)動(dòng)的延續(xù)。1998年，調(diào)查記者哈維·布魯姆(Harvey Blume)寫道，“神經(jīng)多樣性對(duì)人類的重要性不亞于生物多樣性對(duì)所有生物的重要性。”
聾人驕傲運(yùn)動(dòng)的倡導(dǎo)者不認(rèn)為耳聾是一種殘疾；相反，他們認(rèn)為耳聾引導(dǎo)他們走向聾人獨(dú)特豐富的歷史、語(yǔ)言和價(jià)值體系。尤其是人工耳蝸問(wèn)世并普及后，越來(lái)越多的聾人認(rèn)為這種人工耳蝸非常“酷”，會(huì)刻意展示自己的接收器，向他人解釋這種用在自己身上的尖端技術(shù)。
這也涉及到自閉癥研究者面臨的一個(gè)主要問(wèn)題。科學(xué)家們開(kāi)始意識(shí)到，在抽樣的時(shí)候，整個(gè)領(lǐng)域的研究是有選擇性的針對(duì)智障的自閉癥群體；雖然近一半的自閉癥患者有智力障礙，但大多數(shù)研究只關(guān)注那些具有完整語(yǔ)言和認(rèn)知能力的人。因此，那些被認(rèn)為是“低功能”自閉癥的人被整個(gè)研究領(lǐng)域所忽視。
此外，神經(jīng)多樣性的支持者希望將自閉癥的自我診斷合法化。2019年4月，索爾維格·斯坦達(dá)爾(Solveig Standal)在提供自閉癥相關(guān)資源的網(wǎng)站Thinking Person's Guide to Autism的博客上寫道，“神經(jīng)打字員在與自閉癥患者的對(duì)話中一直占據(jù)上風(fēng)，這當(dāng)然導(dǎo)致了一種將自閉癥視為病態(tài)的話語(yǔ)，這也是基于一種我們不能為自己說(shuō)話的誤解?！彼又f(shuō):
霍爾說(shuō)，“如果你對(duì)患有自閉癥感到高興，并將其視為自己身份的一部分，那很好，我也不想讓你難過(guò)或傷害你，只是不要阻止我試圖減輕孩子的痛苦。對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，自閉癥是一種終身的、殘酷的神經(jīng)障礙，只要能讓他們感覺(jué)更好，提高他們的生活質(zhì)量，我愿意做任何事情?！?/p>
在過(guò)去的十年中，神經(jīng)多樣性越來(lái)越受歡迎，這在很大程度上歸功于史蒂夫·史蒂夫·西爾伯曼(Steve Silberman)2015年出版的《神經(jīng)部落》(NeuroTribes)一書。如今，網(wǎng)絡(luò)和大眾媒體上充斥著宣傳雇傭自閉癥患者好處的文章，聲稱自閉癥患者的潛力將對(duì)品牌聲譽(yù)和形象大有裨益——只要我們不再把他們視為殘疾人。這種思維方式現(xiàn)在已經(jīng)成為主流:比如在美國(guó)，自閉癥自我倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)的代表可以就醫(yī)療和社區(qū)融合對(duì)自閉癥患者的影響向聯(lián)邦政府決策者提出意見(jiàn)；在英國(guó)，工黨在2018年推出了自閉癥神經(jīng)多樣性宣言，殘疾的社會(huì)模式是其中一個(gè)重要原則。
在公共場(chǎng)所，孩子可能會(huì)一直發(fā)脾氣，但我們無(wú)法預(yù)測(cè)，也不知道為什么?？赡苁且?yàn)闊艄饣蛘呗曇?，或者是周圍的人。也有可能他們感覺(jué)不舒服或者只是累了。可能是幾個(gè)原因的結(jié)合，也可能和以上任何一個(gè)原因都沒(méi)有關(guān)系。
即使是適合其他孩子的玩法，也不能讓他們看起來(lái)開(kāi)心。他們對(duì)各種場(chǎng)景的理解是有限的，忍耐力也是有限的...讓正常孩子覺(jué)得有趣的事情，對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，可能是困惑甚至是可怕的。
可以說(shuō)，自閉癥是我們這個(gè)時(shí)代最有爭(zhēng)議的話題。部分是因?yàn)槲覀儗?duì)其成因的不了解，目前這個(gè)話題的敘述充滿了不成熟、魚龍混雜、考慮不周的想法，只在熱門話題中占有一席之地?！澳赣H冰箱”*、微生物感染、疫苗*、環(huán)境污染和毒物等荒謬的理論只是冰山一角。
盡管醫(yī)學(xué)上取得了許多重大突破，但我們?nèi)匀徊恢雷蚤]癥的發(fā)病機(jī)制，這讓許多自閉癥兒童的父母感到絕望:只要他們看到了幫助孩子的方法，他們?cè)敢庾鋈魏问虑椤＿@為無(wú)效或未經(jīng)實(shí)甚至劣質(zhì)的治療提供了一個(gè)巨大的市場(chǎng)——從顱骶骨療法和神經(jīng)語(yǔ)言編程*到聲稱可以增強(qiáng)“上胸部的情緒呼吸，以幫助我們學(xué)習(xí)體驗(yàn)中的情緒負(fù)荷”的治療。甚至還有人鼓吹一種可穿戴設(shè)備，它利用所謂的雙邊交替刺激-觸覺(jué)技術(shù)來(lái)傳輸“交替振動(dòng)，可以改善因壓力和焦慮而引起的戰(zhàn)斗、飛行和僵硬的身體反應(yīng)”，并聲稱這種設(shè)備可以通過(guò)恢復(fù)“神經(jīng)系統(tǒng)功能的穩(wěn)態(tài)”，使你能夠清晰地思考和冷靜下來(lái)。
克萊門茨一個(gè)人住在劍橋旁邊的合租房子里，以做德英翻譯為生；但是對(duì)于他的弟弟杰克來(lái)說(shuō)，他處于自閉癥譜系的另一端，生活完全不同。
65歲的布魯斯·CCE·霍爾就是這樣的反對(duì)者之一。他是加州18歲雙胞胎兄弟杰克和詹姆斯的父親。霍爾告訴我，“這兩個(gè)孩子患有嚴(yán)重的自閉癥和智障，他們的行為一直對(duì)照顧者具有挑戰(zhàn)性。詹姆斯會(huì)發(fā)脾氣，尖叫幾個(gè)小時(shí)，直到他九歲。他現(xiàn)在能說(shuō)一點(diǎn)了，盡管你不太明白他在說(shuō)什么。杰克根本不會(huì)說(shuō)話?！?/p>
我很快發(fā)現(xiàn)克萊門茨很有天賦。像大多數(shù)高功能自閉癥患者一樣，他對(duì)一些事情很瘋狂，經(jīng)常沉迷其中。我了解到他對(duì)中國(guó)和日本很著迷，他曾經(jīng)在那里生活和工作過(guò)，是一名英語(yǔ)老師(他說(shuō)在這兩個(gè)國(guó)家比在英國(guó)感覺(jué)更舒服和被接受——通過(guò)作為一個(gè)外國(guó)人，他可以掩蓋他的行為中會(huì)被譴責(zé)的奇怪的東西)。當(dāng)我們?cè)谔迫私稚⒉綍r(shí)，他先從街頭小販那里點(diǎn)了兩個(gè)豬肉包子，然后從超市買了兩小瓶中國(guó)白酒。他說(shuō)的話聽(tīng)起來(lái)像流利的普通話和廣東話。
神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)正在分裂自閉癥社區(qū)和自閉癥研究人員。它的宣傳者將自閉癥患者與“神經(jīng)典型者”，或者非自閉癥患者區(qū)分開(kāi)來(lái)。這就產(chǎn)生了一種“我們vs他們”的心態(tài)，在這種心態(tài)下，非自閉癥者被認(rèn)為是壓迫他們的敵人。這也導(dǎo)致了他們無(wú)法容忍對(duì)自閉癥的其他看法，也導(dǎo)致了他們對(duì)科學(xué)和醫(yī)學(xué)根深蒂固的病態(tài)的不信任。
“疫苗誘發(fā)自閉癥”的恐慌在21世紀(jì)初席卷了美國(guó)和英國(guó)。1998年，胃腸病學(xué)家安德魯·韋克菲爾德(Andrew Wakefield)等人在《柳葉刀》上發(fā)表論文稱，麻疹疫苗中的活性麻疹病毒可能會(huì)引起腸道炎癥，進(jìn)而可能導(dǎo)致大腦炎癥，從而導(dǎo)致自閉癥。與此同時(shí)，在新千年伊始，英國(guó)和美國(guó)的兒童疫苗接種率有所上升，這兩個(gè)國(guó)家的自閉癥確診率也大幅上升，這不免讓人猜測(cè)兩者之間的相關(guān)性。雖然一開(kāi)始韋克菲爾德全文使用的文字表明這只是一個(gè)不成熟的假設(shè)，但隨著他隨后相關(guān)言論的發(fā)酵，這場(chǎng)關(guān)于疫苗的噩夢(mèng)在英美相繼蔓延。
該組織的創(chuàng)始人兼主席吉爾·埃舍爾(Jill Escher)說(shuō)，“我有兩個(gè)孩子患有自閉癥，沒(méi)有語(yǔ)言能力。這是一種極其嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，因?yàn)樗麄儾粫?huì)說(shuō)話，不會(huì)讀寫，不會(huì)計(jì)算1+1，也沒(méi)有任何抽象思維的能力。(神經(jīng)多樣性的倡導(dǎo)者)淡化了這一點(diǎn)，精心挑選了那些讓人感覺(jué)良好的故事，而那些故事只是刻畫了自閉癥的虛偽，卻沒(méi)有直面現(xiàn)實(shí)?！?/p>
來(lái)源:神經(jīng)現(xiàn)實(shí)；ID:neure ality；；微信官方賬號(hào)介紹:Neuroreality是一家非營(yíng)利性的科學(xué)傳播機(jī)構(gòu)，專注于神經(jīng)科學(xué)、認(rèn)知科學(xué)和精神病學(xué)領(lǐng)域的深度報(bào)道和前沿解讀。
盡管我很焦慮，我們的會(huì)議進(jìn)行得很順利。克萊門茨會(huì)避免加入人群，因?yàn)樗谌巳褐懈杏X(jué)很迷茫；但是一對(duì)一的交流對(duì)他來(lái)說(shuō)沒(méi)問(wèn)題。我們?cè)谖鲄^(qū)見(jiàn)了面，中午吃了咖喱雞排，然后走進(jìn)附近的唐人街——鎮(zhèn)上他最喜歡的地方。
這種認(rèn)為自閉癥是“正常狀態(tài)的一種變異”的想法與自閉癥的科學(xué)理解大相徑庭。神經(jīng)科學(xué)家已經(jīng)達(dá)成共識(shí)，自閉癥具有神經(jīng)發(fā)育起源，最近的研究表明，自閉癥伴隨著腦細(xì)胞數(shù)量和白質(zhì)結(jié)構(gòu)的異常，以及突觸修改(即擦除冗余突觸連接的過(guò)程)的缺陷[4-6]。研究還指出，遺傳因素起著關(guān)鍵作用:每個(gè)自閉癥個(gè)體都攜帶大量非常罕見(jiàn)或獨(dú)特的基因變異，以及冗余的基因片段、基因缺失和其他染色體問(wèn)題。其中一些是遺傳的，而另一些是在受精和早期胚胎發(fā)育過(guò)程中新產(chǎn)生的。因此，似乎每個(gè)自閉癥患者都有獨(dú)特的基因變異組合，這也解釋了為什么他們每個(gè)人都有獨(dú)特的行為癥狀。
然而，神經(jīng)多樣性的支持者拒絕自閉癥的醫(yī)學(xué)模型，轉(zhuǎn)而支持尚未被明的社會(huì)模型，即他們將自閉癥患者面臨的問(wèn)題視為系統(tǒng)性的“能人”歧視。他們確實(shí)有一些理由。一直以來(lái)，自閉癥患者都處于社會(huì)的邊緣，被一些醫(yī)-工聯(lián)合體(他們致力于強(qiáng)制消除自閉癥等殘疾群體)所犧牲。漢斯·阿斯伯格與納粹政權(quán)的殘疾兒童安樂(lè)死計(jì)劃有聯(lián)系。
一級(jí)自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)包括“難以發(fā)起社交互動(dòng)”、“對(duì)他人社交手勢(shì)的非典型或不成功的反應(yīng)”、“奇怪且明顯不成功的交友嘗試”和“自我組織和計(jì)劃方面的困難，可阻礙獨(dú)立性”。二級(jí)自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)包括“言語(yǔ)和非言語(yǔ)社交技能存在顯著缺陷”、“發(fā)起社交互動(dòng)的能力有限”、“特別奇怪的非言語(yǔ)交流”、“行為缺乏靈活性、難以應(yīng)對(duì)變化和疼痛/難以轉(zhuǎn)移注意力或行動(dòng)”。三級(jí)自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)包括“言語(yǔ)和非言語(yǔ)社交技能存在嚴(yán)重缺陷，導(dǎo)致嚴(yán)重的功能損害”，“開(kāi)始社交的能力非常有限，對(duì)社交信號(hào)的反應(yīng)非常少”，“應(yīng)對(duì)變化有很大困難”，“顯著影響各種功能的狹窄/重復(fù)行為”和“轉(zhuǎn)移注意力或行動(dòng)的巨大痛苦/困難”。
他補(bǔ)充說(shuō)，“神經(jīng)多樣性的宣傳者忽視了重度自閉癥患者面臨的冷酷現(xiàn)實(shí)，試圖抹去像我兒子這樣的人。他們一絲不茍地劫持自閉癥患者要傳達(dá)的信息，壟斷輿論，并在嚴(yán)格控制關(guān)于自閉癥的話語(yǔ)，導(dǎo)致像我兒子這樣的人在這個(gè)世界上沒(méi)有生存空間?！蓖旭R斯·克萊門茨(Thomas clements)完全理解這種情緒——他在2019年8月的《衛(wèi)報(bào)》上撰文稱，神經(jīng)多樣性宣傳者讓自閉癥變得司空見(jiàn)慣的代價(jià)是犧牲那些處于整個(gè)光譜底層的人，包括他的弟弟杰克。
“(杰克)能說(shuō)單詞和基本短語(yǔ)，但不能不假思索地說(shuō)句子……(他)永遠(yuǎn)無(wú)法像正常成年人一樣生活。他一生都需要特殊照顧，包括有人給他擦屁股。他永遠(yuǎn)不會(huì)像我們一樣有工作，有房子，有車，有家庭。我們都深愛(ài)著他，但同時(shí)又不得不吞下真相的苦果。這太讓人無(wú)法接受了?！?/p>
她補(bǔ)充道，“[神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)]提出的一些觀點(diǎn)對(duì)所有自閉癥宣傳者都非常有益。畢竟，我們都想把自己的孩子描繪得更容易被人接受。如果我的孩子在超市突然拋錨，或者脫衣服，或者開(kāi)始尖叫，當(dāng)然我希望人們能理解他的行為是因?yàn)榇竽X結(jié)構(gòu)的不同。但如果你問(wèn)我，我會(huì)把這種差異當(dāng)成自然正常嗎？我的回答是:當(dāng)然不是?！?/p>
是的，最后我們中的一些人可能會(huì)意識(shí)到自己并不是真的自閉，但是這個(gè)探索的過(guò)程還是會(huì)幫助他們找到關(guān)于自己的答案，在這個(gè)過(guò)程中沒(méi)有人會(huì)受到傷害。然而，當(dāng)我們否認(rèn)一個(gè)人的自閉癥狀態(tài)時(shí)，我們將他們排除在整個(gè)過(guò)程之外，帶走了可以讓他們更好地獲得醫(yī)療服務(wù)的媒體，也剝奪了他們進(jìn)行專業(yè)診斷的可能性。
首先，神經(jīng)多樣性的支持者將自閉癥浪漫化。許多輕度自閉癥患者可以在很少或沒(méi)有幫助的情況下過(guò)上“正常”的生活；相反，受自閉癥嚴(yán)重影響的人不能離開(kāi)接受24小時(shí)護(hù)理。總部位于舊金山的組織Pivot Neurodiversity的創(chuàng)始人兼自我宣傳者約翰·馬布爾(John Marble)旨在“讓自閉癥的趨勢(shì)更接近能夠賦予自閉癥患者、他們的家人和雇主權(quán)力的計(jì)劃”，但他在推特上說(shuō)，“沒(méi)有嚴(yán)重的自閉癥，就像沒(méi)有'嚴(yán)重的同性戀'或'嚴(yán)重的黑人'?！?/p>
他說(shuō):“我不知道什么是社交暗示，也聽(tīng)不懂人們的肢體語(yǔ)言。我鄙視那些膚淺的流言蜚語(yǔ)，所以在不知不覺(jué)中得罪了很多人。平時(shí)別人和我的對(duì)話很單調(diào)，因?yàn)槲医?jīng)常把話題直接引向我的興趣，也因?yàn)槲覠o(wú)法考慮他們是否感興趣，所以對(duì)方總是要承受信息的過(guò)載。但我已經(jīng)在學(xué)習(xí)調(diào)整了。”
被診斷為三級(jí)自閉癥的人有嚴(yán)重的社交困難，他們似乎失去了所有的社交技能。例如，DSM-5描述他們“幾乎沒(méi)有詞匯來(lái)產(chǎn)生清晰易懂的語(yǔ)言，很少開(kāi)始社交，當(dāng)他們確實(shí)開(kāi)始社交時(shí)，他們只能找到另一種方式來(lái)滿足最基本的社交水平，他們只對(duì)非常直白的社交行為做出反應(yīng)”，并補(bǔ)充說(shuō)這種個(gè)體在日常生活中需要“巨大的支持”。相反，一級(jí)自閉癥患者只需要一些支持就可以過(guò)上正常的生活?！緤W裔美國(guó)精神病學(xué)家Leo Kanner在1943年發(fā)表的經(jīng)典論文中報(bào)告了11個(gè)病例，三度自閉癥與這些病例密切相關(guān)【1】；一級(jí)自閉癥對(duì)應(yīng)的是奧地利兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格在20世紀(jì)30年代描述的輕度自閉癥[2]?！?/p>
冰箱媽媽理論是一個(gè)已經(jīng)被拋棄的心理學(xué)理論。它把自閉癥的發(fā)生歸結(jié)于母愛(ài)的缺失。1948年，《時(shí)代》雜志發(fā)表了一篇題為《醫(yī)學(xué):凍傷的孩子》的文章，播下了“冰箱媽媽”概念的種子。根據(jù)其觀點(diǎn)，在有據(jù)可查的案例中，所有孩子的父母幾乎都不理解自己的孩子，漠不關(guān)心，毫無(wú)感情，他們干脆把孩子放進(jìn)了永遠(yuǎn)不會(huì)解凍的冰箱里。后來(lái)關(guān)于責(zé)任的討論繞過(guò)了父親，完全聚焦在母親身上，他們被打上了“冰箱”的隱喻。
令人擔(dān)憂的是，這種將自閉癥浪漫化的趨勢(shì)已經(jīng)蔓延到其他嚴(yán)重威脅生命的情況。有許多自我推銷的組織頌揚(yáng)抑郁癥和精神分裂癥。就連親厭食網(wǎng)站的成長(zhǎng)，以及最近的“毒癮驕傲”都與此有關(guān)。
從那以后，醫(yī)學(xué)界對(duì)自閉癥的看法發(fā)生了巨大的變化。研究人員和臨床醫(yī)生沒(méi)有考慮如何根除自閉癥，而是致力于了解自閉癥并為需要治療的人開(kāi)發(fā)新的治療方法。
出于這個(gè)原因，是時(shí)候改變我們對(duì)神經(jīng)多樣性的看法了，我們也應(yīng)該意識(shí)到自由言論在關(guān)于自閉癥的公共話語(yǔ)中發(fā)揮著多么重要的作用。如果神經(jīng)多樣性意味著所有的可能性，它也應(yīng)該意味著接受我們持有不同想法的事實(shí)，并不是每個(gè)人都應(yīng)該以患有自閉癥為榮。
從表面上看，這種變化令人欽佩——神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)確實(shí)賦予了許多自閉癥患者權(quán)力，包括年輕的氣候活動(dòng)家Greta Thunberg，她最近將自閉癥描述為一種“超級(jí)力量”。但是我們也可以從多個(gè)角度明這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)是有害的。
自閉癥譜系障礙的這種情況，或者說(shuō)一系列情況，表現(xiàn)為社交困難，興趣狹窄，行為重復(fù)，感官敏感。正如美國(guó)國(guó)家心理健康研究所所說(shuō)，所有這些“都不利于一個(gè)人在學(xué)校、工作和生活的其他方面的正常表現(xiàn)”。美國(guó)精神病學(xué)協(xié)會(huì)2013年出版的《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(第5版)，也稱為DSM-5，根據(jù)個(gè)體的社交障礙、狹隘興趣和重復(fù)行為，列出了自閉癥的三個(gè)嚴(yán)重級(jí)別。
"杰克不能像我們一樣用語(yǔ)言交流。"克萊門茨2018年在自己出版的書《自閉癥兄弟:兩條非常規(guī)的成人之路》中寫道:
具有諷刺意味的是，一場(chǎng)旨在強(qiáng)調(diào)自閉癥患者如何不被社會(huì)善待的社會(huì)正義運(yùn)動(dòng)，現(xiàn)在卻要為自閉癥群體中最弱勢(shì)的群體(那些因?yàn)樽蚤]癥的嚴(yán)重影響而無(wú)法為自己說(shuō)話的人)所遭受的不公平待遇負(fù)責(zé)。在爭(zhēng)取自身權(quán)益的過(guò)程中，作為邊緣群體的他們，也是“超邊緣”的那些他們聲稱要保護(hù)自己權(quán)益的人。他們壟斷了關(guān)于自閉癥的公共話語(yǔ)，繼續(xù)竭盡全力消除不同的聲音；這種拒絕辯論，執(zhí)著于向他人尋求妥協(xié)的問(wèn)題，不僅存在于自閉癥群體中，也存在于更廣泛的社會(huì)中。
雖然許多自閉癥研究人員都意識(shí)到了這個(gè)問(wèn)題的存在和不利的局面，但很少有人愿意在這個(gè)問(wèn)題上直言不諱，因?yàn)樗麄兒ε挛＜白约旱难芯抠Y金，不小心冒犯了敏感的患者及其家人，或者受到騷擾。然而，近年來(lái)，越來(lái)越多的父母和照顧者開(kāi)始公開(kāi)反對(duì)神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)，因?yàn)橹С终邔?duì)自閉癥的描述不符合他們自己照顧自閉癥兒童的經(jīng)歷。
神經(jīng)語(yǔ)言學(xué)程序設(shè)計(jì)(NLP)也被視為偽科學(xué)。其創(chuàng)始人理查德·班德勒(Richard Bandler)和約翰·格林(john green)認(rèn)為，通過(guò)經(jīng)驗(yàn)獲得的神經(jīng)過(guò)程、語(yǔ)言和行為模式之間存在聯(lián)系，人們可以通過(guò)改變這三者來(lái)實(shí)現(xiàn)特定的生活目標(biāo)。科學(xué)界認(rèn)為NLP只是對(duì)大腦工作方式的一種粗糙過(guò)時(shí)的比喻，缺乏可靠的科學(xué)依據(jù)。
這個(gè)問(wèn)題讓克萊門茨很難建立和維持人際關(guān)系，找女朋友更是難上加難:他告訴我，對(duì)于像他這樣的自閉癥患者來(lái)說(shuō)，“和別人發(fā)生性關(guān)系的機(jī)會(huì)很渺茫，而找到一個(gè)長(zhǎng)期的性伴侶幾乎是不可能的?！?/p>
埃舍爾說(shuō)，“這場(chǎng)運(yùn)動(dòng)是有害的，因?yàn)樗闹С终咴噲D通過(guò)脅迫來(lái)讓人們沉默，而我們只是他們欺凌和抹黑運(yùn)動(dòng)的眾多受害者之一。這也嚴(yán)重影響了科學(xué)研究。畢竟，那些神經(jīng)多樣性平臺(tái)顯然不認(rèn)為研究自閉癥的原因很重要?！?/p>
在這種輿論漩渦中，誕生了神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)，其支持者稱贊自閉癥是形成個(gè)體獨(dú)特身份的必不可少的“禮物”。在自閉癥患者被邊緣化和欺凌了幾十年后，這場(chǎng)運(yùn)動(dòng)的支持者承諾，通過(guò)讓世界變得更加可接受和包容，讓他們的聲音被聽(tīng)到，并提高他們的生活水平。然而，近年來(lái)，人們對(duì)這一運(yùn)動(dòng)產(chǎn)生了強(qiáng)烈的不滿——越來(lái)越多的人公開(kāi)反對(duì)神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)，理由是它不僅不代表這一群體，而且忽視了重度自閉癥患者的困境。
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