說說我的自閉癥孩子被學(xué)校開除的那一年|經(jīng)驗分享 <自閉癥康復(fù)>
思思今年四歲半。三歲上幼兒園的時候，不聽指令，坐不住。老師找我們談話說:“除非有專門管理他的人，否則很難把他留在學(xué)校?！?/p>
首先，在做一個任務(wù)的過程中，“拆解”要達(dá)到的目標(biāo)，在無法完成的時候給予適當(dāng)?shù)膸椭@樣訓(xùn)練過程就是連續(xù)的，逐漸增加做任務(wù)的時間和難度，完成任務(wù)的時候立即給予強(qiáng)化和表揚(yáng)。
因此，有效記錄孩子行為的ABC是控制行為“趨勢”的關(guān)鍵。
聽了一個孩子家人的建議，我們在幼兒園找了一個一對一的老師，但是效果并不理想。在私立機(jī)構(gòu)又干預(yù)了20天后，孩子有了一些進(jìn)步；此時兒童醫(yī)院上線，進(jìn)行了一個多月的系統(tǒng)干預(yù)。因為東北的冬天很冷，孩子感冒生病了，快過年了，就停止了訓(xùn)練。
疫情爆發(fā)后，我在一個群里通過一篇文章了解到了“北京醫(yī)科大學(xué)兒童發(fā)展中心”和“北京醫(yī)科大學(xué)教學(xué)研究院”兩個微信官方賬號城市。感覺自從加入這兩個微信官方賬號城市后，真的走上了復(fù)蘇的正道。
在訓(xùn)練的這個階段，我和我的孩子們都身心疲憊。
一開始為了不耽誤上課，我會主動在孩子扔完東西后迅速撿起來，對孩子沒有任何干預(yù)。但長此以往，孩子的這種不良行為得到了強(qiáng)化，以至于孩子的這種行為增多，甚至泛化到其他事物上，形成了一種不良控制的趨勢。
前期訓(xùn)練過程中，我們一直靠機(jī)構(gòu)干預(yù)，課程結(jié)束后老師講了孩子的情況和干預(yù)點(diǎn)，我們也沒有系統(tǒng)的學(xué)習(xí)相關(guān)知識。所以在停課后的那段時間里，我感到很緊張，像一只無頭蒼蠅到處亂撞，總覺得耽誤了孩子的時間。
帶孩子去醫(yī)院檢查的時候，教授給了我一張關(guān)于自閉癥的宣傳單，封面上寫著“星星的孩子，不同的顏色一樣美麗”?？粗@些文字，我真的很迷茫。淚水模糊了我的雙眼。孩子天真可愛的樣子和稚嫩的聲音出現(xiàn)在我的眼前和耳邊。我在心里重復(fù)了一遍，“孩子太可愛了，我不想讓他變成另一種顏色！”
自閉癥孩子沉浸在自己的世界里，找不到出路。我們只能用愛、耐心和鋼鐵般堅定的心來陪伴和保護(hù)他們，即使這需要他們付出全部的生命。
但隨著干預(yù)的開展，過程中的種種困難和對ASD的深入了解，逐漸清楚這是一個需要長期堅持的艱難過程，還有很多癥狀(如社交、情緒、多動問題)會伴隨他一生。
在老師的建議下，我們?nèi)チ藘杉胰揍t(yī)院。當(dāng)?shù)氐尼t(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院和省立醫(yī)院都沒有相應(yīng)的兒童行為科，但是用量表診斷為發(fā)育遲緩6個月，需要排除自閉癥。
無論是ABA的原理學(xué)習(xí)，還是實踐練習(xí)，都可以用ABC(行為的“前驅(qū)-行為-后果”)來分析。通常我們把注意力放在B上，卻往往忽略(或者抓不住)A和C，導(dǎo)致孩子的行為問題往往是無助的，無法控制的，甚至讓孩子主導(dǎo)我們。
剛開始由于對ASD的不了解，我信心滿滿，覺得孩子的程度不是很嚴(yán)重。兩年的強(qiáng)化干預(yù)可能會治愈它。
比如發(fā)生在思思身上的一件小事，我認(rèn)為是一件“不起眼”的事:為了逃課，他在家里領(lǐng)著孩子上網(wǎng)絡(luò)課的時候，總是用手把隨身物品推到地上。
每天訓(xùn)練結(jié)束后，對每次訓(xùn)練做一個大概的記錄，盡量簡單明了，切中要害，關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)用紅筆標(biāo)出，不然以后太大了找不到。
8月2日，北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會、北京市特殊教育研究與指導(dǎo)中心、北京大學(xué)醫(yī)腦健康簽署“融合教育支持體系建設(shè)與實踐創(chuàng)新”戰(zhàn)略合作協(xié)議，共同啟動融合教育課程體系研發(fā)、融合教育家長支持、隨班就讀陪讀教師試點(diǎn)培訓(xùn)。
一開始我們以為他還小，可能是因為照顧他的問題。直到那一點(diǎn)我們也沒有太關(guān)注他，只是加強(qiáng)了對他日常行為的管理，然后轉(zhuǎn)到了一個私立幼兒園。2019年8月，校長找我深入談思思的情況，說他急需干預(yù)和治療。
場景利用:超市購物、餐廳用餐、氣球外交、繪本閱讀等。
其實現(xiàn)在我還在慢慢接受這件事的路上。我希望這只是一場夢，當(dāng)我醒來時，一切都會恢復(fù)平靜。我會一直為孩子的小進(jìn)步高興好幾天，也會為孩子的異常舉動感到焦慮和不安...
干預(yù)和孩子的日常生活不是“井水不犯河水”。只有一次次在生活中行動，在生活中概括應(yīng)用桌面知識，解決生活中的實際問題，才能參與生活，提高獨(dú)立生活技能。
從4月份開始，我每天堅持上下午帶孩子出去進(jìn)行一個半小時的社會實踐。
融入幾乎成了所有自閉癥家庭的目標(biāo)，但要實現(xiàn)它還有太多的挑戰(zhàn)。
其次，用孩子“喜歡的項目”帶動“無聊的項目”，用孩子的“長處”帶動孩子的“短處”，讓整個訓(xùn)練過程更加連貫。
自閉癥在影視作品中一般比較安靜，不愛說話，但思維的情況正好相反:他的語言發(fā)育時間和正常孩子差不多，性格活潑，記憶力好，能很快記住英語、詩歌等。，他表現(xiàn)出極大的興趣和概括力。雖然平時調(diào)皮搗蛋，喜歡惡作劇，但眼神明顯很“聰明”。
對于自閉癥兒童來說，來自家庭的適當(dāng)照顧可以幫助他們重獲新生。前幾期分享的家長講的很好。今天我想和大家分享一些我認(rèn)為最有效的干預(yù)方法。
規(guī)則意識差(喜歡搶別人孩子的東西，或者把孩子正在玩的玩具弄亂跑掉，或者把家里收拾好的東西扔得到處都是)。
一開始去了我們當(dāng)?shù)氐臋?quán)威機(jī)構(gòu)，上了小組結(jié)構(gòu)化的課，但是第三天老師給我打電話，說孩子不聽指令，坐不住。雖然從核對表上看孩子的情況比較輕，但是行為問題比較嚴(yán)重，需要轉(zhuǎn)到一對一班。一對一的干預(yù)也不順利。代課老師不愛思考，師生相處很痛苦，被迫放棄培訓(xùn)。
雖然他身上還有一些不足，但他一直在不斷進(jìn)步，我們感到很欣慰，很開心。在近300天的歷程中，汗水、淚水、愛和智慧推動著孩子們的每一次進(jìn)步。
“除非有專門管理他的人，否則很難把他留在學(xué)校。”不僅僅是思思媽媽，很多星寶的父母一定都親身經(jīng)歷過——無數(shù)次的嘗試，無數(shù)次的“氣餒”。
回顧過去的一年，我覺得思思和我都一次又一次的做出了改變。在北大醫(yī)腦健康社區(qū)學(xué)習(xí)的四個月里，思思有了很大的改變——出門不再東奔西跑，回來叫他聽從指令。在靜坐、理解指令、眼神交流、注意力、語言能力和社交能力等方面都有了很大的進(jìn)步。就像換了一個人。
最終，這個孩子被診斷為高度可疑(行為問題嚴(yán)重，不服從指令，坐不住，喜歡惡作劇，打擾事情，社交能力差，難以融入集體生活)。當(dāng)教授給我介紹各種針對孩子的訓(xùn)練名稱(結(jié)構(gòu)化、ABA、感官、大肌肉、小肌肉、社交、認(rèn)知等。)，感覺這些陌生的文字像大石頭一樣一個個砸向我。
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