什么是自閉癥？ <孤獨(dú)癥自閉癥>
很多時候，人是通過失去某樣?xùn)|西來認(rèn)識它的:日食時，認(rèn)識光；當(dāng)他們貧窮時，他們知道錢；當(dāng)他們生病時，他們知道健康的價值；當(dāng)他們沒有親人或朋友時，他們知道什么是孤獨(dú)。
值得注意的是，這個謠言在中國已經(jīng)鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)有一段時間了。遺傳因素，自閉癥的主要致病因素，已經(jīng)被引入。我相信我們可以在謠言面前有效地識別他們。
自閉癥兒童同時具有以上兩種影響其生活的特征，癥狀表現(xiàn)在發(fā)展早期(30個月前)。癥狀較輕的兒童，直到社會交往需求超過其有限的能力時，才可能出現(xiàn)明顯的功能障礙。
此外，42-56%的患者患有焦慮癥，12-70%的患者患有抑郁癥，8-30%的患者患有癲癇，9-70%的患者患有消化系統(tǒng)疾病，50-80%的患者患有睡眠障礙，28-44%的患者患有多動癥，多達(dá)79%的患者患有運(yùn)動障礙…以及強(qiáng)迫癥。
這是一個著名的謠言。1998年，一名醫(yī)生發(fā)現(xiàn)9名兒童在接種麻風(fēng)病疫苗后出現(xiàn)自閉癥癥狀。這項(xiàng)研究后來被發(fā)現(xiàn)存在人為篩選數(shù)據(jù)、賄賂等一些問題，已經(jīng)被撤回，但造成了很大的不良影響:很多家長不敢給孩子接種疫苗，導(dǎo)致美國麻疹發(fā)病率急劇上升，很多孩子因此死亡。
發(fā)展、維持和理解社交關(guān)系的障礙，如難以交友、難以適應(yīng)不同的社交場合、對同齡人缺乏興趣等。
“你兩歲了，不會說話，沒叫過爸爸媽媽，不跟孩子玩，也不玩玩具——我知道你想攢錢給爸爸買玩具，但有些玩具是別人送的。你跟他們玩沒關(guān)系；你從來不會像聾子一樣回應(yīng)你的名字，但你并不聾。你對父母毫無感情，這傷了我們的心。你喜歡整天進(jìn)廚房，拎著鍋蓋和杯蓋?？吹较匆聶C(jī)就像看到自己的父親。這樣我怎么能放下心來？”
“冰箱媽媽”理論是早期學(xué)者在自閉癥研究中提出的錯誤理論。根據(jù)這一理論，自閉癥兒童的父母，尤其是母親，對孩子過度冷漠，從而導(dǎo)致了這種疾病?，F(xiàn)代遺傳學(xué)已經(jīng)知道自閉癥的遺傳傾向，同卵雙胞胎有很高的共病率。這些遺傳因素大多來自新的染色體異常和基因突變。此外，孕期病毒感染等環(huán)境因素也會影響胎兒神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，增加自閉癥的發(fā)病概率。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育性疾病，在胎兒時期就開始出現(xiàn)與疾病相關(guān)的腦部變化。自閉癥有兩個主要特征:
有這樣一群孩子。他們孤獨(dú)，他們沉默。他們不會看著你的眼睛微笑，他們會做奇怪的事情，他們是世界上唯一的。在外界眼里，他們是孤獨(dú)的，但他們可能永遠(yuǎn)不會感到孤獨(dú)——因?yàn)樗麄冇肋h(yuǎn)不懂陪伴，永遠(yuǎn)不會失去孤獨(dú)。
2011年，一名自閉癥兒童的父親蔡春豬在新浪博客上發(fā)表了一篇博文《致兒子的一封信》。這封笑中帶淚的家書感動了無數(shù)網(wǎng)友，也讓很多人第一次聽說了“自閉癥”或者“孤獨(dú)癥”。今天，6月18日，是自閉癥驕傲日。再來說說自閉癥。
根據(jù)2013年之前的美國精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(DSM-IV)第四版，自閉癥和阿斯伯格綜合癥是兩種疾病，都屬于神經(jīng)發(fā)育性疾病；但在2013年發(fā)布的第五版(DSM-V)中，原自閉癥、阿斯伯格綜合征、雷特綜合征、兒童期解體障礙和未確定的廣泛性發(fā)育障礙都被歸為“自閉癥譜系障礙，ASD”，以強(qiáng)調(diào)這些疾病的共同特征。本文中提到的自閉癥多指“自閉癥譜系障礙”。
上述任何一種共病，對于普通人來說都是極其痛苦和不可想象的。更何況，自閉癥患者往往要同時承受其中幾項(xiàng)。
除了這兩個特征之外，自閉癥還常常伴有其他疾病或障礙。大約45%的自閉癥兒童有智力障礙，這會導(dǎo)致語言障礙。大多數(shù)患有嚴(yán)重精神和語言障礙的患者不能獨(dú)立生活，需要他人的終身護(hù)理。
不幸的是，自閉癥沒有特效療法。自閉癥的發(fā)病與多個基因有關(guān)，患者之間存在較高的遺傳異質(zhì)性。人類對其發(fā)病機(jī)制的了解還非常有限。目前對自閉癥的治療主要是各種行為療法，如TEACCH綜合療法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。想要達(dá)到更好的干預(yù)效果，需要孩子盡可能的“早發(fā)現(xiàn)早治療”。對于重度抑郁、焦慮、多動癥或有重復(fù)行為的患者，臨床上常結(jié)合相應(yīng)的藥物治療。我們期待科學(xué)的進(jìn)步給自閉癥患者帶來新的福音。但值得一提的是，青春期后的患者，尤其是功能高的患者，癥狀有改善的趨勢。
由于一些自閉癥天才在影視作品和媒體上的突出報道，一提到自閉癥，很多人的第一印象就是“天才”。我也看到有人在介紹自閉癥畫家的文章下面留言“我也想得到”。的確，一些自閉癥患者由于異常的感官和獨(dú)特的興趣而擁有驚人的天賦，比如電影《雨人》中展現(xiàn)的非凡記憶力，愛因斯坦、牛頓等偉大科學(xué)家的聰明才智，莫扎特等藝術(shù)家的非凡創(chuàng)造力。然而，人們往往只關(guān)注疾病光明的一面，而選擇性地忽略了疾病帶來的巨大尷尬和痛苦。此外，能大顯身手的患者大多功能不差，而很多不能說話、不能獨(dú)立生活的低功能患者據(jù)報道卻被忽視了。
自閉癥不是一種罕見的疾病。世界范圍內(nèi)的發(fā)病率約為1%，遠(yuǎn)比那些發(fā)病率為十萬分之一的罕見疾病更為常見。但是2013年的一項(xiàng)研究顯示，我國自閉癥的發(fā)病率約為0.118%，比世界上的估計(jì)發(fā)病率低了近10倍，可能和大家印象中差不多。很大一個原因是診斷的問題:醫(yī)院診斷更重視功能低的兒童，而功能高的成人患者一般不會確診；很多患者因?yàn)閷膊×私獠粔颍蛘叩靥幗?jīng)濟(jì)落后地區(qū)，一直未能確診。其實(shí)，你身邊的同學(xué)朋友中，可能有一些性格內(nèi)向、不善交際的“怪胎”或“怪人”，他們很可能是成年自閉癥患者。
雖然自閉癥并不是因?yàn)楦改傅睦淠斐傻?，但是自閉癥孩子的父母應(yīng)該盡量保持自己的情緒穩(wěn)定，多了解自閉癥，多理解和接納自己的“明星孩子”，這樣對孩子的治療和成長會更有幫助。
2016年當(dāng)選美國科學(xué)院院士的坦普爾葛蘭汀說:“作為一個自閉癥患者，一個事實(shí)是你逐漸變得不那么自閉。因?yàn)槟阋恢痹趯W(xué)習(xí)，所以你可以學(xué)習(xí)如何表現(xiàn)正常。就像演戲一樣。我一直在演戲?！惫膭钚切堑暮⒆?。
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