央視新聞?wù){(diào)查:關(guān)注自閉癥兒童 {自閉癥的癥狀}
姚:對(duì)，他們喜歡分類，但是從光到光不知道紅色在哪里，但是他分類。
姚:我說什么？什么樣的治療？醫(yī)生告訴我你應(yīng)該多和他談?wù)?。就是這樣。你應(yīng)該多和他談?wù)?。后來，我就像一臺(tái)機(jī)器。我就像一臺(tái)錄音機(jī)。當(dāng)他早上睜開眼睛的時(shí)候，我開始和他說話。
解說:和目前大多數(shù)自閉癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)一樣，藝林的培訓(xùn)師主要來自幼兒教師或師范大學(xué)教育學(xué)專業(yè)畢業(yè)生。由于長期與國外有資質(zhì)的研究機(jī)構(gòu)合作，他們的教學(xué)質(zhì)量得到了一定的保。但是，大多數(shù)機(jī)構(gòu)不具備這樣的條件。即使在上海七星學(xué)校這個(gè)經(jīng)濟(jì)條件較好的城市，記者在公立特殊學(xué)校也發(fā)現(xiàn)了師資匱乏的問題。
楊小玲:最遠(yuǎn)的地方是漠河、貴州、青海、新疆。我希望我能得到一些幫助，但是我覺得我給別人的太少了。
解說:蔡一舟教授是美國密歇根醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)和兒科學(xué)教授，美國自閉癥社會(huì)職業(yè)顧問前聯(lián)席主席。他長期跟蹤美國2000多名自閉癥患者的成長。
解說:正常情況下，兩歲的孩子應(yīng)該會(huì)說句子，而羅毅連音節(jié)都沒有。據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約有50%的自閉癥患者。沒有終身語言交流能力，就不是聲帶結(jié)構(gòu)問題而是疾病表現(xiàn)。
姚:今天是九月十七號(hào)。我們花了六年時(shí)間才聽到這個(gè)聲音，媽媽。
解說:北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神病學(xué)教授楊小玲是國內(nèi)醫(yī)學(xué)界為數(shù)不多的自閉癥專家。她還是北京兒童自閉癥協(xié)會(huì)的主席，她經(jīng)常邀請(qǐng)外國專家給中國的家長和醫(yī)生講課。幾十年來，她接觸了成千上萬的自閉癥家庭。
羅毅同學(xué):對(duì)。
姚:一開始我不敢和別人交流，因?yàn)槲遗滤麄冋f:“哎呀，你怎么能把這個(gè)孩子整天留在家里呢？”你應(yīng)該帶他出去。你應(yīng)該帶他去學(xué)校。我很無奈。他們不知道送哪個(gè)學(xué)校？哪個(gè)學(xué)校收你？我覺得很自卑。
姚:是的，他是加重了。后來他有攻擊行為，然后他咬自己，然后他打自己的頭。你也不了解他。你好像認(rèn)識(shí)他，但不了解他。他要做什么？
姚:我們已經(jīng)吃了一段時(shí)間的藥了，但是沒有效果。
方靜:自閉癥兒童的訓(xùn)練是特殊教育中的特殊教育。應(yīng)該是。
熊輝:他非常非常痛苦。男人有時(shí)會(huì)痛苦。他是一種內(nèi)在的，一種巨大的心痛。我能感覺到。那是我第一次看見他哭。他哭了，因?yàn)樗吹搅司W(wǎng)上的信息。那是一種無聲的眼淚。我想我真的很想抱抱他，告訴他:其實(shí)，雖然我們都很難受。但是我該怎么辦呢？我們是他的父母，不是嗎？我們把他帶到這個(gè)世界。我們必須面對(duì)這個(gè)孩子。
解說:孩子的父親終于走了。從那以后，熊輝獨(dú)自承擔(dān)起撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥孩子的責(zé)任。
解釋:由于自閉癥的病因不明，這種疾病沒有有效的醫(yī)學(xué)治療方法。
姚:是的，那是不可能的。
羅毅同學(xué):沒有。
解說:據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前中國大陸能準(zhǔn)確診斷自閉癥并給出正確建議的兒童精神科醫(yī)生不到100人，主要集中在大城市。按照國際患病率計(jì)算，我國自閉癥兒童不少于80萬，大量自閉癥患者無法得到有效、及時(shí)、準(zhǔn)確的診斷和醫(yī)療建議。
羅毅同學(xué):因?yàn)楫?dāng)我們想和他玩的時(shí)候，他總是逃避，我們沒法和他說話。
解說:方靜也是一個(gè)自閉癥孩子的母親。她的兒子石今年16歲。因?yàn)樗晒Φ亟逃耸S多家長信任她。她在青島經(jīng)營一家自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，是目前國內(nèi)最大的綜合性培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。每天早上，來自全國各地的近200名家長帶著孩子來到這里接受教育。目前，有成千上萬的孩子正在報(bào)名，等待機(jī)會(huì)來到這里。
解說:這些DVD里的自閉癥專家?guī)椭议L一起分析孩子的各種問題，教家長如何應(yīng)對(duì)。這樣的教學(xué)片目前還沒有中文版，全部是英文配音。姚是英語專業(yè)的畢業(yè)生，所以他可以克服語言障礙。但是大部分家長沒有這個(gè)能力。他們只能依靠網(wǎng)上交流和有限的講座。在上海、北京和青島，記者都能看到這樣的場景。任何關(guān)于自閉癥的講座都會(huì)吸引大量的家長和教育工作者。他們希望從有限的資源中學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)來教育孩子，但效果并不顯著。課程沒有例子，主要講的是教育原理，家長遇到的問題也很具體，渴望看到例子。
普:全世界都在尋找這種疾病的原因。現(xiàn)在被歸為基因問題，所以現(xiàn)在有人在做基因研究。我們希望有一天我們能在一定程度上發(fā)展基因技術(shù)。我們知道是哪個(gè)基因。
姚:所以我們應(yīng)該呼吁社會(huì)，我會(huì)盡我所能。我想呼吁這個(gè)社會(huì)。自閉癥去年被列為一種殘疾。不能說他是殘疾人，就剝奪了他上學(xué)的權(quán)利和受教育的權(quán)利。經(jīng)過訓(xùn)練后，他們可以和我們一起生活，被這個(gè)社會(huì)所接受。
記者:如果沒人能治，你可以治，但是你要學(xué)。
孫連榮:說實(shí)話，從現(xiàn)在的學(xué)校條件來看，接受這樣的孩子其實(shí)很難。我們老師可能也有心理壓力。因?yàn)檎５暮⒆硬皇沁@樣的，然后我們擔(dān)心這個(gè)孩子在上學(xué)的過程中會(huì)和其他孩子產(chǎn)生一些矛盾，然后其他家長會(huì)認(rèn)可這個(gè)。但我覺得凡事都要有個(gè)開頭，就先這樣吧。另一方面，我也想通過這件事呼吁我們的政府，就是要重視這方面。如果前期不進(jìn)行教育，長大后可能對(duì)社會(huì)是一個(gè)很大的負(fù)擔(dān)。
張美玲:他現(xiàn)在可以處理了。就像照顧我們一樣，因?yàn)槲覀儸F(xiàn)在年紀(jì)大了，做不了很多家務(wù)，所以家務(wù)都是他做。
姚:他肯定不會(huì)像普通人一樣100%被這個(gè)社會(huì)接受，因?yàn)樗c眾不同，與眾不同。他是特殊的，你不能要求整個(gè)社會(huì)接受他。不可能的。但只要有人接受，只要他們開心，和社會(huì)溝通，我就很開心，他也開心，愿意被接受。
老師:他14歲了，已經(jīng)進(jìn)入青春期了。
姚:你看，有些自閉癥兒童的家庭是單親家庭，真的很慘。你不能責(zé)怪這個(gè)父親。好像堅(jiān)持不下去了，要走了。因?yàn)樗麄兒軣o助。大多數(shù)自閉癥兒童都不愿意被任何學(xué)校接受，但他們接觸社會(huì)是必然的。
姚:再來一次。數(shù)到三十。這里，夾住它。
解說:目前，在mainland China，自閉癥的訓(xùn)練仍然處于低水平，數(shù)十萬兒童仍然無法得到系統(tǒng)的訓(xùn)練，他們的家庭正在承擔(dān)他們實(shí)際上沒有能力做的教育工作。
姚:我真的很殘忍。我想我會(huì)教他“車”這個(gè)詞。當(dāng)我?guī)介T口時(shí)，我叫它“車”。我早上叫一百遍，下午叫一百遍。然后我算了十萬遍，他一年都沒說話。
因?yàn)槠渌⒆訒?huì)追著他跑。后來，我們出來了。我們出來后，我開始找別人。我找了一家私人的，我覺得私人的可能更好。私人的那個(gè)說這樣不行。這個(gè)孩子來了我其他孩子怎么辦？我找了七八家，只有一家認(rèn)真的跟我說，我們討論之后沒有這樣的老師教他，沒有這樣專業(yè)的老師教他。當(dāng)別人告訴我應(yīng)該送他去學(xué)校時(shí)，我很緊張。
這是我作為母親的責(zé)任。
姚:是的，是的，是的，我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記。在這之前我想象了一百種場景，說他會(huì)在這種場景叫我媽媽，在那種場景叫我媽媽，但是都沒有實(shí)現(xiàn)。結(jié)果在課堂上，我們訓(xùn)練了很久，就是媽媽。我媽一說，有照片，我媽一說，有照片。后來也就是說，我媽一說，我媽就指著我。從那一聲開始到那一天，我的母親...我當(dāng)時(shí)眼淚就下來了。
體育老師:抓緊，抓緊衣服。我抓不住你。
工作室:今天，我們來關(guān)注一下自閉癥。相信很多人只通過兩部電影了解自閉癥，電影《美麗人生》中的天才數(shù)學(xué)家納什和電影《雨人》中的善良哥哥。
姚:每一扇門都要分開。認(rèn)知要?dú)w于認(rèn)知，行為矯正要?dú)w于行為矯正，感覺統(tǒng)合要?dú)w于感覺統(tǒng)合，也就是必須是系統(tǒng)的。
解說:羅毅是一個(gè)自閉的孩子。他活在自己的世界里，通常意識(shí)不到別人的存在。他好像懂，其實(shí)不懂，所以問題就在這里。去年年底，尚瑤特意帶著羅毅從上海來到北大口腔醫(yī)院，這家醫(yī)院可以為自閉癥兒童補(bǔ)牙。因?yàn)樽蚤]癥兒童不能適應(yīng)變化，所以通常會(huì)拒絕陌生的事物。在帶羅毅去醫(yī)院之前，尚耀把羅毅要去的所有地方都拍了照片給他看。
方靜:師資力量不夠，包括我們這個(gè)機(jī)構(gòu)。我們國家的大學(xué)里幾乎沒有這個(gè)專業(yè)。
姚:好吧，看著。你喝完牛奶了嗎？你喝完牛奶了嗎？牛奶喝完了嗎？把它拿下來。還有什么？好吧，我們在下面干什么？去教室，好嗎？
尚耀:我什么都能看。我自己買書，比如《兒童心理發(fā)展》《心理學(xué)》。我可以搜索英國和美國的網(wǎng)站。你可以訂購他的DVD。他有例子給你看。
張美玲:現(xiàn)在我覺得說話很有成就感。
甚至是彩色的男女。如果沒有這個(gè)過程，他們可能永遠(yuǎn)也不會(huì)有。
以防佳佳從二樓跳下去。記者拍攝時(shí)，佳佳已經(jīng)被關(guān)在家里半年多了。目前我國成年自閉癥患者絕大多數(shù)像佳佳一樣被安置在精神病院或者寄養(yǎng)家庭或者被關(guān)在家里。
姚:最致命的東西...對(duì)不起...就是當(dāng)你知道孩子生病了，你去看醫(yī)生，醫(yī)生沒有處方，不知道怎么辦。這是最致命的。想想看，我說我可以給他一個(gè)新的大腦。我可以把我的給他。我想我可以自己做，但是...
解說:尚瑤對(duì)比了國內(nèi)外的教學(xué)經(jīng)驗(yàn)和效果，卻未能找到合適的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)?？粗_藝一天天長大，而在她七歲之前，正是早期訓(xùn)練最關(guān)鍵的時(shí)期。她意識(shí)到不能再等了，于是決定自己去教育羅毅。
醫(yī)生:好吧，好吧。別動(dòng)，別動(dòng)。好吧，好吧。
尚耀:看，很簡單。把紅色的放在綠色的上面，藍(lán)色的放在紅色的上面。對(duì)我們這些正常的孩子來說太容易了。但對(duì)他們來說，真的。這種形式你至少要練十天，這是第一步，然后下面是什么是第二步。
姚:來，坐下來，喝點(diǎn)牛奶，好嗎？坐下，羅伊。
姚:這是他的八卦。他每天播放一次他的八卦。
姚:一般孩子三個(gè)月后出來，就不做第二輪了。已經(jīng)做了一年半了。
記者:你看，你有這么特殊的教育經(jīng)歷，你有外語能力，你家里有足夠的經(jīng)濟(jì)條件支持你做這些事情。對(duì)于這些孩子和他們的家長來說，絕大多數(shù)90%甚至更多的人，都不具備這樣的能力和條件。他們應(yīng)該怎么做？
姚:牌子上寫著，所有東西都要站直，不能倒，要躺著。如果你留著這個(gè)筆記本，他也要求你站直。很奇怪?？纯此?。仔細(xì)看他的藍(lán)色，綠色，綠色，黃色。
姚:這是什么？這是什么？付費(fèi)電話，這是付費(fèi)電話。這是什么？這是什么？
解說:自閉癥的很多癥狀類似于兒童時(shí)期的其他暫時(shí)性發(fā)育障礙，不容易被家長重視。直到2005年底，自閉癥才被列入中國殘疾人名錄，社會(huì)對(duì)它的了解非常有限。
田:因?yàn)槲覀兊墓ぷ魇强拷?jīng)驗(yàn)積累的，需要你長期從事。如果你有這種經(jīng)歷，你的教學(xué)水平就會(huì)提高。但是如果老師因?yàn)槠渌麊栴}做不到這一點(diǎn)，中途被打斷，那么這個(gè)機(jī)構(gòu)就永遠(yuǎn)要面對(duì)一些新手，所以才這么低水平運(yùn)作。
姚:沒給我打過電話。
姚:在我兩歲的時(shí)候，因?yàn)樗恢北３殖聊?。最讓我們?dān)心的是他不會(huì)說話，沒有語言。
張美玲:也就是說，他今天可以獨(dú)立，每天早上去上班，然后快樂地回來。
普張爭:他一輩子都會(huì)這樣，但這不是重點(diǎn)。重點(diǎn)是如何培養(yǎng)這個(gè)孩子克服這些困難，讓他更適應(yīng)主流社會(huì)的發(fā)展。我們培訓(xùn)的目的是縮短他們的世界與主流世界的距離，這是我們工作的目標(biāo)。
七星學(xué)校老師:對(duì)，我轉(zhuǎn)行了。我以前在普通學(xué)校教書。
解說:通過在香港的學(xué)習(xí)，尚瑤逐漸找到了培養(yǎng)羅毅的方法。
解說:自從60年前美國肯納博士發(fā)現(xiàn)第一例自閉癥以來，全世界的研究人員都在尋找治愈的方法。在羅毅被確診為自閉癥的時(shí)候，全世界對(duì)這項(xiàng)研究已經(jīng)有了基本共識(shí)，但在國內(nèi)并沒有得到完全認(rèn)可。
醫(yī)生:羅毅，我們來量量體溫好嗎？沒有嗎？讓媽媽量一下。
解說:大多數(shù)自閉癥兒童行為刻板。從小到大，有顏色或圖形的玩具一定要按照自己喜歡的順序排列。
解說:家庭可能是這些孩子最后的避難所，但家庭也可能因?yàn)檫@個(gè)孩子而改變。任何父母在得知孩子的病情后都像晴天霹靂，熊輝的丈夫也不例外。
七星學(xué)校老師:只能說摸索吧。可以，慢慢摸索就好了。
簡媜:我認(rèn)為這對(duì)他的家人在情感上是一個(gè)很大的安慰。我們的社會(huì)至少是在他們周圍的這些機(jī)構(gòu)里，比如幼兒園，學(xué)校，街道，鄰居。每個(gè)人只是做一件小事，可能對(duì)他有很大的幫助。
四個(gè)自閉癥孩子游泳，他說我可以帶他們。我很開心，就直接去了。他說沒問題。
解說:蔡一舟教授的兒子，工作人員，也是一名自閉癥患者。他的功能很低，語言很少。但由于從小在美國接受的系統(tǒng)訓(xùn)練，加上蔡教授夫婦的不懈努力，現(xiàn)在他不僅能生活自理，能和蔡教授夫婦一起旅行，還擁有三份帶薪工作。6年前，他開始納稅，成為一個(gè)對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn)的人。
解說:在沒有得到醫(yī)生足夠幫助的情況下，尚瑤把目光投向了學(xué)校，試圖轉(zhuǎn)向教育機(jī)構(gòu)。他給羅毅找了個(gè)條件好點(diǎn)的幼兒園。
楊小玲:許多父母帶這些孩子到很遠(yuǎn)的地方去看他們。
郭:當(dāng)然，在招聘教師的過程中，我們當(dāng)然希望有受過這方面培訓(xùn)的教師。但說實(shí)話，我們招不到這樣一個(gè)有這方面專業(yè)知識(shí)的老師。只能說招不到。
姚:是的，有一些刻板的行為。他不識(shí)字，但所有藥箱必須歸入“999”一類，信徒歸入一類。
張美玲:是的，只要他知道我們愛他。
姚:如果他們有課程，再加上你的吃住，再加上你的交通，可能要幾萬塊錢。
記者:你往同一個(gè)方向看。
姚:再來一次。噓...安靜點(diǎn)。
姚:對(duì)，很無奈。一個(gè)媽媽從來沒有在這個(gè)專業(yè)給孩子治病，就進(jìn)了這個(gè)專業(yè)。
姚:我想如果我堅(jiān)持訓(xùn)練的話，我能做到的。
姚:我坐在他旁邊。我的手在抖，真的在抖。我不知道該怎么辦，所以沒有想象這一幕。我會(huì)像這樣。他叫我媽媽之類的。當(dāng)我聽到他叫我的時(shí)候，我的手在顫抖，我全身都在顫抖...
解說:260萬患者，意味著260萬個(gè)家庭要面對(duì)自閉癥。雖然自閉癥的患病率遠(yuǎn)低于腦癱、智障等其他眾所周知的殘疾，但自閉癥成年人給社會(huì)和家庭帶來的壓力遠(yuǎn)大于后者。去年4月，在上海的一條小巷里，我們發(fā)現(xiàn)了一位27歲的自閉癥患者，名叫佳佳。我們趕到的時(shí)候，佳佳爸爸的左耳已經(jīng)纏上了紗布。他告訴記者，那是被佳佳打傷的，他隨身帶著鎮(zhèn)靜劑，每兩個(gè)小時(shí)給他吃一次。
潘中澤:可能會(huì)誘發(fā)癲癇。
方靜:為什么發(fā)達(dá)國家把自閉癥，或者說孤獨(dú)癥，列為兒童障礙中最大的障礙？我們可以想象他為什么把它列為最大的障礙，說明這個(gè)障礙太大了，太深了，太深了。還有自閉癥教育，真的，我用石頭做了這么多年的過程，用Elin做了六年多的過程。我知道這太難了。自閉癥培訓(xùn)幾乎涵蓋了特殊教育的所有方面。在發(fā)達(dá)地區(qū)和國家，每一項(xiàng)培訓(xùn)都是由專門的培訓(xùn)師完成的，但在mainland China很難找到受過系統(tǒng)教育的培訓(xùn)師。
姚:感情上，他會(huì)的。他不會(huì)說自己走在路上。別人問他路，走哪條路，他都會(huì)回答。他不會(huì)的。你要為他做好日常生活的安排，也就是說，他可以改變自己的日常作息，但要提前知道。
解說:四年后，熊輝一邊工作一邊撫養(yǎng)兒子凱凱。因?yàn)榻逃ぷ鳎褎P凱送到了她熟悉的武漢市橋口區(qū)中山巷小學(xué)。作為一個(gè)普通工薪階層的單親媽媽，熊輝無法放棄自己的工作，也無法為凱凱聘請(qǐng)全職的專業(yè)家教。熊輝知道學(xué)校沒有足夠的能力接收凱凱。她不知道在沒有特殊教育老師的情況下，凱凱還能在這所學(xué)校呆多久，而像熊輝這樣的家庭，尚瑤也接觸過很多其他人。
蔡一舟:你去看醫(yī)生，醫(yī)生總是給你開藥，美國也一樣。因?yàn)槲腋懔硕嗄甑亩酒?，你說你要吃藥，讓他對(duì)社會(huì)行為感興趣，開發(fā)他然后吃藥，開發(fā)他的語言。我們還沒有那種藥。
解說:很多自閉癥兒童在青春期表現(xiàn)出不同程度的攻擊行為，這些攻擊行為會(huì)被帶到成年期。自閉癥，或稱孤獨(dú)癥，是一種會(huì)伴隨一生的先天性發(fā)育障礙。自1982年我國確診首例醫(yī)學(xué)病例以來，一直沒有得到社會(huì)的廣泛認(rèn)可。浦畢業(yè)于南京醫(yī)學(xué)院，曾赴美研究自閉癥。他長期在香港從事兒童自閉癥的評(píng)估和康復(fù)工作。去年4月，應(yīng)七星學(xué)校邀請(qǐng)，來到上海指導(dǎo)。
熊輝:四個(gè)月來，他坐著睡覺，也就是說，他坐在那里，而不是到處躺著。如果你讓他躺下，他就是不躺下，但他必須坐在那里睡覺。
解說:這是一群患有先天性疾病的特殊兒童。他們無法與人正常交流。
姚:看起來他能理解，但看起來他不能理解。
姚:在上海這樣的大城市，后來在精神衛(wèi)生中心找到了一個(gè)培訓(xùn)的地方，就去看看到底在培訓(xùn)什么。很隨機(jī)，今天帶什么都可以訓(xùn)練。
尚耀:你看到例子之后，他做了之后，他就會(huì)意識(shí)到，有了理論背景之后，他才能串起來。
解說:記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，一些自閉癥家長和醫(yī)院早在14年前就開設(shè)了自閉癥教育機(jī)構(gòu)。但是直到現(xiàn)在，大部分機(jī)構(gòu)的專業(yè)性還是很欠缺的。
會(huì)導(dǎo)致自閉癥，但還沒到那種程度。我們還不知道原因。
記者:告訴我們一些世界上最先進(jìn)的教育自閉癥患者的方法。
姚:你現(xiàn)在要去哪里？你要去哪里？去手術(shù)室，看見了嗎？寶貝，寶貝，看到了嗎？手術(shù)室，好的。我們現(xiàn)在去手術(shù)室。
很無奈，真的很無奈。
姚:太多了。我曾經(jīng)記得，出門后，他不知道自己弄壞了什么。我還沒看過他。他是從上面被推下來的。后來，我說我真的很抱歉。我說我們的孩子不懂事。他說這孩子不懂事，你也不懂事。我說是的，是的...我媽媽做得不好。他說這個(gè)孩子就是你曾經(jīng)的樣子。哦，那時(shí)候...我當(dāng)時(shí)真的很苦，說不出來。
蒲:中國也不做這樣的統(tǒng)計(jì)。應(yīng)該是基于一種全世界都比較統(tǒng)一的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。如果是1: 500的話，按照中國的人口應(yīng)該是260萬。
潘中澤:根據(jù)今年的報(bào)告，上個(gè)月，好像病毒開始在他的四片里面擴(kuò)散，就是他體內(nèi)的血液濃度不夠，很亂，很亂。不要說他能自理，半自理，或者根本不能自理。只有當(dāng)他不得不再加89或10片時(shí)，他才能穩(wěn)定下來。過去的兩天就是這樣一個(gè)數(shù)字。
解說:他們表現(xiàn)得很奇怪。四個(gè)月，他坐著睡，他們的父母忍受著歧視和無奈。我當(dāng)時(shí)真的很苦，說不出來。他們有什么樣的疾?。克麄兊某雎吩谀睦?？
姚:一模一樣，除了不說話。比如他想要什么，就拽你。當(dāng)你到了那個(gè)地方，他推你。
解說:尚瑤最后沒有找到愿意接收他的羅藝幼兒園，只好一次又一次把羅藝接回家。
姚:我就是覺得太繁瑣太細(xì)致了。
尚耀:這是圖片交換...這就是你現(xiàn)在要看的。我們已經(jīng)改變了它，并對(duì)它進(jìn)行了很大的改進(jìn)。
解說:現(xiàn)在一年過去了，不久前尚瑤告訴我們，羅毅可以和同學(xué)一起玩游戲了。在過去的一段時(shí)間里，尚瑤向老師推薦有關(guān)自閉癥的書籍，課間休息時(shí)向?qū)W生播放有關(guān)自閉癥的電視劇。盡可能的得到大家的理解和幫助。
解說:香港有很多慈善自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。這些機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)者都有專業(yè)教育背景。尚瑤一年去學(xué)習(xí)兩次。
七星學(xué)校老師:沒有。
姚:第三個(gè)愿望是18歲的時(shí)候有一份自己喜歡的工作。
姚:我真的病了，我要去看醫(yī)生，我要做一切。一個(gè)朋友給我?guī)砹怂械娘L(fēng)水先生。上下打量了一下，他說你兒子名字不好聽。你必須改變他的名字。你會(huì)改變什么？我說叫他羅姨，看那意思的意思。
姚:是的。媽媽那個(gè)時(shí)候也需要很多勇氣，耐心和愛。我總是說，一個(gè)人的耐心和愛心是有限的。真的，人多，人少，媽媽是最多的，但有時(shí)候真的很有限。
是下有一顆心，上有一天，上有一個(gè)看臺(tái)。我說愛，耐心，毅力會(huì)讓他每天站起來，我說我一定會(huì)讓他說出自己心里的聲音。
解說:在羅毅父親的堅(jiān)持下，羅毅只服了很短時(shí)間的藥。這些藥物除了能在短時(shí)間內(nèi)控制他的情緒外，對(duì)他的病情沒有任何作用。
解說:對(duì)于正常孩子來說，補(bǔ)牙本來就是一個(gè)很簡單的門診手術(shù)，而自閉癥孩子卻要做全身麻醉。
姚:對(duì)，對(duì)。
都是自閉癥患者。在一些國家，據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥在兒童精神障礙中居首位。從外表上看，自閉癥兒童與普通兒童沒有什么不同，只是他們深深地沉浸在自己的精神世界里，很難與外界交流。對(duì)于一個(gè)家庭來說，一旦有了一個(gè)自閉癥的孩子，這個(gè)家庭會(huì)怎么樣？對(duì)于一個(gè)孩子來說，一旦被確診為自閉癥，他將如何度過一生？
解說:改了名字的羅毅，并沒有如尚瑤所愿，表達(dá)出內(nèi)心的聲音。他還活在自己的世界里。很多自閉癥家長算過命，很多自閉癥孩子改了名字。這只是對(duì)父母的一種安慰。那么，自閉癥真的沒有辦法治療嗎？這些孩子真的沒救了嗎？
解說:對(duì)于這些自閉的孩子，醫(yī)生沒有選擇，社會(huì)不認(rèn)同他們，沒有學(xué)校愿意接收他們，沒有老師有能力教育他們。自閉癥兒童的父母幾乎看不到任何希望。
姚:我有三個(gè)愿望，從來沒有變過。是第一個(gè)請(qǐng)他發(fā)言的；第二個(gè)愿望是正規(guī)學(xué)校可以帶他上他能上的課?，F(xiàn)在，很欣慰的是我們有一個(gè)正規(guī)的學(xué)校讓他上體育課和音樂課。謝謝您們。我真的很感激。
姚:不然他會(huì)找你麻煩的。他會(huì)找你麻煩的。
解說:自閉癥兒童通常在兩歲到兩歲半之間被確診。羅毅兩歲的時(shí)候，尚瑤并沒有把這個(gè)沉默的孩子和疾病聯(lián)系在一起。
老師:他很開心，很開心。
解說:在機(jī)構(gòu)里訓(xùn)練了一年半，羅毅的病情并沒有好轉(zhuǎn)。那時(shí)候，他已經(jīng)五歲了。
解說:羅毅認(rèn)識(shí)了游泳館的教練，熟悉了更多的面孔，大家也越來越理解這個(gè)不一樣的孩子。因?yàn)榱_毅的刻板行為，他的儲(chǔ)物柜是有規(guī)定的，游泳池里沒有人會(huì)用他的儲(chǔ)物柜。他從小就愛水，現(xiàn)在游泳池成了他每天最想念的地方。
姚:我覺得他就是不說話。兩歲半的時(shí)候，他報(bào)了幼兒園，去兒童醫(yī)院體檢，說孩子有點(diǎn)像自閉癥。你認(rèn)為這是一種疾病嗎？我不知道那是什么。如果我說自閉癥這個(gè)詞，我可以告訴你，如果你在路上問，大概十個(gè)人有九個(gè)不知道。
熊輝:我覺得在他的骨子里，他似乎想要一個(gè)健康的孩子，重新開始他的新生活。他再也不能忍受這些事情了。
解說:一項(xiàng)調(diào)查顯示，自閉癥患者即使經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練，成年后仍然無法擁有和正常人一樣的能力。那么這群特殊的人能融入正常的社會(huì)嗎？我們現(xiàn)在的社會(huì)環(huán)境有這樣的容忍度去接受他們嗎？
記者:你覺得社會(huì)能接受這樣一個(gè)自閉的孩子嗎？我能從游泳池和訓(xùn)練館感受到，但你不能要求他接觸的社會(huì)能像游泳池一樣接納他。
潘中澤:社會(huì)應(yīng)該提供這樣的支持，人人平等。這個(gè)世界是多元的，哪怕1%有用，99%沒用，但我們要不斷挖掘出更多這1%的東西。
普:自閉癥被診斷和認(rèn)識(shí)60年后，迄今為止最有效的方法是教育、教育和訓(xùn)練。教育就是用特殊教育來改善這些孩子的發(fā)展障礙。6年前，尚瑤從網(wǎng)上得知這種方式后，曾試圖在上海為羅毅找一家專業(yè)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。
記者:可以理解嗎？一開始。
解說:羅毅的手一直有各種奇怪的動(dòng)作。如果不干擾他，他可以連續(xù)做幾個(gè)小時(shí)。這些看似可愛的動(dòng)作，其實(shí)是不正常的，其癥狀有時(shí)非常折磨人。熊輝的孩子凱凱也是一名自閉癥患者。當(dāng)他年輕的時(shí)候，他有非常嚴(yán)重的睡眠障礙。
姚:他不懂。
汪秀娟:有些人在心情不好的時(shí)候會(huì)傷害自己，打自己。還有別的孩子就是喜歡擰同學(xué)老師。
姚:還沒有，還沒有到五歲。
姚:比如說我跑到香港。
解說:為了跟上社會(huì)，尚瑤365天都在馬不停蹄地訓(xùn)練羅毅。她希望有一天羅毅不會(huì)成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)。
解說:尚瑤畢業(yè)于上海外國語大學(xué)，早年出國留學(xué)。但為了孩子，她放棄了工作和專業(yè)，開始了新的學(xué)習(xí)。
姚:我害怕。我害怕被拒絕。我知道當(dāng)我走進(jìn)那扇門時(shí)，我被拒絕了。
蒲:如果沒有一個(gè)系統(tǒng)的教學(xué)模式，一個(gè)理念，沒有一個(gè)能適應(yīng)他們的需求，我覺得會(huì)浪費(fèi)時(shí)間。
副標(biāo)題:2007年1月，中國殘疾人基金會(huì)和聯(lián)合國六部委聯(lián)合決定，在“十一五”期間，依托現(xiàn)有機(jī)構(gòu)，在全國31個(gè)城市建立自閉癥訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)點(diǎn)。
姚:后來我自己也開始努力學(xué)習(xí)。
姚:真的很重要，因?yàn)楹⒆佑侄嗔艘粋€(gè)接觸人的地方。除了他媽媽，他還有其他人。
姚:他會(huì)知道是什么，但是他不會(huì)說。
解說:員工已經(jīng)被周圍的環(huán)境所接受?；旧纤塥?dú)立生活，也能和別人和諧相處。羅毅現(xiàn)在可以自己穿衣吃飯，自己照顧自己，但在很長一段時(shí)間里，他的生活空間只有教室和家。
羅毅同學(xué):如果你不開心，我們可以陪他玩一會(huì)。
熊輝:我認(rèn)為政府介入并幫助這些孩子是至關(guān)重要的。
解說:記者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，除了師資力量不足，還存在機(jī)構(gòu)資金困難的問題。自閉癥訓(xùn)練是一個(gè)長期的過程，大部分家長都負(fù)擔(dān)不起太高的費(fèi)用。甚至大部分事業(yè)單位都得不到足夠的經(jīng)費(fèi)支持，經(jīng)費(fèi)不足導(dǎo)致教師流動(dòng)性很大。
姚:沒辦法。我是一個(gè)母親。我說你買股票，反正扔了也不好，可我說你有孩子，能扔嗎？你不能扔掉它，你必須接受它。而你的接受是24小時(shí)，一年365天，一生，對(duì)吧，
解說:這張圖只是尚瑤為羅毅做的各種訓(xùn)練之一。其原理是利用自閉癥患者的視覺優(yōu)先性來幫助他們識(shí)別事物。上面每張圖都是尚耀自己做的。她把自己所學(xué)的知識(shí)融入到了羅毅的訓(xùn)練生活中，讓羅毅一點(diǎn)一點(diǎn)地融入現(xiàn)實(shí)社會(huì)。在這個(gè)家的每一個(gè)角落，在羅毅將要到達(dá)的每一個(gè)地方，尚瑤都做了充分的準(zhǔn)備。經(jīng)過一年半的訓(xùn)練，奇跡終于出現(xiàn)了。
解說:自閉癥兒童很難完成任何檢查，哪怕是量體溫。
記者:你是什么時(shí)候開始發(fā)現(xiàn)的？他可能有問題。
解說:這是我們?nèi)ツ?月拍攝的畫面。很明顯，羅毅不習(xí)慣團(tuán)體游戲。
普張爭:早期發(fā)現(xiàn)采用行為矯正訓(xùn)練，然后根據(jù)孩子的水平配合一些語言訓(xùn)練、社會(huì)功能訓(xùn)練、游戲訓(xùn)練。在醫(yī)生的參與下，看看孩子是否過敏，對(duì)食物敏感。綜合結(jié)合這些是目前最好的訓(xùn)練方法。它是全面的。
解說:自閉癥兒童進(jìn)入青春期后，會(huì)有更多令人擔(dān)憂的表現(xiàn)。上海市普陀區(qū)七星學(xué)校是一所以招收腦癱智障兒童為主的九年制義務(wù)教育學(xué)校。從2004年開始，這里也招收了適齡自閉癥兒童。目前，有40多個(gè)這樣的孩子在這里學(xué)習(xí)。
解說:蔡教授的妻子曾經(jīng)是一名精神科醫(yī)生。三十年前，為了孩子，她放棄了醫(yī)生的工作。
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