成年了怎么辦？他們的命運(yùn)仍然是一個(gè)謎！ [精神分列癥]
在自閉癥社區(qū)之外，對這樣一個(gè)項(xiàng)目的熱情似乎接近于零。
我們得到的大多數(shù)自閉癥死亡率數(shù)據(jù)都來自于1965年之前出生的確診個(gè)體，這表明他們的自閉癥更加嚴(yán)重。其他研究表明，自閉癥的嚴(yán)重程度與并發(fā)疾病的嚴(yán)重程度有關(guān)。由于這些疾病往往是導(dǎo)致死亡的原因，我們不知道對影響較小的自閉癥患者的影響，比如我們這一代人在童年時(shí)發(fā)現(xiàn)的自閉癥。
今天的自閉癥成年人也質(zhì)疑社會(huì)在自閉癥死亡率中的作用。有人說，缺乏成年人的支持和服務(wù)，會(huì)增加自閉癥患者死于疾病或意外的可能性。他們還指出，許多老年自閉癥患者被認(rèn)為是孤獨(dú)的，并認(rèn)為孤獨(dú)和抑郁會(huì)縮短他們的壽命。這些都是合理的論據(jù)，但我們?nèi)狈y(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)為決策者提供背景依據(jù)。
我們對絕大多數(shù)人口知之甚少，但我們所知道的是可怕的。凱瑟和她的團(tuán)隊(duì)的研究表明，被診斷患有自閉癥的成年人的死亡率急劇上升。凱瑟發(fā)現(xiàn)，被診斷患有自閉癥的人比未被診斷的同齡人平均早死16年。英國研究發(fā)現(xiàn)，重度自閉癥患者的預(yù)期壽命不到50歲。
我不會(huì)讓你評價(jià)我，告訴我哪里錯(cuò)了。我很好。
每年，數(shù)億人在學(xué)校花費(fèi)在自閉癥治療上。我們應(yīng)該收集和傾聽自閉癥患者。然而，這很難，因?yàn)榻逃涗浲ǔＪ敲芊獾?，研究人員沒有辦法找到這些年輕人。網(wǎng)絡(luò)賬號是一個(gè)誘人的線索，說明社會(huì)干預(yù)沒有達(dá)到預(yù)期效果，但我們?nèi)狈ν苿?dòng)建設(shè)性改變的數(shù)據(jù)。ABA仍然是兒童自閉癥的主要治療方法，盡管在成人自閉癥群體中幾乎沒有受到指控的受益者的支持。
在過去的兩年里，自閉癥協(xié)調(diào)委員會(huì)(美國最高自閉癥委員會(huì))為了長壽，已經(jīng)將重心從兒童時(shí)期轉(zhuǎn)移到了青少年時(shí)期。IACC成員呼吁更多的成人研究和良好的數(shù)據(jù)，國會(huì)可以使用這些數(shù)據(jù)來做出有益于自閉癥群體的決定。在這種情況發(fā)生之前，我們將把自閉癥對成年人的影響蒙在鼓里。
他們中的許多人很聰明，但他們普遍難以表達(dá)，并有社交或行為挑戰(zhàn)。他們與之前診斷的自閉癥患者形成鮮明對比，自閉癥患者的言語和認(rèn)知障礙更明顯。自閉癥這三個(gè)字很可怕，家長被貼在孩子身上的標(biāo)簽嚇壞了。在聽到“沒有治愈的可能”后，迅速而積極的干預(yù)似乎提供了最好的希望。這促進(jìn)了早期識別。直到今天，被診斷為自閉癥的受試者仍然大多是幼兒，甚至是嬰兒。成人自閉癥似乎消失在社會(huì)中。是這樣嗎？他們只是被主流社會(huì)忽視了。
英國研究人員發(fā)現(xiàn)，在童年時(shí)期被診斷患有嚴(yán)重學(xué)習(xí)障礙的成年人中，自閉癥的發(fā)病率很高。超過1/3的人其實(shí)是自閉癥患者。他們還發(fā)現(xiàn)，在有各種發(fā)育障礙的人居住的公共生活環(huán)境中，自閉癥率很高。
對于大多數(shù)成年人來說，沒有類似的尋求評價(jià)的動(dòng)機(jī)。幾乎沒有成人服務(wù)，許多成人知道任何醫(yī)療診斷都可能將他們排除在就業(yè)機(jī)會(huì)之外，導(dǎo)致他們被拒絕工作、更高的保險(xiǎn)費(fèi)率和其他形式的歧視。總而言之，這些東西對成年人尋求評價(jià)有很強(qiáng)的抑制作用，而兒童則呈現(xiàn)相反的情況。
在過去的兩年里，自閉癥協(xié)調(diào)機(jī)構(gòu)委員會(huì)(美國政府的最高自閉癥委員會(huì))已經(jīng)將注意力從兒童和青少年轉(zhuǎn)移到了長壽問題上。IACC成員呼吁更多的成人研究和良好的數(shù)據(jù)，國會(huì)可以使用這些數(shù)據(jù)來做出有益于自閉癥群體的決定。在此之前，我們將對自閉癥對成年人的影響保持沉默。
自閉癥患者隨著年齡的增長會(huì)發(fā)生什么似乎更像是一個(gè)謎，因?yàn)樵诋?dāng)今大多數(shù)美國人的一生中，自閉癥的定義已經(jīng)發(fā)生了如此大的變化。20世紀(jì)90年代診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化(如DSM指南中所定義的)導(dǎo)致成千上萬的年輕人被診斷。當(dāng)兒童表現(xiàn)出學(xué)業(yè)或行為問題時(shí)，這些診斷通常是與公立學(xué)校一起做出的。修訂后的診斷標(biāo)準(zhǔn)也適用于成人，但沒有成人診斷的可比機(jī)制，因此診斷的對象主要是學(xué)齡兒童。
為什么要花半天時(shí)間研究自閉癥？我沒有任何問題。
有人說，很多科技公司和會(huì)計(jì)事務(wù)所都充斥著未確診的自閉癥患者。如果這是真的，自閉癥成年人的平均生活條件可能比目前的數(shù)據(jù)要好。有人把工作中的自閉癥列入了公司計(jì)劃，并試圖在這一想法的基礎(chǔ)上實(shí)施。但我們還不知道這種說法是否屬實(shí)，還是某些人的一廂情愿。
大部分聲明都嚴(yán)重批評兒童干預(yù)，尤其是ABA(應(yīng)用行為分析)治療。這些成年人譴責(zé)試圖將他們的行為“正?；辈?qiáng)迫他們成為他們不是的人。一些自閉癥患者將現(xiàn)代自閉癥治療與不信任的同性戀轉(zhuǎn)化治療相提并論。有時(shí)父母會(huì)有不同的意見，認(rèn)為治療會(huì)給他們的孩子成功的基本技能。
這就是為什么我們有關(guān)于兒童自閉癥患病率的詳細(xì)數(shù)據(jù)，但很少有關(guān)于成人的數(shù)據(jù)。如果孩子在學(xué)校有問題或者父母有行為問題，會(huì)按照父母的要求進(jìn)行評估。父母有動(dòng)力去評估他們的孩子，因?yàn)檫@是獲得服務(wù)的方式，他們認(rèn)為這將幫助他們成功。
許多科學(xué)家和越來越多公開的自閉癥成年人認(rèn)為自閉癥一直存在。從他們的角度來說，沒有疫情，只是長期以來的認(rèn)識。在這種觀點(diǎn)下，年長的自閉癥患者要么被錯(cuò)誤診斷，要么根本沒有被診斷。自閉癥患者在中年被診斷為自閉癥后，這一點(diǎn)得到了支持。
自DSM IV重新定義自閉癥導(dǎo)致的診斷激增以來，已經(jīng)過去了20多年。90年代和2000年代確診的年輕人，現(xiàn)在都是成年人了，他們可以談?wù)撟约旱脑\斷和接受的干預(yù)，比前幾代自閉癥患者更有攻擊性；令人驚訝的是，關(guān)于這一群體的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)很少，即使個(gè)人賬戶中有大量來自書籍、博客和社交媒體的軼事數(shù)據(jù)。
這些研究支持了自閉癥患病率在現(xiàn)代相對穩(wěn)定的觀點(diǎn)。他們表明，現(xiàn)代篩查工具的應(yīng)用導(dǎo)致人們對自閉癥特征的認(rèn)可，這在很大程度上與出生日期無關(guān)。
你沒有權(quán)利要求我做任何事。
其他成年人的結(jié)果顯示，老年自閉癥患者的失業(yè)率或就業(yè)不足率非常高。但是，如果大多數(shù)老年自閉癥患者沒有被識別出來，我們可能會(huì)被數(shù)據(jù)誤導(dǎo)。有可能這些數(shù)據(jù)只是測量了受影響更明顯的成年人，所以我們無法得知其余的結(jié)果。
自閉癥的可能原因似乎有很多，大眾對此并不滿意。他們只想找到一種他們能找到并治愈的方法。之前沒有聽說過類似的疾病，這種不確定性為自閉癥是一種流行病的說法打開了大門。甚至這種言論還被一些陰謀論者濫用，這個(gè)問題延續(xù)至今。
加利福尼亞州的一項(xiàng)研究比較了該州最近自閉癥診斷的增加與智力殘疾診斷的下降。這項(xiàng)研究表明，診斷標(biāo)簽已經(jīng)改變，因?yàn)樽蚤]癥服務(wù)似乎對受影響的人更有幫助。一種情況不太可能減少，而另一種情況變得更加普遍。
家長問自閉癥從何而來。答案來得很慢，沒有一個(gè)權(quán)威的說法，導(dǎo)致家長形成了自己的理論?？茖W(xué)家們意識到自閉癥有很強(qiáng)的遺傳成分，但并不是所有的自閉癥都是遺傳的。研究表明，一些母親的疾病會(huì)增加孩子患自閉癥的幾率。其他研究發(fā)現(xiàn)了環(huán)境因素和自閉癥之間的聯(lián)系。所以很多家長認(rèn)為自閉癥來自遺傳和家庭的巨大變化，也有人認(rèn)為疾病是自閉癥的一種方式。
鑒于這些發(fā)現(xiàn)，有可能超過1%的人患有自閉癥。最新的兒童患病率數(shù)據(jù)顯示，這一數(shù)字接近2%。這意味著，僅在美國，就有400萬至600萬人患有自閉癥，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過實(shí)際診斷或治療的人數(shù)。
在過去的十年中，數(shù)十億美元被用于自閉癥研究，成年人的命運(yùn)仍然是一個(gè)懸而未決的問題。英國已經(jīng)取得了一些進(jìn)展。2011年，由萊斯特大學(xué)的特里·布魯加博士領(lǐng)導(dǎo)的一個(gè)小組發(fā)表了一項(xiàng)研究，調(diào)查了英格蘭7274個(gè)家庭的自閉癥患病率。他們發(fā)現(xiàn)每個(gè)年齡組的自閉癥患病率相似，但研究中的老年人很少被診斷出來。原研究的擴(kuò)展表明，男性自閉癥患病率約為2%，總?cè)丝跒?.1%。這項(xiàng)研究表明，自閉癥并沒有變得更加普遍，而是得到了更好的認(rèn)識。
如果我讓你評價(jià)我，誰知道這些數(shù)據(jù)會(huì)如何被用來對付我。不會(huì)吧！
我們有限的成人結(jié)果數(shù)據(jù)令人震驚，因此我們應(yīng)該對此有更多的了解。不幸的是，我們?nèi)匀徊恢牢覀儗⑷绾巫龅竭@一點(diǎn)，特別是在美國。人們拒絕參與冗長的醫(yī)學(xué)調(diào)查。確定成人自閉癥的患病率需要廣泛的自閉癥篩查，許多人需要用ADOS或類似的工具進(jìn)行幾個(gè)小時(shí)的評估。
只要自閉癥被污名化，人們對此感到羞恥或害怕，個(gè)人就不愿意站出來。這是一個(gè)悲劇，一方面，因?yàn)槲覀冃枰獢?shù)據(jù)來找出如何最好地幫助我們的人口，另一方面，因?yàn)槟贻p的自閉癥患者需要成年人的榜樣來看看。每個(gè)群體都需要老人、智者和智者，自閉癥患者也不例外。
我們有限的成人結(jié)果數(shù)據(jù)令人震驚，我們應(yīng)該對此有更多的了解。不幸的是，尤其是在美國，還不清楚我們將如何做到這一點(diǎn)。人們拒絕參加冗長的醫(yī)學(xué)調(diào)查。確定成人自閉癥患病率需要廣泛的自閉癥篩查，許多人使用ADOS或類似的工具進(jìn)行幾個(gè)小時(shí)的評估。
很多家長拒絕接受這一點(diǎn)?！敖o我們看看自閉癥成人，”他們說。無論現(xiàn)在還是那時(shí)，自閉癥成年人都沒有被大量發(fā)現(xiàn)。對于一些人來說，自閉癥只是最近才存在，因?yàn)樵谶^去沒有發(fā)現(xiàn)任何形式的自閉癥的據(jù)。對其他人來說，這是公共衛(wèi)生大規(guī)模失敗的據(jù)，無法識別整整一代人的自閉癥，導(dǎo)致許多人的生活結(jié)果不佳，痛苦相當(dāng)大。
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