親愛的孩子 《自閉癥孩子》
為了小軒，我愿意多學(xué)一門專業(yè)，爭取成為她的終身特殊教育老師。和回到校園的同學(xué)一樣，跟著她到各個(gè)教室，隨時(shí)給她必要的幫助，及時(shí)記錄老師的講解，每天從早到晚一遍又一遍的開始。一本筆記，一遍遍自強(qiáng)“每一次努力都是進(jìn)步的微光”…
特別感謝蔣靜芬老師。在網(wǎng)絡(luò)課堂上，她幫助我迅速找到了小軒這幾個(gè)月來嚴(yán)重的情緒和行為問題的根源，并指導(dǎo)我一點(diǎn)一點(diǎn)準(zhǔn)確地調(diào)整課題的方向和難度。我和小軒漸漸平靜下來，她變得像以前一樣喜歡學(xué)習(xí)。在這里，我也要感謝所有的老師和團(tuán)隊(duì)，感謝他們在網(wǎng)絡(luò)課堂期間的精心備課、一份學(xué)費(fèi)和家庭學(xué)習(xí)。一切都物有所值。
特別感謝聶老師，他有著高超的教學(xué)技巧，直爽細(xì)膩的性格，在演講集訓(xùn)營結(jié)束的時(shí)候。她根據(jù)每個(gè)孩子的不同現(xiàn)狀制定了言語康復(fù)計(jì)劃，給了家長一個(gè)方向和信心。作為唯一一個(gè)全職打卡三個(gè)月的家長學(xué)生，我還得到了一份獎(jiǎng)品——一本關(guān)于言語康復(fù)的書。真的感受到了學(xué)校和老師的良苦用心。
回憶起填報(bào)總分和任意起止數(shù)兩個(gè)題目，小軒前后研究了半年。老師白天教，我晚上回家教。我粗略地算了一下，小軒已經(jīng)數(shù)了上千次，即使是現(xiàn)在她也不夠熟練和準(zhǔn)確。我知道，這是因?yàn)樾≤幦狈斫饣驕?zhǔn)備技巧。
2021年5月，爺爺奶奶帶著小軒來到了譯林。7月，我放下老公，即將中考的兒子，年邁的父母，千方百計(jì)休了個(gè)長假，來到了青島。
我老公嚴(yán)格禁止我拍照，我也不能在小軒康復(fù)期間給她拍照，怕小軒以后看到照片會(huì)留下不好的回憶?？粗≤?，髖骨24小時(shí)綁在大腿上，撐著支架不能動(dòng)彈，雙腿始終保持著小青蛙的姿勢，我不知道流了多少眼淚。
小軒背對(duì)著玩玩具的醫(yī)生，當(dāng)醫(yī)生叫她的名字時(shí)，她立刻瀟灑地轉(zhuǎn)過頭，迎上了醫(yī)生的目光。我們還做了幾次發(fā)育評(píng)估，結(jié)果顯示小軒除了語言略顯遲鈍外，其他都正常。兒科和心理科的幾個(gè)醫(yī)生已經(jīng)排除了小軒是自閉癥的可能，讓我安心等著，說不同的孩子遲早會(huì)發(fā)展的。然而，沒有一個(gè)醫(yī)生告訴我，這種病的癥狀有時(shí)會(huì)在三歲左右出現(xiàn)。
拜托，我和孩子在青島待了快一年了。再次早起讓我想起了她的成長...
先生常年出差，后悔錯(cuò)過了哥哥的成長，多次給我發(fā)漂亮小女孩彈琴的視頻，說是為了減輕我反復(fù)急性乳腺炎高燒帶來的痛苦。我知道，其實(shí)是他幻想有一天小軒的指尖也能流出優(yōu)美的音符。
我們不也和他們一樣，常常覺得生活充滿了希望，但在某個(gè)時(shí)刻，卻突然被命運(yùn)抓住了。
在母親病重的手術(shù)室外，我連個(gè)商量的人都沒有。我深深地感受到了獨(dú)生子女的無助和孤獨(dú)，好幾次在夢里看到一個(gè)小女孩微笑著向我跑來。
近日，女航天員王亞平在天上為女兒摘了一顆星星。而我們不就是飛到天上陪星星嗎？也許你可以通過搶劫變成神仙，變成三頭六臂穿著盔甲的神仙。我們站在無數(shù)像方老師這樣的老師和家長的肩膀上，有了方向的指引，可以少走很多彎路，這是很幸運(yùn)的。只要心是明亮的，星光就能閃耀。
特別感謝所有老師的幫助和鼓勵(lì)。他們不僅是小軒的老師，也是我的老師，甚至是輔導(dǎo)員。
無奈，我們只好提前回家，再次帶小軒去醫(yī)院，但她始終不配合評(píng)估。在評(píng)價(jià)表上，每次打勾，我的心都像被刀割一樣。我的小乖乖，我的兒子，你怎么這么能干，弄了這么多鉤子？果然，醫(yī)生還說我中了大獎(jiǎng)，我的眼淚立刻流了下來。我從不買彩票，因?yàn)槲乙恢毕嘈盘斓莱昵凇?/p>
在藝林，我們收獲了很多父母的愛。他們對(duì)小軒的問題行為非常寬容，尤其是楊媽和馬貴。他們有先“掐”的優(yōu)勢，經(jīng)常被小軒掐，但他們以豐富的專業(yè)知識(shí)知道，她只是想發(fā)泄，有時(shí)候是不滿或者是想引起他們的注意。因此，他們?nèi)套⊥纯?，忽略它?/p>
宣是我的女兒，也是我最小的兒子。在她的出生地，“么兒”是指一個(gè)孩子或家中最小的孩子。在她出生之前，她健康、聰明、英俊、善良的哥哥恒已經(jīng)和我們在一起九年了。
最近有一部熱播劇《親愛的孩子》。無論是劇情還是人物塑造，網(wǎng)友最大的感受就是“真實(shí)”。
時(shí)間過得真快！小軒很快就要四歲半了。除了各種各樣的課程外，林還自愿增加課程，以滿足不同兒童的需要。漫長的課程積累，迎來了今天來之不易的進(jìn)步。
結(jié)果，剛剛擺脫了甲狀軟骨的陰霾，四個(gè)月大的小軒被診斷為髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良，被迫戴上矯正支架。
我只記得小軒最多同時(shí)吃了九種藥，我只記得她四個(gè)月大的時(shí)候突然不吐狗了。對(duì)于小軒，一個(gè)看過病的醫(yī)生，她在出國深造前告訴我們，根據(jù)她的觀察和分析，小軒應(yīng)該屬于甲狀軟骨的發(fā)育不良。現(xiàn)在她自己長大了，以前應(yīng)該是用藥過量了。那一刻，想起小軒每次霧化時(shí)的哀號(hào)，每次吃藥時(shí)的尖叫，我想哭。
幸運(yùn)的是，兩個(gè)月后，小軒拍完了后續(xù)片子，醫(yī)生說她好了就不用戴牙套了。那是我聽到的世界上最美妙的聲音。我對(duì)陷入困境的小軒提前體驗(yàn)生活的艱辛充滿期待，這樣她以后就能過上順利的生活了。
幾天前，小軒的一個(gè)前朋友的母親問我，她的孩子是否已經(jīng)七歲了，是否可以來伊林。我給她打電話，給了她伊琳的聯(lián)系方式，讓她自己咨詢。同時(shí)，我很坦白地告訴她，來藝林可以幫助她更系統(tǒng)、更全面地了解自閉癥。更重要的是，你可以一直跟著孩子，真正了解孩子的能力，一直向老師學(xué)習(xí)如何真正幫助孩子，讓孩子自己更好的發(fā)展。林的專業(yè)、透明、高性價(jià)比是很多機(jī)構(gòu)無法比擬的。
風(fēng)雨似乎是生活的常態(tài)。
2021年3月，第一次有了林的網(wǎng)絡(luò)課程，老師，老師等專業(yè)老師詳細(xì)講解，點(diǎn)評(píng)拍攝視頻，分解或調(diào)整主題，每晚回答不同課程老師的提問，讓我無比受用。
在我全心全意和小軒在一起的那一年里，我的前半生很掙扎，不無焦慮和崩潰。書籍和寫作治愈了我。在樹洞朋友的推薦下，我又看了一遍電影《立春》。在追夢的路上——自己的文學(xué)夢和女兒的“復(fù)蘇夢”，我和王彩玲有多相似？尼采曾說，人生是一場悲劇，但人類不能沒有希望，悲劇必須被救贖。王彩玲在女兒的生命中重生，千千成千上萬的“王彩玲”在悲劇結(jié)束后找到了新的自我成長和人生價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。
現(xiàn)在，我?guī)缀趺刻於紝?duì)小軒微笑，當(dāng)我感到憤怒時(shí)，我會(huì)吞下自己。
同樣，我也從小軒的不完美中找到了新的自我成長，重新審視自己，重新思考自己未來想要什么樣的生活。上帝為小軒關(guān)上了一扇門，甚至窗戶都沒有留下任何縫隙，但她幫我打開窗戶，讓我慢下來，讓我平靜下來，享受生活本身。
因?yàn)楦绺缡窃诟改傅膸椭聨Т蟮?，我們?nèi)狈芏嘤齼褐R(shí)，所以讓寵物妹妹瘋狂的發(fā)著高燒的哥哥吻了小軒，小軒被感染發(fā)展成了嚴(yán)重的新生兒肺炎。小軒人生中的第一次理發(fā)是在她37天前出生的醫(yī)院里。從外地趕考回來的先生沒有回家，就提著行李箱直奔醫(yī)院。直到凌晨看到小軒頭部插著針，幾個(gè)小時(shí)后又趕到考場，他才回家休息。
小軒出生那天，幾乎沒做過發(fā)圈的宣先生也忍不住開心和激動(dòng)，發(fā)了一張曼妙的《愛情故事》，里面是哥哥對(duì)著妹妹微笑的照片。朋友們開玩笑地叫她“董明珠的董小姐”，現(xiàn)在她也喜歡我們這么叫她。
我知道有一天我會(huì)離開譯林，回到工作和家庭生活中，但我不再害怕。遇到困難，奧特曼會(huì)升級(jí)打怪物。我們和孩子都是在一個(gè)個(gè)解決問題中成長的。
最近，小軒的小組課在跟隨、模仿和服從指令方面有了進(jìn)步，她的注意力和記憶力都有所提高...我回想起剛來陪她的時(shí)候，我在感官教室里到處“捉貓捉老鼠”，最簡單的“稍息”都是蹲下來抱著小軒的腿完成的。小軒也因?yàn)樘诱n，仰面摔在教室臺(tái)階上，后腦勺出血，去了醫(yī)院。在這里，攢下這一年的一萬個(gè)字，一萬滴眼淚、汗水，甚至鮮血。
我以為人到中年很難受孕，風(fēng)險(xiǎn)很高。我們做了各種檢查，但一切都進(jìn)行得很順利。全家人提前知道了孩子的性別，都喜出望外。懷孕期間，作為一個(gè)糖媽，我守口如瓶，邁開雙腿，捆住雙手按時(shí)測量記錄。我只是在沒有注射胰島素的情況下成功控制了血糖。營養(yǎng)科的醫(yī)生至今還記得我，佩服我的毅力。
一歲時(shí)，小軒會(huì)叫爸爸媽媽。一歲半的時(shí)候會(huì)叫爺爺奶奶等疊字。我哥叫她最清楚。直到她一歲零十個(gè)月大，小軒從未取得任何進(jìn)展。我在網(wǎng)上搜索了小軒的情況，發(fā)現(xiàn)語言發(fā)育遲緩總是與自閉癥有關(guān)。我對(duì)這種疾病有所了解，帶小軒去過幾次醫(yī)院。
在線家訓(xùn)第一節(jié)實(shí)踐課，魏書豪老師遠(yuǎn)程指導(dǎo)。我母親和我，有一面墻和一把椅子，四周都被嚴(yán)密看守。結(jié)果，無路可逃的小軒鉆到了桌子底下。過了幾天，在老師的指導(dǎo)下，一對(duì)一課堂順利開設(shè)。
已經(jīng)離校的睿智堅(jiān)韌的肖爸爸和溫柔樂觀的肖奶奶，也給了我和婆婆很多悉心的建議和鼓勵(lì)。氣場，都是互相影響的?，F(xiàn)在，我越來越理解、接受、包容小軒，她也越來越愛譯林。每天早上，小軒都迫不及待地向譯林出發(fā)，走著走著就蹦蹦跳跳。
現(xiàn)在，這365天的陪伴、堅(jiān)持、學(xué)習(xí)，讓我意識(shí)到，父母首先要理解和接納孩子。只有真正了解和理解孩子的內(nèi)心訴求，構(gòu)建和諧的親子關(guān)系，才是教育的開始，也只有這樣，才有機(jī)會(huì)激發(fā)和維持孩子的動(dòng)力，也才有可能科學(xué)地幫助孩子健康成長。在我家，這不僅對(duì)刻板自閉的姐姐有利，對(duì)青春期固執(zhí)的哥哥也有利。
到目前為止，我要感謝我的兒子對(duì)小軒的不斷接受。在我們最害怕、最擔(dān)心的時(shí)候，是他“提醒”我們，不僅要對(duì)小軒負(fù)責(zé)，更要有愛心和耐心；在我們最失意最失望的時(shí)候，他告訴我們“姐姐一點(diǎn)都不傻”。我要感謝王先生，他真是全家人的智慧。小軒一確診，他就知道了譯林，毫不猶豫地報(bào)名參加了網(wǎng)上排隊(duì)。我清楚地記得“8898”這個(gè)數(shù)字。那時(shí)候每天都要看排名有沒有變化。
此時(shí)，春天，柳絮漫天，鮮花盛開，一個(gè)浪漫而又充滿希望的生活再次向我們招手。前幾天放學(xué)，小軒陪我逛街，陪我看夕陽，陪我逛菜場，好像和普通孩子沒什么區(qū)別。...
后來，小軒像她的哥哥一樣，給我們帶來了無限的歡樂。她會(huì)坐，會(huì)爬，會(huì)說話，會(huì)走路，會(huì)穿自己的鞋，會(huì)跳廣場舞，像個(gè)老奶奶...不像她哥哥，小軒愛美無敵，穿我的高跟鞋，偷我的口紅，搶我媽媽的假發(fā)，愛一切美好的東西...
當(dāng)我悲傷地回到家時(shí)，我和丈夫痛哭流涕。不知有多少個(gè)夜晚，我和丈夫無言以對(duì)，淚水打濕了枕巾，帶著小軒一起離開這個(gè)世界的念頭不止一次在腦海中閃過。我也一直在想，她存在的意義和價(jià)值，除了給家人帶來無盡的痛苦，還有什么？
在陪伴和等待中，我們度過了一年，快三歲的小軒已經(jīng)會(huì)說短句和背童謠了。但漸漸地，小軒對(duì)我們視而不見，對(duì)我們的呼吁充耳不聞。她喜歡旋轉(zhuǎn)，跑來跑去，拍紙，踮腳等等，我又重生了。直到那個(gè)暑假，小軒和我們一起回了老家，環(huán)境的變化讓她徹底崩潰，讓大家坐立不安。
在青島的每個(gè)周末，我?guī)缀醵紩?huì)帶小軒去游樂園，去山里觀光，去水里玩。我們爬丹山，爬不知名的野山，覺得可以爬得高，看得遠(yuǎn)。我們看海，逛白沙河，感受不同季節(jié)的水和風(fēng)；我們看楓葉、花，感受大自然的神奇。在我們的一生中，草木會(huì)在秋天凋落，花朵會(huì)在一個(gè)季節(jié)綻放...
向努力發(fā)光的寶寶們致敬，即使他們是星星，你也永遠(yuǎn)是爸爸媽媽心中最亮的那個(gè)。
在婆婆的支持和幫助下，小軒來到了我們家。神奇的是，她現(xiàn)在的樣子越來越像我夢中見到的那個(gè)小女孩。
排隊(duì)等賴亦霖的那一年，回憶都是苦澀的眼淚。小軒和我經(jīng)常對(duì)立。我吼她，她就哭，甚至打滾。我又對(duì)她大喊大叫，甚至拳打腳踢。有一段時(shí)間，我晚上睡不著，也不知道吃什么。
在藝林，來自五湖四海的不同能力的孩子會(huì)被分到不同的系或班，有助于老師因材施教，最大限度的發(fā)展他們的能力。藝林的全稱是“青島藝林教育展示中心”，應(yīng)該是辦學(xué)的初衷和理念。
我以前開玩笑說，我和我老公，喜歡安靜，生了個(gè)活力四射的女兒，大概是轉(zhuǎn)基因產(chǎn)品。沒想到一句話就成了第二個(gè)故事。
“我本想昂首挺胸，卻不知道什么時(shí)候渾身是泥。然而，如果你即使在那時(shí)也能堅(jiān)持下去，總有一天，泥會(huì)干掉的?！?/p>
呵呵，劇中的小女孩，不幸得了白血病。在她身邊，她的親人發(fā)生了很多變化。
我記得，我第一次參加網(wǎng)上家庭培訓(xùn)后，曾經(jīng)寫過一段感慨，“就像醫(yī)學(xué)不能治愈自閉癥一樣，伊蓮也不應(yīng)該是救世主。但是，學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)和平凡的堅(jiān)持，應(yīng)該會(huì)給希望帶來無限光明?！?/p>
兩個(gè)月到四個(gè)月，嘴角總是吐泡泡，這是新生兒肺炎的征兆之一。我記不清帶她沒日沒夜的去了多少次醫(yī)院，咨詢了多少醫(yī)生，給她霧化了多少次，喂了多少藥。
方老師曾經(jīng)說過，希望所有的父母都能在藝林重生，所有的孩子都能在藝林重生。我想說，自閉癥仍然是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題，其病因仍然不明，無法治愈。但是，我們可以通過不懈的努力去改變可以改變的，接受不可以改變的。
我經(jīng)常提醒自己要牢記老師總結(jié)的十二字真言——題目分解，及時(shí)輔助，強(qiáng)化到位。當(dāng)孩子不會(huì)的時(shí)候，不要忙著責(zé)備她，而是先問問自己:我教會(huì)了嗎？是我教的嗎？我概括了嗎？……
小軒出生的那個(gè)月，正好是先生考筆記會(huì)的時(shí)候。他經(jīng)常在半夜給小軒換尿布，然后馬上在題庫里沖浪。
只有我知道小軒和普通孩子還是很不一樣的。然而，那又怎么樣呢？人生就是這樣，充滿遺憾。試著接受事與愿違的事實(shí)。
小軒的母親也是一位頑強(qiáng)的母親。她在生活的混亂中崩潰失望，磨練后長出了鎧甲。
我還清楚地記得，第一次在譯林重慶站聽講座是在2021年1月。方老師和石老師的故事讓我流淚，老師們的實(shí)操讓我流淚。我被方老師寫進(jìn)了她的微信官方賬號(hào)“有人在哭”。就像黑暗中的一束光，事實(shí)明小軒仍然有希望。在這里，除了心疼時(shí)間和金錢，我就不評(píng)價(jià)之前的機(jī)構(gòu)和老師了。聽完林老師的講座，我立馬磨到方老師插隊(duì)在線上門培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容干貨滿滿。
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